Jag vill säga något men jag vågar inte. Har vi inte kommit längre?

Vi träffas ganska ofta, du och jag. Jag med min son som har diagnos sedan flera år tillbaka. Du med ditt barn som alltid varit lite speciellt som du säger. Numera ligger ord som autism och funktionsnedsättning bekvämt i min mun när jag känner att jag behöver berätta om min sons svårigheter.

Vi har bildscheman och timstockar. Anpassar kraven, sänker de till en nivå som min son har en chans att klara av. Ditt barn råkar ut för många misslyckanden. Lever inte upp till de krav som ställs. Hen måste ju lära sig säger du. Det är bara att vara konsekvent. Alla andra barn klarar ju det som ditt barn har så svårt med. Ja, inte mitt barn förstås då men den likhet som finns mellan ditt barn och mitt vill du inte se. Hen kommer också att lära sig så småningom. Ditt barn skriker och vägrar. Jag ser otillräckligheten och stressen i dina ögon. Jag känner igen den. Jag har varit där.

Jag vill säga något. Jag vill säga till dig att inte vara så rädd. Att inte se en diagnos som en stämpel. Jag vill säga att jag tycker ditt barn borde genomgå en neuropsykiatrisk utredning och att jag är helt övertygad om att ditt barn då kommer få en diagnos. Att ditt barn kommer vara precis detsamma även fast det fått en diagnos. Att med diagnosen kan barnet få hjälp. Men jag vågar inte för jag vet inte hur du kommer att reagera.

Jag har flera gånger försökt föra på tal de tankar jag har kring ditt barns svårigheter. Jag har dragit paralleller mellan ditt barn och mitt. Jag går som katten kring het gröt. Jag når inte fram. Du vill inte se. Hen måste ju lära sig. Hen måste ju anpassa sig. Hen har ju alltid varit lite speciell. Det är bara att sätta hårt mot hårt. Jag har orden för att beskriva det jag ser hos ditt barn. Jag vet vad det jag ser kallas. Stereotypa beteenden och intressen. Stora svårigheter med socialt samspel. Perceptionsstörningar.  Kommunikationssvårigheter. Men jag vågar inte gå rakt på sak. Om det hade varit något annat som varit gemensamt mellan ditt och mitt barn, hade jag tvekat då? Om både ditt barn och mitt hade haft liknande utslag och vi hade hittat orsaken till dessa, hade inte jag sagt det till dig då och uppmanat dig att söka hjälp för ditt barn? Fortfarande upplevs en neuropsykiatrisk diagnos så stigmatiserande. Fortfarande kan vi inte tala om den typen av svårigheter som vi talar om annat som kan drabba våra barn. Varför är det så? Har vi inte nått längre?

Inkluderingens utanförskap

Min son är inkluderad i vanlig klass. I hans fall innebär det att han går i en klass på en vanlig grundskola. Han har en egen resursperson under samtliga sina timmar där.

Inkludering. Det låter så fint. Vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Alla får vara med. Man talar om att skolan ska vara en skola för alla. En skola anpassad för alla barn oavsett behov.

Min son kan sällan vara med på de aktiviteter som genomförs i helklass. Stora grupper och information som ges i grupp är inget som fungerar för honom. Han har ett eget rum där han vistas med sin resurs. Han har ett eget schema som till ganska liten del följer klassens schema. Är han inkluderad?

Min son vet inte vad hans klasskamrater heter. Han kan kanske tre eller fyra namn av tjugofem. För han kan inte hålla reda på alla ansikten. Kan inte lära sig så många namn. Känner han sig som en i gruppen?

Min son kan inte äta i matsalen med sin klass. Det är för stort. För rörigt. För mycket ljud. Han äter i ett eget rum med sin resurs. Är han en bland alla andra?

Min son kan inte gå en hel skoldag. Han slutar tidigare. För han orkar inte med. Skolan tar så mycket energi och ork att det inte går. Fritids är inte att tänka på. Är det en skola för alla?

