Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Rockar ni verkligen sockorna?

Förra helgen svämmades hela Facebook och Instagram över med olikfärgade strumpor åt alla håll och kanter. Arbetsplatser, idrottslag, nyhetsredaktioner, överallt visade folk upp sina fötter och demonstrerade att OLIKA ÄR OKEJ! Ett fantastiskt initiativ av en blott 10-årig tjej vars storasyster har Downs Syndrom. Det var ett underbart initiativ, verkligen. Jag var också en av alla dem som visade upp sina fötter och dessutom tvingade mina barn att gå till skolan med olika strumpor och förklara för de klasskompisar som inte visste varför. Det kändes fint, bra och som en självklarhet liksom. För olika är bra. Det tycker väl såklart jag, jag som har två barn med funktionsnedsättning och som vet att det kan vara både fantastiskt och knäppt att hela tiden vara den som är annorlunda.

Men tycker andra verkligen att det är bra?

Är det säkert?

Rockar ni verkligen sockorna?

Att alla är lika mycket värda tycker ni är lika självklart som att solen är gul. Det är så lätt för er att ta på er udda strumpor, att skriva på en namnlista i förbifarten på nätet, att uppröras över en tidningsartikel, att dela ett inlägg där någon berättar att hen blivit diskriminerad eller orättvist bemött. Ja visst, det är så lätt, och nu ska jag säga att jag absolut inte är otacksam för ”det lilla”. Jag högaktar den goda tanken, absolut.

Men när vissa barn inte blir bjudna på barnkalas för att ”han slåss”. När ni andra föräldrar viskar till varandra om den där ungen i affären som är så bortskämd, och när ni rynkar på näsan och skakar på huvudet åt mamman i lekparken som enligt er curlar sin dotter. När ni inte för allt i världen kan förstå varför just den där pojken ska gå före i kön till berg-och dalbanan (man får väl lära sig att vänta som alla andra!), när ni häpnas över den allt för stora flickan som fortfarande åker vagn, när ni blir sura för att er sons klasskompis slapp matteläxan den här gången också. När ni tycker att man inte ska få pengar från staten för att ta hand om sitt barn, för det gör ju alla. När ni jättegärna och absolut tycker att det ska öppnas ett korttidsboende, bara inte på er gata, för barnen som bor där kanske ju är farliga för era barn när de leker ute. När ni blir förfärade över den pojke som knuffar sig förbi alla andra och kastar sig ner för vattenrutschkanan före er dotter. När ni ser och dömer, dag ut och dag in, utan att förstå. När ni bara tror på det som syns på utsidan.

Rockar ni verkligen sockorna då?

Vi medicinerar våra barn, så skolan slipper ta mer ansvar

 

Det skrivs så vackert om att barnen med funktionshinder skall erbjudas allt annat stöd, innan man sätter in medicinering. Det står i varje ADHD-medicins bipackssedel, att annat skall finnas innan man väljer mediciner. Tex. så står det bland annat i concertas bipackssedel såhär:

Läkemedlet ges som en del i ett behandlingsprogram, som vanligtvis består av:
•Psykologisk terapi
•Utbildning
•Social terapi

Men det finns inte riktigt någon psykologisk terapi egentligen. Inte heller social terapi. Utbildningarna består ofta av föräldragrupper, där man kan få höra att det visst går att få barn att lyda, med gränsdragning och rutiner. Som alltså INTE funkar för barn med denna problematik. Den enda utbildning som i mitt tycke borde vara obligatorisk, är Bo Elven Hejlskovs föreläsningar om lågaffektivt bemötande. Det är hans böcker som bidragit till att livskvaliteten ökat markant och vi fått en gladare och mer harmonisk familj.

Men allt det andra är bara vackra ord. Verkligheten är bister. För att barnet skall ha en chans att klara sig i skolan, så måste man ge sitt barn medicin. Gör man inte det, så uppfattas barnet som någon som inte passar in alls, och bara ställer till det. Barnet går då till skolan som en paria. Någon som alla tar avstånd från, inte vill befatta sig med. Jag är inte emot medicinen, den har också förändrat våra liv, men jag motsätter mig tvånget.

Sonen har ett intyg på att han behöver personlig assistent för att klara skolan och fritids. Utan att meddela oss föräldrar har nu personliga assistenten i klassen blivit gruppassistent (då inga personliga assistenter enligt rektorn inte längre får finnas) och han har inget extra stöd i fritids.
Samtidigt har vi bytt medicin åt honom till långverkande (upp till tolv timmar), så han skall orka hela dagen och även med läxorna.
Skolan sparar pengar genom att dra in resurser, och vi ger mer och mer medicin till våra barn. Var ligger logiken? Har nästan god lust att skicka sonen till skolan utan medicin och titta hur länge det tar innan de lägger in en resurs till på fritids.

