Är ni med oss eller mot oss?

När storebror fick sin autismdiagnos hade han redan fått plats på en förskoleavdelning för autistiska barn. Fantastiskt, tänkte vi, att vi kunde få den platsen utan att slåss för den, att det fanns resurser och villighet att hjälpa oss och honom från redan så tidig ålder. När allt var så nytt och vi knappt visste någonting alls om autism så kändes det som att våra liv låg i förskolans och habs händer. De var våra livbojar och vi kunde inte simma utan dem. När de pratade så lyssnade vi. När de gav oss råd så tog vi till oss av dem. Vad som än hände i förskolan tyckte vi var bra, även om magkänslan sa något annat, för förskolepersonalen hade ju kompetens och handledning, och det hade inte vi. Vi lovprisade personalen och vi lovprisade hab. Vi var så tacksamma över att någon faktiskt ville hjälpa oss.

Vi anade inte hur fel vi hade. Med tiden märkte vi att storebror blev allt mer och mer utåtagerande. Han föll ihop som en säck efter förskolan. Han ville inte gå dit på morgonen. Han slogs och skrek mest hela tiden och hans utveckling gick snarare bakåt än framåt. Vår magkänsla började bli allt starkare om att något var fel. Storebror utvecklades enormt på sommarlovet men så fort förskolan började igen slöt han sig ännu mer i sin bubbla. Vi bad om samtal på förskolan för att höra hur de egentligen arbetar med sin barngrupp (något vi inte tänkt på i närmare omfattning tidigare då vi helt enkelt litade på att de gjorde vad som var rätt och riktigt för autistiska barn) och vi beslöt oss för att granska och reflektera över arbetssättet och hur det påverkar vår pojke.

Vi kom fram till att vi tyckte helt tvärtom mot personalen och även helt tvärtom mot hab. I våra ögon berodde storebrors extrema utåtagerande beteende på att personalen på förskolan bemötte honom helt fel. Deras dagar gick ut på att göra allt så smidigt som möjligt för personalen, inte för barnen, och varken lyhördhet eller kravanpassning fanns i deras vokabulär. Pedagogiken var som hämtad ur en lärobok från 70-talet och när jag sakteliga började ifrågasätta varför de gjorde som de gjorde, slog de dövörat till och påbörjade ett mantra: ”Det finns svensk forskning på detta och vi jobbar såhär nu!”. Själva hade vi hittat en pedagogik som vi anser vara betydligt kärleksfullare och som sätter barnet i centrum. När vi presenterade pedagogiken för personalen och undrade om de inte kunde läsa några böcker och börja arbeta på liknande sätt med vår son svarade de ”Det går inte, vi jobbar inte så!”. Efter hand började de låta som robotar. Ingenting vi sa kunde de reflektera över. När vi berättade om de framsteg som sonen gjort med hjälp av ”vår” pedagogik, svarade de ”det är ju fantastiskt men vi jobbar inte så”.

Vi kände oss inget annat än motarbetade och det var med glädje som vi såg fram emot att sonen skulle börja skolan och därmed komma därifrån. Vi hade dock inga stora förväntningar alls på att skolan skulle vara speciellt mycket bättre med tanke på att det var samma rektor, samma skolområde och samma kommun, men vad som helst skulle vara bättre än förskolan. Att välja skola var som att välja mellan pest eller kolera och det slutade med att vi valde den som låg närmast.

Vad som hände därefter kunde jag aldrig drömma om. Redan på första mötet med den nya skolan fann jag mig själv sittande och gapa som en guldfisk, just för att det som personalen berättade faktiskt var vettigt. Deras förhållningssätt till barn med autism var exakt som vårt. Deras glädje och kärlek inför dessa barn, deras flexibilitet och stora vilja att anpassa sig efter barnen. Vi berättade om vår pedagogik och de var enormt intresserade och sa att de ville lära sig så mycket som möjligt och skulle försöka tillämpa denna pedagogik även i skolan. De berättade att de kravanpassar dagarna och känner av var barnen befinner sig och därefter planerar aktiviteter. Individen går före allt. Barnens välmående går före allt. Det är viktigt att barnen har roligt i skolan, berättade de, för annars kan de inte lära sig. Det är viktigt att vi analyserar varje detalj under dagen för att se om det är något som kan fela, annars kanske barnen inte vill komma hit till slut. Det kan låta som en självklarhet men tro mig, på förskolan hade de sagt i princip tvärtom.

