Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Född med snippa? Grattis, vården är inte din.

För något år sedan fick jag olustiga känslor i kroppen samtidigt som jag mådde dåligt psykiskt. Jag hade yrsel och fick svårt att skriva och prata. När jag kände att jag började tappa minnet emellanåt så kontaktade jag vårdcentralen.

Det slutade med att jag gick hem med en lapp, med ett telefonnummer till en sjukgymnast. Hon skulle lära mig mindfulness. För jag var stressad.

Alltså, jag är expert på mindfulness och hur man hanterar stress, så jag slängde muttrande lappen i papperskorgen.

Jag mådde som tur var bättre med tiden, men igår kom jag att tänka på denna händelse av en anledning. Jag kom att tänka på att när min man, barnens pappa, sökte vården med samma symtom för flera år sedan, fick han omedelbart remiss till en psykiatriker samt ett läkarbesök för att göra all världens tester. Han blev tagen på allvar.

Han blev tagen på allvar på samma sätt som mina söner har blivit. På det sätt som varken jag eller min dotter har blivit.

När min dotter föddes för sju år sedan så var lyckan oändlig, men samtidigt gnagde en bekymrad känsla inuti mig, för att jag visste att hon aldrig någonsin kommer bli bemött på samma sätt som hennes bröder. Det märktes redan på BB, det märktes på förskolan, det märktes i lekparken, det märktes hos alla möjliga människor vi träffade. Och nu märks det i vården.

Jag förstod att dottern hade NPF efter bara två år som hennes mamma. På den tiden hade jag inte ens börjat fundera på om hennes storebror hade det. Han var förvisso en lite smått galen och impulsiv pojke med massor av myror i brallan, men under alla år så var han långt ifrån vad hans lillasyster någonsin varit. Han var klok och förståndig, verbal och uttrycksfull. Han kunde sitta ner och fundera och filosofera, han var intresserad av rymden och gamla pyramider i Egypten, han kunde bygga lego i fem timmar. Han var explosiv men gick att få på banan igen med struktur och förutsägbarhet. Det var först i skolan som det på riktigt upptäcktes att han hade otroligt svårt att koncentrera sig och att han inte skulle klara skolgången utan särskild hjälp. Sen fanns det såklart även en extra anmärkningsvärd detalj; han slogs och skrek fula ord när humöret rann över.

Men han var inte som sin syster. Systern pratar, skriker, härjar, springer, pillar på allt, snurrar, trotsar och bråkar. På hemmaplan. Sen vet ni hur det är, när tjejer med NPF kommer till skolan, då är det skärpning på hög nivå, det är bevisat i forskning. Men trots att jag försökt att påvisa hennes explosiva humör och extrema kontrollbehov i sex år, så har jag aldrig, aldrig, aldrig, ALDRIG fått något gensvar.

Jag kommer här bli löjligt tydlig för att ni ska förstå skillnaden:

Pojke, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Blir snabbt remitterad till BUP och snabbt utredd, får diagnos ADHD. Får medicin, får särskilda insatser från BUP och soc, föräldrarna får utbildningar, extra möten med skola och BUP hålls flera gånger per termin. Skolan gör anpassningar, sätter in resurs.

Flicka, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Föräldrarna får noll gensvar. Till slut är det en förstående lärare i skolan som tar tag i saken, men inte för att hon egentligen ser något själv utan endast för att hon är förstående. Skolläkare säger ”Man behöver ju inte utreda bara för att bröderna har NPF”. Föräldrarna ligger på. Skolpsykologen ser ett dåligt arbetsminne men lägger inget krut på sina tester på det sätt som han gjorde med storebror. Föräldrarna ligger på igen. BUP tvekar till att utreda. Föräldrarna ligger på igen. BUP utreder till slut. Resultatet blir en slaskdiagnos; ”hyperaktivitetsstörning ospecificerad”. Hon är för duktig. Duktig liten tjej. Och söt.

Jag suckar och skakar på huvudet. Min dotter har ingen ospecificerad grej, hon har ADHD, minst. Jag ser det varje dag, om hennes beteende inte är ADHD, då har ingen det. Den enda skillnaden jag ser mellan dessa två barn i deras symtom är att pojken har en benägenhet att slåss och flickan istället har en benägenhet att göra sig osynlig. Det är deras överlevnadsstrategier i kravsituationer.

Så igår gick jag till BUP igen för att prata om hur vi går vidare härifrån. Minns hur BUP samlade hela sin styrka och tog i för kung och fosterland när det gällde storebror. Han hade fått ADHD-diagnos, de satte in stora kavalleriet. Jag blev nästan trött på det. Vi fick allt. Han har samma symtom som sin syster, så då borde hon få detsamma som han fått, kan man tycka.

