Världsautismdagen

2a april

Idag är Världsautismdagen, en dag som berör och provocerar.

Detta är en dag proklamerad av FN. Givet att detta ju berör hela världen och kunskapen om autismspektrumstörningar (som är det nya samlingsnamnet för autism, Asperger mm) är rätt varierande i olika länder är det begripligt att man framhåller autismen som framförallt ett funktionshinder medan många vuxenorganisationer som tex Organiserade Aspergare som driver åsikten att detta handlar om funktionsskillnad, neurodiversitet. Många väljer därför istället Autistic Pride Day som firas den 18 juni.

Som förälder till en av dem som inte kvalificerar till OA tänker jag att detta pekar på ett problem med att man slår samman diagnoserna, att de som diagnosticeras med AST kan ha väldigt varierande grad av svårigheter. Det är givetvis viktigt att alla de som fungerar väl nog att tex kunna arbeta och ha familj och kanske först i vuxen ålder får en förklaring till hur de fungerar och känner blir hörda. Däremot är det inte så att de är facit för hur alla inom spektrat fungerar lika lite som jag som närstående kan veta hur det är annat än utifrån.

Jag är trött på att bli misstänkliggjord när det jag verkligen vill göra är att ta mitt ansvar som förälder. Ja, jag skulle ge en hel del för att mitt barn skulle slippa sin funktionsnedsättning! Det betyder inte att jag ser ned på funktionshindrade människor eller saknar förmåga att upptäcka positiva egenskaper. Tvärtom anser jag att alla människor oavsett förmågor har rätt att vara huvudpersoner i sina egna liv!. MEN. Hade mitt barn varit hörselskadat hade jag stått först i raden för att ge hen cochleaimplantat och ingen hade tyckt det varit konstigt, snarare tvärtom. Varför i hela friden är det provocerande när det gäller AST?

Jag vill inte förändra mitt barns personlighet, jag vill ge hen större möjligheter att ta del av världen… Jag tänker förstås inte utsätta hen för det som är farligt, kränkande eller på annat sätt dåligt för hen, men det är också en brist hos mig om jag aldrig ställer minsta krav på hen. Självklart ska det vara anpassat efter vad hen kan klara att uppnå, precis som jag gör med det neurotypiska (”normala”) syskonet. Men helt kravlöst och att ge upp är också att svika.

Jag tänder en blå lampa ikväll, för att uppmärksamma AST i världen och för att vi som kämpar för att ge våra barn ett bättre liv kan kunna känna oss lite mindre ensamma när vi ser ett blått ljus här och var, ett tecken på att vi inte är ensamma.

Alla människor oavsett förmågor har rätt att vara huvudpersoner i sina egna liv…
Det gäller även mig som anhörig. Mitt liv har tagit en helt annan riktning för att ett av mina barn visade sig ha autism. Låt mig berätta min historia och respektera min syn och jag ska med glädje lyssna till alla er som har AST själva och ta till mig av det ni säjer.

Idag lyser en blå lampa hemma hos oss.
För oss och för alla andra personer och familjer med AST.

Temple Grandin bor inte här

För inte så länge sen blev jag i princip anklagad för att önska livet ur mitt barn bara för att jag inte tycker autism är en speciell tillgång i vårt liv, eller för delen, ingen större tillgång för Sonen som ju rimligen är den som faktiskt har rätt att tycka till om det… Var och en har förstås sin egen sanning och det är givet att man utnyttjar de talanger man har men jag minns inte att jag nånsin hört någon synskadad beskriva hur bra det är att inte se eftersom andra sinnen blir viktigare och därmed bättre tränade.
Jag menar verkligen inte att man ska ha en ”stackars dej”-kultur där alla funktionshindrade klappas på huvudet och vårdas, tvärtom har alla rätt att leva sina bästa liv. Men, för mig är det inte samma sak som att det är eftersträvansvärt.

Så jag tillhör dem som tycker mitt barn har autism, inte är autistisk. För mig representerar autismen det som är knepigt i hans och våra liv. Det som hindrar honom. Det som sliter hårt på oss.

