Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Välsignelsen med ett bra kortis

Vi är såna där usla föräldrar som inte orkar med vårt barn. Som lämnar bort honom till andra. Bara så ni vet…

Enligt Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har de som omfattas av lagen rätt till ett antal olika insatser för att kunna leva sitt liv, om möjligt, på lika villkor som andra.

En av insatserna för barn och ungdom heter korttidsvistelse utanför hemmet och är i princip som ett fritids fast en får sova där också. Enda kriteriet för omfattning är att man ska bo där färre dygn än man bor hemma, annars är det en annan insats. En del åker på lägervistelser någon eller några veckor per år, andra en helg i månaden och ytterligare andra en eller flera vardagskvällar likväl som helger. Allt beror på vilket behov en har.

Det kan antingen vara arrangerat som ett boende med flera andra funktionshindrade eller i en familj. Fördelen med familjen är förstås att det blir samma personer och i ett hem. Nackdelen är just sårbarheten, att om något händer i den andra familjen så upphör kanske insatsen rätt abrupt.

Vi sökte tidigt familj men det gick inte att hitta ett vettigt alternativ avståndsmässigt så jag vet inte hur det varit att lämna Sonen till en annan familj. Så här efteråt är jag rätt glad att det aldrig gick men det kanske hade varit jättebra det med. För vi våndades en hel del kring att skicka honom på kortis också…

För snart två år sedan började han på ett korttidsboende istället och det har varit helt fantastiskt! Sonen har kul och vi har tid att ladda batterier och göra annat med lillebror. Den första helgen tror jag vi låg alla tre i varsin soffa och bara slappade och njöt av lugnet…

När vi sökte efter rätt ställe hade vi ett antal kriterier;

  • kunskap om autism/ren autisminrikting
  • minimera risk för uppköp av riskkapitalbolag
  • stabil verksamhet
  • hemlik miljö (eftersom Sonen inte behöver det extremt avskalade)
  • gärna bra ideologisk bas

Ett ställe jag tittade på var förfärligt. Nedslitet, gamla plastmattor överallt, lås på alla skåp och dörrar. Det såg ut som ett extremt barnsäkrat dagis i vuxenstorlek.

Det ställe vi valde är en villa som från utsidan ser ut som vilket hus som helst och insidan renoverats så snyggt att alla säkerhetsgrejer som okrossbara fönster mm inte syns. Det finns mattor på golvet, trevliga möbler och tavlor på väggarna. Allt är gjort på ett praktiskt sätt men utan att förta känslan. En del saker är låsta men principen är snarare att man är med personen och kommunicerar om vad hen vill än att låsa skåp och lådor. Personalen är jättetrevlig och kunnig (vid det här laget har jag pratat med många av dem). Dessutom hade jag referens från andra föräldrar som hade sitt barn där. Det är ju onekligen ett sätt att kunna känna sig lite tryggare.

Under inskolningen var vi där några eftermiddagar, först tillsammans och sen han ensam. Efter några ggr sov vi kvar i varsitt rum och därefter sov han själv. Det var oerhört bra för mig också eftersom jag fick se hur personalen var med barnen och hur de hanterade de incidenter som alltid sker förr eller senare.

Folk har förfasat sig över att Sonen är borta så många nätter hemifrån. Men betänk då, han har inte kunnat sova över hos far- eller morföräldrar sen han var två-tre år och det finns inte på kartan att han skulle sova hos en kompis. Det finns inte heller möjlighet att delta i scouter, fotboll eller liknande och åka på övernattningar med dem.

Att vara på kortis är också ett sätt att hjälpa Sonen att inte bli helt isolerad och knuten till oss utan att han får egna upplevelser, en möjlighet till egna relationer. Det är mycket värt också, och ingen skulle komma på tanken att hindra ett vanligt barn från det.

