Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Annonser

Vi behöver inga monster under sängen

Notering

När barnen inte kan sova, är det ofta för att de tror att det ligger monster och lurar under sängen.

Vi föräldrar till npf-barn och npf-vuxna, vi behöver inga monster. Vi har LSS, assistansbolag, Bup, HAB, FK, skolan, arroganta rektorer, samhället, lata och oengagerade assistenter, stödfamiljer, soc, den andra föräldern som vägrar förstå, försäkringsbolag, arga taxichaufförer, psykologer utan förståelse, lärare, specialpedagoger, oförstående mor- och farföräldrar, god man, daglig verksamhet, läkare, sjukvårdspersonal, okunnig dagispersonal, bvc, grannar och klasskompisars föräldrar. Och sedan alla blanketter och byråkrati. Alla ansökningar, som kan förkastas av en person som aldrig ens träffat ett barn som vårt. DE håller oss sömnlösa under nätterna.

Oftast är det en eller flera av dessa som inte fungerar när de kommer i kontakt med npf-familjer. Väldigt många av dem kan göra det, men inte alla. Inte närapå alla. Vi är inte otacksamma. Vi är väldigt tacksamma när det fungerar. Så till den grad, att vårt hjärta ömmar extra mycket för dem som SETT oss, SETT vår situation och gjort sitt bästa för att det skall fungera. Vi skulle inte behöva vara tacksamma faktiskt, för denna hjälp står oftast inskriven i lagar och förordningar. Det är vad våra barn har rätt till. Men vi är tacksamma, för under den långa vägen in i diagnoslandet har vi träffat på tillräckligt många hinder för att kunna uppskatta personer som kan sitt arbete och gör det de ska.

Man skulle kunna tycka att vi borde nöja oss med det som fungerar. Men det kan vi inte göra. För att vårt liv skall fungera så behövs alla. Vi har kämpat så länge, så vi är uttröttade. Om dessutom en av dem som skall hjälpa oss börjar motarbeta oss, så tar det av vår energi. Vi har den sura tanten på LSS, som vägrade en familj assistans. När familjen vann striden och fick rätt, ja då drog hon in korttids och helgläger. Hon kunde inte tåla att ha fel. Så kampen fortsätter för den familjen.

Vi har kunnat läsa om kommuner som hyr in konsulter, som lär myndigheter att säga NEJ. Det har vi själva märkt. Försöker vi få ett hjälpmedel, anpassningar, bilstöd, vårdbidrag, korttids, läger eller assistans, är det närmast regel att man får överklaga innan man kanske – kanske- får det man ansökt om beviljat. Vi får lusläsa alla lagar och förordningar, och verkligen hålla koll för att bevisa att vi har rätt till hjälpen. Och när rätten sedan beviljas så är det inte säkert att det går vägen i alla fall.

Vi ser att assistansbolag inte ser till personens bästa, utan försöker bara tjäna pengar. Där mamman får rycka in, om och om igen, och därmed blir det en massa inkomstbortfall för en egenföretagare. Den mamman sover inte mycket och inte bra. Sedan är det en stödbostad, där assistenterna verkar ha som arbetsuppgift att inskränka på den vuxna personens integritet, och ta bort de mänskliga rättigheterna en efter en. Som inte ser till att personen får hjälp med det som funktionshindret gör svårt. Ingen planering görs för att personen skall kunna fungera så bra som möjligt.

Vi har hela tiden soc som en skugga i hörnet. Det kvittar om vi är de bästa föräldrarna i världen. I och med barnens funktionshinder så är det mer troligt att vi någon gång hamnar i socialens register på ett eller annat sätt. Det kan vara fråga om avlastning, eller att barnet blir hemmasittare (pga att skolan inte gör det de ska). Det står så fint i lagarna, att barn inte skall omhändertas pga funktionshinder, men det har många soc-kontor glömt. Vi skulle kunna namnge flera fall, där barnen omhändertagits på väldigt vaga grunder, och hamnat i fosterfamiljer eller HVB-hem. Det har i de flesta fall fått komma hem igen, men med livslånga ärr i själen.

