Född med snippa? Grattis, vården är inte din.

För något år sedan fick jag olustiga känslor i kroppen samtidigt som jag mådde dåligt psykiskt. Jag hade yrsel och fick svårt att skriva och prata. När jag kände att jag började tappa minnet emellanåt så kontaktade jag vårdcentralen.

Det slutade med att jag gick hem med en lapp, med ett telefonnummer till en sjukgymnast. Hon skulle lära mig mindfulness. För jag var stressad.

Alltså, jag är expert på mindfulness och hur man hanterar stress, så jag slängde muttrande lappen i papperskorgen.

Jag mådde som tur var bättre med tiden, men igår kom jag att tänka på denna händelse av en anledning. Jag kom att tänka på att när min man, barnens pappa, sökte vården med samma symtom för flera år sedan, fick han omedelbart remiss till en psykiatriker samt ett läkarbesök för att göra all världens tester. Han blev tagen på allvar.

Han blev tagen på allvar på samma sätt som mina söner har blivit. På det sätt som varken jag eller min dotter har blivit.

När min dotter föddes för sju år sedan så var lyckan oändlig, men samtidigt gnagde en bekymrad känsla inuti mig, för att jag visste att hon aldrig någonsin kommer bli bemött på samma sätt som hennes bröder. Det märktes redan på BB, det märktes på förskolan, det märktes i lekparken, det märktes hos alla möjliga människor vi träffade. Och nu märks det i vården.

Jag förstod att dottern hade NPF efter bara två år som hennes mamma. På den tiden hade jag inte ens börjat fundera på om hennes storebror hade det. Han var förvisso en lite smått galen och impulsiv pojke med massor av myror i brallan, men under alla år så var han långt ifrån vad hans lillasyster någonsin varit. Han var klok och förståndig, verbal och uttrycksfull. Han kunde sitta ner och fundera och filosofera, han var intresserad av rymden och gamla pyramider i Egypten, han kunde bygga lego i fem timmar. Han var explosiv men gick att få på banan igen med struktur och förutsägbarhet. Det var först i skolan som det på riktigt upptäcktes att han hade otroligt svårt att koncentrera sig och att han inte skulle klara skolgången utan särskild hjälp. Sen fanns det såklart även en extra anmärkningsvärd detalj; han slogs och skrek fula ord när humöret rann över.

Men han var inte som sin syster. Systern pratar, skriker, härjar, springer, pillar på allt, snurrar, trotsar och bråkar. På hemmaplan. Sen vet ni hur det är, när tjejer med NPF kommer till skolan, då är det skärpning på hög nivå, det är bevisat i forskning. Men trots att jag försökt att påvisa hennes explosiva humör och extrema kontrollbehov i sex år, så har jag aldrig, aldrig, aldrig, ALDRIG fått något gensvar.

Jag kommer här bli löjligt tydlig för att ni ska förstå skillnaden:

Pojke, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Blir snabbt remitterad till BUP och snabbt utredd, får diagnos ADHD. Får medicin, får särskilda insatser från BUP och soc, föräldrarna får utbildningar, extra möten med skola och BUP hålls flera gånger per termin. Skolan gör anpassningar, sätter in resurs.

Flicka, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Föräldrarna får noll gensvar. Till slut är det en förstående lärare i skolan som tar tag i saken, men inte för att hon egentligen ser något själv utan endast för att hon är förstående. Skolläkare säger ”Man behöver ju inte utreda bara för att bröderna har NPF”. Föräldrarna ligger på. Skolpsykologen ser ett dåligt arbetsminne men lägger inget krut på sina tester på det sätt som han gjorde med storebror. Föräldrarna ligger på igen. BUP tvekar till att utreda. Föräldrarna ligger på igen. BUP utreder till slut. Resultatet blir en slaskdiagnos; ”hyperaktivitetsstörning ospecificerad”. Hon är för duktig. Duktig liten tjej. Och söt.

