Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Och var är alla andra? Lärarna, rektorerna och de ”vanliga” barnens föräldrar?

Fina Anahitagoddess skrev häromdagen om journalisterna som behöver ta sitt ansvar och skriva om situationen för barn i behov av särskilt stöd specifikt i Stockholm där läget är akut men också i resten av Sverige.

Jag skulle vilja lägga till några saker. Jag tycker det finns ytterligare grupper som borde resa sig och dra sitt strå till stacken:

  • Lärarna – Stockholmssektionen av lärarförbundet har gått ut och protesterat, var är resten av Sveriges alla lärare??
  • Rektorerna – hur kan ni stillatigande se detta hända, ni måste ju förstå vilken effekt detta kommer ha på era verksamheter? Och hur det blir för barnen?? Var är Skolledarförbundets protest??
  • De vanliga föräldrarna – detta är kanske den knepigaste för det kräver en hel del för att nå ut men låt mig illustrera med följande: 2/3 av alla barn med särskilda behov (både de som går i ”vanlig” skola och de som går i resursskola) kommer inte få några tilläggsbelopp längre. Det medför att antingen
    1. tas alla resurser för att hjälpa dem tas från den generella budgeten vilket ger ännu lägre lärartäthet och sämre material och miljö för de ”vanliga” barnen, eller,
    2. så struntar man i att uppfylla skollagen vad gäller att ge stöd (vilket dessvärre inte är ovanligt) vilket antingen skapar en hemmasittare (som kommer kosta massor att rehabilitera) eller ett frustrerat barn som inte får hjälp och därför blir störande och utagerande så de ”vanliga” barnen inte får en bra skolmiljö heller.
      Hur det än blir kommer era barn, de vanliga barnen, också få betala på ett eller annat sätt.
  • Ekonomiskt sinnade människor som har rätt att rösta eller på annat sätt påverka – det är grundläggande kunskap att ju tidigare en insats sätts in desto större nytta. Det är självklart så att om man hjälper människor att genomföra sin skolgång med bästa möjliga resultat minskar kostnader för olika stödinsatser i vuxen ålder mångdubbelt även om man bortser från det mänskliga lidandet.
    Lägg till kostnaden för alla utbrända föräldrar som slåss för sina barns rätt kan det inte finnas ett uns av tvekan.

Så var är ni??? Stötta oss och våra barn nu! Kräv information och kräv ändring!

20130831-140418.jpg

Journalister, var är ni?

Det är skillnad på barn och barn. När barnen på Lundbergsskolan ligger på marken och skriker och gråter när skolan läggs ner, är media där.

Men när resurspengen dras in och resusrskolorna tvingas troligtvis stänga, var är journalisterna då? Är ni intresserade av att visa, vilka konsekvenser beslutet får för de tusentals elever som kastas tillbaka till de vanliga skolorna?

Våra barn kommer att ligga på marken och gråta, men räknas de tårarna? Lundbergsskolans elever är oroade över möjligheten att bli tvungna att gå i vanlig skola. Våra barn kanske redan vet vad det innebär att gå i vanlig skola. Mobbning, inga anpassningar, stora grupper, helt enkelt en vardag de inte klarar av. Och då skall de tillbaka dit, vare sig de vill det eller inte. Och då får inte den vanliga skolan heller några medel för att hjälpa dessa barn, då pengarna inte längre kommer att tilldelas. Och får man inte iväg dem till skolan, ja då blir föräldrarna anmälda och i värsta fall blir barnen LVU:ade.

Image

Journalister, var är ni då? Med Lundbergsskolans elever eller med barnen som vägras det som de enligt lagen har rätt till, rätt stöd för att klara sin skolgång?

Mål och medel

Egentligen är det rätt märkligt, att en enda behandlingsform (TBA/IBT) blivit det enda rätta när det gäller personer med autism samtidigt som man vet att spektrumet är så stort att man egentligen borde prata om flera spektrum…
Det är än mer lustigt att den behandlingsformen bara är det enda rätta fram tills barnet börjar skolan, då är det plötsligt helt andra tongångar, då finns det bara ett fåtal skolor som ägnar sig åt metoden och de flesta verkar antingen syssla med teach eller eget hopkok.

Jag har egentligen inga synpunkter på hur man gör så länge man gör det med respekt för barnet och stor omtanke om hen. De flesta metoder kan antagligen gå åt skogen och till och med skada om de görs på fel sätt eller utifrån fördomar om att alla barn med autism är lika. Kanske är våra barn faktiskt mer olika än vanliga barn?

