Ångest

Häromdagen hade jag ångest. Dagen började med en panikatack i bilen på väg till jobbet, stannade, samlade mig, åkte till jobbet och grät hela vägen.

Tog mina sista krafter, samlade mig, avbokade möten, höll ett viktigt möte. Ordnade vikarie till dagen efter, och åkte sedan hem, tog medicin, och sov i två timmar. Därefter var jag fungerande, men fortfarande matt. Dagen efter, sov jag, medicinerade jag, sov jag. Och idag är jag ok.

Det som slår mig är att mitt barn, han har ångest nästan varje dag. Han har ingen medicin. Han måste gå till skolan varje dag. Där han misslyckas varje dag. Där han är helt slut av att samla ihop sig och fungera i en miljö som inte är anpassad för honom. Om han förstod att han hade valet att stanna hemma, skulle han stanna hemma. Men han är otroligt regelstyrd, och regeln säger att man måste gå till skolan.

Jag hade ångest några timmar, det tog mig över ett dygn att återhämta mig. Han har ångest varje dag. När och hur ska han få sin återhämtning?

Möte med skolan

Dags igen för möte med skolan. Sonen har hunnit bli åtta år nu. Han går i tvåan. Klasskamraterna läser böcker, klarar matteuppgifter, samtalar om politik och samhällsläge. Sonen leker i sandlådan. Han är normalbegåvad enligt alla tester vi har gjort. Ändå når han inga kunskapsmål. Han är ensam i klassen. Inkluderad som det så fint heter. Som en egen liten ö flyter han omkring där. Han är snäll och charmig och go, och alla tycker om honom. Men han lär sig just inget annat än det, att vara snäll och trevlig och charmig och flyta med. Och det kan väl vara bra kunskaper att ha, men jag skulle ju önska att skolan också hjälpte honom att uppnå kunskapsmålen. Det gör han inte. Han kan inte läsa, han kan inte räkna mattesagor, han kan inte lösa problem i flera steg, där det är text inblandad. För han kan inte läsa.
Skolan måste hjälpa till här. De MÅSTE göra det. Det står i lagen. Men de gör inte det. Jag vet inte varför. På mötet ska jag fråga rektorn om det. Skolan lovar stöd, de säger att de sätter in alla resurser de har. De utbildar resurspersonen. Bra, men…. När hen är på utbildning, vem är med sonen då? Vem hjälper honom då? Och om sonen fortfarande inte uppnår kunskapsmålen. Ska skolan inte sätta in fler eller kanske andra resurser då? Oroar mig för mötet. Har inte sovit på flera nätter. Måste stå upp för min son, kriga. Vill inte det. Vill att skolan ska följa lagen av sig själva. Jag följer alltid lagen, (utom när jag går mot rött, och ibland kör för fort på motorvägen). Inte behöver jag argumenteras för för varför jag inte ska stjäla, eller slå någon, eller något annat som är olagligt. Jag följer lagen. Även i mitt yrke följer jag lagar och regler som åläggs mig att följa, oavsett vad jag tycker om dem, så följer jag dem. VARFÖR gör inte skolan det? Är inte det konstigt?
Skriver ut läroplaner, skollagen, kursmål. Förbereder mig. Vill sitta med kollegorna och dricka kaffe och äta sockerkaka på fikarasten. Men istället sitter jag med detta.
Kan inte låta bli att känna mig lite bitter. Inte på att jag fick en pojke med AST. Utan för att skolan är så illa däran som den är.

inkludering exkludering

Vi medicinerar våra barn, så skolan slipper ta mer ansvar

 

Det skrivs så vackert om att barnen med funktionshinder skall erbjudas allt annat stöd, innan man sätter in medicinering. Det står i varje ADHD-medicins bipackssedel, att annat skall finnas innan man väljer mediciner. Tex. så står det bland annat i concertas bipackssedel såhär:

Läkemedlet ges som en del i ett behandlingsprogram, som vanligtvis består av:
•Psykologisk terapi
•Utbildning
•Social terapi

Men det finns inte riktigt någon psykologisk terapi egentligen. Inte heller social terapi. Utbildningarna består ofta av föräldragrupper, där man kan få höra att det visst går att få barn att lyda, med gränsdragning och rutiner. Som alltså INTE funkar för barn med denna problematik. Den enda utbildning som i mitt tycke borde vara obligatorisk, är Bo Elven Hejlskovs föreläsningar om lågaffektivt bemötande. Det är hans böcker som bidragit till att livskvaliteten ökat markant och vi fått en gladare och mer harmonisk familj.