Det betyder inte att jag inte tycker han är en underbar liten människa, den varmaste och kärleksfullaste jag vet. Men svårigheterna är stora och kommer inte att växa bort utan finnas hela hans liv. Därför är jämförelsen mellan Sonen och Temple Grandin och andra framgångsrika personer med autism ungefär som att säja till fattiga att om de bara anstränger sig så kan de också bli rika. Ett sätt att lägga det på individen om hen inte lyckas. Eller i detta fall, också på min brist som förälder som inte genomfört alla träningsprogram, dieter eller schamanbesök som någon kommit på kan hjälpa.

Den nya Temple Grandin bor inte hemma hos mig.  Och vi gör så gott vi kan för att stötta Sonen till ett gott liv trots hans autism…

Om normalitet

Jag gjorde ett självtest häromdagen. Jag vet att man inte ska göra såna. Det är ungefär lika seriöst att självdiagnosticera sig som att planera sitt liv efter kvällstidningshoroskop. Det vet jag.

Ändå gjorde jag det. Det var ett självtest för Asperger. Fördelningen Aspie – Neuroptypisk blev 78 – 122. Alltså fördel normal, neuorotypisk. Sannolikt ingen funktionsnedsättning. I alla fall inte Asperger. Om man ska tro självtestet alltså.

Och det jag kände var ett lätt styng av besvikelse. Inte lättnad. Olättnad. Inte för att jag vill ha någon funktionsnedsättning. Inte för att jag behöver en etikett för att förklara vem som är jag, vad som är jag, tvärtom. Men ändå. Några poäng till och jag hade kvalat in. Så kändes det.

Jag menar inte att bagatellisera kring funktionsnedsättningar. Det finns människor som kämpar dagligen i en värld av neurotypiska. Där toleransen för vad som anses vara normalt, ok, rätt och lämpligt, ofta är väldigt snäv.

Jag borde veta eftersom jag har ett barn som kämpar en hel del. Ett barn som har just Asperger. Inte bara Asperger utan också ADHD.

Det är bara det att jag har så svårt att se det som en funktionsnedsättning. Nedsättning. Det är nedsättande tycker jag. Jag tycker inte alls att det är vad det handlar om. Funktionshinder är en helt annan sak. Funktionshinder innebär att svårigheten uppkommer i kontakten med andra. Att alla vi andra är en del av hindret. Det köper jag.

I övrigt tycker jag att det borde heta funktionsskillnad. Jag ser så mycket hos mitt barn som handlar om styrkor snarare än nedsättningar. Som är gåvor snarare än handikapp. Den där känsligheten för intryck. Snabbheten. Intelligensen. Vetgirigheten. Omtanken om andra.

Jag ser allt det som jag tycker är styrkor och gåvor missförstås ganska ofta. Men krockarna uppkommer ju i relation till något. I relation till oss som ställer krav och tolkar och betygsätter och värderar och lägger tillrätta världen utifrån vårt sätt att fungera.

Professorn Temple Grandin som kraftigt förbättrat och humaniserat (om nu det är rätt ord ;)) djurhållningen, simmaren och den flerfaldige OS-medaljören Michael Phelps, författaren Rudy Simone, nobelpristagaren i ekonomi Vernon Smith, uppfinnaren av Pokémon Satoshi Tajiri. Listan kan göras hur lång som helst. Är det funktionsnedsättningar de har? Är det bara funktionsnedsättningar? Finns det inte två ytterligheter på varje fördelningskurva? Mindre och mer. Är det mindre av allt som är en funktionsnedsättning? Mer av allt?

Är det inte snarare så att det som är en svaghet i ett sammanhang kan vara en styrka i ett annat sammanhang? Att det som är en nedsättning i någons ögon är en gåva i någon annans?

Jag vet att det finns barn som har andra typer av svårigheter än mitt barn. Där det blir fel att inte benämna det som just svårigheter. Men för mitt barn. Nedsättning? Nej. Hinder? Ja, dagligen. Hela jäkla tiden känns det som ibland. Oförtjänt ofta faktiskt. Skillnad? Ja.

Styrka? Absolut.

Och det var det jag så gärna ville vara en del av. Det där mer. Den sidan av fördelningskurvan. Lite vid sidan av det onormalt normala.