Min erfarenhet, som ju grundar sig i hur mitt barn haft det, är att:

  • det är ett himla tjatande om kravkänslighet, att barnen ska vara ömtåliga violer som bryter samman av minsta krav. Min är inte sån utan ganska robust både fysiskt och psykiskt.
  • man ställer bedrövligt låga krav inom de områden barnet faktiskt har hyfsade funktioner inom. Har barnet litet språk förutsätts hen vara lågbegåvad när den främsta sanningen är att både de som bedömer utvecklingsnivå och de instrument de använder är inte är anpassade för de här barnen.
  • det finns många fantastiska kompetenta personer inom förskola och skola men tyvärr också en hel del som inte ens förstår grunderna i hur man bemöter andra eller hur de olika metoderna är tänkta att tillämpas. Fel personer och alltför lite utbildning till oerfaren personal påverkar barnens skolgång enormt. Oviljan att ta tillvara föräldrars kompetens är också skrämmande.
  • och, det som kanske på ett sätt är allra värst är att ju äldre personen blir, desto mindre blir stödet. Ett förskolebarn i Stockholm blir inskrivet på Autismcenter för små barn som i ett av sina program faktiskt ger stöd till barnet varje/varannan vecka under ett par år. När du kommer till skolan ligger plötsligt allt på skolan och går du i grundskola finns ingen individuell hjälp alls. På särsidan finns det mer men inte alls i samma omfattning som för mindre barn. Och skolan arbetar ju bara med det so händer i skolan, föräldrarna får klara sig själva.
    Jag vågar inte ens tänka hur det är när man är vuxen…
  • jag har inte lösningen men tänker att det inte känns samordnat alls. Vore det inte bra att det fanns en stringent linje, att stödet till personer med autism följde samma linjer istället för att bero av ålder på personen?

    Skall vi låsa in våra barn i en källare över sommaren?

    Så länge barnen går i dagis, så kan man ju faktiskt ha barnen på daghemmet även över sommaren. Ja, barnen får ju givetvis ledigt när föräldrarna semestrar, men annars kan de få den vård de behöver.

    När sedan barnen börjar skolan är det inte likadant. På skolloven och hela sommaren skall man ordna det för sitt barn. Situationen är klurig för många, som har barn i de nedre klasserna. Man engagerar nära och kära, släkt och bekanta, för att få det att gå ihop. Har man ett barn som har NPF, så blir situationen ännu knivigare. Man kan inte skicka dem på sommaraktiviter som ordnas eller vanliga läger, för det klarar de inte av.

    Mor- och farföräldrar kanske orkar ta ett krävande barnbarn en dag eller två, man man kan inte kräva av dem att de skall orka en vecka eller till och med flera veckor.

    På vintern kan barnet beviljas rätt till eftermiddagsverksamhet, även när barnet blir äldre. Just för att barnet med NPF inte klarar av att vara ensam hemma efter skolan.

    Men när sommaren kommer, då skall barnen klara det. Eller föräldrarna lösa ekvationen. Om båda föräldrarna tar ut 4 veckor semester vardera vid olika tidpunkter, då täcker man åtta veckor. Men de resterande två veckorna då? Och detta innebär ju också att föräldrana inte får ”semestra” tillsammans med sina barn. Lägg sedan till det faktum, att det i flera npf-familjer krävs att det är två vuxna närvarande för att det skall fungera helt konkret. Och att  man då kanske inte kan tillgodose behoven som syskonen har för sommarrekreation.

    Så vad skall vi göra? Låsa våra barn i en källare över sommaren? Eller har beslutsfattarna ett bättre förslag?

    Igår hände det igen

    Jag är med i många grupper på facebook. Grupper med människor som har diagnoser inom autismspektrumområdet och deras anhöriga.

    Man lär sig otroligt mycket om hur andra familjer har det. Vilket liv de lever. Vilken kamp de för. Det ger perspektiv. Det ger också ovärderlig kunskap om vilka rättigheter och skyldigheter man har som förälder. Ibland ger det också en hel del ont i magen och värk i hjärtat.

    Igår hände det igen.

    En mamma skrev på ett av dessa forum för några dagar sedan. Hon skrev att Socialtjänsten fått igenom ett beslut i rätten att hennes barn nu ska placeras enligt LVU. Igår skrev hon igen. En polisbil och tre poliser kom för att hämta hennes son, för att verkställa beslutet om LVU. Av någon anledning åkte de igen utan barnet. Men beslutet är fattat. Det gäller.

    Det här händer igen och igen.

