Förälder med egen diagnos

Neurobloggarna har tema om att vara förälder med egen diagnos. Jag tänkte beskriva lite hur min vardag ser ut. Tänk hur olika det kan vara…

De flesta föräldrar anser nog att det är tufft att vara förälder till och från. Man får lägga sig själv åt sidan i några år när barnen är små och man kastas mellan vab och arbete och känner sig kanske arg för att man inte hinner med sig själv och sin träning mitt i allt.

De flesta föräldrar till barn med någon form av funktionsnedsättning har inte bara småbarnsåren som de tuffa åren. Barnens svårigheter blir inte lättare med åren. De blir snarare bara mer markanta och tar ofta bara mer tid istället för mindre tid ju äldre barnen är. Nu slängs man inte bara mellan vab och sitt eget arbete. Här ska man också hinna med att gå på möten med förskola, skola, habilitering (instans som hjälper barn med t.ex autism), försäkringskassa och LSS samt läkare och utredningsteam. Själv gick jag förra vårterminen på i snitt 2,5 möte per VECKA bara för att få min Stora och till viss del också min Lilla att fungera i förskola och livet utanför. Jämför det med normfamiljen Svensson som utöver terminens föräldramöte och kvartsamtal också ska hinna med avslutningsfester för barnens aktiviteter. Vi har inte ens tid med fritidsaktiviteter för att få vår vardag att gå ihop.

Som ni kan se ovan så skiljer sig vardagen en hel del för föräldern i Svenssonfamiljen mot Annorlundalandets föräldrar. Då tar jag inte med allt det andra som påverkar vardagen, som utbrott, att leva otroligt rutinbunder och ickespontant för att det ofta är det enda som fungerar i en familj med barn med svårigheter inom autismspektrum.

Utöver dessa ovanstående exempel tillkommer en kategori. Npf-familjen där någon förälder också har en egen diagnos inom autismspektrum eller ADHD (ärftlighet är vanligt). Utöver barnens svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, bristande föreställningsförmåga samt stora svårigheter med att planera och organisera sin tillvaro (läs; barnet har lika svårt varje dag att veta vad det ska göra när det är dags att klä på sig på morgonen), så har föräldern också sina egna svårigheter att tampas med. Egen bristande impulskontroll. Egna svårigheter att organisera och planera sin vardag samt en egen hyperaktivitet att hålla i schack. Samtidigt förväntas man som förälder lära sitt barn att hantera dessa svårigheter.

Hur går detta ihop kan man undra? Jag är inte rätt person att svara på det. Det jag kan svara på är att för egen del så går det inte ihop. Jag har varit huvudansvarig för min Storas struktur och vardag i lite mer än två års tid. Två års tid då jag inte själv har kunnat arbeta. Jag som tidigare har bytt arbetsuppgifter lika ofta som påskharen kommer, eftersom jag blir uttråkad om jag inte får omväxling i min vardag. Jag som har en hjärna som måste få stimulans och tid att tänka klart för att orka med min egen vardag har under två års tid förhindrats att göra detta och jag tynar bort på kuppen.

Personal på förskolan sa för någon vecka sen ”det är ju bra när man har möjlighet” och syftade till att eftersom jag är sjukskriven har jag ju möjlighet att ha Lilla hemma fast det mest rör sig om lite hosta och snuva. Faktum är att jag har inte alls möjlighet att ha något av mina barn hemma. på riktigt. Tiden som de är på sina respektive dagaktiviteter är den enda tid på dygnet, som jag har en möjlighet att förbereda, ringa samtal, beställa mediciner, gå på möten samt uträtta ärenden som annars är svåra att uträtta då vi aldrig tar med båda barnen, helst inte någon av dem, ut i affärer. (Det är helt enkelt för påfrestande.)

Dessa få timmar är också de enda timmarna på dygnet som jag har möjlighet att tänka en tanke från början till slut och få saker gjorda, för mig själv. Om det nu inte är så att jag är alldeles för trött och mest hittar mig själv stirrandes in i skärmen utan att komma på vad jag skulle göra.

Att ha barn med en funktionsnedsättning (uppsättning, annorlundahet eller vad du nu vill kalla det) och själv ha en diagnos, det innebär alltså inte bara ovanstående möten. Du förväntas också få in möten när det gäller dig själv. Och nu är ju inte vården i Sverige upplagd så att du får hjälp utan att behöva be om och tjata om det rejält. Man förväntas vara tillräckligt pigg och frisk för att man ska orka vara sjuk. Men, det går ju inte alls ihop. Särskilt inte när man lever i en redan påfrestande vardag.

Annonser

Hur länge till orkar han? Och jag?

Varje morgon väcker jag honom. Ömsint lägger jag mig bredvid och håller om sådär som han gillar för att försöka ge en bra start på dagen.
Efter en stund vaknar han till och säjer: ”inte skola idag!”
Jag svarar: ”jo, men det ÄR skola idag, på LÖRDAG är vi lediga igen”.

