jag VILL INTE gå på fler möten!!!

vill inte! vill inte! vill inte!
jag känner mig som en treåring som ligger på golvet och skriker!
jag är så trött på det här!
jag är trött på att jaga andra människor så de gör sitt jobb!
jag är trött på att vara den som måste hålla koll på allt!
Jag kan inte lita på den gode mannens kunskaper för tyvärr så kan han inte allt!
Hittills har jag läst in mig på skollagen, LSS, genomförandeplaner, Socialtjänstlagen, försörjningsstöd, läroplaner för grundskola och gymnasiet, åtgärdsprogram, adhd, dyslexi, asperger, kognitiva funktionsnedsättningar, vårdbidragsansökningar, överklaganden till fk, förvaltningsrätten, anmälan till länstyrelsen, anmälan till socialstyrelsen, överklagat försäkringbolag, aktivitetsersättning, bostadtillägg….
Nu återstår det mer kring dagligverksamhet via LSS, försäkringskassans regler för aktiviteter och arbetsförmedlingens regler….

Ska man behöva vara jurist för att vara mamma till ett barn med npf?
Mitt i allt detta ska man sköta sitt eget jobb, sin egen hälsa, sin familj och att
få till en fungerande vardag för barnet med npf…..

Ska man verkligen behöva hålla koll på allt detta själv?
orka detta själv???

Annonser

är det konstigt att man är trött och sliten?

letar igenom gamla mail som jag mailat till LSS-tanten och blir alldeles bedrövad…
så många mail om så många saker som jag fått reda ut….
så många lagtexter jag fått hänvisa till…
så många gånger jag fått förklara hans behov och rättigheter….
speciellt inför flytten då jag helt slut efter min egen sjukdom får genomföra alla ansökningar av försörjningsstöd, bostadsbidrag, överklaganden och sen själva flytten….
det är kanske inte så konstigt att man är trött och sliten

Datorn – himmel och helvete

När mina barn var i mellanstadieåldern var internet inte som det är nu. Vi ringde upp via modem och de fick spela en halvtimme var efter kl 18 för det var alldeles för dyrt att vara mycket på nätet. Glädjen var stor när vi till slut anslöt oss till bredband till fast pris. Det skulle ju bli så bra! Mer tid på nätet och till ett fast pris. Inte anade jag då att jag öppnade Pandoras ask.

Det var startskottet för en massa konflikter. Först slagsmål mellan syskonen då de skulle samsas om en dator. Lyckan var stor när Folksamförsäkringen gav oss 7500kr till en dator när yngsta barnet fick diagnosen dyslexi. Hen hade en adhd-diagnos sedan förut. Äntligen skulle de slippa slåss om datorn!

Men när jag löst ett problem uppstod nya. Då hen slutat fritids och jag var rädd att hen skulle göra farliga saker hemma lät jag datorn bli barnvakt. Om hen satt där behövde jag inte oroa mig för att hen skulle bli överkörd av en bil eller använda tändstickor eller spisen. Hen glömde tid och rum vid datorn och satt gärna där tills jag kom hem. Hen var nöjd och jag var nöjd. Men allt var början på något som skulle bli väldigt svårt att hantera. Allt eftersom kamraterna försvann ökade tiden framför datorn. Det var där hen fick sina vänner. Via spel och sajter kunde hen träffa vänner som inte dömde på förhand och hen fick vara en i mängden.

I verkliga livet slet hen ut sina vänner på kort tid p g a sin intensivitet och humör. Vännerna på datorn ersatte succesivt vänner i verkliga livet- IRL. Det fanns fördelar med det då om någon internetvän tröttnade fanns där tusen nya. Jag tyckte det kändes tryggare och enklare att hen var hemma än ute då jag ständigt fick vara orolig för vad som kunde hände. Jag rannsakar mig själv ganska hårt när det gäller detta. För hur hade det blivit om jag hade orkat/kunnat stötta hens sociala kontakter på ett bättre sätt?

Hade datorn blivit ett sådant stort problem då?

