Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Annonser

Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Spring ifatt bilen så får du glass (Konsekvens & belöning del 2)

Jag tycker det finns oerhört mycket missförstånd kring TBA (eller som det ofta omnämns IBT) som bygger på dels rena fördomar och dels att det praktiseras på ett felaktigt sätt. Jag ska förstås också skriva att jag inte hävdar att jag kan TBA men har under de år vi arbetade med detta fått insikt i hur man kan göra det bra och dåligt. Jag är säker på att ni, kära läsare, kan bidra med massa exempel också.

Vad ska man använda det till?
Min uppfattning är att TBA främst är för färdighetsträning. Som jag skrivit tidigare har TBA hjälpt Sonen att få ett begripligt uttal så att han kan kommunicera med andra. Metoden är förstås inte att kräva perfekt uttal och tjata tills det är rätt, utan att förstärka hans försök att göra rätt så att han uppfattar att det går åt rätt håll. Det är egentligen inte konstigare än att jag hejar på Lillebror när han nu håller på att lära sig spelar fotboll. Just nu hejar jag på att han överhuvudtaget har kontroll på bollen några steg och den inte far iväg. När han behärskar det kommer jag förstås öka kraven och heja på när han lär sig nästa steg. I Lillebrors fall räcker hejarrop för det mesta, för Sonen behövdes lite konkretare grejer för att komma vidare tex småbitar av bulle eller att bli kittlad och hissad i luften. Same same…

Det hela handlar om att skapa lust till lärande, att förstärka den inre motorn. Gör man det på fel sätt, på fel nivå eller med fel förstärkare kan det få ödesdigra konsekvenser. Med kärlek, eftertanke och förmåga att se individen kan man nå långt!

När man borde låta bli
Jag tycker TBA är rätt värdelöst för att träna interaktion mellan hyfsat jämbördiga eftersom hela idén med att interagera är att de två som samspelar förstärker varandra genom att bekräfta varandras beteenden. Det är rätt knepigt att hiva in en bit bulle i det liksom… Däremot kan det säkert funka för mer grundläggande kommunikation, för att uppmuntra att alls erkänna andras närvaro. Jag tror inte heller man kan träna sånt som värderingar med detta utan det måste man finna andra vägar för.

Likaså fattar jag inte hur man tänker om man försöker göra det i grupp eftersom det skapar sk ”kamratfostran” där den svagaste länken blir synliggjord och utsatt av dem som är snabbare eller ha lättare för uppgiften. Jag vill minnas att det är rätt länge sen man avskaffade kollektiva straff t.ex i militären, men detta får ju samma effekt. Den som inte klarar tempot riskerar negativa handlingar från de andra. Det skrämmer mig oerhört när jag hör om att även bra specialskolor för barn med autism haft episoder av detta…

För vem är TBA lämpligt?
Jag anser att för färdighetsträning kan det tillämpas på de flesta (men det finns förstås undantag) och att det handlar om att anpassa hur man förstärker och med vad. Likaså gäller det sett känna individen och förstå var svårigheten ligger så man tränar rätt sak. Den stora skillnaden är att med NT-barn kallar vi det inte för något speciellt…

Jag vet att en invändning är att dagsformen varierar så. Självklart, och det kommer den fortsätta att göra. Men om vi antar att det tex är svårt att klä sig vissa dagar så hindrar det inte att personen behöver öva sig att klä sig själv de dagar när det inte är svårt. Att låta bli innebär att göra funktionsnedsättningen större än den behöver vara. Men som sagt, fingertoppskänsla anbefalles!

TBA är för lågbegåvade?
Jag tycker det finns en grav missuppfattning inom autismspektrumvärlden att ju högre IQ, desto högre funktion. Jag kan ärligt säja att i vissa avseenden som yngre hade Sonen högre funktion än många normal- och högbegåvade barn med autism och lik förbaskat förutsätter alla att hans begåvningsnedsättning gjorde honom svårare. Detta gäller alla, såväl föräldrar som personal. När vi sökte skola till Sonen hände det att de fnös när vi frågade om de hade TBA eftersom de inte arbetade med sånt Extra märkligt blev det eftersom TBA var det enda som ”Autismcenter för små barn” erbjuder som terapi…

Det gör mig också rejält upprörd att höra om att det skulle vara ett övergrepp att använda TBA (eller egentligen vilken metod som helst) på barn, fast kanske med undantag för dem med begåvningshandikapp! Ett övergrepp är ett övergrepp, är ett övergrepp…. Känslomässigt och människovärdesmässigt finns ingen skillnad mellan personer med hög och låg begåvningsnivå.

Människovärde
Avslutar med ett citat av Magnus Anden, ordförande i JAG:
… våra svåra minnen smärtar lika mycket som för andra som farit illa! En upprättelse från samhället borde även gälla oss också…
Läs gärna mer här om syn på personer med begåvningsnedsättning.

