Tacksamheten

Det slog mig idag att det är en känsla som jag känner så ofta men som sällan syns i texter om livet med autism, Asperger och ADHD och det är TACKSAMHETEN.

Tacksamhet är en känsla jag numera känner ofta, ibland många gånger om dagen. Jag kan inte minnas att den känslan var en stor del av mitt liv innan jag blev förälder.

Om det finns någon skillnad mellan familjer utan och med särskilda behov så tror jag i så fall möjligen att det är vi i den senare gruppen som känner tacksamhet oftast.

Tacksamhet är nära förknippat med att inte ta saker och ting för givet.

Tacksamhet är en fantastisk känsla som ligger väldigt nära lycka, du vet, den där pirrande känslan som kommer inifrån och som liknar kramp.

Tacksamheten över att vakna en morgon och höra att båda barnen har det bra och skrattar i sina rum där de skypar med nyfunna vänner.

Tacksamheten över att numera kunna sitta helt lugnt vid middagsbordet: Sambons vän är på besök och vi sitter helt lugnt och pratar.

Tacksamheten över att kunna arbeta, över att kunna byta jobb, att det faktiskt gick.

Och tacksamheten över att även kollegor lever i familjer med särskilda behov och pratar om det som den naturligaste sak i världen.

Tacksamheten över att ha en sambo som tycker att det är självklart att jobba hemifrån i stort sett varenda eftermiddag, för att barnen ska må bra. Att han inte ser det som en uppoffring.

Tacksamheten över kloka släktingar som finns i våra liv och låter oss vara de vi är. Som inte släpper taget om oss fast vi är så dåliga på att hålla kontakten själva.

Och så förstås tacksamheten över speciella, fantastiskt kloka, fina barn.IMG_1549

Tacksamheten över att ingen är sjuk, vi är alla här. Än en dag är vi alla här, tillsammans.

 

Civilkurage

Jag tänker så på gårdagens ”Dokument Inifrån”.

En ung tjej tillbringar år i samtal på BUP. Under dessa år havererar skolgången och hon mår sämre, inte bättre. Efter flera år får hon så äntligen hjälp. Med en metod som har visat sig effektiv och som har funnits hela tiden, under alla år.

Samtidigt säger en av de mest tongivande i landet att det fortfarande har stor betydelse på vilket BUP man hamnar och vem man träffar där. Vissa ovetenskapliga metoder finns kvar i riktlinjer för att man ”kompromissat”.

Några dagar tidigare granskar Kaliber Läkemedelsverket. I programmet framkommer att anställda ses som obekväma när de vill följa upp möjliga risker i samband med ett nytt vaccin. Experten Rebecca Chandler slutar i protest.

Människor som arbetar med andra människors liv är anställda för deras skull. Ibland inkluderar det arbetet att våga vara obekväm och inte kompromissa.

Biverkningsrapporteringar och krav på bättre säkerhetsuppföljningar kom för övrigt till i sviterna efter Neurosedynskandalen. USA drabbades inte lika hårt av den som Europa. Anledningen till det var att Frances Oldham Kelsey, en av handläggarna på FDA (den myndighet som granskar läkemedel i USA) stod på sig. Det har hon tackats för i efterhand.

Den unga tjej som medverkade i Dokument Inifrån ska nu försöka ta igen sina förlorade år. Om någon på BUP hade satt ner foten långt tidigare och sagt att detta som vi gör nu finns det inte stöd för, låt oss istället använda en metod som har visat effekt, då skulle hon ha haft en annan slags barndom.

P-pillren får din kvinnlighet att framträda

Jag vet inte hur många gånger jag har läst eller hört följande:

”ADHD-medicinen gör så att de autistiska dragen framträder tydligare.”

Varje gång blir jag lika arg. Men att invända när någon säger så här är svårt av många anledningar. Diskussioner om just ADHD-medicin riskerar att bli så polariserade. Det finns fortfarande människor som tycker att ADHD inte finns. Det finns människor som tror att ADHD-medicin är knark. Och på andra sidan finns människor som är så vana att möta dessa fördomar att de inte orkar höra ett enda ord till om att medicin inte i alla lägen är det bästa.