Nu hade alltså barnen en varsin dator och vi hade ett bredband med ständig uppkoppling så nu skulle väl allt lösa sig? Nej allt löste sig inte alls. För nya problem uppstod nämligen – begränsning. Nu när internet inte längre var hutlöst dyrt och något som vi kopplade upp oss tillfälligt emot ökade användningen lavinartat. Jag vågar påstå att jag tillhör den föräldragenerationen som stod lite handfallna inför internet/bredband/onlinespelsexplosionen som uppstod. Det var inte helt enkelt att vara konsekvent då de spel som nu dök upp inte var gjorda som de gamla spelen. De spelades själva och tog slut efter en liten stund. Dessa nya spel som World of warcraft och Counterstrike var uppbyggda på att man spelade tillsammans och utförde uppdrag som kunde ta hur lång tid som helst ibland. Jag höll stenhårt på åldersgränsen vilket jag var den enda av oss föräldrar som gjorde vilket gjorde att barnen protesterade vilt hos mig men fick spela hos pappa. Jag tillät aldrig den yngste spela CS däremot World of Warcraft.

Det var en period av mycket konflikter med alla barnen i familjen. Det som blev väldigt tydligt var att dessa spel var beroendeframkallande och vi försökte begränsa spelandet. Det var svårt, väldigt svårt.

Mitt yngsta barn med adhd/asperger har även väldigt svårt med tidsuppfattningen. Det går inte att säga att du får spela 1 h för hen har ingen aning om när hen ska börja avsluta ett spel för att vara klar i tid. När spelen dessutom inte är tidsbestämda utan det är uppdraget svårighetsgrad som styr hur lång tid det tar blir allt problematiskt. Hen kunde inte komma ner i varv efter att spelet var slut och nattsömn och även skola blev lidande. Det kanske låter som om det bara hade varit att sätta ner foten och säga till. Men tro mig det är INTE så enkelt! Om det hade varit det så hade det inte varit ett problem för är det något jag kan så är det att sätta ner foten och säga till.

Jag sökte ju hjälp på BUP under hela den här tiden för att få till en ny utredning och vid ett tillfälle kom just datoranvändandet upp. De hävdade bestämt att det bara var att säga en tid när datorn skulle stängas av och om den inte var avstängd då så skulle man dra ur sladden. Jag försökte förklara att det inte är så enkelt för hen kan för det första inte bedöma tiden så hen hade aldrig en chans att lyckas stänga av i tid. Alltså skulle vi hamna i misslyckanden varje kväll. Dessutom byggde spelet på att man ska klara av vissa uppdrag och om jag bara drar ur sladden förstörs allt som hen byggt upp och hen får börja om. Detta skulle vara katastrof och skapa stora utbrott. Dessutom skulle de andra i laget bli arga då hen förstör för dem. Det skulle ju leda till att hen miste sina vänner. Jag fick ingen förståelse för mina förklaringar och invändningar utan om jag vore en bra förälder skulle jag vara konsekvent och göra så. Jag har ingenting emot att vara konsekvent men det fyller ju inte någon funktion att vara det om hen inte kan lära sig av situationen. Det blir ju jättekonstigt att dra ur sladden för att hen inte bedömt tiden rätt när hen inte kan bedöma tiden! Jag försökte få förståelse och råd hur jag skulle hantera detta men det fanns egentligen bara två råd: dra ur sladden eller ta bort datorn. Att ta bort datorn var ett alternativ men då alla hens vänner fanns via nätet blev det ett problematiskt alternativ.

För oss är datorn både himmel och helvete

Den har räddat mitt barns liv när det gäller kamrater. Hen hade inte klarat sig utan de sociala kontakterna med likasinnade över nätet. Det är ovärderligt att ha kontakt med andra som förstår. Datorn är hens respirator, det som håller livslusten vid liv. Likväl är datorn hens största problem. Den gör att hen glömmer tid och rum. Att hens nattsömn blir förstörd och det har påverkat hens skolgång och troligtvis hens kommande arbete. När hen bodde hemma gick jag aldrig och sov innan jag sett till att hen stängt av datorn efter många diskussioner. Men när hen flyttade till eget boende blev hens svårigheter att begränsa sitt datoranvändande väldigt tydliga. Hen kan helt enkelt inte begränsa sig utan fastnar ofta där. Vi har försökt att hitta alternativ som ska vara mer attraktiva än datorn men det är inte lätt. Datorn har en enorm dragningskraft.

Vi jobbar hårt med att få hen att få insikt om att datoranvändandet inverkar negativt på hens liv och framtid. Vi har kommit en bit på väg men har en lång väg kvar att gå. Det är ingen lätt väg att gå för det finns så mycket åsikter om detta med datoranvändandet. Många tror att det bara är att säga till, sätta stopp, dra ur en sladd m.m. Men det är inte så enkelt!  Datorn är hens allt och hens stora intresse och hen skulle bli helt förkrossad om vi tog bort datorn.

