Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Välsignelsen med ett bra kortis

Vi är såna där usla föräldrar som inte orkar med vårt barn. Som lämnar bort honom till andra. Bara så ni vet…

Enligt Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har de som omfattas av lagen rätt till ett antal olika insatser för att kunna leva sitt liv, om möjligt, på lika villkor som andra.

En av insatserna för barn och ungdom heter korttidsvistelse utanför hemmet och är i princip som ett fritids fast en får sova där också. Enda kriteriet för omfattning är att man ska bo där färre dygn än man bor hemma, annars är det en annan insats. En del åker på lägervistelser någon eller några veckor per år, andra en helg i månaden och ytterligare andra en eller flera vardagskvällar likväl som helger. Allt beror på vilket behov en har.

Det kan antingen vara arrangerat som ett boende med flera andra funktionshindrade eller i en familj. Fördelen med familjen är förstås att det blir samma personer och i ett hem. Nackdelen är just sårbarheten, att om något händer i den andra familjen så upphör kanske insatsen rätt abrupt.

Vi sökte tidigt familj men det gick inte att hitta ett vettigt alternativ avståndsmässigt så jag vet inte hur det varit att lämna Sonen till en annan familj. Så här efteråt är jag rätt glad att det aldrig gick men det kanske hade varit jättebra det med. För vi våndades en hel del kring att skicka honom på kortis också…

För snart två år sedan började han på ett korttidsboende istället och det har varit helt fantastiskt! Sonen har kul och vi har tid att ladda batterier och göra annat med lillebror. Den första helgen tror jag vi låg alla tre i varsin soffa och bara slappade och njöt av lugnet…

När vi sökte efter rätt ställe hade vi ett antal kriterier;

  • kunskap om autism/ren autisminrikting
  • minimera risk för uppköp av riskkapitalbolag
  • stabil verksamhet
  • hemlik miljö (eftersom Sonen inte behöver det extremt avskalade)
  • gärna bra ideologisk bas

Ett ställe jag tittade på var förfärligt. Nedslitet, gamla plastmattor överallt, lås på alla skåp och dörrar. Det såg ut som ett extremt barnsäkrat dagis i vuxenstorlek.

Det ställe vi valde är en villa som från utsidan ser ut som vilket hus som helst och insidan renoverats så snyggt att alla säkerhetsgrejer som okrossbara fönster mm inte syns. Det finns mattor på golvet, trevliga möbler och tavlor på väggarna. Allt är gjort på ett praktiskt sätt men utan att förta känslan. En del saker är låsta men principen är snarare att man är med personen och kommunicerar om vad hen vill än att låsa skåp och lådor. Personalen är jättetrevlig och kunnig (vid det här laget har jag pratat med många av dem). Dessutom hade jag referens från andra föräldrar som hade sitt barn där. Det är ju onekligen ett sätt att kunna känna sig lite tryggare.

Under inskolningen var vi där några eftermiddagar, först tillsammans och sen han ensam. Efter några ggr sov vi kvar i varsitt rum och därefter sov han själv. Det var oerhört bra för mig också eftersom jag fick se hur personalen var med barnen och hur de hanterade de incidenter som alltid sker förr eller senare.

Folk har förfasat sig över att Sonen är borta så många nätter hemifrån. Men betänk då, han har inte kunnat sova över hos far- eller morföräldrar sen han var två-tre år och det finns inte på kartan att han skulle sova hos en kompis. Det finns inte heller möjlighet att delta i scouter, fotboll eller liknande och åka på övernattningar med dem.

Att vara på kortis är också ett sätt att hjälpa Sonen att inte bli helt isolerad och knuten till oss utan att han får egna upplevelser, en möjlighet till egna relationer. Det är mycket värt också, och ingen skulle komma på tanken att hindra ett vanligt barn från det.

På kvällen första dagen på sonens kortisresa får jag ett SMS: ”Sonen har haft en toppendag och stod i hallen redan kl 0600 i spänd förväntan på att äntligen få komma iväg på allt kul vi planerat”. När jag hämtar honom några dagar senare möts jag av en glädjestrålande trött liten pojke. Han har fått tillgång till att leva livet på så lika villkor som möjligt jämfört med andra i hans ålder (dvs intentionen i LSS), och på ett sätt som vi i familjen inte kan ge honom just nu.