Inte alla barn har enbart ADHD. Många har utöver ADHD även autism, ångest, tvång, tics, depression. Några får kanske i framtiden tillkommande diagnoser som bipolär sjukdom.

Det behöver inte alls vara så att medicinen genom att dämpa ADHD-symtomen får de autistiska dragen att framträda tydligare. Det kan vara så.

Men det kan också vara så att dosen är för hög eller för låg, att medicinen går ur kroppen för snabbt eller för långsamt. Det kan vara så att det inte är rätt medicin. Det finns idag flera olika sorter, inte bara olika varianter av metylfenidat. Det kan vara så att medicinen behöver kombineras med annan medicin. Och i vissa fall kan det vara så att medicin inte fungerar just nu. Kanske en annan gång. Kanske behövs en kompletterande utredning först?

Jag har aldrig någonsin hört någon enda människa säga till mig eller någon annan tjej som äter p-piller och som upplever biverkningar såsom gråtmildhet, nedstämdhet eller annan humörpåverkan:

”P-pillren gör så att din kvinnlighet blir mer framträdande.”

Nej, de säger sannolikt, byt medicin. Prova något annat. Så där ska du inte behöva må.

Att få utbrott många gånger om dagen, att bli nedstämd eller ilsken är inte att vara autistisk.

Det är så de håller oss sysselsatta – med trams

Det här inlägget har egentligen inte med autism eller adhd att göra. Kanske har det med oss mammor att göra? Ibland kan det kännas som att vi går på knäna lite överallt. Både utanför och i hemmen. Var det någon som sa att det är 2015? Många av oss kan inte hålla oss kvar på arbetsmarknaden. Vi som är där simmar för att hålla oss över vattenytan. Och nej, jag är ingen manshatare. Jag ogillar inte ens LOL. Och ja, jag raljerar. Ibland får man det. Heja alla fantastiska mammor, på och utanför arbetsmarknaden.

I min mormors generation blev kvinnorna hemmafruar eller sekreterare. I min mammas generation blev de sjuksköterskor och lärare. Och här är vi nu, nästa generation kvinnor. Allt som männen blev kunde vi bli, trodde vi. Makten och härligheten, allt låg för våra fötter. Men där kvinnorna kliver in, kliver makten ut.

Nittonhundratalets första hälft. Bondesamhälle i upplösning, kvinnor dras mot städerna, mot nya möjligheter. Genast instiftas lösdriverilagen. Kvinnor får inte skräpa omkring hur som helst utan arbete. Ett fåtal blir sekreterare. De flesta blir hemmafruar. Många hamnar i olycka. Hemmens forskningsinstitut, HFI, skickas ut i fyrtiotalshemmen för att mäta och dokumentera hur lång tid kvinnorna tar på sig när de utför sina sysslor – i hemmen.

Nästa generation. Lärare, sjuksköterskor, kvinnor med utbildning. Inte längre någons sekreterare, inte längre någons hemmafru. Men framtidsyrken förvandlas i generation efter generation. Lönerna sjunker så snart kvinnorna kliver in. Nu är det lärarna och sjuksköterskorna som tvingas dokumentera, svara i telefon, notera sin tid och andras resultat noga och på många koder. Hur ska cheferna, läkarna och rektorerna annars veta att de inte slarvar med jobbet?

Vi kvinnor väljer återigen andra vägar än våra mammor. Nu blir vi läkare istället för sjuksköterskor, rektorer istället för lärare.

Männen väljer något enkelt bara. De blir ekonomer. Ekonomerna hittar på NPM, New Public Management. Ett fiffigt slags påhittat arbete som går ut på att allt kan och ska mätas, ofta mer än en gång, på mer än en blankett. Förkortningen är ny, kontrollerandet är sig likt. Ekonomerna tvingar rektorerna och läkarna att rapportera till dem.

Framtidens kvinnor vill fortfarande bli något, bara inte läkare, rektorer eller forskare. Kanske vill de bli ekonomer?

