Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Och var är alla andra? Lärarna, rektorerna och de ”vanliga” barnens föräldrar?

Fina Anahitagoddess skrev häromdagen om journalisterna som behöver ta sitt ansvar och skriva om situationen för barn i behov av särskilt stöd specifikt i Stockholm där läget är akut men också i resten av Sverige.

Jag skulle vilja lägga till några saker. Jag tycker det finns ytterligare grupper som borde resa sig och dra sitt strå till stacken:

  • Lärarna – Stockholmssektionen av lärarförbundet har gått ut och protesterat, var är resten av Sveriges alla lärare??
  • Rektorerna – hur kan ni stillatigande se detta hända, ni måste ju förstå vilken effekt detta kommer ha på era verksamheter? Och hur det blir för barnen?? Var är Skolledarförbundets protest??
  • De vanliga föräldrarna – detta är kanske den knepigaste för det kräver en hel del för att nå ut men låt mig illustrera med följande: 2/3 av alla barn med särskilda behov (både de som går i ”vanlig” skola och de som går i resursskola) kommer inte få några tilläggsbelopp längre. Det medför att antingen
    1. tas alla resurser för att hjälpa dem tas från den generella budgeten vilket ger ännu lägre lärartäthet och sämre material och miljö för de ”vanliga” barnen, eller,
    2. så struntar man i att uppfylla skollagen vad gäller att ge stöd (vilket dessvärre inte är ovanligt) vilket antingen skapar en hemmasittare (som kommer kosta massor att rehabilitera) eller ett frustrerat barn som inte får hjälp och därför blir störande och utagerande så de ”vanliga” barnen inte får en bra skolmiljö heller.
      Hur det än blir kommer era barn, de vanliga barnen, också få betala på ett eller annat sätt.
  • Ekonomiskt sinnade människor som har rätt att rösta eller på annat sätt påverka – det är grundläggande kunskap att ju tidigare en insats sätts in desto större nytta. Det är självklart så att om man hjälper människor att genomföra sin skolgång med bästa möjliga resultat minskar kostnader för olika stödinsatser i vuxen ålder mångdubbelt även om man bortser från det mänskliga lidandet.
    Lägg till kostnaden för alla utbrända föräldrar som slåss för sina barns rätt kan det inte finnas ett uns av tvekan.

Så var är ni??? Stötta oss och våra barn nu! Kräv information och kräv ändring!

20130831-140418.jpg

Journalister, var är ni?

Det är skillnad på barn och barn. När barnen på Lundbergsskolan ligger på marken och skriker och gråter när skolan läggs ner, är media där.

Men när resurspengen dras in och resusrskolorna tvingas troligtvis stänga, var är journalisterna då? Är ni intresserade av att visa, vilka konsekvenser beslutet får för de tusentals elever som kastas tillbaka till de vanliga skolorna?

Våra barn kommer att ligga på marken och gråta, men räknas de tårarna? Lundbergsskolans elever är oroade över möjligheten att bli tvungna att gå i vanlig skola. Våra barn kanske redan vet vad det innebär att gå i vanlig skola. Mobbning, inga anpassningar, stora grupper, helt enkelt en vardag de inte klarar av. Och då skall de tillbaka dit, vare sig de vill det eller inte. Och då får inte den vanliga skolan heller några medel för att hjälpa dessa barn, då pengarna inte längre kommer att tilldelas. Och får man inte iväg dem till skolan, ja då blir föräldrarna anmälda och i värsta fall blir barnen LVU:ade.

Image

Journalister, var är ni då? Med Lundbergsskolans elever eller med barnen som vägras det som de enligt lagen har rätt till, rätt stöd för att klara sin skolgång?

Mål och medel

Egentligen är det rätt märkligt, att en enda behandlingsform (TBA/IBT) blivit det enda rätta när det gäller personer med autism samtidigt som man vet att spektrumet är så stort att man egentligen borde prata om flera spektrum…
Det är än mer lustigt att den behandlingsformen bara är det enda rätta fram tills barnet börjar skolan, då är det plötsligt helt andra tongångar, då finns det bara ett fåtal skolor som ägnar sig åt metoden och de flesta verkar antingen syssla med teach eller eget hopkok.