På kvällen första dagen på sonens kortisresa får jag ett SMS: ”Sonen har haft en toppendag och stod i hallen redan kl 0600 i spänd förväntan på att äntligen få komma iväg på allt kul vi planerat”. När jag hämtar honom några dagar senare möts jag av en glädjestrålande trött liten pojke. Han har fått tillgång till att leva livet på så lika villkor som möjligt jämfört med andra i hans ålder (dvs intentionen i LSS), och på ett sätt som vi i familjen inte kan ge honom just nu.

Det kan inte gärna vara fel.

Valfrihet i LSS?

Carema och andra bolag i omsorgssvängen är ju ofta i pressen och det ligger nära till hands att fundera över vilka man vill ha att göra med när det gäller omsorgen om ens barn eller nära anhörig.

Som jag förstått hittills finns det i princip fyra varianter på att få den typ av LSS-insats som vi har eller har haft:

  • via kommunen
  • via privat aktör
  • via brukarkooperativ (för personlig assistans)
  • i egen regi (för personlig assistans)

Min erfarenhet av de kommunala utförarna är att vi är en uppgift som ska lösas, en familj som ska vårdas. Det är inte vidare lockande…

De privata företagen såg mig som en vara och struntade i personalen. Vi fick hemkörda julgrupper och avlösaren ingenting. Det var tom så att när hen ringde till dem en gång så fanns hen inte i rullorna trots att hen jobbat flera år… Inte heller ok men bättre än alternativet.

Det är alternativen som finns för avlösare, för personlig assistans finns alternativen brukarkooperativ eller egen regi också.

Egen regi är knepigt eftersom i kölvattnet av de uppmärksammade bedrägerifallen är det inte tillåtet att anställa familjemedlemmar i egen regi. För såna som Sonen är det ju inte ett alternativ eftersom det finns en hel del tillfällen när bara mamma och pappa duger. Det kan bli bra när han är vuxen kanske men nu är set för omständligt med flera arbetsgivare i så fall.

Så det som blir kvar är brukarkooperativ. Det finns många olika profiler och storlekar på såna. En del inriktar sig tex på vuxna som själva arbetsleder, andra på dem som inte kan göra det.
I kooperativet är Sonen medlem och centralfigur, inte vi, inte assistenterna och inte nåns bankkonto på Cayman-öarna… Sonens behov och vilja är det centrala och vi rekryterar assistenter och leder verksamheten men har en formell arbetsgivare som hanterar praktiska saker.
Än så länge tror vi detta är det enda rätta för oss.

Det pågår en debatt om att avskaffa vinster i vården i samband med valet nästa höst. Tyvärr är det så enkelspårigt framställt i media att det låter som kooperativen inte finns med och att vi kommer bli intvingade i kommunal verksamhet på sikt. Det vore förödande och ett stort bakslag för intentionen om allas rätt att leva som de vill…

LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

LSS är om inte unik så iallafall en, ur världsperspektiv, ovanlig lag. En rättighetslag som ska garantera goda levnadsförhållanden. Det är inte en gammal lag, den kom i till 1994 och ersatte omsorgslagen. En stor skillnad var att man istället för att prata om omsorg av funktionsnedsatte började prata om stöd och service, dvs att den funktionsnedsattes rätt till att välja sitt liv.

LSS innefattar följande insatser;

  • Rådgivning och annat personligt stöd
  • Personlig assistans
  • Ledsagarservice
  • Kontaktperson
  • Avlösarservice i hemmet
  • Korttidsvistelse utanför det egna hemmet,
  • Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år
  • Boende i familjehem eller bostad med särskild service
  • Daglig verksamhet

Eftersom vi relativt tidigt fick autismdiagnos och alltså omfattades av LSS har vi haft ett antal olika insatser genom åren. När jag ser i backspegeln är det mest slående att jag önskat jag haft någon att hålla i handen att hjälpa mig navigera och hitta rätt insatser. Istället har vi pratat med mer eller mindre välvilliga handläggare och andra som faktiskt delvis givit oss fel insatser och framförallt sagt saker som inte stämmer.

