Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Rockar ni verkligen sockorna? Del 2.

På Leos Lekland. Storebror sitter med sin assistent och kastar bollar omkring sig i ett bollhav. Allt är frid och fröjd och Storebror är glad. När han blir väldigt glad, så blir det också väldigt mycket kraft i honom. Han tar i från tårna, i allt han gör. Han blir liksom så pass uppspelt så att han måste agera ut det. Nu gör han det med bollarna. Han kastar dem väldigt hårt mot väggen. Allt är under kontroll. Assistenten sitter ju där och har full koll. Det finns ingen anledning alls till oro eller bekymmer. Bollarna träffar ingenting utom väggen, och när de studsar tillbaka så fångar Storebror eller assistenten upp dem i luften. Men några meter ifrån Storebror, bakom honom, och inte i hans ”kast-zon”, sitter ett litet barn, kanske 1-2 år gammalt. Och bakom barnet sitter en kvinna. Plötsligt börjar kvinnan ropa ”Kan du lugna ner dig lite!!”. Assistenten ger inte respons på ropandet eftersom hon tror att kvinnan ropar till någon annan. Men hon fortsätter. ”Hallå!!! KAN DU LUGNA NER DIG LITE!”. Då förstår assistenten att det är till Storebror hon ropar. Storebror bryr sig inte. Han hör henne säkert inte ens. Assistenten börjar känna sig obekväm, och hon försöker locka Storebror med sig till en annan plats, bort därifrån. För att stoppa själva kastandet går ju inte. Och de som har minsta lilla kunskap om autism kan förstå att det inte bara är att gå därifrån.

Kvinnan vänder sig till assistenten. ”KAN DU INTE SÄGA TILL HONOM!!” skriker hon. Assistenten svarar, med en minst sagt trevligare ton än kvinnan, att det inte är lönt att bara säga till, för han förstår inte. Eller förstår, men kan inte sluta ändå. Assistenten tror att kvinnan ska fatta att det här är ett speciellt barn. Hon tror att kvinnan ska förstå varför ett stort, 11-årigt barn, sätter sig i ett bollhav för småbarn och kastar bollar omkring sig, repetitivt och utestängande, samtidigt som han gör en massa jollrande ljud. Att det inte är vanliga barn som gör så. Men den här kvinnan tänkte uppenbarligen inte på det viset. Hon blir argare och fnyser. ”Men vaddå! Det är väl bara att säga till! Vaddå förstår inte? Vilket språk förstår han då?”.

Assistenten försöker hålla sig lugn. Hon vill inte heller prata över huvudet på Storebror som sitter där bredvid. Det gör man inte. Hon viskar; ”Det handlar inte om SPRÅKET… Det är HUR han TÄNKER.”

”MEN…!” börjar kvinnan, och hejdar sig. Slänger en blick på Storebror. Och assistenten ser hur poletten ramlar ner. Det är så tydligt. Ansiktsuttrycket omvandlas från ihopskrynklat till ett ansträngt, men mildare leende. ”Aha…” mumlar hon sen.

Storebror har börjat känna av stämningen. Han ser att assistenten inte är närvarande. Han muttrar lite åt henne. Assistenten tar då chansen igen och säger ”Kom, vi åker kana istället”.

”Nää!” säger kvinnan då. ”Ni kan såklart vara här!” Rösten har blivit bebisaktig och leendet sprider sig över hela ansiktet.

Men det är ju försent nu. Kvinnan har redan varit tillräckligt dömande och Storebror var redan ovälkommen.

Där har vi det. Ett vanligt och tydligt exempel på hur folk INTE rockar sockorna. Hur stolt de än visar sina udda sockor på Facebook och Instagram, så vet de inte alls vad det verkligen betyder.

 

 

 

Läs också: Rockar ni verkligen sockorna?

 

 

 

 

 

 

 

Född med snippa? Grattis, vården är inte din.

För något år sedan fick jag olustiga känslor i kroppen samtidigt som jag mådde dåligt psykiskt. Jag hade yrsel och fick svårt att skriva och prata. När jag kände att jag började tappa minnet emellanåt så kontaktade jag vårdcentralen.

Det slutade med att jag gick hem med en lapp, med ett telefonnummer till en sjukgymnast. Hon skulle lära mig mindfulness. För jag var stressad.

Alltså, jag är expert på mindfulness och hur man hanterar stress, så jag slängde muttrande lappen i papperskorgen.