Men allt det andra är bara vackra ord. Verkligheten är bister. För att barnet skall ha en chans att klara sig i skolan, så måste man ge sitt barn medicin. Gör man inte det, så uppfattas barnet som någon som inte passar in alls, och bara ställer till det. Barnet går då till skolan som en paria. Någon som alla tar avstånd från, inte vill befatta sig med. Jag är inte emot medicinen, den har också förändrat våra liv, men jag motsätter mig tvånget.

Sonen har ett intyg på att han behöver personlig assistent för att klara skolan och fritids. Utan att meddela oss föräldrar har nu personliga assistenten i klassen blivit gruppassistent (då inga personliga assistenter enligt rektorn inte längre får finnas) och han har inget extra stöd i fritids.
Samtidigt har vi bytt medicin åt honom till långverkande (upp till tolv timmar), så han skall orka hela dagen och även med läxorna.
Skolan sparar pengar genom att dra in resurser, och vi ger mer och mer medicin till våra barn. Var ligger logiken? Har nästan god lust att skicka sonen till skolan utan medicin och titta hur länge det tar innan de lägger in en resurs till på fritids.

Jag är förbannad på att sonen är utan sin sociala tolk just då han skall leka med sina vänner och lära sig hur sociala koder fungerar. Han tränar på fritids på turtagning, kompromisser, att läsa av personers miner och kroppsspråk. Han behöver få leka, vara glad, vara i ett sammanhang. Och det klarar han inte utan en vuxen ibland.

Så snälla skolan, vi tar redan vårt ansvar, det är dags att ni tar ert.

 

Tallriksmodellen i skolan

Du har ett kök med sina köksskåp. Du kan aldrig ha för många skåp. Hyllorna verkar ändå alltid överfulla. När du sätter in dina glas och tallrikar uppskattar du att de får plats. Och då märker du att det är allra bäst, om tallrikarna är likadana. Då kan du stappla dem på varandra, och mycket får plats.
Men dendär annorlunda fina, gamla tallriken som du fått av din mormor. Den är alltid knepig. Lägger du den i en hög med andra så blir stapeln skranglig och hotar att välta. Du får stappla om, och stappla om. Bara för att en tallrik är annorlunda.

Så verkar det vara i skolan också. De uppskattar att alla tallrikar är likadana, och går att stappla i jämna högar. Man får rum med maximalt antal tallrikar på varje hylla dvs klassrum. Och den där annorlunda tallriken. Ja den skyfflas i värsta fall från hylla till hylla. Flera som får fundera var den skall få plats och passa in.

LA-PLATES-Ikat-Basketweave

När skall vi få plats med de värdefulla, annorlunda i skolan? Utan att riskera att de går sönder?

Är ni med oss eller mot oss?

När storebror fick sin autismdiagnos hade han redan fått plats på en förskoleavdelning för autistiska barn. Fantastiskt, tänkte vi, att vi kunde få den platsen utan att slåss för den, att det fanns resurser och villighet att hjälpa oss och honom från redan så tidig ålder. När allt var så nytt och vi knappt visste någonting alls om autism så kändes det som att våra liv låg i förskolans och habs händer. De var våra livbojar och vi kunde inte simma utan dem. När de pratade så lyssnade vi. När de gav oss råd så tog vi till oss av dem. Vad som än hände i förskolan tyckte vi var bra, även om magkänslan sa något annat, för förskolepersonalen hade ju kompetens och handledning, och det hade inte vi. Vi lovprisade personalen och vi lovprisade hab. Vi var så tacksamma över att någon faktiskt ville hjälpa oss.

Vi anade inte hur fel vi hade. Med tiden märkte vi att storebror blev allt mer och mer utåtagerande. Han föll ihop som en säck efter förskolan. Han ville inte gå dit på morgonen. Han slogs och skrek mest hela tiden och hans utveckling gick snarare bakåt än framåt. Vår magkänsla började bli allt starkare om att något var fel. Storebror utvecklades enormt på sommarlovet men så fort förskolan började igen slöt han sig ännu mer i sin bubbla. Vi bad om samtal på förskolan för att höra hur de egentligen arbetar med sin barngrupp (något vi inte tänkt på i närmare omfattning tidigare då vi helt enkelt litade på att de gjorde vad som var rätt och riktigt för autistiska barn) och vi beslöt oss för att granska och reflektera över arbetssättet och hur det påverkar vår pojke.

