Förlåt!

Förlåt mig att jag gör såhär mot dig. Jag ville aldrig det här… men omständigheterna tvingar mig till denna åtgärd. Jag är jätteledsen över detta.

Idag har jag varit hos dig och hälsat på. Du var trött och hängig och personalen sa att du varit vaken sedan kl tre inatt. Det är inte första gången det blev såhär efter att vi börjat med medicinen. Det blev inte som jag tänkt… all din glädje har försvunnit.

Du är min solstråle, har alltid varit den gladaste i familjen. Nu känns det som jag har tagit detta ifrån dig. Dina lysande ögon är glanslösa. Du sitter oftast tyst och ser frånvarande ut. Mitt mammahjärta blöder. Älskade vän förlåt mig.

Varför skall det vara såhär? Bara för andra inte förstår sig på dig och ditt funktionshinder – är det du som måste medicineras för att få lugn i själen. Det är nåt som är galet fel med detta samhälle! Det är de som borde äta medicinen! Du har inte gjort nåt fel, du vill bara bli förstådd och bli rätt bemött. Jag tror inte på att man kan medicinera ett beteende. Allt har med kunskap och bemötande att göra. Bara för andra inte vet hur man gör, straffas du. Det är inte rättvist! Förlåt!

Allt jag velat för dig är att du får leva ett lyckligt, bekymmersfritt liv och ha roligt, att kunna leva som andra utan tvång, utan psykisk stress. Men det blev inte riktigt som jag tänkt. Du har fått gå igenom så himla mycket och jag undrar om det nånsin kommer att bli bra. Jag orkar inte se dig såhär, frånvarande utan glädje. Det känns som ett ljus har slocknat.

Jag hoppas att detta enbart är övergående – jag måste tro det, annars blir jag galen. Älskar dig och vill dig väl, men just nu vet jag ingen annan utväg än att göra såhär. Tänker på dig dag och natt. Älskar dig!

Kram, din mamma

Vart har mitt liv tagit vägen?!

Ligger bak i bilen och försöker sova nån timme tills jag ska tillbaka och ta hand om min dotter. Är tröttare än trött, känner mig som en sjuttioårig tant, sliten. Den här månaden har jag jobbat sju dagar i veckan, knappt fått andrum. Åkt massor med mil mellan mig och min dotter för det inte fanns nån som kunde ta hand om henne. Fick ställa in mitt jobb idag…ingen bryr sig om mitt liv och mina behov. Det är inte ok!

Ingenting fungerar. Ett nytt löfte om hjälp har brutits. Hur många besvikelser ska jag få uppleva tills jag äntligen får ett liv som vilken annan som helst?

Är snart femtio och ligger som en luffare i bilen. Har tre timmar paus från min dotter tills jag ska ta över igen. Resvägen hem o tillbaka är två timmar…alltså står jag parkerat i skogen och försöker få lite sömn som jag inte fått inatt. Men icke…tankarna bara snurrar…jag vill inte vara här, i denna situation…varför jag? Vad har jag gjort för att förtjäna denna förnedringen?

Är trött på alla tomma löften för att hjälpa de funktionshindrade. I själva verket är det pengarna som lockar. Ingen fattar att inte bara den funktionshindrade är drabbad…hela familjen runtomkring! Hur många föräldrar är inte sjukskrivna för att de är utslitna och utbrända …för de inte får nån hjälp? Har varit där och är på god väg dit igen. Orkar inte mer! Vill inte vara här! Nån annan får ta över!

Bilen börjar kännas kallt…lär nog inte bli nån sömn nu heller. Hoppas min dotter lägger sig tidigt, så får jag gå o lägga mig.

Färdig gnällt för idag….

När orken tar slut…

Oron som jämnt och ständigt lurar runt hörnet, aldrig kunna få slappna av, tankarna som ständigt kretsar runt samma sak: hur har hon det idag? Mår hon bra? Vad har hon råkat ut för idag? Hur kommer hennes framtid att bli?

Idag fick jag rycka ut och åka till akuten med henne. För tre veckor sedan fick hon allvarliga brännsår på lår och fot efter att en assistent var ouppmärksam och min dotter fick kokande vatten över sig. Igår fick jag rapport om att om det blir värre får man åka till akuten till helgen. Idag, när jag ringde och frågade hur det såg ut, fick jag beskedet att det var värre. Då var det bara att avbryta allt jag höll på med och åka fem mil till närmsta akuten.

Det blev omplåstring och ytterligare en antibiotika-kur.

Tar det någonsin slut? Tror inte längre på det längre…önskade jag kunde slippa att oroa mig…önskade mig att hon fick assistenter som visste vad de höll på med och som brydde sig om henne på riktigt. Undrar om detta någonsin kommer att hända medans jag fortfarande finns.

Jag är så in i benmärgen trött på allt strul, på allt hon råkar ut för, allt hon får genomlida pga människor som har noll koll och som inte bryr sig mer än om sig själva.

Är inte religiös av mig, men jag skickar en liten bön om hjälp från ovan. Jag vet inte hur länge till jag orkar med allt. Känner väggen rycka närmare…

Till min dotter

Idag är en sån där dag…många tankar som far genom mitt huvud.

