Små små stick

Ibland är det småsaker som gör att det sticker till i hjärtat.
Som när Lillebrors bästa kompis mamma berättar om att de umgås lite med ett annat barns familj.

Och jag ser framför mig hur omöjligt det vore för oss att göra samma.
Hur bästisens småsyskon skulle bli livrädda av Sonens framfart.
Hur bästisens föräldrar skulle bli lite tysta.
Och hur det skulle bli en engångsföreteelse.

Jag sörjer egentligen inte umgänget så mycket för egen del, det är Lillebror jag unnar att inte växa upp såhär. Eller jo, det vore trevligt att umgås med folk på vettigt sätt ibland.

Små små ofrivilliga stick i hjärtat.
Mamman menar inget illa alls och vet inte hur det sticker till i mig.
Små små stick.

Att kärlek är så otillräckligt…

Isolering.

Igår hände det igen. En gammal bekant hörde av sig på telefon och undrade varför vi ignorerar henne. Hon undrade varför vi inte hör av oss, varför det alltid är hon som måste höra av sig, och varför vi isolerar oss. Till slut frågade hon äntligen även hur vi mår, och kanske, kanske, förstod hon litegrann.

Det var inte första gången. För några månader sedan fick jag ett mail från en gammal tjejkompis där hon förklarade att hon minsann inte tänker kämpa för att hålla kontakten när jag uppenbarligen inte är intresserad. Släktingar har slutat att ringa, det sker endast vid högtider och födelsedagar. Jag har hört på omvägar att någon har uttryckt ”om släkten inte är mer värd än så, så får det vara, då ska vi inte tjata”. Endast en enda släkting har sagt de orden som känns så trygga att höra; ”jag förstår att ni inte orkar”.

För det handlar ju inte om att vi inte bryr oss. Jag skulle verkligen vilja prata i telefon med släktingar, bjuda över dem på fika, ringa upp mina gamla bekanta, hänga med familjer på utflykt på söndagarna, vara med på stora släktkalas, precis som förr. Men det går inte. Vi är en isolerad familj. Vi väljer att vara isolerade framför att se hur sonen med grav autism mår dåligt av alla ansikten, upptåg, resor, fester och utflykter. Det har känts bra för oss och vi vet egentligen att vi gör det rätta i den situation som vi befinner oss i. Vår son klarar inte av det. Han vill vara hemma, han vill att vi ska vara med honom, och ingen annan. Han vill ha det som det alltid har varit. Och vi ger honom det. Varje dag ser likadan ut för oss, och vid slutet av varje dag sitter jag och pappan i soffan och känner hur luften går ur oss. Efter att ha samordnat, skött logistik, parerat, avlett, lekt, fixat, försökt hålla humöret uppe, sitter vi alltid där och undrar vart tiden tog vägen. Är det då man ska vara social? Är det då man ska ringa runt till folk och vara pigg och glad och låta som att jag bryr mig om deras väsentligheter? För det är så jag känner. Efter allt jobb som jag gör på en dag, en dag som jag önskar hade 48 timmar istället för 24, så kunde jag inte bry mig mindre, även om jag verkligen ville.

Vi blir som sagt var isolerade. Men sonen har en lillebror och en lillasyster. Och lillebror växer och skaffar kompisar. Och kompisarna vill följa med honom hem. Och kompisarna vill att han ska följa med dem hem, och de vill att han ska komma på kalas. Kompisarna pratar om allt som de hittar på. De går på cirkus, på aktiviteter, deras föräldrar verkar ha all energi och tid i världen, så som de ränner runt på helgerna. Och lillebror kommer hem och ställer frågor.

–       Varför går vi aldrig på cirkus?

–       Varför gör vi aldrig utflykter?

–       Varför kan inte jag ta med kompisar hem?

–       Varför är vi alltid hemma?

–       Varför åker vi aldrig på semester?

För inte länge sedan kläckte lillebror även ur sig:

”Vi har så himla tråkigt jämt, vi är världens tråkigaste familj, jag vill inte bo med denna tråk-familjen, jag vill inte att han ska ha autism!”

Det går inte att förklara hur det känns att höra detta från sin 7-åring. Jag vill ju att han ska må bra. Att han ska känna att hans liv är roligt. Men framför allt så vill jag inte att han ska känna sig utanför bara för att hans bror är så annorlunda. Jag vill inte att han ska bli isolerad och gå miste om aktiviteter, gå miste om kompisar, vara den där ungen som aldrig kan följa med och vars föräldrar ”är så himla upptagna”, alternativt, vars föräldrar ”inte bryr sig”.