Jag suckar och skakar på huvudet. Min dotter har ingen ospecificerad grej, hon har ADHD, minst. Jag ser det varje dag, om hennes beteende inte är ADHD, då har ingen det. Den enda skillnaden jag ser mellan dessa två barn i deras symtom är att pojken har en benägenhet att slåss och flickan istället har en benägenhet att göra sig osynlig. Det är deras överlevnadsstrategier i kravsituationer.

Så igår gick jag till BUP igen för att prata om hur vi går vidare härifrån. Minns hur BUP samlade hela sin styrka och tog i för kung och fosterland när det gällde storebror. Han hade fått ADHD-diagnos, de satte in stora kavalleriet. Jag blev nästan trött på det. Vi fick allt. Han har samma symtom som sin syster, så då borde hon få detsamma som han fått, kan man tycka.

Hon har svårt att komma till ro och somna. Han har svårt att komma till ro och somna. Han fick ett kedjetäcke utskrivet. Det var aldrig tal om något annat. BUP såg det som en konsekvens av hans NPF, som sig bör. Men hur blev det med dottern?

”Vi kan väl fixa tyngdtäcke. Men jag måste även säga att du kan ju själv agera tyngdtäcke. Lägg dig bredvid, nästan på henne, när hon ska somna. Håll om henne.”

När tjejer har problem, då är det mammornas problem, förstår ni. Om tjejer beter sig på ett sätt som tjejer inte ska bete sig, då ligger problemet hos föräldrarna, särskilt hos mamman. Och det är mamman som ska fixa det. Och därför får jag nu lektioner i allmän föräldrakunskap – jag som varit mamma i 11 år, får veta att man kan ligga bredvid ett barn som ska sova.

Vidare är storebror mycket selektiv i sitt matintag, och äter väldigt lite över lag. Dottern likaså. Detta har orsakat dålig tillväxt och att båda barnen är små och smala, med dåliga blodvärden och brist på allt. När det upptäcktes hos storebror så opererades först halsmandlarna bort, sen blev det omedelbar remiss till dietist, med näringsdrycker och kosttillskott utskrivna. Dietisten ringer och kollar läget två gånger om året och vi får aldrig några töntiga tips utan enbart ordinationen att erbjuda mat som vanligt men ta det lugnt och trygga oss i att han har näringsdrycker.

Dottern har alltså samma problem, så det vore ju rimligt att hon med tanke på sitt NPF också får samma hjälp? Nej. När det gäller henne, så fick jag hem ett brev:

”Det vore bra om hon åt en mer varierad kost.”

Vilken tur att vi har så kompetenta läkare, som kan ge sådana ovärderliga råd. Råd som jag inte alls själv kunde hitta i valfri föräldratidning. Återigen är tjejernas problem mammornas problem.

När det sedan gäller medicin, så har det varit ett absolut måste för storebror och det var nästan så att det gavs till oss innan vi bad om det. I mina ögon borde dottern också få medicin, men jag har faktiskt inte ens vågat fråga. Jag vet ju redan BUP:s inställning till hennes svårigheter, och jag vet ju även att de tycker att hon kan koncentrera sig tillräckligt bra i skolan så att medicin inte behövs. De vet inte att det bara är en yta och att inombords, går hon sönder. Hon är en tjej som har problem i skolan, men skolan har inte några problem med henne. Hon är en tjej som är tyst och fin när det krävs, och då finns ingen hjälp att få.

Samtidigt sitter det massor av vuxna, professionella som oprofessionella, och undrar hur det kommer sig att så många 15-åriga tjejer skär sig i armarna.

Jag vet svaret, men när kommer alla andra förstå?

Annonser

Hon syns, om ni bara kunde titta.

Man kan säga att hon har mini-ADHD, sa läkaren och tittade förnuftigt på mig bakom sina glasögon.

Där satt de alla på rad, människorna som hade utrett min dotter. De satt där med sina pärmar och papper och datorer och såg kloka ut. De förklarade att enligt kurvan X och enligt tabellen Y men även instrumentet Z, så var min dotters problem inte så stora. De lovordade henne och berömde henne, så som alla alltid gjort. De sa att hon var så duktig. Hon var så duktig.