Framtidens män vill inte bli någonting. De kan knappt läsa längre. De är helt upptagna med att spela LOL och WOW, League of Legend, World of Warcraft.

Så här kommer det att låta på de framtida anställningsintervjuerna:

”Jag är en level hundra ”death knight”. Jag leder ett av de mest respekterade raidguilden på min server.”

”Dina egenskaper är attraktiva för oss. För att leda verksamheten i en stor onlinegemenskap krävs att du är strukturerad och har god ledarskapsförmåga. Du har antagligen ett stort kontaktnät som du vårdar relationerna inom. Välkommen i gänget, grabben.”

Strax hittar skypekompisarna på en ny förkortning, PPMPM eller QPQW. De krafsar ihop ett dokument som säger att ekonomkvinnorna måste ta hand om hela skiten och hålla dem ständigt uppdaterade via Skype. Sedan behöver de inte ens hasa sig in på kontoren längre. Istället jobbar de på distans (läs ”dygnar”).

De blir en slags hemmafruar, fast utan HFI och med sjukt bra betalt. HFI kommer tillbaka först i generationen därpå.

Lex Barn: skyldighet för anställda att anmäla när barn far illa i skola och förskola

År 1936 dog fyra patienter på Maria Sjukhus efter att bedövningsvätska förväxlats med desinfektionsvätska. Patienterna injicerades med höga halter kvicksilver som helt slog ut deras njurfunktion. Den yngsta patienten var en 15-årig pojke som kom till sjukhuset för att han skadat fingret i en skärmaskin.

Händelsen gav upphov till Lex Maria, en skyldighet för den egna verksamheten att anmäla när en patient skadas av eller riskerar att skadas av missförhållanden i vården. 

År 1997 berättade undersköterskan Sarah Wägnert i Rapport att det förekom vanvård på äldreboendet Polhemsgården i Solna där hon var anställd.

Händelsen gav upphov till Lex Sarah. Personer som arbetar med äldre människor eller människor med funktionsnedsättning ska vaka över att dessa får god omvårdnad och lever under trygga förhållanden.

Anställda ska rapportera missförhållanden till den egna verksamheten som ska försöka åtgärda problemen. Verksamheten är skyldig att anmäla allvarliga missförhållanden och/eller incidenter vidare till IVO (Inspektionen för vård och omsorg).

Barn är liksom sjuka, äldre sköra och många människor med funktionsnedsättning i större eller mindre utsträckning beroende av och utlämnade till andras omsorg.

Under dagtid är det i skola och förskola våra barn vistas.

Men det finns inte någon motsvarighet till Lex Maria och Lex Sarah för anställda eller chefer inom skola och förskola.  Istället är det enskilda föräldrar som ska anmäla till Skolinspektionen när deras barn far illa i skolan.

Sedan snart tre år tillbaka finns ett betänkande av regeringens särskilda utredare, ett förslag om en liknande skyldighet, en Lexmotsvarighet, för anställda i skola och förskola. Men inget händer.

Lärarnas yrkesetiska råd tycker att anmälningsplikten behövs. I november 2013 skrev de till utbildningsminister Jan Björklund och uppmanade honom att lägga ett lagförslag till Riksdagen. Han skyller på att lärarnas administrativa börda är för tung.

Under de tre år som gått sedan betänkandet kom har vi sett fortsatta nedskärningar i skolan.

En av de mest utsatta barngrupperna som finns just nu i Sveriges förskolor och skolor är barn med funktionsnedsättningar.

För dem ser vi kraftigt minskade eller indragna tilläggsbelopp.

Vem för deras talan?  Blir det Lex Anna? Lex Peter? Lex Mitra?

P.S. Skolan har istället skyldighet att anmäla är när de tror att barn far illa i hemmet. När ett barn inte kommer till skolan som det är tänkt ska skolan anmäla till Socialtjänsten. Då ska Socialtjänsten utreda familjen trots att barnet kanske, läs med största sannolikhet, har blivit hemmasittare till följd av uteblivet stöd i skolan. Skolan ska alltså inte dessförinnan anmäla sig själva till Skolinspektionen utan de ska, när det har gått på tok för långt i skolan, anmäla föräldrarna till Socialtjänsten. Eftersom vi har Skolplikt.