Jag har egentligen inga synpunkter på hur man gör så länge man gör det med respekt för barnet och stor omtanke om hen. De flesta metoder kan antagligen gå åt skogen och till och med skada om de görs på fel sätt eller utifrån fördomar om att alla barn med autism är lika. Kanske är våra barn faktiskt mer olika än vanliga barn?

Min erfarenhet, som ju grundar sig i hur mitt barn haft det, är att:

  • det är ett himla tjatande om kravkänslighet, att barnen ska vara ömtåliga violer som bryter samman av minsta krav. Min är inte sån utan ganska robust både fysiskt och psykiskt.
  • man ställer bedrövligt låga krav inom de områden barnet faktiskt har hyfsade funktioner inom. Har barnet litet språk förutsätts hen vara lågbegåvad när den främsta sanningen är att både de som bedömer utvecklingsnivå och de instrument de använder är inte är anpassade för de här barnen.
  • det finns många fantastiska kompetenta personer inom förskola och skola men tyvärr också en hel del som inte ens förstår grunderna i hur man bemöter andra eller hur de olika metoderna är tänkta att tillämpas. Fel personer och alltför lite utbildning till oerfaren personal påverkar barnens skolgång enormt. Oviljan att ta tillvara föräldrars kompetens är också skrämmande.
  • och, det som kanske på ett sätt är allra värst är att ju äldre personen blir, desto mindre blir stödet. Ett förskolebarn i Stockholm blir inskrivet på Autismcenter för små barn som i ett av sina program faktiskt ger stöd till barnet varje/varannan vecka under ett par år. När du kommer till skolan ligger plötsligt allt på skolan och går du i grundskola finns ingen individuell hjälp alls. På särsidan finns det mer men inte alls i samma omfattning som för mindre barn. Och skolan arbetar ju bara med det so händer i skolan, föräldrarna får klara sig själva.
    Jag vågar inte ens tänka hur det är när man är vuxen…
  • jag har inte lösningen men tänker att det inte känns samordnat alls. Vore det inte bra att det fanns en stringent linje, att stödet till personer med autism följde samma linjer istället för att bero av ålder på personen?

    Skall vi låsa in våra barn i en källare över sommaren?

    Så länge barnen går i dagis, så kan man ju faktiskt ha barnen på daghemmet även över sommaren. Ja, barnen får ju givetvis ledigt när föräldrarna semestrar, men annars kan de få den vård de behöver.

    När sedan barnen börjar skolan är det inte likadant. På skolloven och hela sommaren skall man ordna det för sitt barn. Situationen är klurig för många, som har barn i de nedre klasserna. Man engagerar nära och kära, släkt och bekanta, för att få det att gå ihop. Har man ett barn som har NPF, så blir situationen ännu knivigare. Man kan inte skicka dem på sommaraktiviter som ordnas eller vanliga läger, för det klarar de inte av.

    Mor- och farföräldrar kanske orkar ta ett krävande barnbarn en dag eller två, man man kan inte kräva av dem att de skall orka en vecka eller till och med flera veckor.

    På vintern kan barnet beviljas rätt till eftermiddagsverksamhet, även när barnet blir äldre. Just för att barnet med NPF inte klarar av att vara ensam hemma efter skolan.

    Men när sommaren kommer, då skall barnen klara det. Eller föräldrarna lösa ekvationen. Om båda föräldrarna tar ut 4 veckor semester vardera vid olika tidpunkter, då täcker man åtta veckor. Men de resterande två veckorna då? Och detta innebär ju också att föräldrana inte får ”semestra” tillsammans med sina barn. Lägg sedan till det faktum, att det i flera npf-familjer krävs att det är två vuxna närvarande för att det skall fungera helt konkret. Och att  man då kanske inte kan tillgodose behoven som syskonen har för sommarrekreation.

    Så vad skall vi göra? Låsa våra barn i en källare över sommaren? Eller har beslutsfattarna ett bättre förslag?