Men jag lyssnade inte längre, för jag hade fastnat vid läkarens ord. Mini-ADHD? Det kändes så absurt, det stämde inte överrens, det var absolut inte det ordet jag skulle använda för att beskriva henne. Pratar vi ens om samma barn?

Jodå, vi pratar om samma barn, men de har missat detaljen att hon är en flicka. Och de har missat allt som är värt att veta om flickor med NPF.

Jag sa ingenting, jag bara nickade, för det var inte värt att ta det just där och då. Men jag kunde inte släppa ordet.

Min dotter har alltid varit söt på ett väldigt ”flickigt” vis. Hon har ett stort krulligt svart hår och mörkbruna ögon. Hon är pytteliten till växten och överallt där hon går så kan hon konsten att charma folk. Hon har lärt sig sedan hon var mycket, mycket liten, att med söthet och charm, genom att vara människor till lags, så kan man få folk att älska en. Då blir aldrig någon arg, då är alla alltid glada, speciellt på henne, och så vill hon ha det. Alla ska alltid älska henne och hon vet hur hon ska göra för att få det så.

Så när jag berättat för andra om hennes hysteriska humör, som jag upptäckt redan vid 1-årsåldern, så är det ingen som har trott på mig. Jag har berättat om att hennes bestämdhet och envishet kan flytta berg och att hon skulle kunna gå genom eld för att få som hon vill. Att hon har haft utbrott i timmar och att hon låser sig vid att mattallriken inte står på rätt plats framför henne, redan i 1-årsåldern. När jag sagt att vi andra i familjen måste trippa på tå för henne, att hon är chefen, hennes vilja är vår lag, så har folk tappat hakan. De kan inte förstå att hon kan bryta ihop i två timmar för att hon glömt vad hon skulle säga eller för att byxorna hade en söm som skavde. ”Nääääääääää”, säger de, ”nääääää, hon är ju så söt”.

Så söt och så duktig. Det är väl vad hon är.

Men så är hon en virvelvind, som sällan är tyst och sällan är stilla, och hennes bröder har NPF, så det var väl därför som BUP trots allt tog emot henne och gick med på att utreda henne. För inte tyckte skolläkaren egentligen att det var en bra idé och aldrig någonsin har varken BVC eller förskolepersonal dessförrinnan tyckt att hon var något särskilt. Inget särskilt alls. Hon var bara kreativ, drivande, populär. Snäll och mån om att allt skulle vara perfekt. Absolut, lite väl bestämmande ibland, men det är väl bra för henne när hon blir stor, tjej som hon är!

Det är inget särskilt med henne. När pojkarna i hennes årskull som har ADHD springer runt och slåss och syns, då syns inte hon. För hon vill så gärna vara duktig, hon vill så gärna vara alla till lags, hon vill ju att alla ska älska henne, då har hon kontroll. Därför sitter hon still, hon är tyst och gör sitt jobb. När hon släpper loss, på raster och hemma, så kan man se det, då kan man se att hon inte är som andra. Men då krävs det att man tittar. Det krävs att man tittar efter den ångesten och inre hyperaktiviteten som hon hållit inne i skolan och aldrig någonsin skulle visa för någon som hon inte litar på. För den finns där.

Men nu var min dotter för duktig och det var till hennes nackdel. Jag säger att det är till hennes nackdel. Det säger inte BUP.

”Det är en fördel för henne att hon inte uppfyller ADHD-kriterierna. Det kommer bli lättare för henne i skolan”.

Jag ville bara skrika. Skrika att jag vet hur det här kommer sluta. Jag känner min dotter. Och just nu, idag, så vågar jag också tro att jag vet mer om NPF än vad ni gör, ni som sitter där med era pärmar och ser viktiga ut.

Jag har två pojkar med NPF. De har aldrig varit ”duktiga”. De har slagits och svurit och sparkats, de bryr sig inte om att vara andra till lags. Vi gled på räkmackor genom deras utredningar, det var aldrig något krångel. Men trots det, om jag skulle säga vem av mina barn som har ”mini-ADHD”, så är det mellanpojken, och inte min dotter.

