Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Annonser

Vad jag trodde att jag visste, innan jag fick barn med NPF.

Jag läser ofta om människor som skrattar och kacklar över hur löjliga de tycker att de var innan de fick barn. Om hur de – utan barn – visste så mycket om livet och om barnuppfostran, och hur otroligt bestämda de var med hur de skulle ta hand om sina barn. Livet med barn visade sig sedan vara något helt annat och nästan alla kan nu komma överens om att man aldrig är så bra förälder, som innan man får barn.

Det vet alla. Det kretsar massor med roliga bilder på Facebook kring det temat, massor med blogginlägg. Jag kan själv sitta och skratta över detta.

Men det finns också saker som jag sagt och tänkt, och som jag kan slå vad om att de allra flesta tänker och tycker, innan de får barn, men som de faktiskt på allvar tror att de aldrig kommer göra, även senare. Över deras döda kropp. Det är en sak med ”jag ska inte låta mina barn sova utan pyjamas”, och sedan skratta åt detta, men hur är det med ”jag ska aldrig ge mitt barn sömnmedicin”?

Vilken förälder tror på allvar någon gång innan de får barn, eller för den sakens skull efter de fått barn, att de kommer ge deras barn sömnmedicin? På allvar?

Innan jag fick barn med NPF så visste jag knappt vad NPF var. Autism var Rainman, eller Beck-filmen ”Pojken i glaskulan”. För att inte tala om ADHD. Jag kan villigt erkänna att även jag tvekade över om ADHD verkligen finns, om det inte är en ursäkt för ouppfostrade barn. Så om jag inte visste något om hur det var att ha barn över huvud taget, så är det inget emot vad jag visste om att ha barn med NPF.

Och jag skulle såklart aldrig ge mitt barn sömnmedicin.

Jag skulle aldrig låta mitt barn hoppa över en måltid. Och framför allt inte fem.

Jag skulle aldrig curla mina barn. Aldrig. Aldrig. Aldrig. Det skulle vara jag som bestämde, och mitt ord är min lag.

Jag skulle aldrig låta mitt barn åka vagn över 3 års ålder, föräldrar som låter barn åka vagn efter det är så himla lata.

Jag skulle absolut inte låta mitt barn ha blöja över 3 års ålder, och en 6-åring med blöja borde LVU:as!

Jag skulle inte låta mitt barn skrika i affärer.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta mat.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta något alls.

Jag skulle inte hoppa över tandborstningen. Aldrig. Någonsin. Och särskilt inte sju dagar i veckan.

Jag skulle aldrig ge godis på annat än lördagar. Och speciellt inte chips istället för middag.

Mitt barn skulle inte dricka välling efter 3 års ålder.

Att mitt barn skulle ha haklapp efter 3 års ålder var omöjligt.

(mycket som barnet ska sluta med vid 3 års ålder märker jag)

Jag skulle alltid se till så mitt barn gjorde läxan. Till Varje Pris. För skolan är ju så viktig!

Mitt barn skulle inte prata med okända på bussen om vad hen åt till frukost, hen skulle sitta på sin plats och titta ut genom fönstret.

När någon hälsade på mitt barn, skulle hen ta i hand och se denne i ögonen.

Mitt barn skulle inte slå andras barn. Det fanns inte på kartan. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra.

Nej, många små ”regler” som jag hade innan jag blev förälder, kan man skratta åt, men dessa skrattade jag aldrig åt, för de var så självklara. Det var liksom som en bibel. Går inte att förhandla med dessa regler. Det är normal barnuppfostran.

Men vad sjutton visste jag då???

Jag skulle ju aldrig heller någonsin börja ge mitt barn receptbelagd medicin mot beteendesymtom. Det var en sak som jag faktiskt var bestämd med även efter diagnosupptäckten. Men sakta lär man sig, att man inte kan vara så fyrkantig och hålla hårt på värderingar och premisser.

Snart ska vi börja medicinera lillebror med centralstimulantia.

Jag som trodde, att ADHD inte ens fanns….

Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.