T.ex. hade vi insatsen ”avlösare i hemmet” under många år. Jag tror det är något man låter barnfamiljer börja med. Den dagen det inte längre går att prata om att ”det ju är jobbigt för alla” och ”det ingår ju faktiskt i ditt föräldraansvar”…

Avlösare i hemmet är en lysande insats om man t.ex. har ett barn som behöver medicinsk omvårdnad i hemmet men inte när man har en knatte som inte sover och far mellan väggarna… För en avlösare ska vara i hemmet och ingen annanstans. Det hjälper mig föga att någon kommer hem och leker med det lilla trollet när allt jag behöver är att få sova i lugn och ro och kanske få duscha i tysthet. Barnet mår bäst av att komma till en park men egentligen får en avlösare inte lämna hemmet. Om man ska vara bokstavlig. Lyckligtvis var varken handläggaren eller den fantastiska avlösaren vi hittade knepiga på det viset utan gjorde avlösningen som att hen var assistent.

En annan bra insats är kortidsvistelse utanför hemmet, i dagligt tal kortis. Detta kan man lösa antingen med en familj som tar uppgiften eller ett boende för flera brukare. Vi tittade på avlösarfamilj men hittade aldrig någon och när det verkligen blev aktuellt kände vi att det var mer pålitligt med ett korttidshem. Risken för att bli av med insatsen t.ex. för att familjen råkade ut för något vågade vi inte ta. En svaghet med detta är dock att det verkar som en del kommuner verkar tro att det är en förvaringsplats för alla sorters funkisar och blandar hej vilt utan känsla för att detta är individer som ska få ut något av vistelsen inte bara förvaring.
Efter en del letande hittade vi ett jättebra ställe som Sonen verkligen trivs på och som ger oss andrum i tillvaron. Halleluja!

En tredje insats vi använt oss av är personlig assistans. Jag frågade om det redan tidigt, jag tänkte att det verkade vara rätt för Sonen. Det kändes ju helt rätt att det vi behövde var att han skulle ha ett mänskligt hjälpmedel så att han kunde delta så mycket som möjligt i normalt familjeliv. Men då fick jag veta att barn inte kan ha PA och en massa annat som inte är sant. Senare fick jag veta att man inte kan ha PA och kortis samtidigt. Likaså att man inte kan få vårdbidrag och PA samtidigt. Och framförallt kan man inte få PA om man kan föra gaffeln till munnen själv. Inget av det är sant!
Motståndet fanns på flera håll, handläggaren men även läkare mfl sa att det nog inte gick att få.
Efter flera år fick vi äntligen tillräckligt många med på tåget med alla papper som krävs och voila personlig assistans var helt plötsligt inte alls omöjligt, vi beviljades i princip allt vi ansökte om.

Det lustiga är att nu när vi faktiskt fått det beviljat kan jag konstatera att vi borde haft med ett antal saker till i vår ansökan för att det skulle bli rätt. Hela tiden handlar det om att leta och läsa på själv. Att skriva ansökningar och skaffa intyg på allt möjligt. Att argumentera med handläggare och andra yrkespersoner om hur det borde vara.

Som om vi inte hade andra saker att pyssla med hemma liksom.
Är det någon som tycker det är underligt att var och varannan npf-förälder är utbränd, har äktenskap som knakar och eller jobbar avsevärt mindre än heltid?

Mamman som inte ville gråta.

För någon vecka sedan så träffade jag en likasinnad, en mamma med ett autistiskt barn. Hon ville fråga mig om råd om hur hon ska få hjälp, hur hon ska göra för att få den hjälp som hon har rätt till. Mamman har ett barn i mellanstadieåldern och har därför hunnit med otaligt många besök hos kommunen för att ansöka om hjälp som personlig assistans, avlösarservice och kortis. Varje gång har hon fått samma svar; att mamman och hennes make inte får någon hjälp eftersom de ”enligt utredningen inte är i behov av den”.