    Så här går det till. Barnet har funktionsnedsättningar, ofta både ADHD och en autismspektrumdiagnos, i det här fallet ADHD och Asperger.

    Barnet behöver stöd i skolan. Stödet kommer ofta försent eller inte alls eller så är det bristfälligt, eller så hjälper det inte vilket slags stöd man än ger.

    Det är för svårt och jobbigt för barnet att gå i skolan. Det är sällan skolämnena som är svårast. Ofta är det den sociala biten, raster som inte fungerar, sociala koder som inte förstås. Utanförskapet. Ensamheten. Oron och ångesten.

    Till slut orkar inte barnet misslyckas längre. Orkar inte kämpa längre. Barnet vägrar. Vägrar gå till skolan.

    Vi har skolplikt i Sverige. Den gäller för alla barn, även för dem med funktionsnedsättningar. Det innebär att skolor är skyldiga att anmäla till Socialtjänsten när barn inte kommer till skolan. Och Socialtjänsten är i sin tur skyldiga att utreda. Detta görs regelmässigt även när det handlar om barn med välkända funktionsnedsättningar. Även i de fall barnet och familjen, och kanske också skolan, har kämpat i många år för att få det att fungera. Även när BUP varit inkopplade i flera år och kanske också LSS och Socialtjänsten själva.

    Det Socialtjänsten utreder är sånt som föräldraförmåga. De utreder också hur det sociala skyddsnätet runt familjen ser ut. Man får inte omhänderta ett barn längre om orsaken till att det inte fungerar är en funktionsnedsättning.

    Men ett barn som är en fara för sig själv eller andra kan omhändertas. Är man en fara för sig själv om man stannar hemma?

    Vi har skolplikt. Föräldrar har skyldighet att se till att deras barn kommer till skolan. Var går gränsen mellan den skyldigheten och skyldigheten att se till att ett barn inte far illa?

    Hur kan man tro att ett barn med ADHD och Asperger som inte förmår gå till skolan ska bli hjälpt av att bli omhändertaget? Vem blir hjälpt av att hämtas av polis?

    Det finns en alternativkostnad till uteblivna resurser i skolan. Jag förstår att en guldstjärna verkar billigare. Men ett LVU av ett barn som blivit hemmasittare är en mänsklig katastrof.

    Det är inte barnet som borde hämtas av polis och det är inte mamman som har brustit i ansvar.

    Neurobloggarnas TEMA: Tonåring ”Vår drama queen”

    Neurobloggarnas TEMA denna vecka är Tonåring. Jag har en sådan hemma, och hon faller lite ibland i skymundan i mina texter, så jag dedikerar gärna henne ett helt inlägg.

    När hon föddes hade vi flera års barnlöshet bakom oss, mycket vånda och sorg. Hon vände vår värld upp och ner, på gott och ont. Min man reste på grund av arbetet, så från att hon var två veckor till två månader var jag ensam med henne. Hon hade omvänd dygnsrytm. Jag vakade med henne nätterna, och på dagarna sov hon i vagnen, men då också korta snuttar. Mina ringar runt ögonen växte, till slut var jag helt kantig av sömnlöshet.

    På den tiden skulle man amma med vissa timmars mellanrum, inte när barnet ville. Det var kanske en av orsakerna till att allt var ett kaos. Och rätt snabbt övergick vi till modersmjölksersättning.

    Så småningom fick vi familjen på rätt köl igen. Jag var faktiskt lättad när jag återgick till arbetet när hon var ett år. Det var skönt att kunna hänvisa till att vi behövde min lön. Jag var euforisk de första veckorna. Fick äta lunch ifred, ingen som knackade på dörren när jag satt på toaletten.

    Men medan dottern växte gnagde tankarna i bakhuvudet. Detta med barn och föräldraskap hade inte varit sådant jag hade föreställt mig. Jag upplevde att dottern krävde rätt mycket, och undrade om alla hade det så. Ingen i förskolan kom dock med några antydningar.

    Vår dotter var väldigt olycksbenägen. De sade också skämtsamt, att ”Denna flicka kommer att besöka akuten ofta och bli stamkund där”. På grund av upptågen i dagis hade hon en gång hela pannluggen avklippt, en annan gång blev hon av med båda framtänderna.

    Första gången vi tangerade NPF (fast ingen talade ju om det i dessa termer, inga funderingar förekom) var under 6-årsutvärderingen. Då hade hon goda resultat i det mesta, men den sosiala biten var hon klart under genomsnittet. Jag satt och grubblade många kvällar, inte kring just resultatet, utan mina tankar om henne hade börjat mala redan innan. Men i samma veva föddes hennes småsyskon, så de tankarna sattes åt sidan.