Jag mådde som tur var bättre med tiden, men igår kom jag att tänka på denna händelse av en anledning. Jag kom att tänka på att när min man, barnens pappa, sökte vården med samma symtom för flera år sedan, fick han omedelbart remiss till en psykiatriker samt ett läkarbesök för att göra all världens tester. Han blev tagen på allvar.

Han blev tagen på allvar på samma sätt som mina söner har blivit. På det sätt som varken jag eller min dotter har blivit.

När min dotter föddes för sju år sedan så var lyckan oändlig, men samtidigt gnagde en bekymrad känsla inuti mig, för att jag visste att hon aldrig någonsin kommer bli bemött på samma sätt som hennes bröder. Det märktes redan på BB, det märktes på förskolan, det märktes i lekparken, det märktes hos alla möjliga människor vi träffade. Och nu märks det i vården.

Jag förstod att dottern hade NPF efter bara två år som hennes mamma. På den tiden hade jag inte ens börjat fundera på om hennes storebror hade det. Han var förvisso en lite smått galen och impulsiv pojke med massor av myror i brallan, men under alla år så var han långt ifrån vad hans lillasyster någonsin varit. Han var klok och förståndig, verbal och uttrycksfull. Han kunde sitta ner och fundera och filosofera, han var intresserad av rymden och gamla pyramider i Egypten, han kunde bygga lego i fem timmar. Han var explosiv men gick att få på banan igen med struktur och förutsägbarhet. Det var först i skolan som det på riktigt upptäcktes att han hade otroligt svårt att koncentrera sig och att han inte skulle klara skolgången utan särskild hjälp. Sen fanns det såklart även en extra anmärkningsvärd detalj; han slogs och skrek fula ord när humöret rann över.

Men han var inte som sin syster. Systern pratar, skriker, härjar, springer, pillar på allt, snurrar, trotsar och bråkar. På hemmaplan. Sen vet ni hur det är, när tjejer med NPF kommer till skolan, då är det skärpning på hög nivå, det är bevisat i forskning. Men trots att jag försökt att påvisa hennes explosiva humör och extrema kontrollbehov i sex år, så har jag aldrig, aldrig, aldrig, ALDRIG fått något gensvar.

Jag kommer här bli löjligt tydlig för att ni ska förstå skillnaden:

Pojke, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Blir snabbt remitterad till BUP och snabbt utredd, får diagnos ADHD. Får medicin, får särskilda insatser från BUP och soc, föräldrarna får utbildningar, extra möten med skola och BUP hålls flera gånger per termin. Skolan gör anpassningar, sätter in resurs.

Flicka, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Föräldrarna får noll gensvar. Till slut är det en förstående lärare i skolan som tar tag i saken, men inte för att hon egentligen ser något själv utan endast för att hon är förstående. Skolläkare säger ”Man behöver ju inte utreda bara för att bröderna har NPF”. Föräldrarna ligger på. Skolpsykologen ser ett dåligt arbetsminne men lägger inget krut på sina tester på det sätt som han gjorde med storebror. Föräldrarna ligger på igen. BUP tvekar till att utreda. Föräldrarna ligger på igen. BUP utreder till slut. Resultatet blir en slaskdiagnos; ”hyperaktivitetsstörning ospecificerad”. Hon är för duktig. Duktig liten tjej. Och söt.

Jag suckar och skakar på huvudet. Min dotter har ingen ospecificerad grej, hon har ADHD, minst. Jag ser det varje dag, om hennes beteende inte är ADHD, då har ingen det. Den enda skillnaden jag ser mellan dessa två barn i deras symtom är att pojken har en benägenhet att slåss och flickan istället har en benägenhet att göra sig osynlig. Det är deras överlevnadsstrategier i kravsituationer.

Så igår gick jag till BUP igen för att prata om hur vi går vidare härifrån. Minns hur BUP samlade hela sin styrka och tog i för kung och fosterland när det gällde storebror. Han hade fått ADHD-diagnos, de satte in stora kavalleriet. Jag blev nästan trött på det. Vi fick allt. Han har samma symtom som sin syster, så då borde hon få detsamma som han fått, kan man tycka.

Hon har svårt att komma till ro och somna. Han har svårt att komma till ro och somna. Han fick ett kedjetäcke utskrivet. Det var aldrig tal om något annat. BUP såg det som en konsekvens av hans NPF, som sig bör. Men hur blev det med dottern?

”Vi kan väl fixa tyngdtäcke. Men jag måste även säga att du kan ju själv agera tyngdtäcke. Lägg dig bredvid, nästan på henne, när hon ska somna. Håll om henne.”