Hon har svårt att komma till ro och somna. Han har svårt att komma till ro och somna. Han fick ett kedjetäcke utskrivet. Det var aldrig tal om något annat. BUP såg det som en konsekvens av hans NPF, som sig bör. Men hur blev det med dottern?

”Vi kan väl fixa tyngdtäcke. Men jag måste även säga att du kan ju själv agera tyngdtäcke. Lägg dig bredvid, nästan på henne, när hon ska somna. Håll om henne.”

När tjejer har problem, då är det mammornas problem, förstår ni. Om tjejer beter sig på ett sätt som tjejer inte ska bete sig, då ligger problemet hos föräldrarna, särskilt hos mamman. Och det är mamman som ska fixa det. Och därför får jag nu lektioner i allmän föräldrakunskap – jag som varit mamma i 11 år, får veta att man kan ligga bredvid ett barn som ska sova.

Vidare är storebror mycket selektiv i sitt matintag, och äter väldigt lite över lag. Dottern likaså. Detta har orsakat dålig tillväxt och att båda barnen är små och smala, med dåliga blodvärden och brist på allt. När det upptäcktes hos storebror så opererades först halsmandlarna bort, sen blev det omedelbar remiss till dietist, med näringsdrycker och kosttillskott utskrivna. Dietisten ringer och kollar läget två gånger om året och vi får aldrig några töntiga tips utan enbart ordinationen att erbjuda mat som vanligt men ta det lugnt och trygga oss i att han har näringsdrycker.

Dottern har alltså samma problem, så det vore ju rimligt att hon med tanke på sitt NPF också får samma hjälp? Nej. När det gäller henne, så fick jag hem ett brev:

”Det vore bra om hon åt en mer varierad kost.”

Vilken tur att vi har så kompetenta läkare, som kan ge sådana ovärderliga råd. Råd som jag inte alls själv kunde hitta i valfri föräldratidning. Återigen är tjejernas problem mammornas problem.

När det sedan gäller medicin, så har det varit ett absolut måste för storebror och det var nästan så att det gavs till oss innan vi bad om det. I mina ögon borde dottern också få medicin, men jag har faktiskt inte ens vågat fråga. Jag vet ju redan BUP:s inställning till hennes svårigheter, och jag vet ju även att de tycker att hon kan koncentrera sig tillräckligt bra i skolan så att medicin inte behövs. De vet inte att det bara är en yta och att inombords, går hon sönder. Hon är en tjej som har problem i skolan, men skolan har inte några problem med henne. Hon är en tjej som är tyst och fin när det krävs, och då finns ingen hjälp att få.

Samtidigt sitter det massor av vuxna, professionella som oprofessionella, och undrar hur det kommer sig att så många 15-åriga tjejer skär sig i armarna.

Jag vet svaret, men när kommer alla andra förstå?

Hon syns, om ni bara kunde titta.

Man kan säga att hon har mini-ADHD, sa läkaren och tittade förnuftigt på mig bakom sina glasögon.

Där satt de alla på rad, människorna som hade utrett min dotter. De satt där med sina pärmar och papper och datorer och såg kloka ut. De förklarade att enligt kurvan X och enligt tabellen Y men även instrumentet Z, så var min dotters problem inte så stora. De lovordade henne och berömde henne, så som alla alltid gjort. De sa att hon var så duktig. Hon var så duktig.

Men jag lyssnade inte längre, för jag hade fastnat vid läkarens ord. Mini-ADHD? Det kändes så absurt, det stämde inte överrens, det var absolut inte det ordet jag skulle använda för att beskriva henne. Pratar vi ens om samma barn?

Jodå, vi pratar om samma barn, men de har missat detaljen att hon är en flicka. Och de har missat allt som är värt att veta om flickor med NPF.

Jag sa ingenting, jag bara nickade, för det var inte värt att ta det just där och då. Men jag kunde inte släppa ordet.

Min dotter har alltid varit söt på ett väldigt ”flickigt” vis. Hon har ett stort krulligt svart hår och mörkbruna ögon. Hon är pytteliten till växten och överallt där hon går så kan hon konsten att charma folk. Hon har lärt sig sedan hon var mycket, mycket liten, att med söthet och charm, genom att vara människor till lags, så kan man få folk att älska en. Då blir aldrig någon arg, då är alla alltid glada, speciellt på henne, och så vill hon ha det. Alla ska alltid älska henne och hon vet hur hon ska göra för att få det så.

Så när jag berättat för andra om hennes hysteriska humör, som jag upptäckt redan vid 1-årsåldern, så är det ingen som har trott på mig. Jag har berättat om att hennes bestämdhet och envishet kan flytta berg och att hon skulle kunna gå genom eld för att få som hon vill. Att hon har haft utbrott i timmar och att hon låser sig vid att mattallriken inte står på rätt plats framför henne, redan i 1-årsåldern. När jag sagt att vi andra i familjen måste trippa på tå för henne, att hon är chefen, hennes vilja är vår lag, så har folk tappat hakan. De kan inte förstå att hon kan bryta ihop i två timmar för att hon glömt vad hon skulle säga eller för att byxorna hade en söm som skavde. ”Nääääääääää”, säger de, ”nääääää, hon är ju så söt”.