Så vi kämpar vidare mellan att få balans mellan himmel och helvete

Jag läste en gång en sak som satte ord på just det jag försökt beskriva ovan. Vi säger ju ibland IRL- in real life som om att det verkliga livet är det som pågår när man inte är vid datorn. Jag läste om en person som skrev AFK- away from keyboard. Allt ligger ju i betraktarens ögon så det som vi anser vara det verkliga livet för oss behöver ju inte vara det verkliga livet för någon annan.

Nu ska jag ta en promenad i vårsolen…. AFK

Förbjudna tankar och känslor och brist på stöd

Förutom allt annat jag kämpat med genom åren har jag också tampats med förbjudna tankar och förbjudna känslor. Tankar och känslor som är så känsliga att prata om så att jag behållit dem för mig själv. Jag har inte vågat säga hur jag har känt av rädsla för andras fördömande kommentarer. Det är ständigt pågående kamp att inte tänka och känna de förbjudna känslorna.

Efter vår separation tog pappan ett steg bakåt och lade allt ansvaret på mig. Det var ett tungt lass att dra och jag kunde inte förlita mig på hans stöd överhuvudtaget. Jag kunde då känna bitterhet och hat gentemot pappan som levde vidare som om ingenting hade hänt medan jag slet och kämpade. Vårt barn besökte sin pappa varannan helg och den helgen ägnade jag åt att sanera det rum som var en osanitär angelägenhet. Att ägna helgen åt att vila var uteslutet för det måste göras när hen inte var hemma.

Det var många gånger som jag tänkte att jag skulle åka dit och ställa barnet på pappans trappa och säga att nu får du ta över. Nu är det din tur! Men så gör inte en ansvarsfull mamma. En kärleksfull mamma överger inte sitt barn. Men tydligen kan pappor göra det…

Jag skämdes för att jag tänkte tanken att jag inte ville längre. Jag skämdes för de känslor jag fick när jag slet som värst. Jag skämdes för mitt barn när hen fick utbrott på affären, i lekparker eller på badstranden. Jag skämdes för mitt barn när hen växte upp och så tydligt inte smälte in bland de andra ungdomarna. Jag skäms när mitt vuxna barn inte sköter sin hygien. Jag skäms när jag märker att jag ursäktar något som hen sagt eller gjort som inte följer normen.

Jag älskar mitt barn tro inget annat! Jag har varit stolt många gånger och jag har känt stor kärlek många gånger. Men jag har också skämts för mitt barn och det skäms jag för att erkänna. Jag skäms också för att jag tänkt tanken att överge mitt barn genom att ställa det på pappans trappa och säga att nu är det din tur! Nu ger jag upp!

Jag tror inte att jag är ensam om att ha dessa tankar och känslor. Däremot är det inte lätta saker att prata om. Föräldraskapet ska ju vara något som är fantastiskt och underbart och man ska njuta varje sekund för tänk på de som inte kan få barn! *ironi*

Jag tillhör dem som inte tycker att mitt barns diagnoser enbart berikat mitt liv och att de är en tillgång. Jag tycker det har varit och är skitjobbigt att ha ett barn med svårigheter. Jag önskar att mitt barn inte hade behövt ha det så här jobbigt! En gång under mellanstadietiden sa mitt barn så här till mig:

-Mamma, nu har jag ju adhd, dyslexi, glasögon och tandställning. Kommer jag att få hörapparat också?

Nu behövde hen ju som tur var inte hörapparat men fick även en aspergerdiagnos under högstadietiden. Allt detta önskar jag att vi hade sluppit att gå igenom. Visst har jag lärt mig mycket genom åren men vi har alla tagit stryk av det och blivit tilltufsade.

Jag önskar att jag vågat söka upp någon att prata med om mina tankar och känslor kring skammen kring att inte orka med sitt eget barn. Jag försökte prata med personal på BUP om detta en gång.Jag sade till dem att pappan och jag kan inte prata och att han behöver finnas mer för sonen dels för att jag inte orkar allt själv och för att barnet saknade sin pappa. Pappa var väldigt osynlig under den här tiden. När jag försökte prata med pappan om den saknad vårt barn kände blev han bara arg. Psykologen svarade mig: Du måste gå vidare nu. Pappan har en ny relation och det måste du acceptera.