När tjejer har problem, då är det mammornas problem, förstår ni. Om tjejer beter sig på ett sätt som tjejer inte ska bete sig, då ligger problemet hos föräldrarna, särskilt hos mamman. Och det är mamman som ska fixa det. Och därför får jag nu lektioner i allmän föräldrakunskap – jag som varit mamma i 11 år, får veta att man kan ligga bredvid ett barn som ska sova.

Vidare är storebror mycket selektiv i sitt matintag, och äter väldigt lite över lag. Dottern likaså. Detta har orsakat dålig tillväxt och att båda barnen är små och smala, med dåliga blodvärden och brist på allt. När det upptäcktes hos storebror så opererades först halsmandlarna bort, sen blev det omedelbar remiss till dietist, med näringsdrycker och kosttillskott utskrivna. Dietisten ringer och kollar läget två gånger om året och vi får aldrig några töntiga tips utan enbart ordinationen att erbjuda mat som vanligt men ta det lugnt och trygga oss i att han har näringsdrycker.

Dottern har alltså samma problem, så det vore ju rimligt att hon med tanke på sitt NPF också får samma hjälp? Nej. När det gäller henne, så fick jag hem ett brev:

”Det vore bra om hon åt en mer varierad kost.”

Vilken tur att vi har så kompetenta läkare, som kan ge sådana ovärderliga råd. Råd som jag inte alls själv kunde hitta i valfri föräldratidning. Återigen är tjejernas problem mammornas problem.

När det sedan gäller medicin, så har det varit ett absolut måste för storebror och det var nästan så att det gavs till oss innan vi bad om det. I mina ögon borde dottern också få medicin, men jag har faktiskt inte ens vågat fråga. Jag vet ju redan BUP:s inställning till hennes svårigheter, och jag vet ju även att de tycker att hon kan koncentrera sig tillräckligt bra i skolan så att medicin inte behövs. De vet inte att det bara är en yta och att inombords, går hon sönder. Hon är en tjej som har problem i skolan, men skolan har inte några problem med henne. Hon är en tjej som är tyst och fin när det krävs, och då finns ingen hjälp att få.

Samtidigt sitter det massor av vuxna, professionella som oprofessionella, och undrar hur det kommer sig att så många 15-åriga tjejer skär sig i armarna.

Jag vet svaret, men när kommer alla andra förstå?

Hon syns, om ni bara kunde titta.

Man kan säga att hon har mini-ADHD, sa läkaren och tittade förnuftigt på mig bakom sina glasögon.

Där satt de alla på rad, människorna som hade utrett min dotter. De satt där med sina pärmar och papper och datorer och såg kloka ut. De förklarade att enligt kurvan X och enligt tabellen Y men även instrumentet Z, så var min dotters problem inte så stora. De lovordade henne och berömde henne, så som alla alltid gjort. De sa att hon var så duktig. Hon var så duktig.

Men jag lyssnade inte längre, för jag hade fastnat vid läkarens ord. Mini-ADHD? Det kändes så absurt, det stämde inte överrens, det var absolut inte det ordet jag skulle använda för att beskriva henne. Pratar vi ens om samma barn?

Jodå, vi pratar om samma barn, men de har missat detaljen att hon är en flicka. Och de har missat allt som är värt att veta om flickor med NPF.

Jag sa ingenting, jag bara nickade, för det var inte värt att ta det just där och då. Men jag kunde inte släppa ordet.

Min dotter har alltid varit söt på ett väldigt ”flickigt” vis. Hon har ett stort krulligt svart hår och mörkbruna ögon. Hon är pytteliten till växten och överallt där hon går så kan hon konsten att charma folk. Hon har lärt sig sedan hon var mycket, mycket liten, att med söthet och charm, genom att vara människor till lags, så kan man få folk att älska en. Då blir aldrig någon arg, då är alla alltid glada, speciellt på henne, och så vill hon ha det. Alla ska alltid älska henne och hon vet hur hon ska göra för att få det så.

Så när jag berättat för andra om hennes hysteriska humör, som jag upptäckt redan vid 1-årsåldern, så är det ingen som har trott på mig. Jag har berättat om att hennes bestämdhet och envishet kan flytta berg och att hon skulle kunna gå genom eld för att få som hon vill. Att hon har haft utbrott i timmar och att hon låser sig vid att mattallriken inte står på rätt plats framför henne, redan i 1-årsåldern. När jag sagt att vi andra i familjen måste trippa på tå för henne, att hon är chefen, hennes vilja är vår lag, så har folk tappat hakan. De kan inte förstå att hon kan bryta ihop i två timmar för att hon glömt vad hon skulle säga eller för att byxorna hade en söm som skavde. ”Nääääääääää”, säger de, ”nääääää, hon är ju så söt”.

