Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Mamma, kommer han vara autistisk när han blir stor också?

Mamma, kommer han vara autistisk när han blir stor också? Kommer han kunna prata då? Kommer han slutat slåss? Kan ni inte lära honom att sluta?

Lillebror var full av frågor häromkvällen. Det påminner om hur vårt liv kretsar kring ett av våra barn och hur det andra hamnar i skuggan.

Hur gör man egentligen för att alla ska få tillräcklig plats? Hur får både vuxna och barn utrymme när en i familjen behöver mer än de andra?
Jag vet inte och jag tror att många av oss med speciella barn brottas med detta.

För oss har kortis varit en stor hjälp. När Sonen är där får vi andra tre lite mer utrymme, och möjlighet att vara en vanlig familj. Vi kan göra de där sakerna som faktiskt inte går annars.

Sonen trivs jättebra där och har till och med varit iväg på läger 5-6 dagar i somras. Kortis är en väg till självständighet för honom också. Andra barn kan ju sova över hos far- och morföräldrar eller kompisar men det går ju inte för Sonen. Och så länge stället är bra med bra aktiviteter är det ett första steg mot ett vuxenliv. Och det är ett andrum i vardagen för oss att hämta kraft.

Vad gör ni?

Syskon och andra

Kommer ni ihåg de där gamla filmerna, de där sonen eller dottern fick veta antingen på sin myndighetsdag eller på förälderns dödsbädd att hon eller han var adopterad? Jag brukade tänka att det var så grymt att inte berätta, att det var sorgligt att folk skämdes.

Idag skäms en del för npf (neuropsykiatriska funktionshinder) så pass att de 1) inte vill utreda, 2) inte vill berätta för barnet eller 3) inte vill berätta för omgivningen…
Det är ju onekligen så att det finns människor som inte låter sina barn leka med barn som är funktionshindrade etc så jag kan förstå rädslan. Och samtidigt, när vi döljer diagnosen, är det inte liiiiite som att skämmas?

Vi har varit väldigt öppna när det väl blev klart, mest för att det ändå inte gick att dölja, Sonen har ju rätt omfattande svårigheter. Lillebror var fortfarande liten när Sonen fick sin diagnos så han förstod inte mycket men med tiden har han lärt sig mer och mer. Pappan och jag gick tom på en rätt kass föreläsning om syskon men den gav oss ändå en del tankar som vi omsatt i praktiken med Lillebror. Sonen har tyvärr inte förmågan än men det börjar kanske bli dags att prata autism med honom med.

Detta är saker vi kom fram till och praktiserat sen Lillebror var ca fyra år:

  • Det ÄR orättvist, ni har inte samma förutsättningar och därför inte samma regler och krav.
  • Det heter autism och det betyder i Sonens fall att …
  • Vi älskar er massor bägge två, att vi ibland måste hjälpa Sonen mer har inget med kärlek att göra utan större behov
  • Om någon frågar kan du säja tex ”…”
  • Det är verkligen inget att skämmas över!

Att prata om det blev viktigt för vi märkte att Lillebror stannade av i utvecklingen på samma nivå som Sonen för han såg ingen poäng med att lära sig sånt Sonen inte kunde. Först när han frigjorde sig kunde han gå vidare och bli en egen person. Dock funderade han fortfarande vid skolstarten om han också skulle åka skoltaxi och gå i Sonens skola. Alla andra gick ju med sina syskon…

Jag tror man får något extra av att vara syskon, iallafall när man är så älskad av det funktionshindrade syskonet som Lillebror är. Visst har han fått stå tillbaka mycket och har en konstig familj som han dessvärre säkert kommer få försvara under skoltiden. Men vi kan ge honom verktygen, både för att aldrig skämmas för sej själv eller oss andra. Att han har något bra svar när nån tjafsar. Att inget är hans fel och att han inte plötsligt kommer ”bli likadan”. Att det är ok att vara trött på sin brorsas beteende men att man håller samman i familjen.