Idag skickar jag iväg en egenremiss för en second opinion till ett BUP med gott rykte. Jag var beredd på det, det ska man vara när det gäller flickor. Och det är sjukt.

Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.

Kära bvc-tant, vet du vad, det gick inte över!

Varje dag, flera gånger om dagen, i flera år, har jag tittat på mina barn, funderat och undrat. Ska det vara sådär? Är det där normalt? Vad är normalt? Borde jag vara orolig? Något känns fel, men jag kan inte alltid sätta fingret på vad. Om jag berättar för någon, så får jag höra, att så gör alla barn. ”Alla kan inte vara likadana.” ”Alla mognar i olika takt.” ”En del är lugna och en del är vilda.” ”Du vill då alltid diagnosticera alla.” ”Låt barn vara barn!” ”Han växer ikapp sig.” Men jag har ju inga referensramar. Äldsta barnet av tre har grav autism, hur ska jag kunna veta? Hur kan jag säga vad som är normalt och inte?

I fem år har jag tittat på min mellanpojke och tänkt att han har alldeles för mycket energi, så mycket att han inte vet var han ska göra av den. Är det normalt? I fyra år har jag tittat på min dotter och tänkt att hennes temperament skulle kunna bota alla världskrig om hon röt till. Är det normalt? Hur ska jag kunna veta?

På tisdag ska jag återigen sitta på föräldraintervju, då min mellanpojke ska börja utredas för NPF. Det var inte normalt, det visade sig i skolan, då personalen faktiskt såg honom och bekräftade mina misstankar om att den hyperaktiviteten och impulsiviteten är något extra. Vi ska för andra gången gå igenom en utredning med alla dessa psykologbesök, läkarbesök och slutligen sitta där med domen i handen och undra hur livet kommer bli nu. Det kommer vi ju aldrig kunna veta. Jag visste inte alls hur det skulle bli, när jag för första gången besökte hab för sex år sedan med min äldste pojk, efter att jag sedan hans födsel förstått att något var fel, men inte kunde sätta fingret på vad. Samtidigt blev jag hela tiden ”övertygad” av bvc om att allt är normalt. Och alla andra människor runt omkring mig, de försökte få mig att tro att ”alla barn är sådana”.

Men ska barn skrika hela tiden, hela tiden vilja bli burna, ska de verkligen inte prata alls när de är 3 år gamla, sitta för sig själva i ett hörn och snurra på leksaker, aldrig vara nöjda, aldrig äta, och framför allt aldrig sova? Enligt bvc ska de vara på det sättet. Enligt bvc är det helt okej om ett barn sover två timmar varje natt. Enligt bvc kommer det gå över. Det är vad jag hört om tre barn nu. Det är inget fel på dem över huvud taget, enligt bvc. Ändå sitter jag här nu med min andra son i ordningen som ska utredas.

Vad vet bvc egentligen? Vad vet de förutom sina viktkurvor och om hörsel och syn är okej? Jag har själv aldrig hört någon npf-förälder säga att bvc fattade misstankar om barnet. Alltid har det varit föräldrarna som tagit initiativ till utredning. Ofta har bvc varit ute ur bilden i ett tidigt skede. Bvc har inte kompetensen och inte förståelsen. Antagligen har sköterskorna lärt sig på utbildningen att deras prio ett förutom vikt och längd, är att upprepa mantrat ”det går över, det är normalt, alla barn är olika”.

Vid 3 års ålder ville bvc fortfarande inte tro att det var något fel på min son som idag har grav autism och utvecklingsstörning. Vid 5 års ålder var min mellanpojk, som idag ska utredas, fortfarande helt perfekt i bvc:s ögon. Och i förrgår var jag på bvc med min dotter, som enligt bvc ”har temperament men, hon är så fin så”.

Och sömnen, den som skulle bli bättre efter den berömda ”utvecklingsfasen”? Tja, jag kan ju bara säga såhär, att sömn inte längre är ett topic hemma hos oss. Inte för att barnen sover, utan för att vi vant oss vid sömnlösheten. Vi har vant oss att acceptera att vi aldrig kommer få sova.