Så söt och så duktig. Det är väl vad hon är.

Men så är hon en virvelvind, som sällan är tyst och sällan är stilla, och hennes bröder har NPF, så det var väl därför som BUP trots allt tog emot henne och gick med på att utreda henne. För inte tyckte skolläkaren egentligen att det var en bra idé och aldrig någonsin har varken BVC eller förskolepersonal dessförrinnan tyckt att hon var något särskilt. Inget särskilt alls. Hon var bara kreativ, drivande, populär. Snäll och mån om att allt skulle vara perfekt. Absolut, lite väl bestämmande ibland, men det är väl bra för henne när hon blir stor, tjej som hon är!

Det är inget särskilt med henne. När pojkarna i hennes årskull som har ADHD springer runt och slåss och syns, då syns inte hon. För hon vill så gärna vara duktig, hon vill så gärna vara alla till lags, hon vill ju att alla ska älska henne, då har hon kontroll. Därför sitter hon still, hon är tyst och gör sitt jobb. När hon släpper loss, på raster och hemma, så kan man se det, då kan man se att hon inte är som andra. Men då krävs det att man tittar. Det krävs att man tittar efter den ångesten och inre hyperaktiviteten som hon hållit inne i skolan och aldrig någonsin skulle visa för någon som hon inte litar på. För den finns där.

Men nu var min dotter för duktig och det var till hennes nackdel. Jag säger att det är till hennes nackdel. Det säger inte BUP.

”Det är en fördel för henne att hon inte uppfyller ADHD-kriterierna. Det kommer bli lättare för henne i skolan”.

Jag ville bara skrika. Skrika att jag vet hur det här kommer sluta. Jag känner min dotter. Och just nu, idag, så vågar jag också tro att jag vet mer om NPF än vad ni gör, ni som sitter där med era pärmar och ser viktiga ut.

Jag har två pojkar med NPF. De har aldrig varit ”duktiga”. De har slagits och svurit och sparkats, de bryr sig inte om att vara andra till lags. Vi gled på räkmackor genom deras utredningar, det var aldrig något krångel. Men trots det, om jag skulle säga vem av mina barn som har ”mini-ADHD”, så är det mellanpojken, och inte min dotter.

Idag skickar jag iväg en egenremiss för en second opinion till ett BUP med gott rykte. Jag var beredd på det, det ska man vara när det gäller flickor. Och det är sjukt.

Ibland räcker det med kärlek

Året är 2009. Jag har en 4årig pojke hemma som nyligen blivit diagnosticerad med autism och trolig utvecklingsstörning. Svår autism och troligt svår utvecklingsstörning. En pojke som befinner sig mer på väggarna än på golvet, som stoppar allting i munnen, bajsar var som helst och kletar ut det, rajdar kylskåpen och skafferierna efter mat – inte för att äta det (han äter ju bajs och blomjord) utan för att kasta ut det över golvet och bada i det. Bada i socker. Bada i mjöl. Han kastar det omkring sig och skrattar när mjölet faller ner. Springer därifrån till nästa spännande sak att göra. Klättra i gardinerna. Dra ut alla glas från skåpet för att sedan hälla vatten i vartenda ett och hälla ut det över golvet. Kommer på att han ska rymma hemifrån och sticker ut i 15 minusgrader i bara pyjamas. Inte ett ord säger han, inte ett ord kan han kommunicera. Han bara skriker, ylar, jollrar som en bebis. Han är omöjlig att nå. Det går inte att säga någonting till honom alls för han tar inte det till sig. När dagen når sitt slut sätter han sig i en fåtölj eller soffa. Där sitter han och dunkar ryggen mot ryggstödet om och om igen och låter ”aaaaaahhhhhhh”.

Mina tankar är fyllda av bara sorg, svart sorg och funderingar om hur jag ska göra med denna pojke. Sorg över att han inte är normal. Sorg över alla de krav som finns på mig nu, det är så mycket som jag måste göra. Jag måste läsa, jag måste veta, jag måste forska, jag måste kontakta allt och alla, för denna pojke måste ju få hjälp. Andra måste hjälpa till att hjälpa honom. Jag måste ringa dem. Jag måste hitta en lösning, jag måste sitta uppe hela natten för att leta efter lösningen, jag måste bota honom. Han måste träna, han måste utvecklas, han får inte vara såhär. Han kan inte vara såhär, hans lycka ligger i mina händer, det räcker inte med kärlek. Jag städar upp efter det som han stökar ner. Om man ser honom komma springande så ser man mig komma efter med andan i halsen. För att städa upp det han skräpar ner. För att hejda honom från att göra sådant han inte får. För att hela tiden vara på pass.