Då och nu: Så lite jag visste…

Du var ett djupt efterlängtat barn som föddes mitt i en orkan i vårt liv. Bara några dagar innan planerad nedkomst blev en annan familjemedlem svårt sjuk och jag minns att när vi kom fram till den lilla stadens sjukhus stegade jag resolut in på förlossningen och bad att få bli snittad så du skulle hinna träffa den sjuke om hen inte skulle klara sig. Den vänlige läkaren förstod nog hur pass mycket jag var i chock och rådde mig vänligt att avvakta något på det naturliga förloppet. Så vi vankade fram och tillbaka till sjukhuset varje dag för att vara hos släktingen som sakta återhämtade sig. Efter ett tag blev jag det stora skämtet på avdelningen, att jag inte kommit iväg på förlossningen än. För nu var jag så långt gången att vi inte vågade oss på resan hem utan helt enkelt fick vänta på din ankomst.

Äntligen kom du till världen! Vårt efterlängtade barn! Som alla (?) förstagångsföräldrar var vi helt förbluffade av undret samtidigt som vi fortfarande var väldigt omskakade av dramatiken. Så vi orkade inte umgås så mycket med andra och våra referenser blev nog lite skeva. Och sen var det ju det här med att du inte sov… Utmattade redan från början reflekterade vi inte över att det kanske inte var normalt med ett barn som sov korta stunder och kunde bli klarvaken mitt i natten av en liten liten strimma ljus. Vi vande oss vid att byta alla blöjor i mörker och när våren kom mörklade vi sovrummet totalt så inte minsta strimma av morgonsolen skulle komma in.

Jag tyckte du var perfekt, vi skojade om att du var så vacker att du borde vara i reklamen på blöjpaketen, du hade det där lite blanka uttrycket. När jag nu ser barn som gör liknande ansiktsuttryck som du gjorde går det kalla kårar längs ryggen, jag vill skrika ”men ser ni inte??”. Kanske för att jag inte såg alls…

Du var på många sätt så nöjd, ja förutom att du inte sov då, men det gick att ta med dig på saker. Och du var så kärleksfull, du älskade kroppskontakt och jag kände kärleken så tydligt från dig. Jag dränkte BVC i frågor, allt för att hjälpa dig att utvecklas så bra som möjligt. De log rart och sa att ”det finns så stora variationer i det normala”.

När du var 10 månader var vi på bröllop alla tre. Jag minns att de andra på bröllopet kommenterade att du verkade så ovanligt lugn där du satt vid bordet och lekte med en bil i en timme eller två och att deras barn aldrig kunnat följa med på bröllop i samma ålder. Jag tänkte att det var för att du var så perfekt. Och sen hade ju både Pappa och jag varit rätt lugna barn så det var ju inte konstigt. För varje tecken hade jag en bra förklaring.

Familjekriserna, de goda och de hemska, avlöste varandra de närmaste åren. Vi var utmattade av känslostormarna och sömnbristen och mitt i detta landade Lillebror. Du pratade inte och pekade nog egentligen inte så värst. Men nog kommunicerade vi med varandra om än inte med ord. Och vi hade ju flera personer i familjen som var högst normala som inte pratat som barn så det skulle nog ordna sig…

Du började dagis och ganska snabbt försökte din fröken hinta något men jag förstod inte. Ett år senare, när du skulle fylla tre, blev vi kallade på möte då vi uppmanades att söka utredning för dig. Då förstod jag också att personalen ”vetat” sen han började men inte fått säja något till oss för han var så liten.

En bit av mig dog den dagen. Du hade passerat alla tester hittills utan minsta frågetecken trots att varningstecknen fanns där. Att jag inte såg dem berodde på okunskap men borde inte BVC vara proffs? Min tilltro till BVC och andra sk proffs fick sig en rejäl törn och efter detta var det ett ställe för vaccinationer och inget annat. Jag tror också att andra runt oss förstått att något var annorlunda men inte velat säja något, precis som det finns de som länge hävdade att autismen nog skulle gå över om du bara fick lite tid.