En skola som fungerar, ett barn som varje morgon glatt hoppar in i taxin, det är vad alla vill ha men så få faktiskt får del utav, just för att skolpersonalen har fastnat i gamla metoder och tänk, för att de är oflexibla, för att de inte kan se sin del av problemen, för att de inte är villiga att kravanpassa. Ofta är det dessutom små detaljer som är avgörande för att barnet ska vilja gå till skolan, små detaljer som kan vara lätta att åtgärda, om bara flexibiliteten finns hos personalen.

I storebrors kontaktbok kan vi finna dessa små detaljer;

”Vi har inte haft någon idrott idag för A ville inte det”.

”A var lite nere när han kom med taxin och ville inte göra det som stod överst på schemat så vi flyttade om i schemat”.

”A har ätit pannkakor till lunch för tredje dagen i streck, men vi köper väl hem mer pannkakor för det är ju bättre att han äter det än inget alls?”.

”Fungerar det för A att ta stadsbussen till badet i morgon eller ska vi boka färdtjänst?”.

”Idag skulle vi ha sångstund tillsammans med resten av klassen men A blev lite irriterad på en annan pojke så då gick jag iväg och hade egen sångstund med honom i ett annat rum”.

Små, små detaljer som kan vara avgörande för att storebror inte längre har detta extrema utåtagerande beteendet och för att hans vilja att gå till skolan alltid finns där.

En bra skola är villig att samarbeta med föräldrarna, tar del av föräldrarnas tips och råd istället för att leka besserwisser och försöker ställa sig i överläge. En bra skola hoppar på nya idéer och förslag och är intresserade av att pröva dem istället för att slå bakut eller tänka fyrkantigt. En bra skola förstår att det är föräldrarna som känner barnet bäst och om då föräldrarna har en åsikt om hur man ska arbeta med barnet så tar de åsikten till sig. En bra skola är den som letar information om ny pedagogik och arbetssätt och vill lära sig allt för att göra det bästa för barnet.

Skolan som fungerar är den vars personal reagerar positivt och entusiastiskt när man, som vi, presenterar en tanke om att börja kommunicera via iPad med barnet. Skolan som fungerar allra bäst är dessutom den som på eget initiativ samordnar ett möte med föräldrar, kortis och personliga assistenter för att börja arbeta med det nya kommunikationssättet, trots att den ursprungliga idén inte kom från dem. Skolan som fungerar allra bäst, förstår att bra idéer kan komma från andra än dem själva. Där finns engagemang, flexibilitet och nytänkande.

Skolan som inte fungerar?

Det är den som hade svarat: ”Vi jobbar inte så.”

Annonser

Våra änglar och guldklimpar

På en jättebra blogg ”Bloggmalplace” hittade jag detta fina råd som man kan använda sig av som kämpande i Annorlundalandet:

”Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
Christin”

Men jag vill idag lyfta fram de namn som nog figurerar på listan, men har gjort en skillnad åt andra hållet. Jag vill lyfta fram hjältarna i vår familjehistoria: Våra änglar och guldklimpar. För vi har varit lyckligt lottade, vi har haft otroligt många i vårt liv. Trots detta har vi ändå fått kämpa, men med bättre ork.

Den första guldklimpen var sonens och dotterns pedagog i daghemmet. Fast det kändes inte verkligen så i början. Hon klagade alltid på vad de gjorde, hur de betedde sig. Alltid var det något. När hon kom med rådet att ta våra barn till psykologen, så tyckte jag verkligen att hon nått kulmen med sitt beteende. Men det var det bästa rådet vi kunde få. Undermedvetet visste vi ju att våra barn skiljde sig från mängden, vi vissste inte bara hur mycket.
Idag har sonen haft henne som pedagog i 5,5 år. Hon har bett om att få vara det tills han börjar skolan. Under resans gång har även hennes kompetens ökat, och vi för en ärlig och bra dialog där sonens bästa hela tiden är prioritet nummer ett.
Sedan följde mindre bra namn på listan, men dem vill jag helst glömma bort. De fick mig att kämpa ännu mer för våra barn.
Första gången jag kände mig riktigt förstådd och att de lyssnade var när barnen utreddes på HAB. Vi kände verkligen respekten de visade barnen, utredningen var seriös, man fick som förälder även möjlighet att vädra sina känslor.