Skolan, ja. Där är det mycket som kan gå fel, och gör det. Skolan står nog för en herrans massa sömnlösa timmar. Klassen barnet går i kan vara för stor och för stökig (ja det är inte allt npf-barn som stökar till). Resurser i klassen saknas, eller man tar bort dem när vardagen fungerar. För ”det går ju så bra, så då behöver ju barnet inte resursen mer”. Det går så bra, för att barnet HAR resursen. Man anpassar inte tillräckligt, eller saknar kompetensen. Rektorn kan stirra sig blind på pengar och budgetar, så till den ringa grad att de glömmer bort sina elever och personal. Vi kan ha lärare och specialpedagoger, som absolut borde ha ett annat yrke. Som inget har att göra i en skola eller ett klassrum.
Och vad skall man göra när man som förälder inte får gehör för sin oro? Man ser att det man gör i skolan inte fungerar, barnet mår inte bra. Barnet är oroligt, ångestfullt, och vill inte till skolan. Vad gör vi då?

Vissa av våra barn har stödfamiljer eller stödpersoner. De får komma till en annan familj en helg i månaden. Då får resten av familjen pusta ut lite. Men även här kan stödfamiljerna börja motarbeta biologiska kärnfamiljen. Man kan ifrågasätta diagnoserna, börja insinuera att barnet minsann alltid mår toppen hos dem och över lag så ser man inte barnets svårigheter. Många av barnen håller nämligen ihop i andra miljöer, men krashar sedan när de kommer hem. Men det kan vi ta, men inte när vi blir motarbetade.

De flesta av oss tycker att Bo Heljskov Elvens tankar kring lågaffektivt bemötande är det som fungerar med våra barn. Inte belöningssystem, inte bestraffningar, bara respekt för den andra individen. Det finns skolor som arbetar enligt dessa principer, men långt ifrån alla. Även andra instanser har fått ta del av hans föreläsningar och tankar. Men om vi märker att detta fungerar, borde väl skolan och andra lyssna på oss och i alla fall läsa hans böcker?

Vi vågar påstå att vi är experter på våra barn. Vi läser allt vi kommer över, vi googlar, vi är med våra barn dag och natt. Vi löser konflikter, lättar upp ångest, stöttar, anpassar. Vi frågar våra barn vad de vill, hur de vill bli bemötta, vilken hjälp de vill ha. De som kan tala berättar för oss med god självinsikt vad de behöver. Och de som inte kan berätta, då vet vi nog ändå. För vi kan utläsa deras kroppsspråk och reaktioner.

Men all denna kunskap om våra barn går förlorad om man inte lyssnar på oss och dem. Vi är inte jobbiga föräldrar, vi är föräldrar som kämpar för att våra barn skall få all hjälp som de är berättigade till.

Vi har inga monster under sängen, men ändå ligger vi sömnlösa.

Barnen och kampen om resurserna

Missa inte kvällens Kalla Fakta. Privata konsulter hjälper kommuner att spara pengar på personer med svåra funktionsnedsättningar. Men var tar pengarna vägen? Konsulterna tjänar miljoner.

LSS (lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade) finns till för människor med autism, utvecklingsstörning, svåra fysiska och psykiska handikapp.

Allt är inte pengar och allt mäts inte bäst i minutrar och timmar. Vi har en etisk plattform för hälso- och sjukvården. Den är beslutad i riksdagen. Den ska styra alla prioriteringar som görs i hälso- och sjukvården.

Prioriteringarna ska utgå från tre grundläggande etiska principer:

  • Människovärdet: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.
  • Behov och solidaritet: Resurserna bör i första hand fördelas till de områden där behoven är störst.
  • Kostnadseffektivitet: Man bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt då man väljer mellan verksamhetsområden eller åtgärder mätt i hälsa och livskvalitet.

