Vi behöver inga monster under sängen

När barnen inte kan sova, är det ofta för att de tror att det ligger monster och lurar under sängen.

Vi föräldrar till npf-barn och npf-vuxna, vi behöver inga monster. Vi har LSS, assistansbolag, Bup, HAB, FK, skolan, arroganta rektorer, samhället, lata och oengagerade assistenter, stödfamiljer, soc, den andra föräldern som vägrar förstå, försäkringsbolag, arga taxichaufförer, psykologer utan förståelse, lärare, specialpedagoger, oförstående mor- och farföräldrar, god man, daglig verksamhet, läkare, sjukvårdspersonal, okunnig dagispersonal, bvc, grannar och klasskompisars föräldrar. Och sedan alla blanketter och byråkrati. Alla ansökningar, som kan förkastas av en person som aldrig ens träffat ett barn som vårt. DE håller oss sömnlösa under nätterna.

Oftast är det en eller flera av dessa som inte fungerar när de kommer i kontakt med npf-familjer. Väldigt många av dem kan göra det, men inte alla. Inte närapå alla. Vi är inte otacksamma. Vi är väldigt tacksamma när det fungerar. Så till den grad, att vårt hjärta ömmar extra mycket för dem som SETT oss, SETT vår situation och gjort sitt bästa för att det skall fungera. Vi skulle inte behöva vara tacksamma faktiskt, för denna hjälp står oftast inskriven i lagar och förordningar. Det är vad våra barn har rätt till. Men vi är tacksamma, för under den långa vägen in i diagnoslandet har vi träffat på tillräckligt många hinder för att kunna uppskatta personer som kan sitt arbete och gör det de ska.

Man skulle kunna tycka att vi borde nöja oss med det som fungerar. Men det kan vi inte göra. För att vårt liv skall fungera så behövs alla. Vi har kämpat så länge, så vi är uttröttade. Om dessutom en av dem som skall hjälpa oss börjar motarbeta oss, så tar det av vår energi. Vi har den sura tanten på LSS, som vägrade en familj assistans. När familjen vann striden och fick rätt, ja då drog hon in korttids och helgläger. Hon kunde inte tåla att ha fel. Så kampen fortsätter för den familjen.

Vi har kunnat läsa om kommuner som hyr in konsulter, som lär myndigheter att säga NEJ. Det har vi själva märkt. Försöker vi få ett hjälpmedel, anpassningar, bilstöd, vårdbidrag, korttids, läger eller assistans, är det närmast regel att man får överklaga innan man kanske – kanske- får det man ansökt om beviljat. Vi får lusläsa alla lagar och förordningar, och verkligen hålla koll för att bevisa att vi har rätt till hjälpen. Och när rätten sedan beviljas så är det inte säkert att det går vägen i alla fall.

Vi ser att assistansbolag inte ser till personens bästa, utan försöker bara tjäna pengar. Där mamman får rycka in, om och om igen, och därmed blir det en massa inkomstbortfall för en egenföretagare. Den mamman sover inte mycket och inte bra. Sedan är det en stödbostad, där assistenterna verkar ha som arbetsuppgift att inskränka på den vuxna personens integritet, och ta bort de mänskliga rättigheterna en efter en. Som inte ser till att personen får hjälp med det som funktionshindret gör svårt. Ingen planering görs för att personen skall kunna fungera så bra som möjligt.

Vi har hela tiden soc som en skugga i hörnet. Det kvittar om vi är de bästa föräldrarna i världen. I och med barnens funktionshinder så är det mer troligt att vi någon gång hamnar i socialens register på ett eller annat sätt. Det kan vara fråga om avlastning, eller att barnet blir hemmasittare (pga att skolan inte gör det de ska). Det står så fint i lagarna, att barn inte skall omhändertas pga funktionshinder, men det har många soc-kontor glömt. Vi skulle kunna namnge flera fall, där barnen omhändertagits på väldigt vaga grunder, och hamnat i fosterfamiljer eller HVB-hem. Det har i de flesta fall fått komma hem igen, men med livslånga ärr i själen.

Skolan, ja. Där är det mycket som kan gå fel, och gör det. Skolan står nog för en herrans massa sömnlösa timmar. Klassen barnet går i kan vara för stor och för stökig (ja det är inte allt npf-barn som stökar till). Resurser i klassen saknas, eller man tar bort dem när vardagen fungerar. För ”det går ju så bra, så då behöver ju barnet inte resursen mer”. Det går så bra, för att barnet HAR resursen. Man anpassar inte tillräckligt, eller saknar kompetensen. Rektorn kan stirra sig blind på pengar och budgetar, så till den ringa grad att de glömmer bort sina elever och personal. Vi kan ha lärare och specialpedagoger, som absolut borde ha ett annat yrke. Som inget har att göra i en skola eller ett klassrum.
Och vad skall man göra när man som förälder inte får gehör för sin oro? Man ser att det man gör i skolan inte fungerar, barnet mår inte bra. Barnet är oroligt, ångestfullt, och vill inte till skolan. Vad gör vi då?

Vissa av våra barn har stödfamiljer eller stödpersoner. De får komma till en annan familj en helg i månaden. Då får resten av familjen pusta ut lite. Men även här kan stödfamiljerna börja motarbeta biologiska kärnfamiljen. Man kan ifrågasätta diagnoserna, börja insinuera att barnet minsann alltid mår toppen hos dem och över lag så ser man inte barnets svårigheter. Många av barnen håller nämligen ihop i andra miljöer, men krashar sedan när de kommer hem. Men det kan vi ta, men inte när vi blir motarbetade.

De flesta av oss tycker att Bo Heljskov Elvens tankar kring lågaffektivt bemötande är det som fungerar med våra barn. Inte belöningssystem, inte bestraffningar, bara respekt för den andra individen. Det finns skolor som arbetar enligt dessa principer, men långt ifrån alla. Även andra instanser har fått ta del av hans föreläsningar och tankar. Men om vi märker att detta fungerar, borde väl skolan och andra lyssna på oss och i alla fall läsa hans böcker?

Vi vågar påstå att vi är experter på våra barn. Vi läser allt vi kommer över, vi googlar, vi är med våra barn dag och natt. Vi löser konflikter, lättar upp ångest, stöttar, anpassar. Vi frågar våra barn vad de vill, hur de vill bli bemötta, vilken hjälp de vill ha. De som kan tala berättar för oss med god självinsikt vad de behöver. Och de som inte kan berätta, då vet vi nog ändå. För vi kan utläsa deras kroppsspråk och reaktioner.

Men all denna kunskap om våra barn går förlorad om man inte lyssnar på oss och dem. Vi är inte jobbiga föräldrar, vi är föräldrar som kämpar för att våra barn skall få all hjälp som de är berättigade till.

Vi har inga monster under sängen, men ändå ligger vi sömnlösa.