En av de största änglarna i vårt liv har dock sonens terapeut visat sig vara. Hon är helt fenomenal. Dels har hon med sina konkreta råd hjälpt daghemspersonalen att anpassa verksamheten för vår son. Men hon har även engagerat sig och stöttat mig på ett sätt som inte hade behövt. Jag har kunnat ösa ur mig om frustrationen, då ingen tog dotterns mående på allvar (trots ADHD-diagnosen). Hon har lyssnat, gett råd, hållit mig flytande. Hade det inte varit för henne, hade jag nog gått in i väggen några gånger. Nu har jag till dagens dato klarat mig.
Hennes arbete med sonen har pågått i flera år, och även det har betytt en stor förändring för oss. Sonen klarar rätt bra av att stå i kö, han kan delta i samlingar i förskolan, han kan förlora i kort- och brädspel, han klarar av förändringar och besvikelseer bättre. Ja listan kan egentligen göras hur lång som helst.

En annan ängel i vårt liv har dotterns lärare i skolan varit. Skolan var ju medveten om svårigheterna som dottern hade, så de valde nog en lärare som skulle vara mogen uppgiften. Många gånger får jag höra av andra om lärare som inte kommunicerar, som inte svarar på meddelanden. Dotterns lärare är motsatsen. Hon orkar skicka meddelanden när det går bra, när det har varit som vanligt, eller när dottern haft dåligt med energi. Tack vare hennes stöttning har vi också gått vidare med dotterns utredningar som är på slutrakan.

Neurologerna vi har haft har också alla varit riktigt bra. Man har kunnat kontakta dem med frågor och de har letat lösningar på dem.

Tredje ängeln kom in i vårt liv för snart två år sedan. De är sonens personliga assistent. Vi hade redan ett år tidigare fått intyg på att han behövde en egen assistent, men inget hände innan vi fick ännu ett intyg på att det verkligen var nödvändigt för att han skulle klara förskolan. Hans assistent står med båda fötterna på jorden, har sunt förnuft och utgår även hon från sonen och hans behov. Idag fick jag även bekräftat att hon har tackat ja till tjänsten som hans personliga assistent i skolan. Han kommer att ha en trygg vuxen som känner honom och kan tolka honom som sin ledsagare in i skolvärlden.

Några guldklimpar till i våra liv har dotterns samtalskontakt, sonens talterapeut, dotterns utredare och faktiskt socialens handledare visat sig vara. De har visat omsorg om oss som familj, de har värnat för barnens bästa.

Så idag vill jag säga att jag är tacksam över alla dessa fina människor i vårt liv, och jag har insett att vi inte hade klarat oss utan dem. Det har krävts en liten by, för att mina barn skall må bra.

Mitt barn är ingen lerklump eller nästa gång tänkte jag få ett långt barn med fräknig näsa

När ett barn kommer till världen och välkomnas av släkt och vänner är frågorna många. Alla är nyfikma. Blev det en pojke eller en flicka? Vem är hon lik? Visst har han pappas näsa? Eller är det inte morfars? Så där mycket hår hade du också när du föddes, kanske barnets mormor säger till sin dotter.

Vi föräldrar och de som finns omkring är spända på att få se hur denna nyskapade mix av mamma och pappa blivit. Vi är förundrade inför denna nya lilla människa som är alldeles sin egen men ändå så tydligt och så tidigt bär med sig egenskaper från sitt ursprung. Så växer barnet. Börjar krypa och gå. Var storebror tidig i sin motorik så är det ju inte så förvånande att även detta lilla barn är det. Förresten så var ju även mamma tidig med att gå. Inte så konstigt då att detta barn också har bråttom. Barnet är lite sent med att börja tala. Men det har ju nästan alla på pappas sida varit. Det är säkert något som gått i arv.

Ingen ifrågasätter att egenskaper såsom ögonfärg, om barnet får en rejäl kalufs med tjockt hår på huvudet eller bara några bebisfjun, eventuella skrattgropar, kroppslängd och motorisk utveckling är nästintill uteslutande medfödda. Det ses inte som ett verk av föräldrarnas fostran och mer eller mindre lyckade föräldraskap. I vanlig uppväxtmiljö kommer barnet att utveckla dessa förmågor utan att föräldrarna behöver göra så mycket alls förutom att vara just föräldrar.