Jag skriver mycket i dagboken just nu…för att få ordning på tankarna. Jag skriver även en ”dagbok” för varje barn…nåt som de kan få när jag en gång inte finns längre.

Jag bläddrade lite bakåt i tiden och läste ett inlägg som jag tänkte dela med mig. Skrev detta för nåt år sedan:

”Livet är tufft. Jag undrar när ditt liv blir bra nån gång?
Förlåt att jag inte orkar vara där för dig 24/7. Jag vill att du hittar ditt eget liv, att du kan känna dig trygg med andra.
Jag kommer inte finnas för evigt och jag vill att du är i bra händer när jag väl lämnar in.
Hade önskat att du hade en bättre relation till din pappa och syster, men livet är inte alltid som man vill.
Du är en härlig varelse och jag har lärt mig mycket genom dig och pga dig.
Önskade jag hade mer kraft att hjälpa dig genom dessa tunga tider. Jag gör så gott jag kan. Kram min solstråle, din mamma”.

Det känns lika aktuellt än idag.

Frustration och positiv tänk

Det är måndag. Dagen efter jag hälsat på min dotter och haft trevligt – på hennes villkor.

Men som många måndagar så känner jag mig trött och ledsen och frustrerad. Idag dök det upp en annan assistent än vad som stod på schemat. Jag vet inte hur många gånger jag har tjatat om detta…min dotter måste veta vem som jobbar med henne, man kan inte bara dyka upp utan förvarning.

Jag är så eländigt frustrerad över assistansen så jag nästan kräks. Jag önskade jag kunde flytta till en annan planet och bara glömma allt runtomkring… Tyvärr så sitter jag fast här. Och det är min dotter som är den utsatta… Jag känner med henne och jag kan förstå när hon får sina utbrott…jag skulle oxå reagera så om jag hade blivit bemött på det viset.

Det positiva i det hela är att vi snart kommer byta bolag, då kommer vi ta bort respektlösa assistenter som inte förstår sig på sitt jobb. Min dotter har rätt att bli bemött på ett respektfullt sätt oavsett handikapp.

Min dotter har haft många assistenter….ingen höjdare för henne. Att hitta bra assistenter med rätt kompetens och inställning till sitt jobb, det är som att leta efter en nål i höstacken. Jag hoppas det blir bättre snart. Jag måste tänka positivt – för hennes skull.

Tänker på dig min solstråle!

Bitterljuvt

Idag skiner solen, både utomhus och inombords. Jag är glad o nykär.

Men ändå dyker det ibland upp lite moln på himlen som skymmer. Tankarna förs tillbaka i tiden…ja, jag vet man skall njuta av dagen och se framåt… Men ibland undrar jag hur livet hade blivit om tidigare äktenskapet hade haft den styrkan att hålla ut alla livets stormar, all kamp med vårt NPF-barn och strider med myndigheterna och övrig vardag med vårt andra barn. Tänk om man hade kunnat vara två som hade dragit åt samma håll…men så blev det aldrig… En dag stod jag där själv med hela tyngden.

Alla strider har gjort mig tungsint, ibland även lite bitter…. Jag har blivit en hård person…uppfattas nog som en sträng person ibland och lite för rak….fast jag inte vill vara det. Jag ville ändra på detta….

Tänker på alla andra ensamstående föräldrar som kämpar på därute och nästan stupar för de är slutkörda och inte får den hjälpen de har rätt till…. Kämpa på! Det kommer en ljusning även för er.

Leder en grupp föräldrar ett antal gånger per år, där vi diskuterar våra upplevelser och ger varandra vårt stöd. Det är oftast bara mammor som kommer. Det finns en ensamstående pappa (änkeman) som är med, men för övrigt är det ytterst sällan det syns några pappor. Har det starka släktet blivit svagt? Jag undrar mycket över varför det är så…saknar svar.

Jag är inte bitter över att livet har blivit som det har blivit, ledsen ibland, ja….det hade kunnat vara lättare om man fick vara två om det. Jag har dock lärt mig oändligt mycket och blivit stark i det hela (fast det inte alltid känns så)…. Och nu har jag fått chansen att åter uppleva vuxenkärlek…nästan svårt att tro på det. Det gör det lite lättare att möta alla motgångar. Vi behöver alla ha nån som hjälper oss att överleva, dela bördan.

Livet är bitterljuvt!

Måsten

Söndag igen! Måste jag nu igen?!

Varenda söndag, varje vecka, varje månad, år in år ut händer samma sak.

Denna rutin, detta ”måste” blir allt jobbigare… Tänk om jag fick slippa och ta det när jag känner för det och inte för att hon är van vid det och mår bäst av rutinerna.

Hur många föräldrar hälsar på sina utflugna barn varje vecka regelbundet? Tror inte att det är många… iaf inte de med friska barn.

Jag får dåligt samvete för jag känner som jag känner…”det är upp till dig hur ofta du vill hälsa på”… Är det verkligen det? Om jag inte kommer som vanligt blir det kaos…det är redan en lång väntetid för henne på söndagarna tills jag äntligen dyker upp.

Ibland hatar jag verkligen dessa måsten! Det tar all glädje ifrån en. Idag är sån dag… Hoppas nästa söndag blir en bättre söndag.