Följden har blivit att föräldrarna idag anlitar dyr läxhjälp till barnets syskon för att de inte hinner hjälpa dem med läxorna. Mamman går upp tre timmar före barnen på morgonen för att ha tid att göra frukost, duscha och ställa barnets mjölkglas på Den Enda Rätta Platsen på frukostbordet för att undvika morgonutbrott. Syskonen har lärt sig att bli mycket självständiga i låg ålder för att föräldrarna inte hinner hjälpa dem. Pappan flyr hemmet och arbetar övertid för att kunna finansiera mammans alla vab-dagar då barnet vägrar gå till skolan. Mamman har slutat att studera för att hon inte orkar, hon orkar inte ägna en sekund åt böcker när hon varit uppe hela nätterna för att övervaka så att barnet inte rymmer hemifrån eller väcker syskon genom att slå dem.

 Men mamman är mycket stark och verkar ha en form av överlevnads-personlighet. Hon lever mitt i detta och det är hennes naturliga vardag. Hon har blivit hemmablind och har mycket svårt att tala om sitt barn som något jobbigt. Hon har enorm kärlek till sitt barn, en kärlek som ger henne kraft att sitta uppe varje natt och planera varje sekund i detalj. Hon kämpar för att familjen ska umgås tillsammans, hon söker efter gemensamma intressen så att barnet kan leka med sina syskon, hon dansar på city tillsammans med barnet för att det är det enda sättet att få henom att gå hem från skolan, hon har sagt upp bekantskapen med oförstående energitjuvar, och hon gör allt detta med en glädje för livet. Så när hon har suttit på möten med LSS-handläggaren har hon aldrig kunnat gråta.

Jag däremot, en annan mamma med en annan form av personlighet. Jag var själv på kommunen för några veckor sedan, för att det skulle ske en omprövning av sonens kortis-beslut. Återigen fick jag sitta där och blotta hela vardagen, hela livet och hela känsloregistret för handläggaren, för att hon skulle förstå. För att hon skulle få känslan av att ens vilja förstå. För det är ju inte så att man får hjälp om man inte visar att man behöver den! Och visar att man behöver den, det gör man bara genom att böna och be, gråta, argumentera och berätta om alla svårigheter som vi har hemma, som sonen har, allt som vi möts av, varje dag.

Det är inte roligt. Och i slutet av mötet finns den ändå där, känslan, som ligger över oss som ett mörkt åskmoln och ger över bollen till handläggaren. Nu har jag bönat och bett. Och nu ska hon där, en människa som aldrig gått en mil, eller ens en meter i mina skor, bedöma om min berättelse var tillräckligt snyftig, tillräckligt plågsam. Hon har all makt att besluta om vi får någon hjälp i fortsättningen eller om ”det inte är så farligt”. Hon lämnar oss med ett ”jag hör av mig snart”, en slapp handskakning och känslan av förnedring.

Kommunen tänker i kronor och ören. Vi föräldrar tänker i antalet magsårsmediciner och sömnlösa nätter och jag är nu livrädd. Jag vet att många barn inte ens har kortis från början. Jag vet att vi får pusta ut och ladda batterier några gånger i månaden. Jag vet att många föräldrar aldrig får det. Jag är oerhört tacksam. Men samtidigt; det är det som vi behöver, och jag tror att det är det som de flesta föräldrar behöver. Och det är hon, den där småtjocka, förkylda, helt vanliga kvinnan med ett helt vanligt familjeliv, som nu har makten att besluta om vi får det.

Och då har jag gråtit. Men mammor som inte vill gråta, som inte vill förnedra sig på detta sätt inför myndigheterna? Mammor som inte med tydligt bildspråk visar hur trötta de är? De får ingenting.

 Vem betalar för dem när det en dag, trots den gränslösa kärleken, ändå har gått för långt?