Så här gör vi – tips för vardagen i livet med ADHD, autism, Asperger

Idag tänkte jag dela med mig av hur vi får vår vardag att fungera. Ibland fungerar det inte riktigt ändå, men det här hjälper i alla fall oss att hålla stressnivån nere litegrann. Andelen konflikter har minskat.

Vi ställer lite krav. Vi kravanpassar. Om något så minskar vi på kraven. David Eberhart skulle  inte applådera våra tips. Vi curlar – när vi kan. Jag känner mig trots detta ganska säker på att mina barn inte kommer att hamna hos Eberhart på St Görans om några år bara för att flick- eller pojkvännen gör slut. Båda mina barn möter motgångar dagligen. Mitt barn som har ADHD och Asperger kämpar hårt både i skolan och med kompisar. Inte alla barn har bytt skola och klass i hans ålder. Mitt barn som inte har diagnos lever i en familj som kämpar mer än andra familjer. Hur mycket jag än curlar henne så kommer hon att möta motgångar som inte alla barn möter.

Vi lägger fram kläder kvällen innan, i rätt ordning, som en liten klädgumma eller klädgubbe.

Vi bråkar inte med barnen om läxor. I alla fall inte om vi kan låta bli. Vi ber skolan ta bort läxorna istället. Vi har ett liv att klara av hemma.

Vi har städhjälp. Det satt långt inne. Min mormor började som piga på Östermalm när hon var 14 år gammal. Hon var ledig varannan lördag. Vår städerska kommer från Polen. Hon skickar pengar till sin sjuka mamma och hon tar hand om sin sjuka man. Varje fredag städar hon hos oss.

Sambon och jag tar hand om hushållet varannan vecka: handlar, lagar mat, plockar fram och undan, diskar, tvättar, städar undan, slänger sopor och går till pappersåtervinningen.

Vi äter inte frukost, kvällsmat och middag tillsammans. Hur gärna jag än skulle vilja det. Det blir för bråkigt. Vi äter en måltid tillsammans och det är söndagsmiddag. Så här års till levande ljus. På söndagskvällarna fungerar det oftast hyfsat bra. Vi är ganska lugna och utvilade på söndagarna. Nuförtiden. För några år sedan hade det inte gått.

Vi dukar fram frukost, middag och kvällsmat vid bordet varje dag. Men om barnen vill äta i sina rum eller framför Tvn så får de göra det. Om de orkar så hämtar de maten. Om de inte orkar så serverar vi den. Vi curlar. Det funkar bra för oss.

Ibland vill dottern hjälpa till att laga mat. Det får hon gärna. Ibland gör hon frukosten själv. Heja henne. Ibland gör båda barnen kvällsmat själva. Bra så. Men oftast inte.

Vi delar ofta upp oss två och två. Sambon gör en sak med ena barnet och jag gör en sak med andra barnet.

Vi nattar varsitt barn. Varannan kväll var. Nattningen är oftast en lugn stund. En stund då det går att få kontakt och då funderingar från dagen kommer upp. Om någon av oss vuxna är borta får barnen somna till film.

Vi ger upp karriären. Vi prioriterar barnen. Under ett par års tid har vi hämtat och lämnat varsitt barn varje dag på samma skola. Skolan ligger några hundra meter hemifrån. Det gör att vi kan hjälpa varsitt barn på morgonen. Det blir mindre bråk och stress. Nu först börjar det räcka med att en person hämtar. Vårt äldsta barn har börjat gå hem själv efter skolan.

Sambon jobbar väldigt mycket hemifrån. Sonen vill inte gå på fritids. Han går hem vid två. Men han vågar inte vara ensam hemma. Så sambon åker hem.