Jag trodde inte mina öron! De trodde att det handlade om att jag hängde kvar i vår relation! Det handlade ju om att han var tvungen att ta sin del av ansvaret för barnet för det första och sedan att det fanns ett barn som saknade sin pappa. Jag kunde ju aldrig fylla pappans roll hur mycket jag än försökte. Med deras ord ringande i mina öron fick jag känslan av jag att jag var fel ute. Jag kunde inte ställa det kravet att pappan skulle ta mer ansvar. Det var jag som var tvungen att orka och jag hade ett större ansvar eftersom jag var mamma. Då skämdes jag ännu mer för att jag inte orkade längre.

Efter ett antal slitsamma år sökte jag avlastning via LSS men fick avslag för att pappan bodde i samma kommun och de ansåg att han skulle avlasta mig och hänvisade till samarbetssamtal. Det var en helt orimlig lösning från början till slut. Jag insåg att jag aldrig skulle få någon hjälp förrän jag hade visat att jag försökt samarbeta så det bokades in 10-12 samtal varav han kom på hälften av dem. De andra satt jag där själv och skämdes inför damerna på socialtjänsten. Jag tänkte att skammen är priset jag får betala för att till slut kunna få hjälp. På de andra samtalen som faktiskt blev av satt jag och blev hotad till livet av pappan men det var tydligen ok för ingen av damerna ingrep. Där satt jag och skämdes igen och mådde allt annat än bra. Men någon avlastning fick jag inte… så jag hade utsatt mig för allt det där i onödan. Det var bara att kämpa vidare….

Ingen gång under de här åren har någon frågat hur jag har mått. Det har inte funnits något stöd till mig som förälder för att förebygga att jag bränner ut mig eller ger upp. Det är något som jag önskar hade funnits när jag kämpade som värst. Någon som kollade av hur läget var och vilket stöd jag behövde. Dagis visste, skolan visste, BUP visste och kommunen visste att jag slet med detta helt ensam! Varför var det inte någon som hjälpte mig med att få vardagen och skolan att fungera, någon som såg till att vi fick rätt stöd? Varför fanns det ingen som såg hur jag mådde i allt detta och som såg till att jag fick stöd?

Jag har klarat mig bra men det är ingen annans förtjänst än min egen! Jag har kämpat med tankar, känslor och en kämpig tillvaro men utan kärleken från mitt barn och en väldigt envis skalle hade jag inte klarat av det. Ingen ska behöva ha det som jag har haft det! Ingen kan förväntas orka allt men med extra stöd kan man orka så mycket mer.

Föräldrar som får barn som behöver extra omsorg måste få extra omsorg de också. Det behöver de för att orka vara de fantastiska föräldrar som de faktiskt är.