Principerna är rangordnade. Människovärdesprincipen går före behovs- och
solidaritetsprincipen. Behovs- och solidaritetsprincipen går före kostnadseffektivitetsprincipen.

Människovärde. Hörde ni det? Före kostnadseffektivitet. Och kostnadseffektivitet är inte detsamma som att ta från de mest behövande och ge till privata konsulter. Har aldrig varit det.

I år är det för övrigt 30 år sedan Michael Endes bok Momo eller kampen om tiden gavs ut.

Ingen människa tycktes inse att det i själva verket var något helt annat man sparade på, när man trodde att man sparade tid.

Ingen ville erkänna att hans eller hennes liv hela tiden blev fattigare och enformigare och tristare och kallare.

Men barnen fick däremot känna av den saken, hur tydligt som helst, för numera var det ju ingen som hade tid med dem heller.

Men tid är liv. Och livet bor i hjärtat.

Och ju mer människorna sparade in på detta, desto fattigare blev de.

Vad är viktigast för dig? Varför lever du – egentligen?

Ju mer tid vi sparar desto mindre får vi kvar. Ju mer pengar vi sparar in på LSS desto mindre får vi kvar.

P.S. Vad lilla Momo kunde bättre än någon annan, det var att lyssna.

Barnets bästa i fokus? Skulle inte tro det…

Vår pojke får inte behålla korttidstillsyn efter skoltid längre. Han har assistans nämligen. Han har t o m två assistenter. Två. 

Orsaken till det är enligt kommunen att hans sociala behov är tillgodosett med det och då behöver han inte jämnåriga kamrater annat än på skoltid samt på sitt korttidsboende. (Korttidstillsyn=fritids/eftermiddagsverksamhet=emv) Vår pojke är gravt utvecklingsstörd, kan inte tala, har autism och adhd samt epilepsi för att nämna några av de diagnoser han har. Autismen gör honom rutinbunden, extremt rutinstyrd och hans utvecklings- samt språkstörning gör det omöjligt för honom att vara på andra aktiviteter än de som är helt anpassade för hans behov eller där han har kännedom om lokalerna. 

Det finns många anledningar till varför han behöver fritids men det är inte det som jag tänker ta upp. Jag tänker på barnperspektivet som man enligt LSS-lagen paragraf 10 tror jag det är, ska ha en helhetssyn på både den personkretsbedömde men också övrig familj och då särskilt på barnen i familjen. Vår pojke har en lillebror. 

En lillebror som inte kan ta hem kompisar för storebror skriker, gör utfall och beter sig underligt många gånger. En lillebror som får springa och gömma sig för att storebror blir rosenrasande från ingenstans och kan gå till attack. I sommar ska denna lillebror ha ett sommarlov med storebror hemma heldagar förutom de dagar han är på sitt boende. Inte kunna ta hem kompisar spontant en dag och bada. Sova över. Äta middag. Men nej, det argumentet går inte fram fastän Socialstyrelsen som är inkopplat i ärendet trycker på detta. 

Men vi får fritids om vi avsäger oss assistansen. Våra assistenter kan när det blir epilepsianfall. De kan ge medicin vid panikattacker, de kan läsa vår pojke utan och innan, ta honom från jobbiga situationer innan de uppkommer. De ser till att situationer inte uppstår, men nej, de ska inte vara med honom på fritids även om det skulle innebära en avlastning för verksamheten. För att inte tala om de pengar kommunen spar genom att staten betalar assistansen. Men icket. 

Då har vi ett annat barnperspektiv också. Färdtjänsten. Pojken har enskild färdtjänst då han kan få epileptiska anfall i bilen och efteråt bli aggressiv och göra utfall mot andra passagerare. Han kan också bli aggressiv och vilja slåss, därför måste han ha följeslagare. Följeslagare är då våra assistenter som följer med från hemmet till skola och från skola till hemmet. Endast i nödfall kan han åka hem själv, chaufförerna vill inte köra honom ensam, i alla fall inte de som inte känner honom väl sedan år tillbaka. Den aspekten bemöter inte kommunen, även om de har läkarintyg på att det behövs. Vi får inte svar på frågan hur vi medicinskt säkerställer att han har uppsikt hela tiden även i bilen. Det är inte deras ansvar. Vi kan inte lämna honom ensam i en färdtjänstbuss. 