Vi kom fram till att vi tyckte helt tvärtom mot personalen och även helt tvärtom mot hab. I våra ögon berodde storebrors extrema utåtagerande beteende på att personalen på förskolan bemötte honom helt fel. Deras dagar gick ut på att göra allt så smidigt som möjligt för personalen, inte för barnen, och varken lyhördhet eller kravanpassning fanns i deras vokabulär. Pedagogiken var som hämtad ur en lärobok från 70-talet och när jag sakteliga började ifrågasätta varför de gjorde som de gjorde, slog de dövörat till och påbörjade ett mantra: ”Det finns svensk forskning på detta och vi jobbar såhär nu!”. Själva hade vi hittat en pedagogik som vi anser vara betydligt kärleksfullare och som sätter barnet i centrum. När vi presenterade pedagogiken för personalen och undrade om de inte kunde läsa några böcker och börja arbeta på liknande sätt med vår son svarade de ”Det går inte, vi jobbar inte så!”. Efter hand började de låta som robotar. Ingenting vi sa kunde de reflektera över. När vi berättade om de framsteg som sonen gjort med hjälp av ”vår” pedagogik, svarade de ”det är ju fantastiskt men vi jobbar inte så”.

Vi kände oss inget annat än motarbetade och det var med glädje som vi såg fram emot att sonen skulle börja skolan och därmed komma därifrån. Vi hade dock inga stora förväntningar alls på att skolan skulle vara speciellt mycket bättre med tanke på att det var samma rektor, samma skolområde och samma kommun, men vad som helst skulle vara bättre än förskolan. Att välja skola var som att välja mellan pest eller kolera och det slutade med att vi valde den som låg närmast.

Vad som hände därefter kunde jag aldrig drömma om. Redan på första mötet med den nya skolan fann jag mig själv sittande och gapa som en guldfisk, just för att det som personalen berättade faktiskt var vettigt. Deras förhållningssätt till barn med autism var exakt som vårt. Deras glädje och kärlek inför dessa barn, deras flexibilitet och stora vilja att anpassa sig efter barnen. Vi berättade om vår pedagogik och de var enormt intresserade och sa att de ville lära sig så mycket som möjligt och skulle försöka tillämpa denna pedagogik även i skolan. De berättade att de kravanpassar dagarna och känner av var barnen befinner sig och därefter planerar aktiviteter. Individen går före allt. Barnens välmående går före allt. Det är viktigt att barnen har roligt i skolan, berättade de, för annars kan de inte lära sig. Det är viktigt att vi analyserar varje detalj under dagen för att se om det är något som kan fela, annars kanske barnen inte vill komma hit till slut. Det kan låta som en självklarhet men tro mig, på förskolan hade de sagt i princip tvärtom.

En skola som fungerar, ett barn som varje morgon glatt hoppar in i taxin, det är vad alla vill ha men så få faktiskt får del utav, just för att skolpersonalen har fastnat i gamla metoder och tänk, för att de är oflexibla, för att de inte kan se sin del av problemen, för att de inte är villiga att kravanpassa. Ofta är det dessutom små detaljer som är avgörande för att barnet ska vilja gå till skolan, små detaljer som kan vara lätta att åtgärda, om bara flexibiliteten finns hos personalen.

I storebrors kontaktbok kan vi finna dessa små detaljer;

”Vi har inte haft någon idrott idag för A ville inte det”.

”A var lite nere när han kom med taxin och ville inte göra det som stod överst på schemat så vi flyttade om i schemat”.

”A har ätit pannkakor till lunch för tredje dagen i streck, men vi köper väl hem mer pannkakor för det är ju bättre att han äter det än inget alls?”.

”Fungerar det för A att ta stadsbussen till badet i morgon eller ska vi boka färdtjänst?”.

”Idag skulle vi ha sångstund tillsammans med resten av klassen men A blev lite irriterad på en annan pojke så då gick jag iväg och hade egen sångstund med honom i ett annat rum”.

Små, små detaljer som kan vara avgörande för att storebror inte längre har detta extrema utåtagerande beteendet och för att hans vilja att gå till skolan alltid finns där.

En bra skola är villig att samarbeta med föräldrarna, tar del av föräldrarnas tips och råd istället för att leka besserwisser och försöker ställa sig i överläge. En bra skola hoppar på nya idéer och förslag och är intresserade av att pröva dem istället för att slå bakut eller tänka fyrkantigt. En bra skola förstår att det är föräldrarna som känner barnet bäst och om då föräldrarna har en åsikt om hur man ska arbeta med barnet så tar de åsikten till sig. En bra skola är den som letar information om ny pedagogik och arbetssätt och vill lära sig allt för att göra det bästa för barnet.