Och att kärlek inte har med funktionsförmåga att göra…

Syskon – hur gör man? – 1

Idag när jag rensade bland papper hittade jag en lapp från en kurs Pappan och jag gick på för flera år sen. Det handlade om syskon till funktionshindrade. Just den här lappen blev kvar eftersom det var det enda med bestående intryck. En lista med saker att tänka på som andra syskon skrivit från sina erfarenheter. Och jag tänker att den verkligen var tänkvärd och att vi försökt hjälpa lillebror enligt den. Så här gjorde vi.

Del 1. Prata om funktionshindret och orsaker.
Tydligen är det inte ovanligt att speciellt småsyskon inte vet speciellt mycket om funktionshindret eftersom när hen blir stor nog att börja undra så har resten av familjen vant sig och slutat prata om det. En del syskon pratade till och med om att de inte hade ett namn på funktionshindret eftersom ingen sagt nåt. Det kan ge enorma fantasier om vad som hänt och kommer att hända.

Vi började prata med Lillebror ungefär kring 4 mest för att det började bli saker som han borde kunna som han inte ansåg mödan värt att lära sig eftersom Sonen ju inte kunde eller behövde. Han behövde tid på sig att förstå att hans utveckling inte skulle se likadan ut, och likaså att förstå att hans storebror inte var riktigt som andra kompisars syskon. Det kan få lite roliga effekter att börja prata om det tidigt. Tex pratade Lillebror under lång tid om sin bror som artistisk, vilket inte var helt självklart för utomstående 🙂

Pojkarna gick ju på samma förskola så vi var aldrig oroliga för att de kompisarna skulle vara elaka eller knepiga med vare sig Sonen eller Lillebror. Däremot tänkte vi att Lillebrors kompisar i skolan eller andra ställen skulle kunna börja fundera och ställa frågor. Då måste han ju själv ha något att svara och slippa spekulera. Att kunna själv och ha lite bra svar på tal skulle göra honom mer immun mot eventuella elaka kommentarer framöver också tänkte vi.
Så vi pratade om vad autism är. Om varför man får det. Om huruvida Lillebror också har det. Om hur det blir för Sonen när han blir vuxen. Många saker som vi inte heller har svaren på men isallafall kan spekulera kring. Och inte minst, berätta att vi inte vet men att det alltid är ok att fråga och så försöker vi komma på svaren tillsammans.

Vi pratade många gånger. Ibland på sängkanten, ibland på promenader. Många gånger för att inte ge Lillebror för mycket att tänka på, men också för att något kunde hända som gav en ny aspekt som vi inte tänkt på.

Vi upptäckte också att Lillebror behövde tid att frigöra sig och t.ex. inse att han inte skulle gå i samma skola (specialskola) eller åka skoltaxi. När Sonen började skolan följde Lillebror med för att se hur det var där. Kanske för att med egna ögon se skillnaden. Och också få känna att han själv inte passade in bland de barnen även om Sonen gör det. Kanske gjorde det honom trygg i att Sonen har det bra i sin skola…

Ju äldre båda barnen blir ser vi också att deras ömsesidiga omsorg om varandra förändras. Sonen ser efter Lillebror så han inte kommer bort eller råkar illa ut, och Lillebror gör detsamma med sin storebror. Lillebror pratar ibland om hur det kommer att bli när han och Sonen blir vuxna. Och vem som ska hjälpa Sonen när han blir stor. Vid ett tillfälle nämnde jag att Lillebror ibland måste vara storebror istället, att han är den som kan mest och får hjälpa sin bror då. Det har bitit sig fast och är nog en rätt bra bild för Lillebror att ha.

 Framförallt värmer det mitt hjärta att se kärleken mellan barnen och att även om Lillebror kan vara trött på Sonen så är han stolt över honom. När Sonen vid enstaka tillfällen följer med till Lillebrors kaotiska skola för att hämta honom kommer Lillebror alltid springande för att ge honom en kram och berättar glatt för sina kompisar att detta är hans storebror.
Jag vet att det kommer andra dagar, att det blir knepigare när de blir äldre och skillnaderna märks med. Men det tar vi då.

Neurobloggarnas TEMA: Tonåring ”Vår drama queen”

Neurobloggarnas TEMA denna vecka är Tonåring. Jag har en sådan hemma, och hon faller lite ibland i skymundan i mina texter, så jag dedikerar gärna henne ett helt inlägg.