Det kan inte gärna vara fel.

Om den hjälp som inte kan mätas i pengar.

Min äldsta pojke har så pass stora svårigheter att han har fått personlig assistans. Vi har tre externa assistenter, men även jag och pojkens pappa arbetar som hans assistenter. Vi får alltså betalt för att ta hand om vårt eget barn, vi tjänar pengar på hans funktionshinder. Det är provocerande.

Det är så provocerande, att vissa politiker och andra Personer Som Vet Bäst, har lagt fram förslag och kommit med varningar om vad det kan innebära att barn har sina föräldrar eller andra anhöriga som assistenter. Vissa funderar över om det ens ska vara lagligt att göra så. För tänk om föräldrarna utnyttjar sina barns funktionshinder för pengar, och tänk om vissa till och med gör sig ekonomiskt beroende av sina barn? Vad innebär det i så fall för barnen? En del personer blir till och med så provocerade utav detta (likaså av vårdbidrag), att de misstänker att föräldrar vill ha diagnoser på sina barn för att kunna tjäna pengar på dem. Att det är en vinst att ha ett funktionshindrat barn. Och man kan se hur äcklade de blir av tanken på att föräldrar får pengar för att ta hand om sina barn.

Jag vet inte hur andra föräldrar resonerar och hur andra föräldrar gör i den här frågan, det kan jag inte svara för. Men jag kan, utan att hymla, tala om att ja, emellanåt tjänar vi ganska stora pengar på att hjälpa vårt eget barn. Ibland, då vi har vakanta tjänster, eller då alla assistenter är sjuka samtidigt, inklusive timvikarien. Då måste jag och barnets pappa gå in och jobba, och ja, jag kommer aldrig sluta skriva ”jobba”, för det är just det vi gör, trots att det är med vårt eget barn, vilket många tycker är en självklarhet.

Det är klart att det är en självklarhet, att vi hade hjälpt honom med eller utan lön, vi har gjort det i flera år tidigare, men det är inte det jag tänker skriva om nu. Jag kommer skriva om hur inga pengar i världen kan betyda mer än att vi får hjälp utifrån.

För om vi fick välja, så hade vi hellre varit mamma och pappa. Vi får inte mer ork för att vi får betalt. Istället får vi mer dåligt samvete och mer prestationsångest, eftersom vi vet att vi varje sekund faktiskt får betalt och nu absolut inte får fuska med assistansersättningen. Vi kör dubbla pass, dag som natt, och vi har tur om vi har ett par jourtimmar däremellan. 11 timmar dygnsvila är en utopi. Vår son behöver hjälp i princip dygnet runt och som föräldrar, med eller utan betalt, kan vi aldrig slappna av.  Även om han tar på sig sina hörlurar med musik och skickar ut oss ur hans rum, så visst, vi kan ta med oss en kopp kaffe men måste sitta i direkt anslutning till rummet med öronen på helspänn. För när som helst kan han slå sönder en fönsterruta, hälla såpbubblor över hela rummet eller börja kleta bajs på väggarna. Det är så det är. Och det är även så att han somnar klockan 23, och då går vi av vårt pass, för att sedan gå på det igen klockan 02 när han vaknar och får utbrott för att det inte är dags att åka skolbussen än.

Och när dessa dagar går, och vi jobbar dygnet runt, då vill vi bara ha vila. Då vill vi inte ha stora feta löner på vårt konto. Jag skulle hellre vara fattig som en kyrkråtta, om jag bara visste att min son hade den hjälp han behövde. Av någon annan. Utifrån. Så att jag fick vara mamma. Så att jag fick vila.

Assistans kan vara en fantastisk lösning för vissa att kanske kunna gå ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och därmed orka ta hand om sitt funktionshindrade barn utan att gå in i väggen. Det är ett unikt system med fantastiska möjligheter vi har i Sverige, så att vi kan göra på det sättet. Föräldrar känner också sina barn allra bäst och vissa barn med komplicerade diagnoser är otroligt svåra att lära känna för utomstående, vilket gör att föräldrar måste gå in och jobba även om där finns en extern assistent. Jag tycker därför absolut inte att föräldrar inte ska få betalt för att jobba med sina barn, varför ska de inte få betalt för samma jobb som de utomstående gör?