Skolan som fungerar är den vars personal reagerar positivt och entusiastiskt när man, som vi, presenterar en tanke om att börja kommunicera via iPad med barnet. Skolan som fungerar allra bäst är dessutom den som på eget initiativ samordnar ett möte med föräldrar, kortis och personliga assistenter för att börja arbeta med det nya kommunikationssättet, trots att den ursprungliga idén inte kom från dem. Skolan som fungerar allra bäst, förstår att bra idéer kan komma från andra än dem själva. Där finns engagemang, flexibilitet och nytänkande.

Skolan som inte fungerar?

Det är den som hade svarat: ”Vi jobbar inte så.”

Inkluderingens utanförskap

Min son är inkluderad i vanlig klass. I hans fall innebär det att han går i en klass på en vanlig grundskola. Han har en egen resursperson under samtliga sina timmar där.

Inkludering. Det låter så fint. Vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Alla får vara med. Man talar om att skolan ska vara en skola för alla. En skola anpassad för alla barn oavsett behov.

Min son kan sällan vara med på de aktiviteter som genomförs i helklass. Stora grupper och information som ges i grupp är inget som fungerar för honom. Han har ett eget rum där han vistas med sin resurs. Han har ett eget schema som till ganska liten del följer klassens schema. Är han inkluderad?

Min son vet inte vad hans klasskamrater heter. Han kan kanske tre eller fyra namn av tjugofem. För han kan inte hålla reda på alla ansikten. Kan inte lära sig så många namn. Känner han sig som en i gruppen?

Min son kan inte äta i matsalen med sin klass. Det är för stort. För rörigt. För mycket ljud. Han äter i ett eget rum med sin resurs. Är han en bland alla andra?

Min son kan inte gå en hel skoldag. Han slutar tidigare. För han orkar inte med. Skolan tar så mycket energi och ork att det inte går. Fritids är inte att tänka på. Är det en skola för alla?

Min son är inkluderad heter det. Men det är en inkludering som enbart existerar på pappret.

Alla barn kan inte gå i vanlig klass hur mycket anpassningar som än görs. Inte när det är själva konceptet med skolgång i vanlig klass som är fel. Lyckas man då mot förmodan anpassa så mycket som behövs så är barnet inte ens en del av klassen längre. Barnet är inte inkluderat bara för att det befinner sig i samma lokaler som de andra barnen. I samma byggnad. Står på samma klasslista.

Verklig inkludering för min son skulle vara en resursskola eller en specialklass där all personal har den kunskap som krävs och där allt från lokaler till bemötande är anpassat. Där skulle han kunna vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Det skulle vara en skola för alla. För alla barn som har liknande behov som min son har.

Hur länge till orkar han? Och jag?

Varje morgon väcker jag honom. Ömsint lägger jag mig bredvid och håller om sådär som han gillar för att försöka ge en bra start på dagen.
Efter en stund vaknar han till och säjer: ”inte skola idag!”
Jag svarar: ”jo, men det ÄR skola idag, på LÖRDAG är vi lediga igen”.

Han tjurar hela morgonen. Jag matar min nioåring med vad som helst han önskar, inklusive glass och bullar, vad som helst för att höja nivån. Med jämna mellanrum säjer han anklagande: ”inte skola idag!” eller ”vill vara hemma med mamma!”. När jag sakta skakar på huvudet måttar han ett slag mot mig och gråter. Jag stålsätter mig. Jag vet att ger jag efter minsta lilla är jag förlorad.

Jag hjälper honom på med ytterkläderna. Tidigare har förevändningen att vi går och slänger sopor funkat men idag har han genomskådat mig. Med övertalning och lockande får jag ned honom till väntande skolskjuts.

En timme senare ringer jag skolan för att höra hur det är. Han är ok säjer de. Men låg. Svarar inte på tilltal. Men, säjer hans fina fröken, jag ska inte oroa mig, det funkar bra i skolan.

Det hugger till. Jag har svikit genom att tvinga iväg honom. Det är så han ser det.
Vad väntar i eftermiddag när han kommer hem? Kommer han klara av något alls?
Hur troligt är det att han kommer iväg imorgon?
Och, om han inte kommer iväg, hur länge orkar jag?

Varje dag passerar hans skoltaxi Riksdagen och Stadshuset.
Därinne sitter de som fattar beslut om att drastiskt minska stödet till barn som mitt. 
Som tycker att hans liv inte är så mycket värt nu.
Och som inte förstår vad bristande stöd kommer medföra för kostnad på sikt.