 Och vi har vant oss att acceptera att de flesta runt omkring våra barn alltid kommer att ha fel.

TEMA: Sorg

Neurobloggarnas tema om Sorg är just nu aktuellt hos oss. Vi har ju utrett barnen eller försökt få till undersökningar mer eller mindre nonstop i 5 år.
Två av barnen fick sina diagnoser 2011. Den tredje i januari 2012.

När de fick sina diagnoser då, så sa utredningsteamet att de aldrig mött gladare och mer lugna föräldrar. Vi var ju så glada för att de bekräftade det vi redan visste. Vi gick därifrån hand i hand, och tänkte ”Detta fixar vi”.

Mellanbarnet började sin medicinering i december 2011. Vi märkte en klar förändring till det bättre, men medicinen, alla stödåtgärder, all anpassning, hjälpte bara till en viss del. Samma sak märkte läraren.
På alla möten påtalade jag detta. Att barnet behöver mer hjälp. Men de sa hela tiden samma sak. Ni gör ju redan mer än de flesta.
Till sist fick vi remiss för ytterligare utredningar denna vår. Barnet genomgick omfattande tester, då jag även ifrågasatte tidigare diagnosen ”ADHD-liknande problematik”. Vi fyllde i flera formulär, hade två djupa intervjuer etc.

Till slut var allt klart. Diagnoserna var nu utom allt tvivel: ADHD fullt ut, dyslexi samt Asperger.

Jag var inte förberedd på min egen reaktion på detta. Jag har ju varit fullt sysselsatt med att arbeta för att alla våra barn skall må bra och få de bästa förutsättningar. Asperger var inte för mig en ”värre” diagnos än ADHD, trots att den skapar mycket turbulens hemma.

Men jag började gråta. Jag grät och grät och grät. Det bara väller ur mig, denna sorg över alltihop.

Till slut insåg jag att jag inte bara grät för senaste utredning. Jag tillät mig att sörja, för första gången.

Jag sörjer att våra barn kommer att få kämpa hårdare för att klara sig. Jag sörjer för att deras bräckliga själar skall få svåra törnar av livet. Jag sörjer det liv som inte blev. Jag hade bland annat tänkt att jag alltid skulle ha ork att förklara och svara på barnens frågor. Men vad gör man när barnet inte förstår dig, trots att du berättar på fem olika sätt samma sak? Som inte kan släppa ett ämne, utan frågar dig om och om igen? Som tar dig bokstavligt? Så jag har minskat på diskussionerna, då de tär på krafterna. Även jag kan känna mina begränsningar.

Mellanbarnet blir arg om jag talar med andra människor. Hens funktionshinder går då ut över det som är jag. Jag är utåtriktad och gillar att tala med folk när vi någongång är ute bland folk.
Barnet även oroar sig för saker, som inte har hänt. Så många gånger så blir det utbrott över saker som kan tänkas hända.

aaaaaaqewr42

Nu har vi ju även förebyggt och levt enligt diagnoserna redan innan de var klara. Så barnet mår betydligt mycket bättre, när hen kan känna att vi förstår och försöker hjälpa.

Och det är ju skönt att veta att vi hade rätt i våra misstankar. Nu kan vi tillsammans med skolan få saker att fungera ännu bättre. Ta in datorn som hjälpmedel för dyslexin, minska på läxbördan osv.

Men tårarna faller än. Kanske mer på insidan än utsidan. Jag kommer snart att lägga detta bakom oss, och se framåt. Men jag tror att det är viktigt att inte hålla känslorna fängslade. För annars samlas de bara som en klump i magen.

Våra änglar och guldklimpar

På en jättebra blogg ”Bloggmalplace” hittade jag detta fina råd som man kan använda sig av som kämpande i Annorlundalandet:

”Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
Christin”

Men jag vill idag lyfta fram de namn som nog figurerar på listan, men har gjort en skillnad åt andra hållet. Jag vill lyfta fram hjältarna i vår familjehistoria: Våra änglar och guldklimpar. För vi har varit lyckligt lottade, vi har haft otroligt många i vårt liv. Trots detta har vi ändå fått kämpa, men med bättre ork.