Han tjurar hela morgonen. Jag matar min nioåring med vad som helst han önskar, inklusive glass och bullar, vad som helst för att höja nivån. Med jämna mellanrum säjer han anklagande: ”inte skola idag!” eller ”vill vara hemma med mamma!”. När jag sakta skakar på huvudet måttar han ett slag mot mig och gråter. Jag stålsätter mig. Jag vet att ger jag efter minsta lilla är jag förlorad.

Jag hjälper honom på med ytterkläderna. Tidigare har förevändningen att vi går och slänger sopor funkat men idag har han genomskådat mig. Med övertalning och lockande får jag ned honom till väntande skolskjuts.

En timme senare ringer jag skolan för att höra hur det är. Han är ok säjer de. Men låg. Svarar inte på tilltal. Men, säjer hans fina fröken, jag ska inte oroa mig, det funkar bra i skolan.

Det hugger till. Jag har svikit genom att tvinga iväg honom. Det är så han ser det.
Vad väntar i eftermiddag när han kommer hem? Kommer han klara av något alls?
Hur troligt är det att han kommer iväg imorgon?
Och, om han inte kommer iväg, hur länge orkar jag?

Varje dag passerar hans skoltaxi Riksdagen och Stadshuset.
Därinne sitter de som fattar beslut om att drastiskt minska stödet till barn som mitt. 
Som tycker att hans liv inte är så mycket värt nu.
Och som inte förstår vad bristande stöd kommer medföra för kostnad på sikt.

Fem före hemmasittare som nioåring

Jag har velat förhindra det. Jag har varit rädd för att min smarta, intelligenta, kloka tjej kommer att slå bakut, och vägra gå till skolan. För har man as, då måste man ha bra och giltiga skäl för att gå till skolan. Det räcker inte med att alla måste gå. Det svarar inte på frågan varför.

Hon vill också veta varför man skall ha modersmål, religion eller matematik.

Läxorna har för oss varit en riktig pina. Hon får dem inte gjorda om jag inte sitter bredvid, trots att hon kan göra uppgifterna. Men jag sitter bredvid, hjälper henne att få fram boken, kollar läxhäftet med henne, fixar fram en penna man kan skriva med. Jag kan se hennes dagsform dels på hur hon håller pennan, dels hur många skrik som utstötts redan då innan vi satt igång med läxan.

Varje gång hon skall upp och iväg på morgonen,  får det göras med stor precision för att det skall klaffa. Hon skall ha just exakt rätt tid på sig för att inte bli stressed, men orkar ändå inte upp om hon är trött. Varje morgon när jag har lyckats få iväg alla barnen gör jag nästan volter på gräsmattan och jublar.

Vi är nu några veckor in i höstterminen efter en avslappnande sommar. Och nu har vi redan haft många ogjorda läxor, en timmes försening och varje morgon stora sjöslag.

Hon har en underbar lärare som skall få handledning av Asperger- och ADHD-kunniga lärare. Vi föräldrar skall få handledning för att minska på konflikterna hemma. Men ändå balanserar vi på stupens kant.

Vi har alltså stödet, och en tjej som har lätt för att lära sig saker och är duktig i skolan. Ändå är hon inte långt ifrån att bli hemmasittare. Jag hoppas verkligen handledningen kan vända på detta.

 

 

 

Neurobloggarnas TEMA: Tonåring ”Vår drama queen”

Neurobloggarnas TEMA denna vecka är Tonåring. Jag har en sådan hemma, och hon faller lite ibland i skymundan i mina texter, så jag dedikerar gärna henne ett helt inlägg.

När hon föddes hade vi flera års barnlöshet bakom oss, mycket vånda och sorg. Hon vände vår värld upp och ner, på gott och ont. Min man reste på grund av arbetet, så från att hon var två veckor till två månader var jag ensam med henne. Hon hade omvänd dygnsrytm. Jag vakade med henne nätterna, och på dagarna sov hon i vagnen, men då också korta snuttar. Mina ringar runt ögonen växte, till slut var jag helt kantig av sömnlöshet.

På den tiden skulle man amma med vissa timmars mellanrum, inte när barnet ville. Det var kanske en av orsakerna till att allt var ett kaos. Och rätt snabbt övergick vi till modersmjölksersättning.

Så småningom fick vi familjen på rätt köl igen. Jag var faktiskt lättad när jag återgick till arbetet när hon var ett år. Det var skönt att kunna hänvisa till att vi behövde min lön. Jag var euforisk de första veckorna. Fick äta lunch ifred, ingen som knackade på dörren när jag satt på toaletten.

Men medan dottern växte gnagde tankarna i bakhuvudet. Detta med barn och föräldraskap hade inte varit sådant jag hade föreställt mig. Jag upplevde att dottern krävde rätt mycket, och undrade om alla hade det så. Ingen i förskolan kom dock med några antydningar.