Min son är inkluderad heter det. Men det är en inkludering som enbart existerar på pappret.

Alla barn kan inte gå i vanlig klass hur mycket anpassningar som än görs. Inte när det är själva konceptet med skolgång i vanlig klass som är fel. Lyckas man då mot förmodan anpassa så mycket som behövs så är barnet inte ens en del av klassen längre. Barnet är inte inkluderat bara för att det befinner sig i samma lokaler som de andra barnen. I samma byggnad. Står på samma klasslista.

Verklig inkludering för min son skulle vara en resursskola eller en specialklass där all personal har den kunskap som krävs och där allt från lokaler till bemötande är anpassat. Där skulle han kunna vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Det skulle vara en skola för alla. För alla barn som har liknande behov som min son har.

Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det? – Om vårdbidrag

Hon rynkar pannan och jag ser hur hon försöker förstå. Den andra mamman på lekplatsen. Mitt barn gräver i sandlådan. Hennes klättrar i klätterställningen. Hon har just frågat mig vad jag jobbar med och jag har svarat att just nu är min enda inkomst det vårdbidrag jag får för min funktionshindrade son.

-Vaddå? Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det?

Jag förklarar. Berättar om hur vårdbidrag fungerar. Att det är en ersättning för det merarbete jag gör utöver ett ”vanligt” föräldraskap jämfört med en förälder till ett normalfungerande barn i samma ålder. Hur det är uppdelat i olika nivåer. Vi har den högsta.

Hon ser fortfarande skeptisk ut.
-Men alltså…..sitt barn tar man väl hand om avsett? Det ska man ju inte behöva få betalt för? Vad är det för fel på din pojke förresten? Han ser ju helt normal ut.

Jag kan lova att det inte är någon som helst ekonomisk vinstaffär att få ett barn med funktionsnedsättning. Inte på något sätt. Men just när vi står där i lekparken, mamman och jag, så ser ju allt så normalt ut. Solen skiner och mitt barn leker i sandlådan. Mamman har svårt att förstå varför det ska betalas ut någon särskild ersättning för att ta hand om mitt barn som ser ut som alla andra. Hon vet inte hur svårt det var för oss att ens ta oss ut på lekplatsen. Hur jag lirkat mitt barn genom denna morgon som började alltför tidigt efter ännu en natt med upphackad sömn, hur jag tragglat med hans mediciner, hur frukosten tagit över en timme, hur svårt det var att ens få på kläder. Det syns inte utanpå och just i denna stund syns det faktiskt inte heller på min sons beteende. Han gräver och plattar till med spaden. Precis som andra barn.

Jag försöker förklara mer. Jag berättar om en vardag som inte ser ut som den i de flesta familjer. Om alla möten. Om träning. Om scheman. Om det stöd som krävs i alla, precis alla, vardagssituationer. Om nätter utan sömn. Om ett barn som inte äter utan att bli ständigt påmind om att göra just detta. Om en ständig tillsyn och passning som inte alls brukar krävas i den ålder min son är. Kanske förstår hon. Kanske inte. Kanske kan jag inte begära att en utomstående skall förstå.

Om att kunna backa och lämna ifrån sig ansvar

För några år sedan blev jag akut svårt sjuk. När det efter undersökningar och provtagning stod klart att jag skulle läggas in så blev jag väldigt orolig. Inte för sjukdomen i sig, trots att det är en sjukdom som inte så få faktiskt inte överlever. Att jag faktiskt hade ganska svårt att andas skrämde mig inte heller. Inte heller var det en oro för att ligga på sjukhus. Någon sjukhusrädsla har jag inte. Mina oroliga tankar handlade inte om mig själv. De handlade om mitt barn. Hur skulle jag kunna vara borta hemifrån? Hur skulle det bli för honom när det inte är som vanligt? Han som är så beroende av att vardagen är sig lik. Hur skulle det bli sedan, när jag kommer hem igen? Och framförallt kändes det oerhört främmande och skrämmande att lämna ifrån sig ansvaret för honom till någon annan. Nu var det ju inte ens så att jag var ensamstående eller så, utan tvärtom levde jag med barnets alldeles utmärkt kompetente far. Men ändå kunde jag knappt tänka tanken att det ansvar som alltid låg på mig måste flyttas till någon annan för en tid.