Att anpassa – att acceptera

När jag tittar tillbaka på de år som har gått inser jag att hela mitt liv påverkats av att ha ett barn med svårigheter. Jag förstod inte då vilka anpassningar jag skulle bli tvungen att göra. Tur var väl det för hade jag insett det hade jag nog gett upp innan jag ens hade börjat.
Jag förstår inte idag hur jag klarat mig genom alla tuffa stunder.
När jag tittar på pappans liv så ser det väldigt annorlunda ut. Han har inte gjort några som helst anpassningar. I alla fall inga större synliga sådana. Där har det mer varit så att vårt barn fått försöka fungera i den miljö som funnits hos pappa. Jag har fått anpassa allt i mitt liv kring vårt barn för att få det att fungera så bra som möjligt.
Det var först när hen flyttade som jag insåg hur styrt vi levt. Alla anpassningar har liksom smugit på oss så jag tänkte till slut inte på att det var en anpassning. Jag insåg då att jag faktiskt kan köpa Bregott som jag tycker bäst om istället för t ex Flora. Vi var tvungen att ha ett smör som var lätt att smöra ut annars kunde hen inte smöra mackorna själv. Vi köpte alltid färdigskivad ost och färdigskivat bröd av samma anledning. Plötsligt kunde jag köpa sånt som jag tyckte om! Samma sak med duschtvålar, schampo m m När hen bodde hemma var det lönlöst att ha något som kostade lite mer för det kunde vara uthällt på mindre än en minut.
Vi hade alltid billiga basgrejer.
När vi valde vilket tankkort vi skulle ha var valet lätt. Vi valde JET för där fanns ingen möjlighet att köpa glass eller godis. Hen lärde sig till slut att tanka betydde just tanka och inte glass och/eller godis. Vi slapp många konflikter tack vare det.
Att skaffa en ny relation när man har ett barn med svårigheter är inte lätt. För det första är det svårt att komma iväg på saker där man kan träffa någon. När man sen lyckats träffa en person som man tycker om ska den personen sen introduceras och accepteras av barnen. Det var aldrig något problem i vårt fall för båda mina barn accepterade min nya kille direkt. Däremot hade han barn sedan tidigare och ingen av dem var vana en tillvaro fylld av utbrott, tårar och skrik. Vi skyndade långsamt och försökte hitta former för att umgås utan stora konflikter. Vi flyttade inte ihop förrän flera år senare.
Pappan träffade en kvinna som också hade barn sedan tidigare. Där ställdes det stora krav på att vårt barn skulle rätta in sig bland alla andra barn. Det togs ingen särskild hänsyn till hur hen behövde ha det.
Så kunde inte vi göra utan vi var tvungna att anpassa oss hela tiden för att allt skulle flyta på.
Pappan och hans nya kärlek flyttade ihop ganska omedelbart. Vi försökte bo ihop men det fungerade inte utan vi fick backa ett steg och umgås ibland istället. Bara för att vi älskade varandra betydde det inte att våra barn gjorde det.
Vi träffades på helgerna, ibland utan barn och ibland med barn. Vi delade upp barnen på semestern så att vi ibland gjorde saker med bara mina barn, bara hans barn, bara de yngre barnen eller bara de äldre barnen.
Vi försökte avlasta de andra barnen så att de ibland fick koppla av och inte behövde anpassa sig till hens funktionsnedsättning hela tiden.
När jag tänker tillbaka tänker jag att vi tänkte rätt där. Alla barns behov måste tillgodoses. Det är lätt att det blir så att allt kretsar kring just det barnet så man glömmer att det finns andra barn som också behöver få vara i fokus. Vi kanske inte gjorde allt rätt men vi försökte i alla fall och det är huvudsaken.
Vi pratade också mycket med de andra barnen om hens sätt att fungera. Det var viktigt för att de skulle förstå varför vi gjorde som vi gjorde.
Relationen mellan mig och min nya kärlek var inte friktionsfri. Han förstod inte alltid varför det blev som det blev och vi hade en del konflikter kring hur jag hanterade olika situationer och konflikter. Med tiden har dock min man lärt sig oerhört mycket och har idag en helt annan insikt och förståelse. Jag blir glad när jag tänker på hur mycket hans människosyn förändrats genom åren. Han är nu en person med kunskap, insikter och empati för personer som har det svårt.
Tidigare var han en av de som trodde att dessa barn var ouppfostrade.
