Hönsiga beslut

Sonen gråter. Otröstligt. En liten organisatorisk boll (en verksamhet köptes av en annan) sattes i rullning för många månader sen och nu har en liten liten sidoeffekt påverkat hans liv en aning. Fast för honom är det inte litet, det är megastort. För saker ska ske på samma sätt med viss regelbundenhet. 

Denna gång har en lägervecka flyttats en MÅNAD jämfört med hur det brukar vara. Jag ska ärligt säja att det ställer till det för oss vuxna också, vi hade planerat vår semester utifrån hur allt brukar vara och våra arbetsgivare är väl inte direkt överlyckliga över sena omfattande ändringar. Men det är ändå rätt världsligt. Det går att ändra. Sonen gråter däremot. För det är FEL!

I höstas hade han en annan liknande kris. Då pratade vi i flera veckor varje dag (i september!) om det faktum att decemberavslutningen som alltid är på en fredag denna gång skulle vara en onsdag. Av en ingivelse sa jag, efter femtielfte gången, att jag inte kan göra något åt vad skolan bestämt utan i skolan bestämmer rektor. Så dagen efter gick han och hans assistent i klassen och pratade med rektor som förklarade att det var en onsdag. Och sen kom Sonen hem och berättade på sitt sätt om mötet och att det är en onsdag denna gång men nästa gång är det en fredag... Den rektorn har många guldstjärnor i min bok.

Den här gången känns det svårare. Mycket svårare även om jag hoppas vi kan hitta en lösning. Men jag kan undra lite över om alla människor som arbetar i LSS-verksamheter förstår att deras rätt små ändringar (för oss andra) kan medföra stora bekymmer för en del brukare/elever. Och att det är stor skillnad på att vara individen själv, att vara nära anhörig och att vara professionell. Hur kan en professionell verksamhet inte förutse att en sån här ändring påverkar när mitt hjärta sjönk som en sten så fort jag hörde om risken??

Jag tänker att det är som när man lagar ägg och bacon. Medan hönan är engagerad är grisen direkt del av rätten. Sonen är grisen, det är hans liv, medan alla andra runt i kring är mer eller mindre höns. Och nu sitter min lille gris där med effekten av ett hönsigt beslut. 

Han gråter. Imorrn ska vi prata vidare om det orimliga i att ha läger i juni.

Annonser

Pest eller kolera

Idag mötte jag en gammal vän och kniven vreds om i hjärtat. Sorgen kröp fram. Sorgen över det som kunde varit men aldrig blev. Att mitt liv…förvandlades…hamnade på paus…och jag förvandlades till…en trött, sliten Funkis-Mamma utan egentid och borttappade ambitioner. 

Jag är välsignad med underbara barn med lite plus på. Men ändå. JAG då?

Och kanske värst; utan förklaring förefaller jag oengagerad, med blir jag ett offer.  Pest eller kolera.

Hopp & Kärlek

Många gånger är det lätt att fångas av det tunga, av det som sliter och glömma de ljusa sidorna med ett speciellt barn, åtminstone har detvarit  så för mig med mitt speciella barn. 

Saker i mitt liv som är bättre:

  • Få saker får en att känna sig så viktig som det lilla barnets totala kärlek, känslan när någon lyser upp och springer emot  en ropandes ”mamma, mamma, mamma!” är härlig. Mitt barn blir fortfarande själaglad av att träffa mig, långt efter att hans jämnåriga bytt fokus. Att fortfarande få ”prutta” på magen under förtjusta fniss är en gåva.
  • En hel rad nya människor har kommit in i mitt liv som jag aldrig mött annars. Människor med helt andra livsval och tankar som fått mig att fundera över vad som är viktigt i livet. En del har lärt mig saker och andra jag fått utvecklas tillsammans med. En del har verkligen urmanat mina fördomar, andra har jag fått utmana. Kanske har jag framförallt fått inse att det som är lätt för mig kan vara oöverstigligt för en annan.  
  • Jag har lärt mig värdet av tacksamhet. Inte mot samhället eller så, utan snarare fått öva mig i förmågan att glädjas åt silverkanten även när molnen hopar sig. Att känna glädje för det bra istället för att tänka på hur det kunde ha varit.

Detta betyder inte att jag inte har svackor eller att det inte är tungt ibland. Det handlar om att hämta kraft i det goda för att orka det andra. Att glädjas åt det lilla framsteget oavsett hur jämnåriga presterar.

Och störst av allt är kärleken ❤️

När skenet bedrar

Ibland undrar jag över hur mycket smärta och oro folk i gemen egentligen går och bär på. Allt medan de försöker göra vad de kan för att upprätthålla skenet…

I helgen var jag tillsammans med ett antal människor jag inte kände så väl innan, och på kvällskvisten kom vi att prata om allt mellan himmel och jord. Som så ofta är det svårt att inte i en mening eller två prata om min familj och då också beröra Sonens utmaningar. Vi har ju alltid varit rätt öppna med att vår familj inte är helt standard, inte minst för att försöka motverka fördomar och skapa förståelse eftersom det inte syns vid första anblicken.

Jag förundrades över att ännu en gång under kvällens lopp dök upp en efter en som hört att jag pratat om oss och som också ville berätta. Berätta att de visste. Att de hade en egen smärtsam erfarenhet av att krångla med skolan eller att ens barn far illa på annat sätt. Det är som att känslan av att kunna prata om det som är svårt öppnar en flod, en flod av sånt som man normalt inte pratar om. Och jag rörs av att se deras ögon lite senare, att de möter min blick genom vimlet med en känsla av samförstånd. En känsla av att bli sedd och accepterad. Att ens kan bli barn sett och accepterat. Och att vi alla gör så gott vi kan, både barnen och de vuxna.