Året är 2015. Min snart 11-åriga pojke har upptäckt ett hål i en kudde, där det sticker ut en fjäder. Han drar i fjädern. Studerar den ingående. Kastar upp den i luften och skrattar när den dinglar neråt. Ivrigt börjar han pilla på kudden för att kunna ta ut fler fjädrar. Det lyckas. Hålet blir större och pojken blir exalterad. Snart är det snöstorm i sovrummet. Fjädrar flyger överallt och pojken hoppar upp och ner i sängen och skrattar tills han kiknar. 11 år men med ett förstånd som en tvååring. Har ni sett den gamla Astrid Lindgren-kortfilmen ”Ingen rövare finns i skogen?” I så fall vet ni hur det ser ut när Fiolito kommer in och börjar leta efter pärlhalsbandet och vänder upp och ner på varje blomkruka samt sprätter upp alla täcken och kuddar. Den synen i mitt hem. Pojken går inte att nå, inte ett ord kommunicerar han, aldrig någonsin, det är bara ljud och skrik och tjoande eller någon form av joller.

Jag ser på honom och ett leende sprider sig över mitt ansikte. Denna underbara unge!! Så mycket glädje, så mycket närvaro, i nuet och inget annat. Glädjen i att se hur saker ramlar ner från skyn och landar på golvet. Han har sett något fantastiskt i det. Jag vill också förstå. Han är så glad, han mår så bra, han är så lycklig, han har så roligt. Han bryr sig inte om att han har svår autism. Jag kliver upp i sängen och börjar hoppa med honom. Kastar fjädrarna omkring mig precis som han.

Då stannar han upp och tittar på mig och säger ”Mamma hoppa!”

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Rockar ni verkligen sockorna?

Förra helgen svämmades hela Facebook och Instagram över med olikfärgade strumpor åt alla håll och kanter. Arbetsplatser, idrottslag, nyhetsredaktioner, överallt visade folk upp sina fötter och demonstrerade att OLIKA ÄR OKEJ! Ett fantastiskt initiativ av en blott 10-årig tjej vars storasyster har Downs Syndrom. Det var ett underbart initiativ, verkligen. Jag var också en av alla dem som visade upp sina fötter och dessutom tvingade mina barn att gå till skolan med olika strumpor och förklara för de klasskompisar som inte visste varför. Det kändes fint, bra och som en självklarhet liksom. För olika är bra. Det tycker väl såklart jag, jag som har två barn med funktionsnedsättning och som vet att det kan vara både fantastiskt och knäppt att hela tiden vara den som är annorlunda.

Men tycker andra verkligen att det är bra?

Är det säkert?

Rockar ni verkligen sockorna?

Att alla är lika mycket värda tycker ni är lika självklart som att solen är gul. Det är så lätt för er att ta på er udda strumpor, att skriva på en namnlista i förbifarten på nätet, att uppröras över en tidningsartikel, att dela ett inlägg där någon berättar att hen blivit diskriminerad eller orättvist bemött. Ja visst, det är så lätt, och nu ska jag säga att jag absolut inte är otacksam för ”det lilla”. Jag högaktar den goda tanken, absolut.

Men när vissa barn inte blir bjudna på barnkalas för att ”han slåss”. När ni andra föräldrar viskar till varandra om den där ungen i affären som är så bortskämd, och när ni rynkar på näsan och skakar på huvudet åt mamman i lekparken som enligt er curlar sin dotter. När ni inte för allt i världen kan förstå varför just den där pojken ska gå före i kön till berg-och dalbanan (man får väl lära sig att vänta som alla andra!), när ni häpnas över den allt för stora flickan som fortfarande åker vagn, när ni blir sura för att er sons klasskompis slapp matteläxan den här gången också. När ni tycker att man inte ska få pengar från staten för att ta hand om sitt barn, för det gör ju alla. När ni jättegärna och absolut tycker att det ska öppnas ett korttidsboende, bara inte på er gata, för barnen som bor där kanske ju är farliga för era barn när de leker ute. När ni blir förfärade över den pojke som knuffar sig förbi alla andra och kastar sig ner för vattenrutschkanan före er dotter. När ni ser och dömer, dag ut och dag in, utan att förstå. När ni bara tror på det som syns på utsidan.

Rockar ni verkligen sockorna då?