Den första guldklimpen var sonens och dotterns pedagog i daghemmet. Fast det kändes inte verkligen så i början. Hon klagade alltid på vad de gjorde, hur de betedde sig. Alltid var det något. När hon kom med rådet att ta våra barn till psykologen, så tyckte jag verkligen att hon nått kulmen med sitt beteende. Men det var det bästa rådet vi kunde få. Undermedvetet visste vi ju att våra barn skiljde sig från mängden, vi vissste inte bara hur mycket.
Idag har sonen haft henne som pedagog i 5,5 år. Hon har bett om att få vara det tills han börjar skolan. Under resans gång har även hennes kompetens ökat, och vi för en ärlig och bra dialog där sonens bästa hela tiden är prioritet nummer ett.
Sedan följde mindre bra namn på listan, men dem vill jag helst glömma bort. De fick mig att kämpa ännu mer för våra barn.
Första gången jag kände mig riktigt förstådd och att de lyssnade var när barnen utreddes på HAB. Vi kände verkligen respekten de visade barnen, utredningen var seriös, man fick som förälder även möjlighet att vädra sina känslor.

En av de största änglarna i vårt liv har dock sonens terapeut visat sig vara. Hon är helt fenomenal. Dels har hon med sina konkreta råd hjälpt daghemspersonalen att anpassa verksamheten för vår son. Men hon har även engagerat sig och stöttat mig på ett sätt som inte hade behövt. Jag har kunnat ösa ur mig om frustrationen, då ingen tog dotterns mående på allvar (trots ADHD-diagnosen). Hon har lyssnat, gett råd, hållit mig flytande. Hade det inte varit för henne, hade jag nog gått in i väggen några gånger. Nu har jag till dagens dato klarat mig.
Hennes arbete med sonen har pågått i flera år, och även det har betytt en stor förändring för oss. Sonen klarar rätt bra av att stå i kö, han kan delta i samlingar i förskolan, han kan förlora i kort- och brädspel, han klarar av förändringar och besvikelseer bättre. Ja listan kan egentligen göras hur lång som helst.

En annan ängel i vårt liv har dotterns lärare i skolan varit. Skolan var ju medveten om svårigheterna som dottern hade, så de valde nog en lärare som skulle vara mogen uppgiften. Många gånger får jag höra av andra om lärare som inte kommunicerar, som inte svarar på meddelanden. Dotterns lärare är motsatsen. Hon orkar skicka meddelanden när det går bra, när det har varit som vanligt, eller när dottern haft dåligt med energi. Tack vare hennes stöttning har vi också gått vidare med dotterns utredningar som är på slutrakan.

Neurologerna vi har haft har också alla varit riktigt bra. Man har kunnat kontakta dem med frågor och de har letat lösningar på dem.

Tredje ängeln kom in i vårt liv för snart två år sedan. De är sonens personliga assistent. Vi hade redan ett år tidigare fått intyg på att han behövde en egen assistent, men inget hände innan vi fick ännu ett intyg på att det verkligen var nödvändigt för att han skulle klara förskolan. Hans assistent står med båda fötterna på jorden, har sunt förnuft och utgår även hon från sonen och hans behov. Idag fick jag även bekräftat att hon har tackat ja till tjänsten som hans personliga assistent i skolan. Han kommer att ha en trygg vuxen som känner honom och kan tolka honom som sin ledsagare in i skolvärlden.

Några guldklimpar till i våra liv har dotterns samtalskontakt, sonens talterapeut, dotterns utredare och faktiskt socialens handledare visat sig vara. De har visat omsorg om oss som familj, de har värnat för barnens bästa.

Så idag vill jag säga att jag är tacksam över alla dessa fina människor i vårt liv, och jag har insett att vi inte hade klarat oss utan dem. Det har krävts en liten by, för att mina barn skall må bra.