Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Annonser

”Autism, det är väl det som Rainman hade?”

När jag läste kriterierna för autism första gången tyckte jag inte det stämnde. Nja lite då kanske, men Sonen tittade ju mig i ögonen så otroligt innerligt. Och jag hade ju hört att personer med autism inte tycker om att man tar i dem, än mindre får krama och i mitt knä satt ju världens kramigaste lilla kille. Hur sjutton gick det ihop?? Jo, han pratade ju bara några få ord och ibland verkade han döv när vi ropade på honom samtidigt som han kunde vakna av ljudet av en vällingflaska som skakades i andra änden av lägenheten…

Efter utredningen och återgivningen (då man alltså får veta resultatet) förstod vi trots allt att det Sonen hade var autism. Vi pratade länge och väl med dem och var till och med tillbaka en extra gång för att få prata lite till eftersom det var så svårt att förstå och ta till sig.

Ungefär såhär förklarade de för oss;

Som kriterierna ser ut nu baserar det sig på tre ben, den sk triaden:

  • Socialt samspel – om och hur barnet leker och samspelar med andra. För små barn man se om barnet inte pekar ut saker för sin förälder, eller om hen tittar på fingret istället för på det man pekar på när man uppmanar hen att ”titta!”
  • Ömsesidig kommunikation – handlar om så mycket mer än det talade språket. Detta omfattar all kommunikation inkl ögonkontakt, gester och liknande utöver hur språket utvecklas samt att överhuvudtaget se en poäng med att kommunicera med andra.
  • Beteende – det kan bestå av starka specialintressen men också att man kan ha svårt för förändringar eller leker med saker på ”fel” sätt, t.ex radar upp bilar i perfekta led. Det kan också vara något man upprepar hela tiden, t.ex. en ramsa eller springa en viss sträcka fram och tillbaka utan att sluta.

Läs mer om detta t.ex på Autismforum eller Autism- och Aspergerföreningen där mer omfattande beskrivningar finns. Man arbetar med nya diagnoskriterier (DSM-V) där autism och Asperger (AS) mfl kommer slås samman till Autismspektrumstörning (AST).

Med tiden har jag förstått att Sonen visade upp tecknen långt tidigare men ingen sa något till oss och eftersom han var vårt första barn och vi inte hade så många andra barn omkring oss fattade vi ingenting utan trodde att barn var såhär. Framförallt förskolepersonalen kommer jag aldrig förlåta som underlät att säja något på mer än ett helt år, de hade sett det första månaderna men ”ville vänta och se om det skulle växa bort” (på riktigt!).

Idag kan man diagnosticera barn som är under 18 månaders ålder och på KIND på Karolinska sjukhuset forskar man på småsyskon till barn med autism för hitta fler ledtrådar till att hitta de små barnen med autism. Så vänta inte, är du fundersam sök hjälp…

Tröttheten

Vi hade barnvakt i helgen. Hela långa helgen. Fredag-söndag var här tomt på barn i huset. Det händer inte ofta men nu efter denna helg så känner vi oss skönt utvilade. Eller nej, det gör vi inte. Vi är precis lika trötta som innan. För en helg kan inte täcka upp för flera år av sömnbrist, nötning och mental utmattning. Tyvärr.

På fredagskvällen var jag mest uppe i varv, kunde inte slappna av och när vi skulle sova så kom jag på mig själv med att känna en sådan saknad efter min lille pojke. Men sedan under lördagen kom den. Den enorma Tröttheten med stort T. Vi skulle få så mycket gjort här hemma i helgen när vi var själva här. Inte ens hälften blev gjort men ändå kunde vi göra flera gånger så mycket mot vad vi hade kunnat om vi inte hade haft barnvakt. Men vi hade tänkt att hinna med så mycket som vi inta kan göra annars och så var vi alltför trötta.

En trötthet som är som en vägg. En trötthet som inte är som den som uppstår då man inte fått sova på ett par nätter. En trötthet som beror på en konstant utmattning och ständig frånvaro av vila. I vardagen kan jag inte tillåta mig att känna den tröttheten för jag måste orka. Eller jag kan inte känna den förresten, för jag kan aldrig slappna av. Vi är aldrig hemma och bara slappnar av. Bara myyyyyyser, som vännerna skriver i sina idylliska statusrader på Facebook. För vardagen här hemma innebär att ständigt ligga flera steg före, ett ständigt konfliktlösande, att alltid behöva göra tillvaron begriplig för min pojke. Det finns ingen återhämtning, ingen vila. Jag kan knappt ringa ett kortare telefonsamtal. Får ständigt såväl mina egna tankar som meningar avbrutna. Jag räknade en gång till hur många gånger jag påbörjade en mening innan jag till slut kunde säga hela utan att bli avbruten på ett eller annat sätt. På åttonde försöket kunde jag fullfölja meningen.

Men alla föräldrar är ju trötta. Alla tycker att det är skönt med barnvakt. Konflikter och trots finns i alla familjer. Det är ju sant förstås och det finns inte så få normalfungerande små barn med dålig sömn. Många små barn trasslar vid påklädning, vid maten och vid nattningen. Föräldratidningarna svämmar över av tips om hur man får barnet att sova, bästa knepen när treårstrotsen härjar som värst, tips vid inskolningen på förskola och finfina råd kring hur man får barnet att äta någorlunda allsidigt. För föräldrarna handlar de första åren av föräldraskap mycket om att få det basala att flyta på. Sömn. Mat. Vardagslunken. Det är den målgruppen de här tidningarna riktar sig till. Men aldrig är det ett barn i skolålder på omslaget. Barnet som ska lära sig sova, uppskatta fler smaker på mat och vänja sig vid att fungera i ett socialt sammanhang med andra barn är ett litet barn. Det vet alla. Sedan lättar det. Barnet blir större, mer självständigt och självgående. Vardagen flyter på med förskola och skola. Och så småningom kan de trötta föräldrarna hitta tid för sig själva och varandra igen.

Mitt barn är i skolålder. De jämnåriga är ganska självgående nu. Men vår tillvaro handlar fortfarande om det basala. Om sömnen. Han kan absolut inte somna själv och även när man ligger hos honom så har han svårt att sova. Flera gånger per natt vaknar han. Varje natt. Som ett spädbarn. Hans läkare säger att han har ett omoget nervsystem. Han har en medicinering för sömnen och vi har testat allt och det mesta. Men trots det sover han inte. Tillvaron handlar också om maten. Han äter några få saker och utan ständig påputtning, påminnelser om att äta och till viss del matning så äter han nästan inte alls och går ner i vikt. Vi jobbar ständigt med att försöka introducera ny mat, bredda hans meny lite. Som man gör med ett spädbarn som får smakportioner. Till hösten skall han börja i en ny skolverksamhet på dagarna. Vi skall lägga upp en inskolning på samma sätt som när ett litet barn skolas in på förskola.

Vi är fast i en småbarnsperiod som vi inte vet när den tar slut. Om den tar slut. Den här perioden då det ska bli lättare kommer inte. Därför är vi fast i denna trötthet som ligger som en dimma över tillvaron. När söndagen kom saknade jag inte mitt barn alls. Tvärtom kunde jag att jag inte alls såg fram emot att få hem honom igen. Hur mycket jag än älskar honom. Men en helg någon enstaka gång gör inte att vi känner oss utvilade och pigga. Det gör bara att vi blir smärtsamt påminda om hur stort vårt behov av avlastning och vila faktiskt är. Om hur vi måste orka trots att vi egentligen inte gör det. Hur vi måste orka för att det inte finns något annat alternativ.