Under åren har det blivit en hel del utredningar, en mängd ansökningar om stöd i olika form och många tårar och grubblande nätter. Jag är inte densamma längre, men det är du.

Du är fortfarande du, samma kärleksfulla underbara och vackra barn men jag hyser inga hemliga barnmodellsplaner längre eftersom du aldrig skulle samarbeta med fotografen. I alla fall inte för att hen ville det.

DÅ OCH NU: Shirley Temple med horn

Min lilla flicka föddes som en tiopoängare. Hon mådde bra och vi var urlyckliga. När hon sedan dessutom visade sig vara ett riktigt modellbarn var vi jätteglada. Hon sov bra, från två månaders ålder redan 6-9 timmars nätter. Åt alltid bra, tur som är att samhället vid det laget förespråkade amning när helst hon signalerade hunger. Hon helammades I 6 månader.

Solstrålen (för hon var verkligen sådan I början) utvecklades snabbt. Hon lärde sig tidigt att gå (hoppade nästan över krypstadiet) och vi två års ålder kunde hon redan tala 8-ordsmeningar. Vid tre år kunde hon sjunga felfritt Mössens julafton. Nu efteråt har vi ju förstått att detta kan vara signaler på annorlunda utveckling.

Hennes lillebror föddes när hon bara var 1 år och 4 månader. Då började hon visa upp tendenser som man tolkade som en liten syskonrivalitet. Hon t.ex. baxade sig upp på vardagsrumsbordet och dansade medan jag ammade den lilla. Hon gömde sig bakom gardinen i sitt rum när hon skulle sova. Och var otroligt påhittig. Hon var en hejare på att klättra och vi hittade henne ofta högst upp på skåp och hyllor. Vi bultade fast alla skåp I väggarna som en säkerhetsåtgärd.  Krämtuber och shampo och alla andra vätskor hälldes och smetades ut. Av styrox gjordes snö I rummet. Allt hann hon med och lite till. Envishet var hennes mellannamn. Jag började samla ihop bilder över alla upptåg, precis som Emils mamma skrev i sitt lilla häfte.

Image

Men vi var jättestolta över vår fina dotter med sina änglalockar. Hon var verkligen en riktig Shirley Temple, med hornen gömda i lockarna.
Vi kunde ha henne hemma tills hon var 3,5 år. Jag gick med barnen fill församlingens mammabarnklubb. Det fanns föräldrar där som plockade bort sina  barn när mina barn kom I närheten. För de var ju rätt intensiva, snabba, och kunde i misstag knuffa andra barn som kom för nära. Jag tyckte de andra mammorna var elaka.

Sedan var det dags för dagis. Omedvetet kanske vi förstod att allt inte var som det skulle. För vi bestämde tidigt att dagis var bästa alternativet, en dagmamma skulle inte orka med vår Shirley längre än en vecka. Och vid inskolningen var vi oroligare över hur personalen skulle orka, inte om hon skulle anpassa sig. För i vår värld var det inget fel på ungen, hon var en personlighet.

Det gick kanske ett år. Ibland fick vi rapporter om att hon inte alltid följde reglerna. Hon kunde rymma till köket med sin vän, utmana auktoriteterna etc. Tills en dag då de meddelade att det nog var bäst att ta henne och hennes bror till psykologen. Vilken käftsmäll!

Vi rannsakade oss själva. Jag grubblade hela nätterna och dagarna, vi benade ut vår uppfostran I minsta detalj, men kunde inte komma på vad vi kunde ha gjort fel. Psykologen trodde nog det var något fel på familjen, då två barn blev skickade till henne. Men efter otaliga samtal med oss och Shirley så kom hon fram till att dottern bara var otroligt intelligent och att inget gick att anmärka på.
Tiden gick, och hon blev flyttad till en annan grupp (med småbarn) när hon var fem, då det inte fanns tillräckligt med barn i hennes ålder för att bilda en egen grupp. Och då försvann även stimulansen av hennes intellekt och åldersenliga lekar/leksaker under dagen. Hon blev djupt deprimerad, och lämning på dagis kunde ta upp till 40 minuter. Jag hämtade henne till gården där de andra redan lekte. Hon klädde av sig alla ytterkläder, grät och skrek. Jag klädde på henne. Hon fortsatte. Alla tittade, ingen tog över. Efteråt satt jag i min bil och grät och kände mig totalt misslyckad.