”Gör som jag säjer, annars….!!!” (Konsekvens & belöning del 1)

20130310-063419.jpg

Bilden av Lotta Sjöberg (”Family living”) sitter på vårt kylskåp och påminner om alla de gånger en följer reptilhjärnan och säjer och gör de där sakerna som en lovat sig själv att inte göra… Den gör gott, inte minst för att påminna om att man är mänsklig och alla gör fel ibland. Ingen är ju hjälpt av om en ovanpå allt annat ägnar sig åt mer än en lagom dos självanklagelse när det går åt pepparn. För det gör det ibland.

Konsekvenspedagogik
Jag kunde inte motstå att googla:
Konsekvenspedagogiken har skapats av den danske pedagogen Jens Bay, som en del av socialpedagogiken. Den tillämpas sedan många år på bland annat ”Träningsskolan* för unga” utanför Köpenhamn.

Konsekvenspedagogiken är helhetspräglad, sammanhängande och bygger på en öppen och dynamisk uppfattning om människans utvecklingsmöjligheter med särskilt sikte på uppfostrandets sociala sida. Pedagogiken bygger på en filosofi, en människosyn som är inspirerad av humanism och existentialism. Begrepp som frihet, ansvar, handling och konsekvens är grundläggande inslag i konsekvenspedagogikens teori.
Det centrala elementet i det filosofiskt – teoretiska utgångsläget är att, människan är den hon visar sig vara i sina handlingar” En handling är alltid sann och kan inte göras osann! Handlingens konsekvens är också sann och den enskilde individen måste alltid bära konsekvensen. Individen skall tränas till självinsikt och förmåga att se alternativ och konsekvenser i varje valsituation i sitt liv.
 (källa Wikipedia).
Det fanns en hel del intressant läsning t.ex. här.

En människas handlingar avgör vem hon är. Det är förstås en revolution att se människan så istället för att hon har en förutbestämd natur. ”En gång snattare, alltid tjuv”. Tron på att människor är det de gör är ju i grunden god. En fallgrop är förstås att personen måste vara kompetent att förstå konsekvenser av sina handlingar. En annan sak är att konsekvens ska vara just konsekvens och inte straff. ”Om du inte ta på dig kläder får du inte gå med ut” är en konsekvens (förutsatt att personen kan klä sig…) nedan ”om du inte tar på dig kläderna får du inget lördagsgodis” är ett (ologiskt) straff.

Ingen vettig människa skulle ju säja till en person med helkroppsförlamning att hen måste klä sig annars får hen inget godis, svårigheten som vuxna kring våra barn är att vi måste begripa av de i vissa fall är väldigt kompetenta och andra inte klarar något. Och att det varierar från dag till dag för precis samma handling.

”Hen vill om hen kan”
Bo Hejlskov, Ross Greene mfl skriver mycket om etik och förhållningssätt. Att ”barn vill om de kan”, inte tvärtom. Det är en viktig tanke, att se att det inte handlar om bristande vilja de dagar när kläderna inte kommer på trots påminnelser. Att jag som vuxen har ett ansvar för att avgöra när Sonen har möjlighet att förstå konsekvensen av sitt handlande och inte. Och att jag ska inte ska försätta honom i olämpliga situationer.

För Sonen funkar det i allmänhet att säja ”nu ska jag åka, vill du följa med så gå och ta på skorna” men ibland blir det tokigt ändå. Vid ett tillfälle var han upptagen med en aktivitet när jag sa att jag skulle åka. Eftersom han slets mellan att göra klart och att följa med blev det krock och ett utbrott som följd där han höll i mig med ena handen så han hade kontroll över att jag inte åkte utan honom medan han panikartat gjorde klart den första uppgiften med den andra…
Enligt ren konsekvens skulle jag förstås åkt direkt när jag sa det men det hade bara varit elakt eftersom han inte förmådde göra det jag bad honom om innan han var klar. ”Han vill när han kan”. Klockrent!

Jag har egentligen ingen erfarenhet av belöningssystem eftersom det aldrig varit aktuellt. Däremot har vi arbetat enligt TBA men det är ju _inte_ samma sak som belöningar utan bygger på att förstärka beteenden med omedelbara lustkänslor. Detta kan missbrukas hur mycket som helst men om man gör det med kärlek, respekt för individen och insikten i att ”hen vill om hen kan” kan man uppnå mycket.

Likaså tänker jag att man inte får förväxla ovan med total kravlöshet. Det är en stor otjänst om man väljer att se funktionshindrade som offer i alla lägen oavsett begåvningsnivå. Jag upplever tyvärr att det finns en större insikt om att normalbegåvade ska uppnå sina potentialer medan de med begåvningsnedsättningar anses som ‘förlorade’.