När hon föddes hade vi flera års barnlöshet bakom oss, mycket vånda och sorg. Hon vände vår värld upp och ner, på gott och ont. Min man reste på grund av arbetet, så från att hon var två veckor till två månader var jag ensam med henne. Hon hade omvänd dygnsrytm. Jag vakade med henne nätterna, och på dagarna sov hon i vagnen, men då också korta snuttar. Mina ringar runt ögonen växte, till slut var jag helt kantig av sömnlöshet.

På den tiden skulle man amma med vissa timmars mellanrum, inte när barnet ville. Det var kanske en av orsakerna till att allt var ett kaos. Och rätt snabbt övergick vi till modersmjölksersättning.

Så småningom fick vi familjen på rätt köl igen. Jag var faktiskt lättad när jag återgick till arbetet när hon var ett år. Det var skönt att kunna hänvisa till att vi behövde min lön. Jag var euforisk de första veckorna. Fick äta lunch ifred, ingen som knackade på dörren när jag satt på toaletten.

Men medan dottern växte gnagde tankarna i bakhuvudet. Detta med barn och föräldraskap hade inte varit sådant jag hade föreställt mig. Jag upplevde att dottern krävde rätt mycket, och undrade om alla hade det så. Ingen i förskolan kom dock med några antydningar.

Vår dotter var väldigt olycksbenägen. De sade också skämtsamt, att ”Denna flicka kommer att besöka akuten ofta och bli stamkund där”. På grund av upptågen i dagis hade hon en gång hela pannluggen avklippt, en annan gång blev hon av med båda framtänderna.

Första gången vi tangerade NPF (fast ingen talade ju om det i dessa termer, inga funderingar förekom) var under 6-årsutvärderingen. Då hade hon goda resultat i det mesta, men den sosiala biten var hon klart under genomsnittet. Jag satt och grubblade många kvällar, inte kring just resultatet, utan mina tankar om henne hade börjat mala redan innan. Men i samma veva föddes hennes småsyskon, så de tankarna sattes åt sidan.

Hon började i skolan. De synpunkter som skolan kom med hade närmast att göra med att vår dotter var en drömmare. Hon var en mästare på att få hela klassen att fokusera på ett ljud utanför klassrummet än på undervisningen. Så de var inte oroliga.

Den sociala biten var fortfarande klurig. Allt kulminerade med en annan tjej, som var väldigt verbal. Vår tjej hade inte en chans att svara med lika mynt och blev då arg. Hon tänkte sparka sand i ögat på den munhuggande kompisen, men foten slant i ansiktet på denna tjej. Den gången kunde jag reda ut det med en väldigt förstående förälder.

Åren gick och hon fick en ny lärare. Kompisrelationerna försämrades, hon ville inte till skolan. Efteråt har jag förstått att det var rena rama mobbningen som pågick. Föräldrar slog larm till oss, men vår dotter lät inte oss gå vidare med det. Och vi lydde henne tyvärr.

Den nya läraren hon fick visade en sida för oss föräldrar, en annan mot våra barn. Den miljön var ingen bra miljö att lära sig i och utvecklas. Vår dotter hade svårt att orka med proven. Första två sidorna gick alltid bra att svara på, sedan kunde hon lämna en hel sida obesvarad. Läraren tog inte kontakt om något var fel, och slog ifrån sig om man tog kontakt. Även då borde vi ha gått till rektorn och fått det utrett mer ingående. Läraren sa bland annat: ”Ert barn har inget annat problem att hon inte kan koncentrera sig. Och kan hon inte skärpa sig går det inte att göra något åt det”

Den meningen etsade sig fast för eviga tider. Som ett brännmärke i min själ. Hon sa det åt mig som just då i flera år kämpat med småsyskonens funktionshinder och anpassning. Så hon stod och sa, att allt arbete jag lagt ner på detta var förgäves???

Bägaren rann över för mig den dagen när jag kom till föräldramöte. Jag såg vad läraren hade gjort. Hon hade satt alla andra pulpeter i en ring, men isolerat dotterns pulpet 4 meter bakom de andra.