Så söt och så duktig. Det är väl vad hon är.

Men så är hon en virvelvind, som sällan är tyst och sällan är stilla, och hennes bröder har NPF, så det var väl därför som BUP trots allt tog emot henne och gick med på att utreda henne. För inte tyckte skolläkaren egentligen att det var en bra idé och aldrig någonsin har varken BVC eller förskolepersonal dessförrinnan tyckt att hon var något särskilt. Inget särskilt alls. Hon var bara kreativ, drivande, populär. Snäll och mån om att allt skulle vara perfekt. Absolut, lite väl bestämmande ibland, men det är väl bra för henne när hon blir stor, tjej som hon är!

Det är inget särskilt med henne. När pojkarna i hennes årskull som har ADHD springer runt och slåss och syns, då syns inte hon. För hon vill så gärna vara duktig, hon vill så gärna vara alla till lags, hon vill ju att alla ska älska henne, då har hon kontroll. Därför sitter hon still, hon är tyst och gör sitt jobb. När hon släpper loss, på raster och hemma, så kan man se det, då kan man se att hon inte är som andra. Men då krävs det att man tittar. Det krävs att man tittar efter den ångesten och inre hyperaktiviteten som hon hållit inne i skolan och aldrig någonsin skulle visa för någon som hon inte litar på. För den finns där.

Men nu var min dotter för duktig och det var till hennes nackdel. Jag säger att det är till hennes nackdel. Det säger inte BUP.

”Det är en fördel för henne att hon inte uppfyller ADHD-kriterierna. Det kommer bli lättare för henne i skolan”.

Jag ville bara skrika. Skrika att jag vet hur det här kommer sluta. Jag känner min dotter. Och just nu, idag, så vågar jag också tro att jag vet mer om NPF än vad ni gör, ni som sitter där med era pärmar och ser viktiga ut.

Jag har två pojkar med NPF. De har aldrig varit ”duktiga”. De har slagits och svurit och sparkats, de bryr sig inte om att vara andra till lags. Vi gled på räkmackor genom deras utredningar, det var aldrig något krångel. Men trots det, om jag skulle säga vem av mina barn som har ”mini-ADHD”, så är det mellanpojken, och inte min dotter.

Idag skickar jag iväg en egenremiss för en second opinion till ett BUP med gott rykte. Jag var beredd på det, det ska man vara när det gäller flickor. Och det är sjukt.

Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Vad jag trodde att jag visste, innan jag fick barn med NPF.

Jag läser ofta om människor som skrattar och kacklar över hur löjliga de tycker att de var innan de fick barn. Om hur de – utan barn – visste så mycket om livet och om barnuppfostran, och hur otroligt bestämda de var med hur de skulle ta hand om sina barn. Livet med barn visade sig sedan vara något helt annat och nästan alla kan nu komma överens om att man aldrig är så bra förälder, som innan man får barn.

Det vet alla. Det kretsar massor med roliga bilder på Facebook kring det temat, massor med blogginlägg. Jag kan själv sitta och skratta över detta.

Men det finns också saker som jag sagt och tänkt, och som jag kan slå vad om att de allra flesta tänker och tycker, innan de får barn, men som de faktiskt på allvar tror att de aldrig kommer göra, även senare. Över deras döda kropp. Det är en sak med ”jag ska inte låta mina barn sova utan pyjamas”, och sedan skratta åt detta, men hur är det med ”jag ska aldrig ge mitt barn sömnmedicin”?

Vilken förälder tror på allvar någon gång innan de får barn, eller för den sakens skull efter de fått barn, att de kommer ge deras barn sömnmedicin? På allvar?

Innan jag fick barn med NPF så visste jag knappt vad NPF var. Autism var Rainman, eller Beck-filmen ”Pojken i glaskulan”. För att inte tala om ADHD. Jag kan villigt erkänna att även jag tvekade över om ADHD verkligen finns, om det inte är en ursäkt för ouppfostrade barn. Så om jag inte visste något om hur det var att ha barn över huvud taget, så är det inget emot vad jag visste om att ha barn med NPF.

Och jag skulle såklart aldrig ge mitt barn sömnmedicin.

Jag skulle aldrig låta mitt barn hoppa över en måltid. Och framför allt inte fem.

Jag skulle aldrig curla mina barn. Aldrig. Aldrig. Aldrig. Det skulle vara jag som bestämde, och mitt ord är min lag.