Man får förändra i beslut när det gäller LSS, däremot får man aldrig förändra till det sämre. Barnperspektivet var det. Barnperspektiv kan se olika ut om man är lillebror eller storebror. Men principer är viktiga. Och det viktiga där är inte barnperspektivet utan att få principen prövad i Förvaltningsrätten. Kammarrätten. Högsta Förvaltningsrätten. 

Att familjer går under medan prövningarna pågår.. Att barn far illa och inte kan vara hemma för att träffa vänner under sitt sommarlov när man är åtta år och ska ha myggbett, plåster på knäna och äta glass hemma på sin altantrapp, det är underordnat för man skriver ett beslut och går på semester. Det är barnperspektivet från kommunens sida.

I fjorton år

Nu har jag hållit på med det här i snart fjorton år. Jag har skrivit ett antal vårdbidragsansökningar, parkeringstillstånd, LSS-ansökningar och ansökningar om bostadsanpassning och assistans. Till dem kommer ofta ingående beskrivningar om det mesta som rör vår familj. Ekonomi, civilstånd, sociala skyddsnät och sedan även utförlig beskrivning om det som är allra sämst med vår pojke. Alla saker han inte kan. Alla problem vi har med hans funktionshinder. Vår trötthet, vår uppgivenhet, sorg och allt det där praktiska som inte fungerar.
Allt ska och måste beskrivas utförligt så vi kan få de åtgärder som är nödvändiga för att leva ett så pass normalt liv som möjligt.
Till det kommer möten med läkare, psykologer, kuratorer, rektorer, läkare, assistansbolag, sjuksköterskor, narkosläkare, hjärtläkare, ortopeder, ortopedtekniker, hjälpmedelscentral, arbetsterapeut, habiliteringspedagog, LSS-handläggare, boendechef, boendepersonal, ambulanspersonal, habiliteringsläkare, apotekspersonal, taxichaufförer, färdtjänsten, kommunala tjänstemän, neurologer, audionom, tandläkare, tandsköterskor, assistenter, arbetsledare, assistansbolag, försäkringskassa… ja, listan kan göras ännu längre för vissa av dessa yrkeskategorier finns på flera ställen exempelvis läkare olika kliniker.
Alla dessa behöver en del av vårt liv. Allt från hur vårt äktenskap fungerar till vår ekonomi, hur de andra barnen mår, vårt skyddsnät och hur vi mår som föräldrar. Vårt föräldraskap blev en offentlig handling där allt är en fråga om att dela med sig.
På dagarna, kvällarna, helgerna och alla lovdagar har vi assistenter omkring oss. De dagar han är på korttidsboende är vi ensamma med de andra barnen, men annars är vi en familj med insatser. Det finns alltid någon som vet eller som ser vad som händer, vad man gör eller åtminstone borde veta vad man gör och mår, för annars kan de inte hjälpa.

Nog kan det vara sant. Det är förmodligen sant men att varje gång man möter en ny person i ens liv, har denna/denne en rättighet till ytterligare en bit i ens redan sönderhackade liv. Bitar man redan klyvt bort från ens kropp och gett vidare. Integriteten har blivit en sönderfrätt kostym där det är okej att vara alldeles nära min hud och jag måste tillåta det.
När vi är klara med varandra går det omkring någon därute som vet att jag och mannen har mått dåligt sedan barnet föddes, hur många bilar vi har, ifall vi går hos någon terapeut eller om vi faktiskt klarar av det här bra. Den kunskapen gav vi vidare och kan aldrig kräva tillbaka den.