Följande dag krävde jag utredning av dottern. För nu skulle detta utredas en gång för alla. Det faktum att vi samtidigt utredde småsyskonen var ingen höjdare. Dottern fick först komma till skolpsykologen som gjorde tester. Sedan fick hon remiss vidare.

Diagnoserna bled ADHD (ADD) och dyslexi.

Får man sin diagnos som barn, så tar man det oftare på ett naturligt sätt. Så i alla fall hos oss. Men är man tonåring, så kan man reagera på olika sätt. Vår dotter påstod efter diagnosen att vi försökte idiotförklara henne, att hon fejkat i testtillfällen och inte gjort sitt bästa, att allt hade varit bättre om vi inte engagerat oss i hennes liv.

Vi inledde medicinering, men hon klagade på huvudvärk och trötthet. Så vi beslöt oss för att ta bort medicinen och hon fick börja högstadiet utan mediciner. Och det har gått över förväntan. Hon har hyfsat betyg. Skolan vet om hennes svårigheter (men dottern är nog inte medveten om att de vet). Hon får tillägga verbalt, om hon lämnat något obesvarat i provet. Hon skriver proven i ett litet rum endast med få andra. De tar hänsyn till hennes dyslexi i bedömningen.

Just nu trivs hon rätt bra i skolan, men många missuppfattningar med lärarna kantar hennes vardag. De förklaringarna hon kommer med till varför hon får kvarsittning, eller varför det går snett, är nästan underhållande. Hon förstår inte sin andel i dispyter, hon är alltid offret. Det tankesättet skrämmer mig, för på det viset kan man alltid skylla sina misslyckanden på andra.

Men överlag är hon en glad tjej med många kompisar. Den sosiala biten har löst sig. De vet att hon kan vara lite yr och tala osammanhängande, hon slår sig lätt då hon är lite klumpig, och kommer inte alltid ihåg vad de kommit överens om. Men de är hennes vänner ändå.

Vår tonåring är kapabel att sköta sina morgonsysslor och ta sig till skolan på egen maskin. Hon gör sina läxor numer självständigt, men vi kan hjälpa henne ibland. Jag ser med tillförsikt på framtiden. Fast när jag ser henne få sina Drama-Queen-utbrott över småsaker kan jag stundtals betvivla att hon en vacker dag blir en ansvarsfull vuxen *småler*. 

Syskonkärlek

När vi för länge sedan bestämde oss för att skaffa ett syskon till vårt första barn var syftet enkelt: ett syskon att leka med och de skulle alltid ha varandra.
Inte visste vi då att syskonkärleken inte alltid skulle flöda. Inte visste vi då att det skulle innebära stora prövningar och uppoffringar att ha ett yngre syskon med svårigheter.
Vi såg bara framför oss hur roligt de skulle ha med varandra.
Nu blev det inte riktigt så…
Det gör ont att titta i fotoalbumet från de första åren. Där leker de tillsammans och är glada. Pussar på varandra, kramar varandra och badar tillsammans. En villkorslös kärlek mellan två syskon.
Längre fram i albumet finns inga sådana foton….
När svårigheterna blev tydligare, när den yngste var i 5-6 års åldern blev bråken fler och de lekte alltmer sällan.
Äldsta barnet hittade idrotten och satsade hårt på lagidrott. Där fick han en gemenskap med sina lagkamrater som kanske fyllde hans tomrum efter en fungerande syskonrelation.
Många gånger fick hen ta sig till och från träningar själv för att jag var tvungen att ägna mig åt det yngsta barnet. Många gånger valde äldsta barnet att leka hos sina kompisar för att slippa ”skämmas” för sitt yngre syskon. Det gjorde och gör fortfarande ont i hjärtat när skammen är större än syskonkärleken.
Idag är de båda vuxna och normalt sett skulle de säkert haft mycket kul tillsammans. Men det har de inte…
De umgås endast vid familjetillställningar som födelsedagar, jul och påsk. Då brukar det ofta bli lite tjafs då tålamodet och förståelsen inte finns fullt ut för hur den yngste fungerar.
Det är nog den sak som gör mest ont, att hen inte har ett syskon som förstår och älskar villkorslöst och står vid hens sida. Att inte de har en syskonrelation som är kärleksfull.
Det var därför vi skaffade ett barn till…
För att de skulle ha varandra