Andra barn kan ta med sina kompisar hem samma dag som de får frågan. Lillebror måste planera för sådant en vecka före. Cirkus? Inte efter klockan 19, kommer inte på frågan. Skolans julbasar? Vilken tid sa du att det var? Halv sex till halv åtta? Går inte. Lillebror får vara hemma. Han får gråta och skrika. Han får spy galla över storebror som sätter honom i denna situation. Kvar blir jag och pappan som gör allt vad vi kan för att lillebror ändå ska få känna att han kan få vara med så mycket som möjligt. Men vi orkar inte göra allt, vi orkar inte offra allt. Kraften finns inte.

Den känslan. När man älskar någon så mycket så att det gör ont, och bryr sig så mycket så man skulle kunna göra vad som helst, men man inte orkar. När hjärnan inte kan tänka för att man inte orkar, och när benen inte kan bära efter klockan 18 för att man inte orkar. Och man då får se sin sons ledsna ansikte till följd av detta. Den känslan. Känn på den.

Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa av Malene Larssen

Nyligen publicerade SBU en rapport om autism: Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet.

Jag läser rapporten och tänker på alla föräldrar jag känner. På alla bloggar jag läser. Internet är fyllt av bloggar skrivna av föräldrar till barn med särskilda behov. De finns inte med i SBU:s rapport. Det är så tyst om dem. Trots att internet sjuder av liv, dag som natt.

Jag läser rapporten och tänker på Malene Larssen. På de familjer hon träffat. På alla som delat med sig av sina liv med ADHD, autism och Asperger, här i Sverige. De finns inte heller med i SBU:s rapport.

Det är bra att SBU tar sig an ADHD och autism. Det är efterlängtat. Det är synd ändå att inte Malene och familjerna hon mött ryms i den del av SBU-rapporten som handlar om just delaktighet.

I första delen av Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa berättar tolv familjer om sin vardag. Men det är främst den andra delen jag tycker att SBU och alla andra som vill förstå mer om funktionsnedsättningar borde rikta blickarna mot.

Malene har i samarbete med föreningen Compassen jämfört två grupper av familjer: 150 familjer där något av barnen har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (ADHD, autism, Asperger) och 150 familjer där inget av barnen har det (inget NPF). Det blir ganska många familjer. Det blir ganska tydligt.

Utanförskapet. Bristen på delaktighet.

Familjerna har fått svara på frågor (påståenden) om skolan, fritiden och familjelivet. Om SBU:s rapport handlar om patientens delaktighet i vården så handlar Malenes bok om de här barnen och föräldrarnas delaktighet i själva livet, i samhället.

Här är tre påståenden – och andelen föräldrar som svarat att de instämmer helt i påståendet.

Mitt barn har vänner i klassen.

ADHD: 23 % ADD: 37 % Autism: 25 % Asperger: 26 % Inget NPF: 78 %

Familjen har en bra relation till släktingar.

ADHD: 25 % ADD: 41 % Autism: 43 % Asperger: 39 % Inget NPF: 73 %

Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun, samhälle.

ADHD: 10 % ADD: 2 % Autism: 8 % Asperger: 0 % Inget NPF: 51 %

Så här skriver Malene själv om varför hon skrev boken och gjorde undersökningen:

För ett par år sedan arbetade jag som moderator på en debatt med politiker och föräldrar till barn med npf. Det som slog mig var att skillnaden på upplevda svårigheter (föräldrarna) och kunskapen kring hur svårigheterna ser ut (politikerna) var så stor.

Och så här skriver hon om berättelserna i boken:

Alla historier, trots att de är så olika, påminner om varandra. Föräldrarna vittnar om en ständig kamp, om sorg, om frustration och trötthet bland annat. Deras berättelser handlar om barn som känner sig misslyckade, som är deprimerade, ensamma, mobbade, går med självmordstankar och så vidare.

Det är inte för inte Malene har valt att kalla boken just Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa.

Förhoppningen är att genom den här boken ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda – ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare.

Trots att mycket är svårt i familjerna så finns en aldrig sinande kärlek till barnen och en stark tro på att det en gång kommer att bli bra.

Tack Malene, SBU och alla bloggande föräldrar därute. Fortsätt sprida kunskap.

Det kan bara bli bättre!

Boken finns att beställa via internetbokhandeln.