En annan anpassning som jag gjort är att flytta så att jag bodde nära skolan. Detta för att underlätta skolgången och för att jag skulle kunna springa hem på rasterna på studiedagar och lov. Första fikarasten sprang jag hem och väckte. På lunchen såg jag till att hen åt frukost och klädde på sig. På eftermiddagsfikat sprang jag hem och kollade att hen åt lunch. Jag var livrädd för att hen skulle glömt spisen på, lekt med tändstickor elle gjort något annat farligt. Det gällde också att se till att syskonen inte slogs. Under hens nio års skolgång fikade jag sällan med mina kollegor. Jag följde heller aldrig med ut och åt lunch för jag var ju tvungen hem och kolla läget. Jag kände att jag hamnade utanför gemenskapen på jobbet men hade inget val.
Det var i alla fall vad jag trodde. Att det fanns hjälp att söka visste jag inte. Dessutom hade vi nog blivit nekad den hjälpen då vi inte fick rätt diagnos förrän hen var 15 år.
Så jag kämpade vidare ovetande om att vi hade kunnat få hjälp om bara rätt diagnos hade ställts tidigare.
Jag hamnade också utanför gemenskapen med mina vänner. Jag kunde aldrig följa med och träna eller gå nån kurs på vardagkvällar. Jag var tvungen att vara hemma och ta hand om mitt barn. Hen klarade inte av att vara själv och när jag väl provade att åka nån gång och bad om barnvakt av min nya kärlek blev det bara konflikter mellan min kärlek och mitt barn. De hade inte funnit varandra och hittat hur de skulle fungera tillsammans så det var enklare att stanna hemma. Det gjorde att jag blev hemmasittande och hamnade utanför kompiskretsen.
Jag har inte ägnat så mycket tid att älta och sörja det faktumet att det var så mitt liv blev. Det har inte funnits utrymme för att älta det. Vardagen har krävt all min uppmärksamhet så det har bara varit att kämpa på.
Men det finns en sak som jag sörjer mycket och det är den inverkan det har haft på min relation till mitt förstfödda barn. Hen har hamnat i skymundan hur mycket jag än har försökt att hen inte ska behöva göra det. Naivt nog har jag trott att jag skulle kunna skydda hen tillräckligt så att hen skulle kunna växa upp som vilket barn som helst. Naturligtvis var inte det möjligt. Hen har lidit av att inte kunna ta hem kompisar utan har lekt hemma hos dem. Hen har valt fritidsintressen som gjort att hen varit hemifrån på cuper och turneringar. Allt det har jag fått acceptera och jag har försökt stötta hens intressen. Jag har åkt på alla matcher jag har kunnat och jag har skjutsat så mycket jag bara kunnat.
En dag kom den dagen som jag bävat inför…Den dagen som äldsta barnet valde att flytta till sin pappa. Jag förstod hens val för där skulle hen få lugn och ro och slippa alla konflikter med sitt yngre syskon.
Hjärtat brast och är fortfarande ärrat för från den dagen gled vi isär och jag jobbar fortfarande på den relationen. Det äldsta barnet förstår inte vad funktionsnedsättningen hos syskonet innebär. Hen har aldrig fått ingå i någon syskongrupp, något sådant erbjudande har vi aldrig fått.
Jag har försökt förklara men det blev aldrig riktigt bra för det tolkades alltid som att jag försvarade det yngre barnet.
Pappan har haft svårt att acceptera diagnoserna vilket också påverkat hur han pratat om sitt yngsta barn. Det påverkade naturligtvis vad det äldsta barnet tyckte. Eftersom hen bodde hos sin pappa blev det pappas åsikter som vägde tyngst.
Jag är inte bitter över alla anpassningar som jag gjort genom åren för de var nödvändiga. Jag skulle ha gjort det samma igen om jag fått chansen att göra om det. Men jag skulle ha ändrat en viktig sak. Jag skulle ha kämpat för att äldste barnet fått mera stöd. Att hen fått möjlighet att träffa andra i samma situation. Det är inte lätt att vara mamma i en sån här situation men det är inte heller lätt att vara syskon heller. Det påverkar mer än vad man tror. Jag ser ju nu hur mitt äldste barn hamnade utanför kamratskap för att hen aldrig tog hem kompisar. Jag ser ju nu hur hens kompisar hänger med sina syskon och går ut tillsammans. Hen kan inte göra det på samma sätt som de kan. Det gör ont att se att hur mycket jag än försökt att det inte ska påverka det äldsta barnet så gör det just det. Påverkar…
Att få ett barn med en funktionsnedsättning påverkar allt!
Relationer inom familjen, relationer utanför familjen.
Det tar tid att inse att man måste anpassa sig till en annan sorts liv. Det tar tid att acceptera och sörja att man inte fick eller kommer att få det liv man hade tänkt sig.
Men det behöver inte betyda att det liv man får blir ett dåligt liv.
Det kan bli kämpigt, det kan bli lärorikt men framförallt så blir det annorlunda.
Därför är jag glad att jag hittat vänner som förstår hur det är att leva annorlunda.
Det är mycket lättare att leva annorlunda om man inte är ensam i Annorlundalandet.