Men med facit i hand kan jag ändå säga att om jag fick välja, så skulle jag vara mamma. En utvilad mamma. Jag är enormt tacksam för att jag får betalt för att ta hand om min son och jag blir förbannad när vissa människor påstår att det är en vinst som föräldrar utnyttjar. Som om de brydde sig mer om pengarna än om barnets rätt till hjälp.

Inga pengar i världen kan betyda mer än att mitt barn får exakt den hjälp som han behöver. Inga pengar i världen kan betyda mer än att jag får chans att vila.

 Och inga pengar i världen kan betala för om jag går in i väggen.

Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.

Journalister, var är ni?

Det är skillnad på barn och barn. När barnen på Lundbergsskolan ligger på marken och skriker och gråter när skolan läggs ner, är media där.

Men när resurspengen dras in och resusrskolorna tvingas troligtvis stänga, var är journalisterna då? Är ni intresserade av att visa, vilka konsekvenser beslutet får för de tusentals elever som kastas tillbaka till de vanliga skolorna?

Våra barn kommer att ligga på marken och gråta, men räknas de tårarna? Lundbergsskolans elever är oroade över möjligheten att bli tvungna att gå i vanlig skola. Våra barn kanske redan vet vad det innebär att gå i vanlig skola. Mobbning, inga anpassningar, stora grupper, helt enkelt en vardag de inte klarar av. Och då skall de tillbaka dit, vare sig de vill det eller inte. Och då får inte den vanliga skolan heller några medel för att hjälpa dessa barn, då pengarna inte längre kommer att tilldelas. Och får man inte iväg dem till skolan, ja då blir föräldrarna anmälda och i värsta fall blir barnen LVU:ade.

Image

Journalister, var är ni då? Med Lundbergsskolans elever eller med barnen som vägras det som de enligt lagen har rätt till, rätt stöd för att klara sin skolgång?

Valfrihet i LSS?

Carema och andra bolag i omsorgssvängen är ju ofta i pressen och det ligger nära till hands att fundera över vilka man vill ha att göra med när det gäller omsorgen om ens barn eller nära anhörig.

Som jag förstått hittills finns det i princip fyra varianter på att få den typ av LSS-insats som vi har eller har haft:

  • via kommunen
  • via privat aktör
  • via brukarkooperativ (för personlig assistans)
  • i egen regi (för personlig assistans)

Min erfarenhet av de kommunala utförarna är att vi är en uppgift som ska lösas, en familj som ska vårdas. Det är inte vidare lockande…

De privata företagen såg mig som en vara och struntade i personalen. Vi fick hemkörda julgrupper och avlösaren ingenting. Det var tom så att när hen ringde till dem en gång så fanns hen inte i rullorna trots att hen jobbat flera år… Inte heller ok men bättre än alternativet.

Det är alternativen som finns för avlösare, för personlig assistans finns alternativen brukarkooperativ eller egen regi också.

Egen regi är knepigt eftersom i kölvattnet av de uppmärksammade bedrägerifallen är det inte tillåtet att anställa familjemedlemmar i egen regi. För såna som Sonen är det ju inte ett alternativ eftersom det finns en hel del tillfällen när bara mamma och pappa duger. Det kan bli bra när han är vuxen kanske men nu är set för omständligt med flera arbetsgivare i så fall.

Så det som blir kvar är brukarkooperativ. Det finns många olika profiler och storlekar på såna. En del inriktar sig tex på vuxna som själva arbetsleder, andra på dem som inte kan göra det.
I kooperativet är Sonen medlem och centralfigur, inte vi, inte assistenterna och inte nåns bankkonto på Cayman-öarna… Sonens behov och vilja är det centrala och vi rekryterar assistenter och leder verksamheten men har en formell arbetsgivare som hanterar praktiska saker.
Än så länge tror vi detta är det enda rätta för oss.

Det pågår en debatt om att avskaffa vinster i vården i samband med valet nästa höst. Tyvärr är det så enkelspårigt framställt i media att det låter som kooperativen inte finns med och att vi kommer bli intvingade i kommunal verksamhet på sikt. Det vore förödande och ett stort bakslag för intentionen om allas rätt att leva som de vill…

LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS är om inte unik så iallafall en, ur världsperspektiv, ovanlig lag. En rättighetslag som ska garantera goda levnadsförhållanden. Det är inte en gammal lag, den kom i till 1994 och ersatte omsorgslagen. En stor skillnad var att man istället för att prata om omsorg av funktionsnedsatte började prata om stöd och service, dvs att den funktionsnedsattes rätt till att välja sitt liv.