Vår dotter var väldigt olycksbenägen. De sade också skämtsamt, att ”Denna flicka kommer att besöka akuten ofta och bli stamkund där”. På grund av upptågen i dagis hade hon en gång hela pannluggen avklippt, en annan gång blev hon av med båda framtänderna.

Första gången vi tangerade NPF (fast ingen talade ju om det i dessa termer, inga funderingar förekom) var under 6-årsutvärderingen. Då hade hon goda resultat i det mesta, men den sosiala biten var hon klart under genomsnittet. Jag satt och grubblade många kvällar, inte kring just resultatet, utan mina tankar om henne hade börjat mala redan innan. Men i samma veva föddes hennes småsyskon, så de tankarna sattes åt sidan.

Hon började i skolan. De synpunkter som skolan kom med hade närmast att göra med att vår dotter var en drömmare. Hon var en mästare på att få hela klassen att fokusera på ett ljud utanför klassrummet än på undervisningen. Så de var inte oroliga.

Den sociala biten var fortfarande klurig. Allt kulminerade med en annan tjej, som var väldigt verbal. Vår tjej hade inte en chans att svara med lika mynt och blev då arg. Hon tänkte sparka sand i ögat på den munhuggande kompisen, men foten slant i ansiktet på denna tjej. Den gången kunde jag reda ut det med en väldigt förstående förälder.

Åren gick och hon fick en ny lärare. Kompisrelationerna försämrades, hon ville inte till skolan. Efteråt har jag förstått att det var rena rama mobbningen som pågick. Föräldrar slog larm till oss, men vår dotter lät inte oss gå vidare med det. Och vi lydde henne tyvärr.

Den nya läraren hon fick visade en sida för oss föräldrar, en annan mot våra barn. Den miljön var ingen bra miljö att lära sig i och utvecklas. Vår dotter hade svårt att orka med proven. Första två sidorna gick alltid bra att svara på, sedan kunde hon lämna en hel sida obesvarad. Läraren tog inte kontakt om något var fel, och slog ifrån sig om man tog kontakt. Även då borde vi ha gått till rektorn och fått det utrett mer ingående. Läraren sa bland annat: ”Ert barn har inget annat problem att hon inte kan koncentrera sig. Och kan hon inte skärpa sig går det inte att göra något åt det”

Den meningen etsade sig fast för eviga tider. Som ett brännmärke i min själ. Hon sa det åt mig som just då i flera år kämpat med småsyskonens funktionshinder och anpassning. Så hon stod och sa, att allt arbete jag lagt ner på detta var förgäves???

Bägaren rann över för mig den dagen när jag kom till föräldramöte. Jag såg vad läraren hade gjort. Hon hade satt alla andra pulpeter i en ring, men isolerat dotterns pulpet 4 meter bakom de andra.

Följande dag krävde jag utredning av dottern. För nu skulle detta utredas en gång för alla. Det faktum att vi samtidigt utredde småsyskonen var ingen höjdare. Dottern fick först komma till skolpsykologen som gjorde tester. Sedan fick hon remiss vidare.

Diagnoserna bled ADHD (ADD) och dyslexi.

Får man sin diagnos som barn, så tar man det oftare på ett naturligt sätt. Så i alla fall hos oss. Men är man tonåring, så kan man reagera på olika sätt. Vår dotter påstod efter diagnosen att vi försökte idiotförklara henne, att hon fejkat i testtillfällen och inte gjort sitt bästa, att allt hade varit bättre om vi inte engagerat oss i hennes liv.

Vi inledde medicinering, men hon klagade på huvudvärk och trötthet. Så vi beslöt oss för att ta bort medicinen och hon fick börja högstadiet utan mediciner. Och det har gått över förväntan. Hon har hyfsat betyg. Skolan vet om hennes svårigheter (men dottern är nog inte medveten om att de vet). Hon får tillägga verbalt, om hon lämnat något obesvarat i provet. Hon skriver proven i ett litet rum endast med få andra. De tar hänsyn till hennes dyslexi i bedömningen.

Just nu trivs hon rätt bra i skolan, men många missuppfattningar med lärarna kantar hennes vardag. De förklaringarna hon kommer med till varför hon får kvarsittning, eller varför det går snett, är nästan underhållande. Hon förstår inte sin andel i dispyter, hon är alltid offret. Det tankesättet skrämmer mig, för på det viset kan man alltid skylla sina misslyckanden på andra.

Men överlag är hon en glad tjej med många kompisar. Den sosiala biten har löst sig. De vet att hon kan vara lite yr och tala osammanhängande, hon slår sig lätt då hon är lite klumpig, och kommer inte alltid ihåg vad de kommit överens om. Men de är hennes vänner ändå.

Vår tonåring är kapabel att sköta sina morgonsysslor och ta sig till skolan på egen maskin. Hon gör sina läxor numer självständigt, men vi kan hjälpa henne ibland. Jag ser med tillförsikt på framtiden. Fast när jag ser henne få sina Drama-Queen-utbrott över småsaker kan jag stundtals betvivla att hon en vacker dag blir en ansvarsfull vuxen *småler*.