På samma sätt utvecklas barnet psykiskt. Barn har normalt sett en medfödd förmåga och vilja till kommunikation och samspel. Barnet har en medfödd förmåga att härma och att agera utifrån den respons den får av sin omgivning. Människorna i barnets omgivning, stora som små, behöver inte vara så mycket mer än sig själva för att barnet skall utvecklas.

Men när det kommer till barnets psykiska egenskaper och beteende så ses barnet av många närmast som någon slags lerklump föräldrarna kan forma lite hur som helst. Som att man kan dreja den där lerklumpen till att bli nästan som vi vill ha den. Så kallar man drejandet uppfostran. Eller föräldraskap kanske. Vi föräldrar får lära oss hur man drejar sin lerklump på bästa sätt av vår omgivning, far- ooh morföräldrar, genom att läsa böcker, genom att fråga andra föräldrar på olika nätforum, genom rådgivning på BVC. Vill lerklumpen inte alls formas såsom vi föräldrar och omgivningen förväntar oss så måste ju rimligen föräldrarna då inte vara så bra på det där med att dreja. Man tänker inte i första hand att de föräldrarna som inte, utifrån sett, lyckas lika bra i sitt drejande kanske fått en helt annan slags lerklump i sin hand. En klump där de vanliga metoderna kanske inte fungerar. En klump som kanske aldrig kan formas på samma sätt som de andra.

Jag säger inte att den inverkan föräldrarna har på sitt barns utveckling är försumbar. Absolut inte. Den är viktig. Barn utvecklas i samspel med sin omgivning. Men barns grundförutsättningar är olika från start. Från det att den där alldeles unika genetiska kombinationen uppstår. Det som skall bli en ny individ. Där finns ärftliga egenskaper. Även när det gäller sådana saker som förutsättningar att utveckla impulskontroll, kunna sova gott om natten, förmåga att utveckla socialt samspel, mental flexibilitet och andra förmågor. Hos ett normalfungerande barn kommer de här sakerna mer eller mindre automatiskt. Barnet utvecklas, det härmar, samspelar med sin omgivning och agerar utifrån den respons det får. Men vissa barn har inte de medfödda förutsättningarna till detta på samma sätt.

Trots det bemöts föräldrarna till de barn som fungerar annorlunda ofta med en stor misstänksamhet. Man letar intensivt efter orsaker i omgivningen och framförallt familjen, till att barnet är hyperaktivt, inte klarar av samspelet i barngruppen, ofta hamnar i konflikt, inte tycks lyssna, har dålig impulskontroll, får utbrott och allmänt beter sig på ett sätt som omvärlden inte förväntar sig. Är det inte att föräldrarna är lite dåliga på det där med att sätta gränser så är det att de är för stränga. Är det inte att barnet har börjat för tidigt på förskola så är det att det varit hemma för länge. Har inte mamman dålig anknytning till barnet så heter det att hon knutit barnet till sig alltför hårt. Skulle det nu dessutom finnas fler barn med likartad problematik i denna familj så ses det närmast självklart som att föräldrarna måste brista någonstans. Men skulle det vara så förvånande om familjen Karlsson där alla barnen har blivit små blåögda lintottar får ännu ett barn med blont hår och blå ögon? Nej, och lika lite förvånande borde det vara om det finns flera barn med neuropsykiatrisk problematik i samma familj då såväl autismspektrumtillstånd som ADHD har en hög grad av ärftlighet.

Naturligtvis finns det föräldrar som på olika sätt inte fungerar så bra en kortare eller längre period. Men det innebär inte nödvändigtvis att förälderns mående och fungerande är hönan och barnets dito är ägget. Jag har träffat många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar som drabbats av egen psykisk ohälsa som till exempel depression. Då ligger det ju kanske nära till hands att tro att barnet som är utagerande är det för att föräldern inte mår bra. Så kan det ju förstås vara. Men det kan lika gärna vara tvärtom. Eller både och. För har barnet en problematik som lägger en stor extra belastning på familjen så ökar risken att en eller flera andra familjemedlemmar börjar må dåligt. När sömnbristen är konstant för att barnet år efter år inte sover på nätterna, när varje måltid är en kamp, när oron är stor, när man undrar vad grannarna tänker när barnet skriker, när det inte ens går att föra ett telefonsamtal, när konflikterna är är många, när man börjar dra sig för att träffa andra för att det fungerar så dåligt varje gång så är det inte konstigt om detta får konsekvenser. Särskilt då det bland föräldrarna till de här barnen finns en överrepresentation av föräldrar som själva har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och därmed kan ha en ökad sårbarhet och egna svårigheter. Då kan man som förälder förstås behöva hjälp. Men den hjälpen är faktiskt närmast förgäves om inte barnet samtidigt också får det stöd det behöver. Om inte stödet och anpassningen i skolan finns. Om inte barnet också bereds den vård, eventuella medicinering och andra insatser som kan vara aktuella. Om föräldrarna inte får avlastning. För om föräldern mår dåligt av konstant sömnbrist och den stora stress som finns i vardagen så hjälper det faktiskt inte att läkaren på vårdcentralen skriver ut antidepressiv medicin.