Vi försöker hålla oss kvar på arbetsmarknaden. Jag tar tjänstledigt utan lön på barnens alla lov. Min ledighet utan lön motsvarar under ett års tid ungefär att jag arbetar 80 procent. Barnet utan diagnos får gå på fritids delar av loven. Barnet med diagnos får vara hemma.

Vi låter barnet med diagnos spela ganska mycket dator. Vi begränsar inte det. För vi ser att han via datorn har fått nya ”vänner” på skype. Att han chattar och spelar samtidigt. Att han lär sig att skriva och stava – både på engelska och svenska. Vi föreslår andra saker. Ger alternativ.

Vi har slutat vara spontana. Vi föreslår inte att vi ska åka till badhuset om en halvtimme. Vi föreslår detta ett par dagar i förväg. Vi är noga med att komma överrens om vilket badhus vi menar. Vi gör klart vilka som ska följa med. Vi åker inte på morgonen. Vi åker efter lunch, efter en stunds dataspel. Vi talar om vilket klockslag vi åker och ungefär när vi är hemma igen.

Vi bjuder inte hem folk till oss.

Vi uppmuntrar vårt barn med diagnos att föreslå för grannbarnet och skypekompisen att de efter två eller femton LoL-matcher kan ta en paus och gå till skolgården eller fotbollsplanen och spela boll. Att de gärna kan ta med det tredje barnet också. Vi erbjuder oss att följa med, men lovar också att låta bli om det är bättre.

Vi försöker att vara lågaffektiva och flexibla. Det vill säga vi försöker att inte sätta hårt mot hårt, ställa överkrav, fråga för många frågor, stressa upp barnen och varandra. Vi lyckas inte alltid. Men det är vad vi tror på och försöker åstadkomma.

Faktiskt så utvecklas våra barn ändå. Saker som var kämpiga för några år sedan blir lättare. Som detta med att dottern gör frukost själv när kompisen sover över. Och plockar undan efteråt.

Barnen och kampen om resurserna

Missa inte kvällens Kalla Fakta. Privata konsulter hjälper kommuner att spara pengar på personer med svåra funktionsnedsättningar. Men var tar pengarna vägen? Konsulterna tjänar miljoner.

LSS (lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade) finns till för människor med autism, utvecklingsstörning, svåra fysiska och psykiska handikapp.

Allt är inte pengar och allt mäts inte bäst i minutrar och timmar. Vi har en etisk plattform för hälso- och sjukvården. Den är beslutad i riksdagen. Den ska styra alla prioriteringar som görs i hälso- och sjukvården.

Prioriteringarna ska utgå från tre grundläggande etiska principer:

  • Människovärdet: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
  • Behov och solidaritet: Resurserna bör i första hand fördelas till de områden där behoven är störst.
  • Kostnadseffektivitet: Man bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt då man väljer mellan verksamhetsområden eller åtgärder mätt i hälsa och livskvalitet.

Principerna är rangordnade. Människovärdesprincipen går före behovs- och
solidaritetsprincipen. Behovs- och solidaritetsprincipen går före kostnadseffektivitetsprincipen.

Människovärde. Hörde ni det? Före kostnadseffektivitet. Och kostnadseffektivitet är inte detsamma som att ta från de mest behövande och ge till privata konsulter. Har aldrig varit det.

I år är det för övrigt 30 år sedan Michael Endes bok Momo eller kampen om tiden gavs ut.

Ingen människa tycktes inse att det i själva verket var något helt annat man sparade på, när man trodde att man sparade tid.

Ingen ville erkänna att hans eller hennes liv hela tiden blev fattigare och enformigare och tristare och kallare.

Men barnen fick däremot känna av den saken, hur tydligt som helst, för numera var det ju ingen som hade tid med dem heller.

Men tid är liv. Och livet bor i hjärtat.

Och ju mer människorna sparade in på detta, desto fattigare blev de.

Vad är viktigast för dig? Varför lever du – egentligen?

Ju mer tid vi sparar desto mindre får vi kvar. Ju mer pengar vi sparar in på LSS desto mindre får vi kvar.

P.S. Vad lilla Momo kunde bättre än någon annan, det var att lyssna.