Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Vi behöver inga monster under sängen

Notiser

När barnen inte kan sova, är det ofta för att de tror att det ligger monster och lurar under sängen.

Vi föräldrar till npf-barn och npf-vuxna, vi behöver inga monster. Vi har LSS, assistansbolag, Bup, HAB, FK, skolan, arroganta rektorer, samhället, lata och oengagerade assistenter, stödfamiljer, soc, den andra föräldern som vägrar förstå, försäkringsbolag, arga taxichaufförer, psykologer utan förståelse, lärare, specialpedagoger, oförstående mor- och farföräldrar, god man, daglig verksamhet, läkare, sjukvårdspersonal, okunnig dagispersonal, bvc, grannar och klasskompisars föräldrar. Och sedan alla blanketter och byråkrati. Alla ansökningar, som kan förkastas av en person som aldrig ens träffat ett barn som vårt. DE håller oss sömnlösa under nätterna.

Oftast är det en eller flera av dessa som inte fungerar när de kommer i kontakt med npf-familjer. Väldigt många av dem kan göra det, men inte alla. Inte närapå alla. Vi är inte otacksamma. Vi är väldigt tacksamma när det fungerar. Så till den grad, att vårt hjärta ömmar extra mycket för dem som SETT oss, SETT vår situation och gjort sitt bästa för att det skall fungera. Vi skulle inte behöva vara tacksamma faktiskt, för denna hjälp står oftast inskriven i lagar och förordningar. Det är vad våra barn har rätt till. Men vi är tacksamma, för under den långa vägen in i diagnoslandet har vi träffat på tillräckligt många hinder för att kunna uppskatta personer som kan sitt arbete och gör det de ska.

Man skulle kunna tycka att vi borde nöja oss med det som fungerar. Men det kan vi inte göra. För att vårt liv skall fungera så behövs alla. Vi har kämpat så länge, så vi är uttröttade. Om dessutom en av dem som skall hjälpa oss börjar motarbeta oss, så tar det av vår energi. Vi har den sura tanten på LSS, som vägrade en familj assistans. När familjen vann striden och fick rätt, ja då drog hon in korttids och helgläger. Hon kunde inte tåla att ha fel. Så kampen fortsätter för den familjen.

Vi har kunnat läsa om kommuner som hyr in konsulter, som lär myndigheter att säga NEJ. Det har vi själva märkt. Försöker vi få ett hjälpmedel, anpassningar, bilstöd, vårdbidrag, korttids, läger eller assistans, är det närmast regel att man får överklaga innan man kanske – kanske- får det man ansökt om beviljat. Vi får lusläsa alla lagar och förordningar, och verkligen hålla koll för att bevisa att vi har rätt till hjälpen. Och när rätten sedan beviljas så är det inte säkert att det går vägen i alla fall.

Vi ser att assistansbolag inte ser till personens bästa, utan försöker bara tjäna pengar. Där mamman får rycka in, om och om igen, och därmed blir det en massa inkomstbortfall för en egenföretagare. Den mamman sover inte mycket och inte bra. Sedan är det en stödbostad, där assistenterna verkar ha som arbetsuppgift att inskränka på den vuxna personens integritet, och ta bort de mänskliga rättigheterna en efter en. Som inte ser till att personen får hjälp med det som funktionshindret gör svårt. Ingen planering görs för att personen skall kunna fungera så bra som möjligt.

Vi har hela tiden soc som en skugga i hörnet. Det kvittar om vi är de bästa föräldrarna i världen. I och med barnens funktionshinder så är det mer troligt att vi någon gång hamnar i socialens register på ett eller annat sätt. Det kan vara fråga om avlastning, eller att barnet blir hemmasittare (pga att skolan inte gör det de ska). Det står så fint i lagarna, att barn inte skall omhändertas pga funktionshinder, men det har många soc-kontor glömt. Vi skulle kunna namnge flera fall, där barnen omhändertagits på väldigt vaga grunder, och hamnat i fosterfamiljer eller HVB-hem. Det har i de flesta fall fått komma hem igen, men med livslånga ärr i själen.

Skolan, ja. Där är det mycket som kan gå fel, och gör det. Skolan står nog för en herrans massa sömnlösa timmar. Klassen barnet går i kan vara för stor och för stökig (ja det är inte allt npf-barn som stökar till). Resurser i klassen saknas, eller man tar bort dem när vardagen fungerar. För ”det går ju så bra, så då behöver ju barnet inte resursen mer”. Det går så bra, för att barnet HAR resursen. Man anpassar inte tillräckligt, eller saknar kompetensen. Rektorn kan stirra sig blind på pengar och budgetar, så till den ringa grad att de glömmer bort sina elever och personal. Vi kan ha lärare och specialpedagoger, som absolut borde ha ett annat yrke. Som inget har att göra i en skola eller ett klassrum.
Och vad skall man göra när man som förälder inte får gehör för sin oro? Man ser att det man gör i skolan inte fungerar, barnet mår inte bra. Barnet är oroligt, ångestfullt, och vill inte till skolan. Vad gör vi då?

Vissa av våra barn har stödfamiljer eller stödpersoner. De får komma till en annan familj en helg i månaden. Då får resten av familjen pusta ut lite. Men även här kan stödfamiljerna börja motarbeta biologiska kärnfamiljen. Man kan ifrågasätta diagnoserna, börja insinuera att barnet minsann alltid mår toppen hos dem och över lag så ser man inte barnets svårigheter. Många av barnen håller nämligen ihop i andra miljöer, men krashar sedan när de kommer hem. Men det kan vi ta, men inte när vi blir motarbetade.

De flesta av oss tycker att Bo Heljskov Elvens tankar kring lågaffektivt bemötande är det som fungerar med våra barn. Inte belöningssystem, inte bestraffningar, bara respekt för den andra individen. Det finns skolor som arbetar enligt dessa principer, men långt ifrån alla. Även andra instanser har fått ta del av hans föreläsningar och tankar. Men om vi märker att detta fungerar, borde väl skolan och andra lyssna på oss och i alla fall läsa hans böcker?

Vi vågar påstå att vi är experter på våra barn. Vi läser allt vi kommer över, vi googlar, vi är med våra barn dag och natt. Vi löser konflikter, lättar upp ångest, stöttar, anpassar. Vi frågar våra barn vad de vill, hur de vill bli bemötta, vilken hjälp de vill ha. De som kan tala berättar för oss med god självinsikt vad de behöver. Och de som inte kan berätta, då vet vi nog ändå. För vi kan utläsa deras kroppsspråk och reaktioner.

Men all denna kunskap om våra barn går förlorad om man inte lyssnar på oss och dem. Vi är inte jobbiga föräldrar, vi är föräldrar som kämpar för att våra barn skall få all hjälp som de är berättigade till.

Vi har inga monster under sängen, men ändå ligger vi sömnlösa.