För att de här barnen och deras familjer skall kunna få effektiv, tidig och rätt riktad hjälp måste vi sluta se barns beteende som en absolut produkt av föräldraskapet och istället se en helhetsbild. Kunskapen om de medfödda, i grad ärftliga skillnader som finns i barns psykiska utveckling måste öka på alla nivåer i samhället och särskilt bland de som möter barn och föräldrar såsom förskole- och skolpersonal, BVC-sköterskor och och socialtjänst.

Mitt barn är ett av de barn som inte utvecklas som andra. Alla mina föreställningar, som jag nog faktiskt ändå hade, kring hur jag som förälder skulle forma mitt barn, dreja den där lerklumpen, har jag fått släppa. Han är ingen lerklump som låter sig drejas. Han är faktiskt inte särskilt formbar alls utan tvärtom väldigt fyrkantig och rigid. Istället får jag försöka forma det jag kan. Jag får forma mig själv så att jag passar honom istället för det motsatta. Jag får arbeta hårt för att hans tillvaro i förskola och sedan skola formas efter honom och inte blir ett försök att trycka in honom i en mall där han ändå aldrig kommer passa in.

Till dig som ändå tror att vi föräldrar kan skapa just det barn vi hade tänkt oss genom att forma det, uppfostra det så skulle jag vilja ställa en fråga. Hur ska jag göra för att, om jag får fler barn, nästa gång få ett långt barn med fräknig näsa och en sådan där charmig glugg mellan framtänderna?

Neurobloggarnas TEMA: Tonåring ”Vår drama queen”

Neurobloggarnas TEMA denna vecka är Tonåring. Jag har en sådan hemma, och hon faller lite ibland i skymundan i mina texter, så jag dedikerar gärna henne ett helt inlägg.

När hon föddes hade vi flera års barnlöshet bakom oss, mycket vånda och sorg. Hon vände vår värld upp och ner, på gott och ont. Min man reste på grund av arbetet, så från att hon var två veckor till två månader var jag ensam med henne. Hon hade omvänd dygnsrytm. Jag vakade med henne nätterna, och på dagarna sov hon i vagnen, men då också korta snuttar. Mina ringar runt ögonen växte, till slut var jag helt kantig av sömnlöshet.

På den tiden skulle man amma med vissa timmars mellanrum, inte när barnet ville. Det var kanske en av orsakerna till att allt var ett kaos. Och rätt snabbt övergick vi till modersmjölksersättning.

Så småningom fick vi familjen på rätt köl igen. Jag var faktiskt lättad när jag återgick till arbetet när hon var ett år. Det var skönt att kunna hänvisa till att vi behövde min lön. Jag var euforisk de första veckorna. Fick äta lunch ifred, ingen som knackade på dörren när jag satt på toaletten.

Men medan dottern växte gnagde tankarna i bakhuvudet. Detta med barn och föräldraskap hade inte varit sådant jag hade föreställt mig. Jag upplevde att dottern krävde rätt mycket, och undrade om alla hade det så. Ingen i förskolan kom dock med några antydningar.

Vår dotter var väldigt olycksbenägen. De sade också skämtsamt, att ”Denna flicka kommer att besöka akuten ofta och bli stamkund där”. På grund av upptågen i dagis hade hon en gång hela pannluggen avklippt, en annan gång blev hon av med båda framtänderna.

Första gången vi tangerade NPF (fast ingen talade ju om det i dessa termer, inga funderingar förekom) var under 6-årsutvärderingen. Då hade hon goda resultat i det mesta, men den sosiala biten var hon klart under genomsnittet. Jag satt och grubblade många kvällar, inte kring just resultatet, utan mina tankar om henne hade börjat mala redan innan. Men i samma veva föddes hennes småsyskon, så de tankarna sattes åt sidan.

