Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Annonser

Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det? – Om vårdbidrag

Hon rynkar pannan och jag ser hur hon försöker förstå. Den andra mamman på lekplatsen. Mitt barn gräver i sandlådan. Hennes klättrar i klätterställningen. Hon har just frågat mig vad jag jobbar med och jag har svarat att just nu är min enda inkomst det vårdbidrag jag får för min funktionshindrade son.

-Vaddå? Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det?

Jag förklarar. Berättar om hur vårdbidrag fungerar. Att det är en ersättning för det merarbete jag gör utöver ett ”vanligt” föräldraskap jämfört med en förälder till ett normalfungerande barn i samma ålder. Hur det är uppdelat i olika nivåer. Vi har den högsta.

Hon ser fortfarande skeptisk ut.
-Men alltså…..sitt barn tar man väl hand om avsett? Det ska man ju inte behöva få betalt för? Vad är det för fel på din pojke förresten? Han ser ju helt normal ut.

Jag kan lova att det inte är någon som helst ekonomisk vinstaffär att få ett barn med funktionsnedsättning. Inte på något sätt. Men just när vi står där i lekparken, mamman och jag, så ser ju allt så normalt ut. Solen skiner och mitt barn leker i sandlådan. Mamman har svårt att förstå varför det ska betalas ut någon särskild ersättning för att ta hand om mitt barn som ser ut som alla andra. Hon vet inte hur svårt det var för oss att ens ta oss ut på lekplatsen. Hur jag lirkat mitt barn genom denna morgon som började alltför tidigt efter ännu en natt med upphackad sömn, hur jag tragglat med hans mediciner, hur frukosten tagit över en timme, hur svårt det var att ens få på kläder. Det syns inte utanpå och just i denna stund syns det faktiskt inte heller på min sons beteende. Han gräver och plattar till med spaden. Precis som andra barn.

Jag försöker förklara mer. Jag berättar om en vardag som inte ser ut som den i de flesta familjer. Om alla möten. Om träning. Om scheman. Om det stöd som krävs i alla, precis alla, vardagssituationer. Om nätter utan sömn. Om ett barn som inte äter utan att bli ständigt påmind om att göra just detta. Om en ständig tillsyn och passning som inte alls brukar krävas i den ålder min son är. Kanske förstår hon. Kanske inte. Kanske kan jag inte begära att en utomstående skall förstå.

Mamman som inte ville gråta.

För någon vecka sedan så träffade jag en likasinnad, en mamma med ett autistiskt barn. Hon ville fråga mig om råd om hur hon ska få hjälp, hur hon ska göra för att få den hjälp som hon har rätt till. Mamman har ett barn i mellanstadieåldern och har därför hunnit med otaligt många besök hos kommunen för att ansöka om hjälp som personlig assistans, avlösarservice och kortis. Varje gång har hon fått samma svar; att mamman och hennes make inte får någon hjälp eftersom de ”enligt utredningen inte är i behov av den”.

Följden har blivit att föräldrarna idag anlitar dyr läxhjälp till barnets syskon för att de inte hinner hjälpa dem med läxorna. Mamman går upp tre timmar före barnen på morgonen för att ha tid att göra frukost, duscha och ställa barnets mjölkglas på Den Enda Rätta Platsen på frukostbordet för att undvika morgonutbrott. Syskonen har lärt sig att bli mycket självständiga i låg ålder för att föräldrarna inte hinner hjälpa dem. Pappan flyr hemmet och arbetar övertid för att kunna finansiera mammans alla vab-dagar då barnet vägrar gå till skolan. Mamman har slutat att studera för att hon inte orkar, hon orkar inte ägna en sekund åt böcker när hon varit uppe hela nätterna för att övervaka så att barnet inte rymmer hemifrån eller väcker syskon genom att slå dem.

 Men mamman är mycket stark och verkar ha en form av överlevnads-personlighet. Hon lever mitt i detta och det är hennes naturliga vardag. Hon har blivit hemmablind och har mycket svårt att tala om sitt barn som något jobbigt. Hon har enorm kärlek till sitt barn, en kärlek som ger henne kraft att sitta uppe varje natt och planera varje sekund i detalj. Hon kämpar för att familjen ska umgås tillsammans, hon söker efter gemensamma intressen så att barnet kan leka med sina syskon, hon dansar på city tillsammans med barnet för att det är det enda sättet att få henom att gå hem från skolan, hon har sagt upp bekantskapen med oförstående energitjuvar, och hon gör allt detta med en glädje för livet. Så när hon har suttit på möten med LSS-handläggaren har hon aldrig kunnat gråta.

Jag däremot, en annan mamma med en annan form av personlighet. Jag var själv på kommunen för några veckor sedan, för att det skulle ske en omprövning av sonens kortis-beslut. Återigen fick jag sitta där och blotta hela vardagen, hela livet och hela känsloregistret för handläggaren, för att hon skulle förstå. För att hon skulle få känslan av att ens vilja förstå. För det är ju inte så att man får hjälp om man inte visar att man behöver den! Och visar att man behöver den, det gör man bara genom att böna och be, gråta, argumentera och berätta om alla svårigheter som vi har hemma, som sonen har, allt som vi möts av, varje dag.

Det är inte roligt. Och i slutet av mötet finns den ändå där, känslan, som ligger över oss som ett mörkt åskmoln och ger över bollen till handläggaren. Nu har jag bönat och bett. Och nu ska hon där, en människa som aldrig gått en mil, eller ens en meter i mina skor, bedöma om min berättelse var tillräckligt snyftig, tillräckligt plågsam. Hon har all makt att besluta om vi får någon hjälp i fortsättningen eller om ”det inte är så farligt”. Hon lämnar oss med ett ”jag hör av mig snart”, en slapp handskakning och känslan av förnedring.

Kommunen tänker i kronor och ören. Vi föräldrar tänker i antalet magsårsmediciner och sömnlösa nätter och jag är nu livrädd. Jag vet att många barn inte ens har kortis från början. Jag vet att vi får pusta ut och ladda batterier några gånger i månaden. Jag vet att många föräldrar aldrig får det. Jag är oerhört tacksam. Men samtidigt; det är det som vi behöver, och jag tror att det är det som de flesta föräldrar behöver. Och det är hon, den där småtjocka, förkylda, helt vanliga kvinnan med ett helt vanligt familjeliv, som nu har makten att besluta om vi får det.

Och då har jag gråtit. Men mammor som inte vill gråta, som inte vill förnedra sig på detta sätt inför myndigheterna? Mammor som inte med tydligt bildspråk visar hur trötta de är? De får ingenting.

 Vem betalar för dem när det en dag, trots den gränslösa kärleken, ändå har gått för långt?