Men tiden gick och hon fick börja i förskolan med de andra sexåringarna. Hon blommade upp, men personalen var fundersam. Hon var motoriskt väldigt orolig, kunde inte sitta stilla. Satt på stolen halvt om halvt. Men alla uppgifter gjorde hon i tid, och rätt dessutom, fastän hon gick omkring emellanåt. Hon hade problem med illasittande kläder, känslig för ljud och lukter. Maten skulle vara rätt, annars åt hon inte. Konflikter var kluriga, då de kunde förstöra hela hennes dag.

Vi stred för en utredning I ett halvt år. Till sist utreddes hon. Och hon var alltid exemplarisk när hon träffade en vuxen. Hon gjorde alla tester galant, men när hon skulle fungera i grupp gick det inte. Brodern fick sig en massa törnar, för han var med då.

Vi var faktiskt otroligt glada när hon fick sin första diagnos, ADHD-liknande problematik. De gav inte diagnosen fullt ut då hon kunde koncentrera sig så bra. Problemet var ju bara att koncentrationen hade ett pris, det tog ut hennes energi totalt.

Shirley började i första klass. Hon blev bara tröttare och tröttare för varje dag. Hon kunde luta huvudet mot pulpetlocket och nästan tuppade av. Hemma utlöste utbrotten varann. Hon var så utåtagerande och hotade sin bror, så vi var tvungna att köra fasthållning för att hon inte skulle skada någon (och vi är totalt motståndare till detta, men det var enda sättet). Till slut kom dagen då läraren sa Stopp. Nu orkade inte Shirley längre. Och hon blev sjukskriven för utmattning. Vi bönade och bad om medicin för ADHD (som vi ju nog motsatte oss, men nu var vi desperata).

Första medicinen skrevs ut. Hon låg ute i snödrivan och var en zombie. Vi fick en annan medicin, som inte heller passade. Men den tredje medicinen, den var det rätta för henne. Plötsligt kunde hon koncentrera sig, och sitta och pyssla utan att skrika. Hon var nöjd, och vi var jätteglada.

Medicinen var hennes krycka tillbaka till livet. Efter en tid sa hon att hon vet hur mycket medicinen hjälper henne. “Ser du mamma, nu vill jag inte längre döda lillebror”. Det uttalandet har etsat sig fast i mitt hjärta. Det tar ont fastän det ju var en bra sak.

Trots medicinen var ju vissa dagar svårare än andra. Sista och första skoldagen brukade utmynna i att hon slog sig själv eller sitt huvud i väggen. Skrek tills hon fick panikattack och inte kunde andas.

Men hennes livskvalitet förbättrades överlag med kanske 60 prosent i och med medicinen. Men det var även annat beteende som framträdde tydligare i och med medicinen. Beteende som alltid funnits där men som begravts i AHDH-infernot.

Image

Det som är verkligt olyckligt är att experterna bara utreder det som man utryckligt ber dem utreda. De tittar alltså inte på barnet som en helhet. Ett faktum är att ett barn ofta kan ha flera diagnoser. Det talas om överlappande diagnoser. Det vore betydligt bättre ju snabbare vi skulle få en helhetsbild av barnet styrkor och svårigheter. Vilket vi till sist fick för vår Shirley denna vår, då vi även kunde lägga Asperger till diagnoserna, samt misstanke om dyslexi.

Utåt sett ser hon ut som alla andra, hon till och med fungerar väldigt bra med alla andra, men inombord är det väldiga svårigheter. Hon kan dra sig undan under en tillställning, eller få utbrott efteråt för att det blev för mycket. Det är inte lätt att vara Shirley alla gånger. Eller Shirleys mamma.