Hon började i skolan. De synpunkter som skolan kom med hade närmast att göra med att vår dotter var en drömmare. Hon var en mästare på att få hela klassen att fokusera på ett ljud utanför klassrummet än på undervisningen. Så de var inte oroliga.

Den sociala biten var fortfarande klurig. Allt kulminerade med en annan tjej, som var väldigt verbal. Vår tjej hade inte en chans att svara med lika mynt och blev då arg. Hon tänkte sparka sand i ögat på den munhuggande kompisen, men foten slant i ansiktet på denna tjej. Den gången kunde jag reda ut det med en väldigt förstående förälder.

Åren gick och hon fick en ny lärare. Kompisrelationerna försämrades, hon ville inte till skolan. Efteråt har jag förstått att det var rena rama mobbningen som pågick. Föräldrar slog larm till oss, men vår dotter lät inte oss gå vidare med det. Och vi lydde henne tyvärr.

Den nya läraren hon fick visade en sida för oss föräldrar, en annan mot våra barn. Den miljön var ingen bra miljö att lära sig i och utvecklas. Vår dotter hade svårt att orka med proven. Första två sidorna gick alltid bra att svara på, sedan kunde hon lämna en hel sida obesvarad. Läraren tog inte kontakt om något var fel, och slog ifrån sig om man tog kontakt. Även då borde vi ha gått till rektorn och fått det utrett mer ingående. Läraren sa bland annat: ”Ert barn har inget annat problem att hon inte kan koncentrera sig. Och kan hon inte skärpa sig går det inte att göra något åt det”

Den meningen etsade sig fast för eviga tider. Som ett brännmärke i min själ. Hon sa det åt mig som just då i flera år kämpat med småsyskonens funktionshinder och anpassning. Så hon stod och sa, att allt arbete jag lagt ner på detta var förgäves???

Bägaren rann över för mig den dagen när jag kom till föräldramöte. Jag såg vad läraren hade gjort. Hon hade satt alla andra pulpeter i en ring, men isolerat dotterns pulpet 4 meter bakom de andra.

Följande dag krävde jag utredning av dottern. För nu skulle detta utredas en gång för alla. Det faktum att vi samtidigt utredde småsyskonen var ingen höjdare. Dottern fick först komma till skolpsykologen som gjorde tester. Sedan fick hon remiss vidare.

Diagnoserna bled ADHD (ADD) och dyslexi.

Får man sin diagnos som barn, så tar man det oftare på ett naturligt sätt. Så i alla fall hos oss. Men är man tonåring, så kan man reagera på olika sätt. Vår dotter påstod efter diagnosen att vi försökte idiotförklara henne, att hon fejkat i testtillfällen och inte gjort sitt bästa, att allt hade varit bättre om vi inte engagerat oss i hennes liv.

Vi inledde medicinering, men hon klagade på huvudvärk och trötthet. Så vi beslöt oss för att ta bort medicinen och hon fick börja högstadiet utan mediciner. Och det har gått över förväntan. Hon har hyfsat betyg. Skolan vet om hennes svårigheter (men dottern är nog inte medveten om att de vet). Hon får tillägga verbalt, om hon lämnat något obesvarat i provet. Hon skriver proven i ett litet rum endast med få andra. De tar hänsyn till hennes dyslexi i bedömningen.

Just nu trivs hon rätt bra i skolan, men många missuppfattningar med lärarna kantar hennes vardag. De förklaringarna hon kommer med till varför hon får kvarsittning, eller varför det går snett, är nästan underhållande. Hon förstår inte sin andel i dispyter, hon är alltid offret. Det tankesättet skrämmer mig, för på det viset kan man alltid skylla sina misslyckanden på andra.

Men överlag är hon en glad tjej med många kompisar. Den sosiala biten har löst sig. De vet att hon kan vara lite yr och tala osammanhängande, hon slår sig lätt då hon är lite klumpig, och kommer inte alltid ihåg vad de kommit överens om. Men de är hennes vänner ändå.

Vår tonåring är kapabel att sköta sina morgonsysslor och ta sig till skolan på egen maskin. Hon gör sina läxor numer självständigt, men vi kan hjälpa henne ibland. Jag ser med tillförsikt på framtiden. Fast när jag ser henne få sina Drama-Queen-utbrott över småsaker kan jag stundtals betvivla att hon en vacker dag blir en ansvarsfull vuxen *småler*. 