Så då fick jag en, som jag tyckte då, ganska bra idé. Jag ställde en fråga till läkaren som meddelade diagnosen. ”Kan jag ha med mig mitt barn på avdelningen?”. Hon stirrade på mig som om jag inte vore riktigt klok och sade sedan skeptiskt ”Nej, det går nog inte….”. Självklart hade det inte på något sätt varit en bra lösning för vare sig mig, mitt barn, mina medpatienter, vårdpersonalen eller någon annan att mitt barn skulle ha följt med till avdelningen. Så barnets far åkte förstås hem tillsammans med barnet.

Kvar var jag. Själv. Och jag visste inte vad jag skulle göra när jag var själv. Med syrgas flödande i näsan skulle jag försöka vila. Men jag kunde inte slappna av. För utan mitt barn visste inte jag vad jag skulle göra av mig själv. Jag kunde inte gå från att ha ansvar 24 timmar om dygnet för mitt barn till att sätta mig i dagrummet och i lugn och ro bläddra i Svensk Damtidning eller någon deckarpocketbok. Jag har läst vårdpersonalens anteckningar i min journal från den natten. Det finns beskrivet hur jag är orolig och vankar av och an i korridoren. Nu är ju det kanske inte så konstigt med tanke på att jag var svårt sjuk och det därtill kan vara ganska ångestdrivande att inte få luft ordentligt. Det förstod ju förstås nattsköterskorna men deras tolkning av min oro stämde inte.

Nu gick det förstås bra för mitt barn att vara hemma med sin pappa även om det var en påfrestning för honom. När jag kom hem så var det rörigt och jobbigt en tid. Efter detta började jag inse att jag måste backa och ge andra plats runt mitt barn. Att det måste finnas fler där som kan tolka och förstå honom. Det var förstås en bra insikt, om än lite tråkigt att det krävdes livshotande sjukdom för att jag skulle komma fram till den. Men där kom också en insikt om, att den dag jag och hans far inte längre finns, så är det faktiskt inte givet, att där kommer finnas någon annan som bevakar hans intressen när han själv inte har förmågan. Det engagemanget kan man aldrig begära att någon som inte är nära anhörig skall ha. Kanske kommer hans syskon att finnas där för honom men det är inget vi kan kräva. De kommer ju troligen att ha egna familjer, jobb och annat. Ingen kommer att finnas där för honom på samma sätt som vi gör. Den tanken skrämmer.

Tröttheten

Vi hade barnvakt i helgen. Hela långa helgen. Fredag-söndag var här tomt på barn i huset. Det händer inte ofta men nu efter denna helg så känner vi oss skönt utvilade. Eller nej, det gör vi inte. Vi är precis lika trötta som innan. För en helg kan inte täcka upp för flera år av sömnbrist, nötning och mental utmattning. Tyvärr.

På fredagskvällen var jag mest uppe i varv, kunde inte slappna av och när vi skulle sova så kom jag på mig själv med att känna en sådan saknad efter min lille pojke. Men sedan under lördagen kom den. Den enorma Tröttheten med stort T. Vi skulle få så mycket gjort här hemma i helgen när vi var själva här. Inte ens hälften blev gjort men ändå kunde vi göra flera gånger så mycket mot vad vi hade kunnat om vi inte hade haft barnvakt. Men vi hade tänkt att hinna med så mycket som vi inta kan göra annars och så var vi alltför trötta.