Jag skulle aldrig låta mitt barn åka vagn över 3 års ålder, föräldrar som låter barn åka vagn efter det är så himla lata.

Jag skulle absolut inte låta mitt barn ha blöja över 3 års ålder, och en 6-åring med blöja borde LVU:as!

Jag skulle inte låta mitt barn skrika i affärer.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta mat.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta något alls.

Jag skulle inte hoppa över tandborstningen. Aldrig. Någonsin. Och särskilt inte sju dagar i veckan.

Jag skulle aldrig ge godis på annat än lördagar. Och speciellt inte chips istället för middag.

Mitt barn skulle inte dricka välling efter 3 års ålder.

Att mitt barn skulle ha haklapp efter 3 års ålder var omöjligt.

(mycket som barnet ska sluta med vid 3 års ålder märker jag)

Jag skulle alltid se till så mitt barn gjorde läxan. Till Varje Pris. För skolan är ju så viktig!

Mitt barn skulle inte prata med okända på bussen om vad hen åt till frukost, hen skulle sitta på sin plats och titta ut genom fönstret.

När någon hälsade på mitt barn, skulle hen ta i hand och se denne i ögonen.

Mitt barn skulle inte slå andras barn. Det fanns inte på kartan. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra.

Nej, många små ”regler” som jag hade innan jag blev förälder, kan man skratta åt, men dessa skrattade jag aldrig åt, för de var så självklara. Det var liksom som en bibel. Går inte att förhandla med dessa regler. Det är normal barnuppfostran.

Men vad sjutton visste jag då???

Jag skulle ju aldrig heller någonsin börja ge mitt barn receptbelagd medicin mot beteendesymtom. Det var en sak som jag faktiskt var bestämd med även efter diagnosupptäckten. Men sakta lär man sig, att man inte kan vara så fyrkantig och hålla hårt på värderingar och premisser.

Snart ska vi börja medicinera lillebror med centralstimulantia.

Jag som trodde, att ADHD inte ens fanns….

”Autism, det är väl det som Rainman hade?”

När jag läste kriterierna för autism första gången tyckte jag inte det stämnde. Nja lite då kanske, men Sonen tittade ju mig i ögonen så otroligt innerligt. Och jag hade ju hört att personer med autism inte tycker om att man tar i dem, än mindre får krama och i mitt knä satt ju världens kramigaste lilla kille. Hur sjutton gick det ihop?? Jo, han pratade ju bara några få ord och ibland verkade han döv när vi ropade på honom samtidigt som han kunde vakna av ljudet av en vällingflaska som skakades i andra änden av lägenheten…

Efter utredningen och återgivningen (då man alltså får veta resultatet) förstod vi trots allt att det Sonen hade var autism. Vi pratade länge och väl med dem och var till och med tillbaka en extra gång för att få prata lite till eftersom det var så svårt att förstå och ta till sig.

Ungefär såhär förklarade de för oss;

Som kriterierna ser ut nu baserar det sig på tre ben, den sk triaden:

  • Socialt samspel – om och hur barnet leker och samspelar med andra. För små barn man se om barnet inte pekar ut saker för sin förälder, eller om hen tittar på fingret istället för på det man pekar på när man uppmanar hen att ”titta!”
  • Ömsesidig kommunikation – handlar om så mycket mer än det talade språket. Detta omfattar all kommunikation inkl ögonkontakt, gester och liknande utöver hur språket utvecklas samt att överhuvudtaget se en poäng med att kommunicera med andra.
  • Beteende – det kan bestå av starka specialintressen men också att man kan ha svårt för förändringar eller leker med saker på ”fel” sätt, t.ex radar upp bilar i perfekta led. Det kan också vara något man upprepar hela tiden, t.ex. en ramsa eller springa en viss sträcka fram och tillbaka utan att sluta.

Läs mer om detta t.ex på Autismforum eller Autism- och Aspergerföreningen där mer omfattande beskrivningar finns. Man arbetar med nya diagnoskriterier (DSM-V) där autism och Asperger (AS) mfl kommer slås samman till Autismspektrumstörning (AST).

Med tiden har jag förstått att Sonen visade upp tecknen långt tidigare men ingen sa något till oss och eftersom han var vårt första barn och vi inte hade så många andra barn omkring oss fattade vi ingenting utan trodde att barn var såhär. Framförallt förskolepersonalen kommer jag aldrig förlåta som underlät att säja något på mer än ett helt år, de hade sett det första månaderna men ”ville vänta och se om det skulle växa bort” (på riktigt!).

Idag kan man diagnosticera barn som är under 18 månaders ålder och på KIND på Karolinska sjukhuset forskar man på småsyskon till barn med autism för hitta fler ledtrådar till att hitta de små barnen med autism. Så vänta inte, är du fundersam sök hjälp…

Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.