20130331-165045.jpg

Internet nu och då

När vårt barn fick diagnosen adhd var det inte bara att kasta sig på internet och googla fram kunskap och stödgrupper. Året var 1996 och när jag lånade en dator och sökte på adhd fick jag en handfull träffar på svenska. En handfull! Tänk er! Om man gör den sökningen idag 2013 får man tusentals träffar! Jag läste allt jag kunde komma över på engelska för i USA fanns det mycket kunskap och råd att få.
Det var Björn Kadesjö som utredde vår son och satte diagnosen ADHD. När vi frågade honom vad vi skulle göra nu när vi fått diagnosen fick vi till svar att vi skulle återkomma när hen skulle börja skolan. Han sa att han bara hade utredningsansvar inte uppföljningsansvar. När vi frågade vem som hade uppföljningsansvaret svarade han att det inte fanns någon.
Vi åkte hem utan att vara klokare. Det kändes som om någon sparkat ut oss från ett flygplan utan fallskärm. Ner kommer vi alltid men i vilket skick är vi när vi landat?
Jag hade önskat att någon hade gett oss ett kuvert med lite foldrar med mer information som vi kunde läst i när vi kom hem. Ett telefonnummer dit vi kunde ha fått ringa när nya frågor dök upp. Men vi fick ingenting…ingenting
Efter en tid upptäckte jag att Björn Kadesjö hade skrivit en bok om barn med koncentrationssvårigheter. I den boken fanns konkreta tips och även mer information. Jag förstod plötsligt varför vi inte fått mer information av honom inom landstinget. Vi var tvungen att köpa boken för att få de råden.
Jag jagade vidare efter information om ADHD på amerikanska internetsidor. På de svenska sidorna var det väldigt torftigt.
Efter ett tag fick jag en tidning av en vän till mig. Hon hade fått den av sin svärmor som var medlem i FUB. Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning.
I den tidningen fanns ett namn och ett telenr till en kvinna som startat upp något som hette Dampjouren. Den stackars kvinnan fick den kvällen ett telefonsamtal från en förtvivlad mamma dvs mig. Det var min första kontakt med någon i samma situation som mig!
Jag var inte ensam om detta!
Efter ytterligare något år hittade jag ett forum på nätet som blev viktigt för mig. Jag hittade andra mammor där som var i samma situation som mig. Vi stöttade varandra och vi fick veta vilket stöd som fanns att få i andra delar av Sverige. Detta var 1998-1999
Det var där jag fick veta att jag hade rätt att söka vårdbidrag, att vi kunde söka LSS och att det fanns kollo för barn med dessa svårigheter. Det var också här jag fick kontakt med den kvinnan som blev vårt ombud och hjälpte oss att få en ny utredning på BUP. Jag träffade henne aldrig i verkligheten utan bara via nätet. Utan hennes hjälp vet jag inte vart vi hade varit idag. Jag är henne evigt tacksam!
Det stöd jag fått via nätet har varit ovärderligt.
Idag 2013 finns många sidor på nätet som är på svenska med fakta, råd och forum för olika funktionshinder.
Idag finns Facebook med olika grupper en del är öppna och en del är stängda.
Tack vare en sådan Facebookgrupp har jag fått nya fantastiska vänner!
Jag har vänner som förstår hur det är att bo i ett land som är annorlunda. De stöttar mig när jag är nere. De gläds med mig när livet känns lättare.
De har blivit en viktig del i mitt liv för de förstår.
Det har gått många år sedan jag gjorde den där första sökningen på adhd på nätet. Mycket har förändrats när det gäller tillgången till information. Men det är lika sorgligt varje gång jag märker att det fortfarande är stora skillnader i vilket stöd man får i olika delar av Sverige. Jag blir ledsen när jag inser att det inte har blivit så mycket bättre på alla dessa år. Alltför många föräldrar kämpar på exakt samma sätt som vi gjorde för många år sedan. Möjligheten att hitta andra i samma sits har förbättrats. Men det som borde ha förbättrats är samhällets stöd till barnen och familjerna…. Där finns mycket kvar att förbättra