Två diagnoser – två olika tillfällen- två olika reaktioner del 1

Den första diagnosen sattes vid fyra års ålder. Detta som ett resultat av att personalen på dagis påpekat att vi borde ”söka hjälp” för att vårt barn hade ”problem”. De orden glömmer jag aldrig! De yttrades av en personal på ett hastigt påkommet möte. När jag lämnade på morgonen fick jag veta att vi skulle ha ett möte när jag skulle hämta. Jag var oförberedd på att få de orden slängda i mitt ansikte. Pappan var inte med utan jag satt där själv medan de var två från personalen. Jag minns mötet som i ett blurr av chock, tårar och en utsatthet. Jag hade önskat att jag inte varit själv och jag önskar att de framfört det på ett annat sätt. De hävde ur sig orden i en frustration över att hen var besvärlig. Från den dagen lät de mig alltid veta att hen var ett ”jobbigt” barn. Innan dess kom hen undan med att vara liten och charmig. Nu var det slut med det och frustrationen hos dem var stor. Men det var inte rätt av dem att lägga över den på mig. Visst hade vi märkt att yngsta barnet var ett aktivt barn. Vi hade tolkat det som att det berodde på att det gällde att hänga med i syskonets tempo.
Vi hade dock inte tänkt tanken att detta var något som vi skulle ha sökt hjälp för. I detta skede var personalens upplevelse inte synkad med vad vi upplevde. Därför blev krocken så stor och chockartad.
Plötsligt fick vi höra att det inte fungerade alls på dagis. Hen hade en period då hen bet andra barn. Det var fruktansvärt jobbigt att varje dag få höra i tamburen vad vårt barn hade gjort. Speciellt när det var i en ton som fick mig att känna att det på något sätt var mitt fel. Att vi borde uppfostrat barnet bättre. Jag är helt övertygad om att vi uppfostrat våra barn betydligt mer än gemene man gjort. Vi har verkligen försökt prata med dem om rätt och fel, om hur man uppför sig m m Men problemet var aldrig att hen inte visste hur hen skulle uppföra sig. Problemet var att hen inte kunde uppföra sig på det sätt som ansågs lämpligt.
Personalens frustration växte och hen fick inte gå påskkärring på dagis om inte jag tog ledigt och var med.
Flera gånger tog jag ledigt för att vara med mitt barn på aktiviteter anordnade av dagis. Annars hade ju inte hen fått vara med!
När jag tänker tillbaka på just det förstår jag att redan där gick allt snett. Jag förväntades göra något som det helt klart skulle varit någon i personalen som gjorde. De skulle ha anpassat verksamheten och de aktiviteterna så att hen hade kunnat delta. Hen blev utpekad i barngruppen från start då jag var med. Ingen annan hade sin mamma med sig vid de här tillfällena.
Jag borde sagt ifrån men jag var ung och okunnig om vilka krav jag hade rätt att ställa.
Det kändes ofta som att de önskade att jag skulle komma tillbaka med ett annat bättre barn nästa dag.
En gång sade jag ifrån och det borde jag gjort tidigare. Personalen hade återigen varit på mig i hallen på dagis och när jag kom hem ringde jag upp dem. Jag sade att jag inte ville stå i tamburen och diskutera mitt barns svårigheter inför barnet och andra föräldrar. Jag fick då till svar att de tyckte inte att jag tagit till mig att mitt barn hade svårigheter. Då ilsknade jag till och sade att jag lever med det 24/7 men att jag vill få en bra hämtning av mitt barn för det påverkar hela kvällen om hämtningen inte blir bra. De var oförstående och hävdade att jag levde i förnekelse. Jag orkade inte argumentera mer utan gav upp. Jag anser att de arbetade i okunskap och lät det gå ut över oss och vårt barn.
Vi kände oss oönskade. Vårt barn var till besvär och det gjorde ont.
Att få diagnosen ADHD var inte till någon större nytta.
Vi fick inte någon större förståelse på dagis eller av nära och kära.
I detta läge var det nästan vi som stod med ett ben i varje läger. Ibland upplevde vi ju inte de problem som personalen gjorde, ibland upplevde vi problem som ingen annan såg. Det var en förvirrande tid och inget stöd fanns att få. Vi famlade i blindo och gick på många törnar.
Vi längtade tills all förvirring skulle lägga sig och att vi skulle få lugn och ro. Vad vi inte visste då var att lugn och ro inte var något vi skulle uppleva så ofta.