I grunden måste ju allt vara en fråga om att känna barnet och dess förmågor och begränsningar och ställa rimliga krav utifrån det. Att varje person ska kunna få uppnå sin potential oavsett vägen dit.

*) träningsskola avser inte särskolans träningsskola utan, som jag uppfattar det, en skola för personer med mer sociala svårigheter tex uppväxt i normfri familj.

”Autism, det är väl det som Rainman hade?”

När jag läste kriterierna för autism första gången tyckte jag inte det stämnde. Nja lite då kanske, men Sonen tittade ju mig i ögonen så otroligt innerligt. Och jag hade ju hört att personer med autism inte tycker om att man tar i dem, än mindre får krama och i mitt knä satt ju världens kramigaste lilla kille. Hur sjutton gick det ihop?? Jo, han pratade ju bara några få ord och ibland verkade han döv när vi ropade på honom samtidigt som han kunde vakna av ljudet av en vällingflaska som skakades i andra änden av lägenheten…

Efter utredningen och återgivningen (då man alltså får veta resultatet) förstod vi trots allt att det Sonen hade var autism. Vi pratade länge och väl med dem och var till och med tillbaka en extra gång för att få prata lite till eftersom det var så svårt att förstå och ta till sig.

Ungefär såhär förklarade de för oss;

Som kriterierna ser ut nu baserar det sig på tre ben, den sk triaden:

  • Socialt samspel – om och hur barnet leker och samspelar med andra. För små barn man se om barnet inte pekar ut saker för sin förälder, eller om hen tittar på fingret istället för på det man pekar på när man uppmanar hen att ”titta!”
  • Ömsesidig kommunikation – handlar om så mycket mer än det talade språket. Detta omfattar all kommunikation inkl ögonkontakt, gester och liknande utöver hur språket utvecklas samt att överhuvudtaget se en poäng med att kommunicera med andra.
  • Beteende – det kan bestå av starka specialintressen men också att man kan ha svårt för förändringar eller leker med saker på ”fel” sätt, t.ex radar upp bilar i perfekta led. Det kan också vara något man upprepar hela tiden, t.ex. en ramsa eller springa en viss sträcka fram och tillbaka utan att sluta.

Läs mer om detta t.ex på Autismforum eller Autism- och Aspergerföreningen där mer omfattande beskrivningar finns. Man arbetar med nya diagnoskriterier (DSM-V) där autism och Asperger (AS) mfl kommer slås samman till Autismspektrumstörning (AST).

Med tiden har jag förstått att Sonen visade upp tecknen långt tidigare men ingen sa något till oss och eftersom han var vårt första barn och vi inte hade så många andra barn omkring oss fattade vi ingenting utan trodde att barn var såhär. Framförallt förskolepersonalen kommer jag aldrig förlåta som underlät att säja något på mer än ett helt år, de hade sett det första månaderna men ”ville vänta och se om det skulle växa bort” (på riktigt!).

Idag kan man diagnosticera barn som är under 18 månaders ålder och på KIND på Karolinska sjukhuset forskar man på småsyskon till barn med autism för hitta fler ledtrådar till att hitta de små barnen med autism. Så vänta inte, är du fundersam sök hjälp…

Kära bvc-tant, vet du vad, det gick inte över!

Varje dag, flera gånger om dagen, i flera år, har jag tittat på mina barn, funderat och undrat. Ska det vara sådär? Är det där normalt? Vad är normalt? Borde jag vara orolig? Något känns fel, men jag kan inte alltid sätta fingret på vad. Om jag berättar för någon, så får jag höra, att så gör alla barn. ”Alla kan inte vara likadana.” ”Alla mognar i olika takt.” ”En del är lugna och en del är vilda.” ”Du vill då alltid diagnosticera alla.” ”Låt barn vara barn!” ”Han växer ikapp sig.” Men jag har ju inga referensramar. Äldsta barnet av tre har grav autism, hur ska jag kunna veta? Hur kan jag säga vad som är normalt och inte?

I fem år har jag tittat på min mellanpojke och tänkt att han har alldeles för mycket energi, så mycket att han inte vet var han ska göra av den. Är det normalt? I fyra år har jag tittat på min dotter och tänkt att hennes temperament skulle kunna bota alla världskrig om hon röt till. Är det normalt? Hur ska jag kunna veta?

På tisdag ska jag återigen sitta på föräldraintervju, då min mellanpojke ska börja utredas för NPF. Det var inte normalt, det visade sig i skolan, då personalen faktiskt såg honom och bekräftade mina misstankar om att den hyperaktiviteten och impulsiviteten är något extra. Vi ska för andra gången gå igenom en utredning med alla dessa psykologbesök, läkarbesök och slutligen sitta där med domen i handen och undra hur livet kommer bli nu. Det kommer vi ju aldrig kunna veta. Jag visste inte alls hur det skulle bli, när jag för första gången besökte hab för sex år sedan med min äldste pojk, efter att jag sedan hans födsel förstått att något var fel, men inte kunde sätta fingret på vad. Samtidigt blev jag hela tiden ”övertygad” av bvc om att allt är normalt. Och alla andra människor runt omkring mig, de försökte få mig att tro att ”alla barn är sådana”.