LSS innefattar följande insatser;

  • Rådgivning och annat personligt stöd
  • Personlig assistans
  • Ledsagarservice
  • Kontaktperson
  • Avlösarservice i hemmet
  • Korttidsvistelse utanför det egna hemmet,
  • Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år
  • Boende i familjehem eller bostad med särskild service
  • Daglig verksamhet

Eftersom vi relativt tidigt fick autismdiagnos och alltså omfattades av LSS har vi haft ett antal olika insatser genom åren. När jag ser i backspegeln är det mest slående att jag önskat jag haft någon att hålla i handen att hjälpa mig navigera och hitta rätt insatser. Istället har vi pratat med mer eller mindre välvilliga handläggare och andra som faktiskt delvis givit oss fel insatser och framförallt sagt saker som inte stämmer.

T.ex. hade vi insatsen ”avlösare i hemmet” under många år. Jag tror det är något man låter barnfamiljer börja med. Den dagen det inte längre går att prata om att ”det ju är jobbigt för alla” och ”det ingår ju faktiskt i ditt föräldraansvar”…

Avlösare i hemmet är en lysande insats om man t.ex. har ett barn som behöver medicinsk omvårdnad i hemmet men inte när man har en knatte som inte sover och far mellan väggarna… För en avlösare ska vara i hemmet och ingen annanstans. Det hjälper mig föga att någon kommer hem och leker med det lilla trollet när allt jag behöver är att få sova i lugn och ro och kanske få duscha i tysthet. Barnet mår bäst av att komma till en park men egentligen får en avlösare inte lämna hemmet. Om man ska vara bokstavlig. Lyckligtvis var varken handläggaren eller den fantastiska avlösaren vi hittade knepiga på det viset utan gjorde avlösningen som att hen var assistent.

En annan bra insats är kortidsvistelse utanför hemmet, i dagligt tal kortis. Detta kan man lösa antingen med en familj som tar uppgiften eller ett boende för flera brukare. Vi tittade på avlösarfamilj men hittade aldrig någon och när det verkligen blev aktuellt kände vi att det var mer pålitligt med ett korttidshem. Risken för att bli av med insatsen t.ex. för att familjen råkade ut för något vågade vi inte ta. En svaghet med detta är dock att det verkar som en del kommuner verkar tro att det är en förvaringsplats för alla sorters funkisar och blandar hej vilt utan känsla för att detta är individer som ska få ut något av vistelsen inte bara förvaring.
Efter en del letande hittade vi ett jättebra ställe som Sonen verkligen trivs på och som ger oss andrum i tillvaron. Halleluja!

En tredje insats vi använt oss av är personlig assistans. Jag frågade om det redan tidigt, jag tänkte att det verkade vara rätt för Sonen. Det kändes ju helt rätt att det vi behövde var att han skulle ha ett mänskligt hjälpmedel så att han kunde delta så mycket som möjligt i normalt familjeliv. Men då fick jag veta att barn inte kan ha PA och en massa annat som inte är sant. Senare fick jag veta att man inte kan ha PA och kortis samtidigt. Likaså att man inte kan få vårdbidrag och PA samtidigt. Och framförallt kan man inte få PA om man kan föra gaffeln till munnen själv. Inget av det är sant!
Motståndet fanns på flera håll, handläggaren men även läkare mfl sa att det nog inte gick att få.
Efter flera år fick vi äntligen tillräckligt många med på tåget med alla papper som krävs och voila personlig assistans var helt plötsligt inte alls omöjligt, vi beviljades i princip allt vi ansökte om.

Det lustiga är att nu när vi faktiskt fått det beviljat kan jag konstatera att vi borde haft med ett antal saker till i vår ansökan för att det skulle bli rätt. Hela tiden handlar det om att leta och läsa på själv. Att skriva ansökningar och skaffa intyg på allt möjligt. Att argumentera med handläggare och andra yrkespersoner om hur det borde vara.

Som om vi inte hade andra saker att pyssla med hemma liksom.
Är det någon som tycker det är underligt att var och varannan npf-förälder är utbränd, har äktenskap som knakar och eller jobbar avsevärt mindre än heltid?