Mitt hjärta svämmar över ikväll över mötena med dessa nu lite mindre okända och deras historier.

Tack för att ni finns.

Till kvinnan på stormarknaden

Stressad ser jag mig omkring. Det är lördag på stormarknaden. Vi är inte direkt ensamma Sonen och jag…

I varje ögonblick finns Sonen i blickfältet. Vi har gjort detta många år nu och att veckohandla mat ser Sonen fram emot i flera dagar. Samtidigt som jag ser på Sonen försöker jag engagera honom i val av äpplen eller iallafall i att inte gå därifrån medan jag plockar ned dem i en påse.

I ögonvrån ser jag en kvinna titta på oss. Nu är jag ju rätt van och har slutat fundera över vad folk eventuellt tänker (sannolikt alltfrån ”vilket ouppfostrat barn” till ”herregud så hon daltar med den stora pojken, låt honom vara!”) så jag reflekterar inte så mycket.

Kvinnan rör sig i samma område och när hon passerar mig nära lägger hon sin hand på min underarm, kramar den ömt samtidigt som hon ler innerligt och ser mig i ögonen. Inga ord säjs. Sen släpper  hon och går vidare.

Jag kunde inte stanna och kom mig inte för att svara snabbt, vår rörelse genom affären är ett jämnt flöde enligt en förutbestämd rutt. Men kvinnans gest har varit i mina tankar hela dagen. 

Jag fantiserar om vem du är, hur det kommer sig att du förstod. Kanske är du mamma som jag? Kanske har du jobbat med barn som Sonen? Kanske visste du av egen erfarenhet vad en glimt av samförstånd  gör för orken… Oavsett det, TACK! Du gav en gnutta ork till.

Kanske borde vi ha ett hemligt tecken så vi känner igen varandra. För nog vore det lättare att orka om man kunde se att en hel del av dem man möter vet precis vad som pågår? Kanske är det det kvinnan gjorde? Skickade vidare av omtanke och värme hon själv fått? 

När log du insiktsfullt och förstående mot en trött mamma med ett särskilt barn i släptåg senast? Låt oss sprida värmen vidare ❤️


Walking the walk

Idag känner jag mig lite provokativ. Och ledsen. Och trött.

Titt som tätt träffar jag vuxna med AST. En del är som folk är mest (eller inte men det spelar ingen roll) och vi trivs ofta tillsammans. Andra är väldigt arga och berättar gärna hur fel det är att göra annat än glädjas åt autismen. Att autister är plusmänniskor, lite bättre. Då blir jag så trött.

Jag provoceras av tanken att en grupp som driver sin egen rätt att definiera sig själva faktiskt tar sig rätten att beskriva den för en annan tystare grupp, de som inte kan hävda sin rätt. Så bara för att vi ska förstå varandra:

Att ha samma diagnos betyder inte att man delar mer än generella symptom.

Alla är individer och alla har olika grad av svårigheter kopplat till andra diagnoser och begåvningsnivå. Det går inte att jämföra Temple Grandins svårigheter med Rainmans. (TG och R tas här som exempel på två varianter, det finns förstås fler och jag menar inte TG personligen…)  De har helt olika förutsättningar och  bara för att TG är mer verbal och högfungerande har inte hon rätt att definiera var R behöver. TG kanske kan ge tips på andra orsaker till ett beteende utifrån egen erfarenhet men TG kan aldrig säja att såhär är det för R. De personer som känner R väl kan troligen bättre tolka Rs behov och önskemål även om de är ”normala”.

Så snälla, sluta tala om för mig hur mitt barn funkar! Jag har oerhört mycket bättre koll på det än du har. Och jag kan bättre tolka hans vilja än du. Punkt.

Vidare får jag ibland höra att min sorg över hur det blev och oro för framtiden är fel. Att jag tycker Sonen är mindre värd som inte är normal… Omg…

Människovärde har överhuvudtaget inte med frågan att göra. ALLA har samma människovärde oavsett funktionsförmåga. 

Och likväl fungerar samhället inte så. Inte har min Son rätt till hjälp automatiskt utan allt hänger på att någon hjälper honom att få rätt. När Pappan och jag är borta blir det svårare. Så det är klart jag är bekymrad.

Och nog är det rimligt att sörja när jag ser vad Sonen kunnat vara del av men inte kan. Mitt och resten av familjens liv har ändrats. Lillebror är  en mer accepterande människa än sina jämnåriga och kan mer om autism än många vuxna. Men det har ett pris.

Sonen har huvudrollen i filmen som är hans liv. Ibland önskar jag bara att manuset innehållit färre utmaningar… För hans skull och för oss andra.

Början på en ny fas?

Vi har haft en tung vecka. Ett litet misstag fick stora konsekvenser med akutbesök och hela faderullan. Och Sonen som ibland är stoisk kring smärta, orkade inte med att ha ont och frustrationen över det utan växlade mellan att gråta, sova och hota att slåss. I ett par dygn.

Nu har vi varit ifrån varandra ett dygn och jag kan andas igen. Har sovit. Samtidigt är Sonen i mina tankar hela tiden. Jag vet att han har det bra och snart ska jag hämta honom. Och jag fruktar en ny vecka som den förra.

Jag har länge vetat att tiden kommer komma men för första gången ser jag det närma sig. Den punkt då jag måste släppa taget. Och det gör ont. För vem gör så, vem ger upp? 

Hur överlever man det?