Men ska barn skrika hela tiden, hela tiden vilja bli burna, ska de verkligen inte prata alls när de är 3 år gamla, sitta för sig själva i ett hörn och snurra på leksaker, aldrig vara nöjda, aldrig äta, och framför allt aldrig sova? Enligt bvc ska de vara på det sättet. Enligt bvc är det helt okej om ett barn sover två timmar varje natt. Enligt bvc kommer det gå över. Det är vad jag hört om tre barn nu. Det är inget fel på dem över huvud taget, enligt bvc. Ändå sitter jag här nu med min andra son i ordningen som ska utredas.

Vad vet bvc egentligen? Vad vet de förutom sina viktkurvor och om hörsel och syn är okej? Jag har själv aldrig hört någon npf-förälder säga att bvc fattade misstankar om barnet. Alltid har det varit föräldrarna som tagit initiativ till utredning. Ofta har bvc varit ute ur bilden i ett tidigt skede. Bvc har inte kompetensen och inte förståelsen. Antagligen har sköterskorna lärt sig på utbildningen att deras prio ett förutom vikt och längd, är att upprepa mantrat ”det går över, det är normalt, alla barn är olika”.

Vid 3 års ålder ville bvc fortfarande inte tro att det var något fel på min son som idag har grav autism och utvecklingsstörning. Vid 5 års ålder var min mellanpojk, som idag ska utredas, fortfarande helt perfekt i bvc:s ögon. Och i förrgår var jag på bvc med min dotter, som enligt bvc ”har temperament men, hon är så fin så”.

Och sömnen, den som skulle bli bättre efter den berömda ”utvecklingsfasen”? Tja, jag kan ju bara säga såhär, att sömn inte längre är ett topic hemma hos oss. Inte för att barnen sover, utan för att vi vant oss vid sömnlösheten. Vi har vant oss att acceptera att vi aldrig kommer få sova.

 Och vi har vant oss att acceptera att de flesta runt omkring våra barn alltid kommer att ha fel.

Och var är alla andra? Lärarna, rektorerna och de ”vanliga” barnens föräldrar?

Fina Anahitagoddess skrev häromdagen om journalisterna som behöver ta sitt ansvar och skriva om situationen för barn i behov av särskilt stöd specifikt i Stockholm där läget är akut men också i resten av Sverige.

Jag skulle vilja lägga till några saker. Jag tycker det finns ytterligare grupper som borde resa sig och dra sitt strå till stacken:

  • Lärarna – Stockholmssektionen av lärarförbundet har gått ut och protesterat, var är resten av Sveriges alla lärare??
  • Rektorerna – hur kan ni stillatigande se detta hända, ni måste ju förstå vilken effekt detta kommer ha på era verksamheter? Och hur det blir för barnen?? Var är Skolledarförbundets protest??
  • De vanliga föräldrarna – detta är kanske den knepigaste för det kräver en hel del för att nå ut men låt mig illustrera med följande: 2/3 av alla barn med särskilda behov (både de som går i ”vanlig” skola och de som går i resursskola) kommer inte få några tilläggsbelopp längre. Det medför att antingen
    1. tas alla resurser för att hjälpa dem tas från den generella budgeten vilket ger ännu lägre lärartäthet och sämre material och miljö för de ”vanliga” barnen, eller,
    2. så struntar man i att uppfylla skollagen vad gäller att ge stöd (vilket dessvärre inte är ovanligt) vilket antingen skapar en hemmasittare (som kommer kosta massor att rehabilitera) eller ett frustrerat barn som inte får hjälp och därför blir störande och utagerande så de ”vanliga” barnen inte får en bra skolmiljö heller.
      Hur det än blir kommer era barn, de vanliga barnen, också få betala på ett eller annat sätt.
  • Ekonomiskt sinnade människor som har rätt att rösta eller på annat sätt påverka – det är grundläggande kunskap att ju tidigare en insats sätts in desto större nytta. Det är självklart så att om man hjälper människor att genomföra sin skolgång med bästa möjliga resultat minskar kostnader för olika stödinsatser i vuxen ålder mångdubbelt även om man bortser från det mänskliga lidandet.
    Lägg till kostnaden för alla utbrända föräldrar som slåss för sina barns rätt kan det inte finnas ett uns av tvekan.

Så var är ni??? Stötta oss och våra barn nu! Kräv information och kräv ändring!

20130831-140418.jpg