Två diagnoser – två olika tillfällen- två olika reaktioner del 2

Den andra diagnosen sattes när vårt barn blivit 15 år. Jag hade då kämpat för en ny utredning i fem års tid. Adhd-diagnosen hade vi levt med sedan fyra årsåldern och vi hade lärt oss mycket om vad den innebar. Under mellanstadietiden kom hen i puberteten och det var mycket som förändrades. Jag kände inte igen mitt barn längre. Jag kände att något hade förändrats men visste inte vad och varför. Svårigheter dök upp i nya situationer och hen fick låsningar som jag plötsligt inte kunde hantera. Jag sökte hjälp på BUP och de viftade bort min oro och mina funderingar. Jag kom i kontakt med andra barn som hade autism och asperger och kände igen svårigheterna hos mitt barn. Under fem år famlade jag och kämpade samtidigt för att få en ny utredning.
Ingen på BUP ville lyssna på mig utan viftade återigen bort min oro. Detta trots att mitt barn mådde sämre och sämre för varje år. Hen uttryckte självmordstankar men inte ens då lyssnade de på mig. De hänvisade mig till skolans kurator. Det känns som en klen tröst när man sitter med ett barn som försökt strypa sig själv med skärpet till sin badrock.
Vi fick inget stöd och fortsatte kämpa på.
Till slut lyckades jag få till en ny utredning. Den genomfördes i all hast på sommaren. De ringde från BUP och med kort varsel skulle vi infinna oss. Vi ställde in våra planer på semestern för vi ville inte missa den här möjligheten.
Efter någon dag efter detta blev jag åter inkallad till BUP och jag hade ingen möjlighet att få barnvakt med så kort varsel så jag fick ta med ett litet syskon som tultade runt. Pappan hade ingen möjlighet att komma loss med så kort varsel så återigen satt jag där som den ende föräldern. Skillnaden var att denna gång var barnet med och hen var 15 år vid detta tillfälle. Psykologen inledde mötet med att gå igenom resultaten och visade att det hade ju gått bra i början men i slutet var det inte bra resultat. När jag påpekade att hen hade koncentrationssvårigheter som kanske påverkat resultatet tittade psykologen skeptiskt på mig. Jag menade på att hen inte orkar göra så många uppgifter efter varandra.
Då gick de ut och gjorde om de uppgifterna. När de kom tillbaka kändes det som att psykologen blivit irriterad för att jag hade rätt. Nu hade hen jättebra resultat på de delar som legat i slutet.
Psykologen sade sedan att utredningen visat att mitt barn var intelligent men mår dåligt.
Jag blev förvånad att det var det resultat han redovisade för det var ju ingen nyhet för mig att han var intelligent! Det var heller ingen nyhet för mig att han mådde dåligt! Det var ju därför jag hade sökt hjälp!
Psykologen sa att jag måste inse att även intelligenta barn måste få vara busiga. Han sa också att det var mitt fel att hen mådde dåligt! Jag hade inte stärkt hens självkänsla! Jag hade ju bara sett svårigheter och sökt hjälp för dem. Jag hade alltså brustit som mamma. Jag satt som i chock och mitt yngsta barn klättrade på mig och blev orolig för att jag grät. Jag var helt förtvivlad.
Jag åkte dit i tron att jag skulle få veta vad hens svårigheter berodde på och hur vi skulle kunna hjälpa hen.
Istället blev jag sågad med fotknölarna och jag var helt knäckt när vi gick ut därifrån.
Mitt stora barn tittade på mig och sa: Mamma han måste ha missuppfattat alltihop! Du har ju alltid gjort allt för mig!
Jag grät hela vägen hem och förstod ingenting! Hade mitt barn aldrig haft Adhd eller vad menade psykologen egentligen?
När jag kom hem var jag tvungen att ringa upp honom och fråga om han menade att vårt barn inte ens hade adhd. Han svarade mig då att han inte trodde på diagnoser.
En psykolog som inte tror på diagnoser hade alltså utrett mitt barn. Jag trodde att han skulle utreda om mitt barn hade autism eller asperger. Istället hade han inte alls gjort det utan istället letat orsaker i mitt föräldraskap. Aldrig har jag blivit så kränkt och sårad som då.
Jag grät i flera dagar innan jag lyckades bli förbannad istället.
Jag hade kontakt med en kvinna via internet som hjälpte mig. Hon hade den kunskap och den energi som jag vid det här laget saknade. Hon visste att så här fick det inte gå till. Jag skrev en fullmakt att hon fick vara vårt ombud i kontakten med BUP.
Hon krävde en ny utredning och den här gången gick allt snabbt.
Vi fick en ny kontakt på BUP och en ny utredning. När vi skulle på den återgivningen hade jag pappan med mig och jag satt inte där själv.
Den nya psykologen inledde med att be om ursäkt. Han bad om ursäkt för att de inte sett det som de borde ha sett vid förra utredningen och vid de tidigare kontakterna. Vi borde ha sett att ert barn uppfyller kriterierna för att få diagnosen Aspergers syndrom. Jag grät… Glädjetårar
Glädjetårar över att äntligen bli trodd, att äntligen få svar på vad jag bara anat, över att nu skulle vi äntligen få rätt till stöd som vi tidigare inte haft rätt till.
Den här dagen var en lycklig dag för nu hade vi äntligen fått en karta över svårigheterna. Nu skulle vi bara hitta en kompass och en riktning.
Vad vi inte visste då var att det inte var en självklarhet att få den hjälp som man har rätt till.
Det skulle vi bli varse längre fram.