En trötthet som är som en vägg. En trötthet som inte är som den som uppstår då man inte fått sova på ett par nätter. En trötthet som beror på en konstant utmattning och ständig frånvaro av vila. I vardagen kan jag inte tillåta mig att känna den tröttheten för jag måste orka. Eller jag kan inte känna den förresten, för jag kan aldrig slappna av. Vi är aldrig hemma och bara slappnar av. Bara myyyyyyser, som vännerna skriver i sina idylliska statusrader på Facebook. För vardagen här hemma innebär att ständigt ligga flera steg före, ett ständigt konfliktlösande, att alltid behöva göra tillvaron begriplig för min pojke. Det finns ingen återhämtning, ingen vila. Jag kan knappt ringa ett kortare telefonsamtal. Får ständigt såväl mina egna tankar som meningar avbrutna. Jag räknade en gång till hur många gånger jag påbörjade en mening innan jag till slut kunde säga hela utan att bli avbruten på ett eller annat sätt. På åttonde försöket kunde jag fullfölja meningen.

Men alla föräldrar är ju trötta. Alla tycker att det är skönt med barnvakt. Konflikter och trots finns i alla familjer. Det är ju sant förstås och det finns inte så få normalfungerande små barn med dålig sömn. Många små barn trasslar vid påklädning, vid maten och vid nattningen. Föräldratidningarna svämmar över av tips om hur man får barnet att sova, bästa knepen när treårstrotsen härjar som värst, tips vid inskolningen på förskola och finfina råd kring hur man får barnet att äta någorlunda allsidigt. För föräldrarna handlar de första åren av föräldraskap mycket om att få det basala att flyta på. Sömn. Mat. Vardagslunken. Det är den målgruppen de här tidningarna riktar sig till. Men aldrig är det ett barn i skolålder på omslaget. Barnet som ska lära sig sova, uppskatta fler smaker på mat och vänja sig vid att fungera i ett socialt sammanhang med andra barn är ett litet barn. Det vet alla. Sedan lättar det. Barnet blir större, mer självständigt och självgående. Vardagen flyter på med förskola och skola. Och så småningom kan de trötta föräldrarna hitta tid för sig själva och varandra igen.

Mitt barn är i skolålder. De jämnåriga är ganska självgående nu. Men vår tillvaro handlar fortfarande om det basala. Om sömnen. Han kan absolut inte somna själv och även när man ligger hos honom så har han svårt att sova. Flera gånger per natt vaknar han. Varje natt. Som ett spädbarn. Hans läkare säger att han har ett omoget nervsystem. Han har en medicinering för sömnen och vi har testat allt och det mesta. Men trots det sover han inte. Tillvaron handlar också om maten. Han äter några få saker och utan ständig påputtning, påminnelser om att äta och till viss del matning så äter han nästan inte alls och går ner i vikt. Vi jobbar ständigt med att försöka introducera ny mat, bredda hans meny lite. Som man gör med ett spädbarn som får smakportioner. Till hösten skall han börja i en ny skolverksamhet på dagarna. Vi skall lägga upp en inskolning på samma sätt som när ett litet barn skolas in på förskola.

Vi är fast i en småbarnsperiod som vi inte vet när den tar slut. Om den tar slut. Den här perioden då det ska bli lättare kommer inte. Därför är vi fast i denna trötthet som ligger som en dimma över tillvaron. När söndagen kom saknade jag inte mitt barn alls. Tvärtom kunde jag att jag inte alls såg fram emot att få hem honom igen. Hur mycket jag än älskar honom. Men en helg någon enstaka gång gör inte att vi känner oss utvilade och pigga. Det gör bara att vi blir smärtsamt påminda om hur stort vårt behov av avlastning och vila faktiskt är. Om hur vi måste orka trots att vi egentligen inte gör det. Hur vi måste orka för att det inte finns något annat alternativ.