Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

TEMA: Sorg

Neurobloggarnas tema om Sorg är just nu aktuellt hos oss. Vi har ju utrett barnen eller försökt få till undersökningar mer eller mindre nonstop i 5 år.
Två av barnen fick sina diagnoser 2011. Den tredje i januari 2012.

När de fick sina diagnoser då, så sa utredningsteamet att de aldrig mött gladare och mer lugna föräldrar. Vi var ju så glada för att de bekräftade det vi redan visste. Vi gick därifrån hand i hand, och tänkte ”Detta fixar vi”.

Mellanbarnet började sin medicinering i december 2011. Vi märkte en klar förändring till det bättre, men medicinen, alla stödåtgärder, all anpassning, hjälpte bara till en viss del. Samma sak märkte läraren.
På alla möten påtalade jag detta. Att barnet behöver mer hjälp. Men de sa hela tiden samma sak. Ni gör ju redan mer än de flesta.
Till sist fick vi remiss för ytterligare utredningar denna vår. Barnet genomgick omfattande tester, då jag även ifrågasatte tidigare diagnosen ”ADHD-liknande problematik”. Vi fyllde i flera formulär, hade två djupa intervjuer etc.

Till slut var allt klart. Diagnoserna var nu utom allt tvivel: ADHD fullt ut, dyslexi samt Asperger.

Jag var inte förberedd på min egen reaktion på detta. Jag har ju varit fullt sysselsatt med att arbeta för att alla våra barn skall må bra och få de bästa förutsättningar. Asperger var inte för mig en ”värre” diagnos än ADHD, trots att den skapar mycket turbulens hemma.

Men jag började gråta. Jag grät och grät och grät. Det bara väller ur mig, denna sorg över alltihop.

Till slut insåg jag att jag inte bara grät för senaste utredning. Jag tillät mig att sörja, för första gången.

Jag sörjer att våra barn kommer att få kämpa hårdare för att klara sig. Jag sörjer för att deras bräckliga själar skall få svåra törnar av livet. Jag sörjer det liv som inte blev. Jag hade bland annat tänkt att jag alltid skulle ha ork att förklara och svara på barnens frågor. Men vad gör man när barnet inte förstår dig, trots att du berättar på fem olika sätt samma sak? Som inte kan släppa ett ämne, utan frågar dig om och om igen? Som tar dig bokstavligt? Så jag har minskat på diskussionerna, då de tär på krafterna. Även jag kan känna mina begränsningar.

Mellanbarnet blir arg om jag talar med andra människor. Hens funktionshinder går då ut över det som är jag. Jag är utåtriktad och gillar att tala med folk när vi någongång är ute bland folk.
Barnet även oroar sig för saker, som inte har hänt. Så många gånger så blir det utbrott över saker som kan tänkas hända.

aaaaaaqewr42

Nu har vi ju även förebyggt och levt enligt diagnoserna redan innan de var klara. Så barnet mår betydligt mycket bättre, när hen kan känna att vi förstår och försöker hjälpa.

Och det är ju skönt att veta att vi hade rätt i våra misstankar. Nu kan vi tillsammans med skolan få saker att fungera ännu bättre. Ta in datorn som hjälpmedel för dyslexin, minska på läxbördan osv.

Men tårarna faller än. Kanske mer på insidan än utsidan. Jag kommer snart att lägga detta bakom oss, och se framåt. Men jag tror att det är viktigt att inte hålla känslorna fängslade. För annars samlas de bara som en klump i magen.