    Hon började i skolan. De synpunkter som skolan kom med hade närmast att göra med att vår dotter var en drömmare. Hon var en mästare på att få hela klassen att fokusera på ett ljud utanför klassrummet än på undervisningen. Så de var inte oroliga.

    Den sociala biten var fortfarande klurig. Allt kulminerade med en annan tjej, som var väldigt verbal. Vår tjej hade inte en chans att svara med lika mynt och blev då arg. Hon tänkte sparka sand i ögat på den munhuggande kompisen, men foten slant i ansiktet på denna tjej. Den gången kunde jag reda ut det med en väldigt förstående förälder.

    Åren gick och hon fick en ny lärare. Kompisrelationerna försämrades, hon ville inte till skolan. Efteråt har jag förstått att det var rena rama mobbningen som pågick. Föräldrar slog larm till oss, men vår dotter lät inte oss gå vidare med det. Och vi lydde henne tyvärr.

    Den nya läraren hon fick visade en sida för oss föräldrar, en annan mot våra barn. Den miljön var ingen bra miljö att lära sig i och utvecklas. Vår dotter hade svårt att orka med proven. Första två sidorna gick alltid bra att svara på, sedan kunde hon lämna en hel sida obesvarad. Läraren tog inte kontakt om något var fel, och slog ifrån sig om man tog kontakt. Även då borde vi ha gått till rektorn och fått det utrett mer ingående. Läraren sa bland annat: ”Ert barn har inget annat problem att hon inte kan koncentrera sig. Och kan hon inte skärpa sig går det inte att göra något åt det”

    Den meningen etsade sig fast för eviga tider. Som ett brännmärke i min själ. Hon sa det åt mig som just då i flera år kämpat med småsyskonens funktionshinder och anpassning. Så hon stod och sa, att allt arbete jag lagt ner på detta var förgäves???

    Bägaren rann över för mig den dagen när jag kom till föräldramöte. Jag såg vad läraren hade gjort. Hon hade satt alla andra pulpeter i en ring, men isolerat dotterns pulpet 4 meter bakom de andra.

    Följande dag krävde jag utredning av dottern. För nu skulle detta utredas en gång för alla. Det faktum att vi samtidigt utredde småsyskonen var ingen höjdare. Dottern fick först komma till skolpsykologen som gjorde tester. Sedan fick hon remiss vidare.

    Diagnoserna bled ADHD (ADD) och dyslexi.

    Får man sin diagnos som barn, så tar man det oftare på ett naturligt sätt. Så i alla fall hos oss. Men är man tonåring, så kan man reagera på olika sätt. Vår dotter påstod efter diagnosen att vi försökte idiotförklara henne, att hon fejkat i testtillfällen och inte gjort sitt bästa, att allt hade varit bättre om vi inte engagerat oss i hennes liv.

    Vi inledde medicinering, men hon klagade på huvudvärk och trötthet. Så vi beslöt oss för att ta bort medicinen och hon fick börja högstadiet utan mediciner. Och det har gått över förväntan. Hon har hyfsat betyg. Skolan vet om hennes svårigheter (men dottern är nog inte medveten om att de vet). Hon får tillägga verbalt, om hon lämnat något obesvarat i provet. Hon skriver proven i ett litet rum endast med få andra. De tar hänsyn till hennes dyslexi i bedömningen.

    Just nu trivs hon rätt bra i skolan, men många missuppfattningar med lärarna kantar hennes vardag. De förklaringarna hon kommer med till varför hon får kvarsittning, eller varför det går snett, är nästan underhållande. Hon förstår inte sin andel i dispyter, hon är alltid offret. Det tankesättet skrämmer mig, för på det viset kan man alltid skylla sina misslyckanden på andra.

    Men överlag är hon en glad tjej med många kompisar. Den sosiala biten har löst sig. De vet att hon kan vara lite yr och tala osammanhängande, hon slår sig lätt då hon är lite klumpig, och kommer inte alltid ihåg vad de kommit överens om. Men de är hennes vänner ändå.

    Vår tonåring är kapabel att sköta sina morgonsysslor och ta sig till skolan på egen maskin. Hon gör sina läxor numer självständigt, men vi kan hjälpa henne ibland. Jag ser med tillförsikt på framtiden. Fast när jag ser henne få sina Drama-Queen-utbrott över småsaker kan jag stundtals betvivla att hon en vacker dag blir en ansvarsfull vuxen *småler*.