Jag är förbannad på att sonen är utan sin sociala tolk just då han skall leka med sina vänner och lära sig hur sociala koder fungerar. Han tränar på fritids på turtagning, kompromisser, att läsa av personers miner och kroppsspråk. Han behöver få leka, vara glad, vara i ett sammanhang. Och det klarar han inte utan en vuxen ibland.

Så snälla skolan, vi tar redan vårt ansvar, det är dags att ni tar ert.

 

Förälder med egen diagnos

Neurobloggarna har tema om att vara förälder med egen diagnos. Jag tänkte beskriva lite hur min vardag ser ut. Tänk hur olika det kan vara…

De flesta föräldrar anser nog att det är tufft att vara förälder till och från. Man får lägga sig själv åt sidan i några år när barnen är små och man kastas mellan vab och arbete och känner sig kanske arg för att man inte hinner med sig själv och sin träning mitt i allt.

De flesta föräldrar till barn med någon form av funktionsnedsättning har inte bara småbarnsåren som de tuffa åren. Barnens svårigheter blir inte lättare med åren. De blir snarare bara mer markanta och tar ofta bara mer tid istället för mindre tid ju äldre barnen är. Nu slängs man inte bara mellan vab och sitt eget arbete. Här ska man också hinna med att gå på möten med förskola, skola, habilitering (instans som hjälper barn med t.ex autism), försäkringskassa och LSS samt läkare och utredningsteam. Själv gick jag förra vårterminen på i snitt 2,5 möte per VECKA bara för att få min Stora och till viss del också min Lilla att fungera i förskola och livet utanför. Jämför det med normfamiljen Svensson som utöver terminens föräldramöte och kvartsamtal också ska hinna med avslutningsfester för barnens aktiviteter. Vi har inte ens tid med fritidsaktiviteter för att få vår vardag att gå ihop.

Som ni kan se ovan så skiljer sig vardagen en hel del för föräldern i Svenssonfamiljen mot Annorlundalandets föräldrar. Då tar jag inte med allt det andra som påverkar vardagen, som utbrott, att leva otroligt rutinbunder och ickespontant för att det ofta är det enda som fungerar i en familj med barn med svårigheter inom autismspektrum.

Utöver dessa ovanstående exempel tillkommer en kategori. Npf-familjen där någon förälder också har en egen diagnos inom autismspektrum eller ADHD (ärftlighet är vanligt). Utöver barnens svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, bristande föreställningsförmåga samt stora svårigheter med att planera och organisera sin tillvaro (läs; barnet har lika svårt varje dag att veta vad det ska göra när det är dags att klä på sig på morgonen), så har föräldern också sina egna svårigheter att tampas med. Egen bristande impulskontroll. Egna svårigheter att organisera och planera sin vardag samt en egen hyperaktivitet att hålla i schack. Samtidigt förväntas man som förälder lära sitt barn att hantera dessa svårigheter.

Hur går detta ihop kan man undra? Jag är inte rätt person att svara på det. Det jag kan svara på är att för egen del så går det inte ihop. Jag har varit huvudansvarig för min Storas struktur och vardag i lite mer än två års tid. Två års tid då jag inte själv har kunnat arbeta. Jag som tidigare har bytt arbetsuppgifter lika ofta som påskharen kommer, eftersom jag blir uttråkad om jag inte får omväxling i min vardag. Jag som har en hjärna som måste få stimulans och tid att tänka klart för att orka med min egen vardag har under två års tid förhindrats att göra detta och jag tynar bort på kuppen.

Personal på förskolan sa för någon vecka sen ”det är ju bra när man har möjlighet” och syftade till att eftersom jag är sjukskriven har jag ju möjlighet att ha Lilla hemma fast det mest rör sig om lite hosta och snuva. Faktum är att jag har inte alls möjlighet att ha något av mina barn hemma. på riktigt. Tiden som de är på sina respektive dagaktiviteter är den enda tid på dygnet, som jag har en möjlighet att förbereda, ringa samtal, beställa mediciner, gå på möten samt uträtta ärenden som annars är svåra att uträtta då vi aldrig tar med båda barnen, helst inte någon av dem, ut i affärer. (Det är helt enkelt för påfrestande.)

Dessa få timmar är också de enda timmarna på dygnet som jag har möjlighet att tänka en tanke från början till slut och få saker gjorda, för mig själv. Om det nu inte är så att jag är alldeles för trött och mest hittar mig själv stirrandes in i skärmen utan att komma på vad jag skulle göra.

Att ha barn med en funktionsnedsättning (uppsättning, annorlundahet eller vad du nu vill kalla det) och själv ha en diagnos, det innebär alltså inte bara ovanstående möten. Du förväntas också få in möten när det gäller dig själv. Och nu är ju inte vården i Sverige upplagd så att du får hjälp utan att behöva be om och tjata om det rejält. Man förväntas vara tillräckligt pigg och frisk för att man ska orka vara sjuk. Men, det går ju inte alls ihop. Särskilt inte när man lever i en redan påfrestande vardag.