Vårt hem-en arbetsplats…

I tidningen Föräldrakraft 19 augusti 2015 tar de upp problemet med att ohälsan hos de som vårdar anhöriga är så dålig. Ohälsotalet är 30%, att jämföras med 20% hos resten av befolkningen och värst är det för de mellan 30-45 år.

Jag har vårdat min son i över sexton år. Han föddes med en rad olika avvikelser som tydde på en omfattande kromosomskada vilket det också var visade det sig. Han behöver hjälp med allt från förflyttning, toalettbesök till att ta sig mat och för att inte skada sig själv eller för all del andra.

Det värsta är dock inte omsorgen, den är det enklaste. Det värsta är att tvingas att hela tiden vara i bakjour, att alltid finnas tillhands och att be om hjälp hela tiden. Hjälp som enligt lag är en rättighet. Vår historia är full av ansökningar, avslag, överklaganden och resignation.
Under första tre åren sov den lille vännen knappt någonting i sträck och vi var på utmattningens rand efter att inte fått sova mer än några timmar varje natt. Personligen funderade jag helt enkelt på att avsluta mitt liv där och då ibland när jag ännu en natt var uppe med en klarvaken gosse som åt, kräktes och var nöjd och belåten men bara inte sov.
Läkarna sa att det var såå olika hur barn sov, det kunde lika gärna vara helt naturligt att han sov maximalt åtta timmar (sällan mer än 6 timmar varav 4 var i ett sträck, resten var upphackade på kvartar och halvtimmar, i bra stunder fyrtiofem minuter)
Vi ansökte om vårdbidrag, avlösarservice, LSS, allt som gick för att kunna klara av att orka torka kräks, träna sittning och lära honom gå, mata, byta blöja och fortsätta skriva ansökningar och gå på möten som skedde flera gånger i veckan förutom läkarbesöken då.
Det hänvisades till föräldraansvar. Föräldraansvar, för vi inte kunde jobba annat än i hemmet för annars så skulle vi inte ha någon inkomst eller kunna orka med att följa med honom på alla undersökningar och möten som hans funktionsnedsättning innebär. Någon av oss behövdes hemma.
Till slut, efter ett par år med avlösarservice via LSS (någon kommer hem till dig i hemmet och löser av dig så att du kan gå hemifrån en stund. Enligt vår avlösare så var hennes uppgift inte att leka med honom eller aktivera honom utan bara ren tillsyn. Ge mat, byta blöja och lägga i säng) som fungerade dåligt och där vi såg att han vantrivdes så blev det personlig assistans. Endast deltid till att börja med och vi tog mycket av det själva då arbetet ändå utfördes av oss föräldrar.
Allt efter att åren gick förändrades förutsättningarna. Hans utveckling gick sakta framåt medan åren tickade på allt snabbare. Hans humör blev sämre, han utvecklade epilepsi och med det förvärrades hans beteendestörningar. Vi gick från att ha en assistent kvällstid till att ha assistans all vaken tid och jourtid natt och som det är idagsläget, dubbelassistans all vaken tid och jour ett par timmar på natten då han sover väldigt ojämnt och vaknar tidigt, är uppe och skuttar på nätterna, krampar eller får utbrott.

Vi bor alltså i en arbetsplats. Femton nätter i månaden har vi avlastning, då sover han på ett korttidsboende i kommunens regi (enl LSS) men övrig tid bor han hemma tillsammans med resten av familjen och två assistenter. I runda tal är det sju stycken externa assistenter och sedan jobbar vi deltid eller heltid nätter och helger samt rycker in vid sjukfrånvaro.
Det innebär att när den utflugne sonen och hans flickvän kommer hem och yngsta sonen har vänner hemma kan vi vara nio personer vid matbordet en kväll där två stycken arbetar.
Tänk dig att du har dina arbetskamrater med dig hela tiden? (Vi har fantastiska assistenter som fungerar jättebra det är inte det som är problemet..) Även när du inte jobbar.
Att varje dag rör det sig minst två personer, ibland upp till fem, sex, sju olika personer som inte bor i ditt hem sig där du bor. De har sina ytterkläder i din hall, sina skor bland dina skor och de sitter bredvid ditt matbord varje måltid ditt barn är hemma.
Tänk dig att du kommer hem från ditt arbete en fredag. Du är trött och slut. Äntligen helg. God mat, sitta bredvid din älskade och dina barn, dricka ett gott vin, lyssna på lite musik och kanske det finns utrymme för lite sex och kramar i slutet av dagen.
När du kommer in i köket och vill kasta av dig dina kläder sitter Maggan från löneavdelningen vid köksbordet och hälsar glatt! Hej-hej!
Ni pratar lite löst och både det ena och det andra, när dörren öppnas och in springer din sextonåring i kroppen och treåring i själen in i köket med skorna på med Markus, postansvarig på jobbet, i hälarna.
Hej-hej! (Markus är på strålande humör och just vunnit på travet och vill prata om det lite)

Ni går och lägger er tidigt men något sex blev det inte eftersom ni har sovrummet ovanför det sovrum som assistenterna sover i och du vet att vid halvtio-tiden så byts Maggan och Markus ut mot Elvira, den unga nya tjejen på kontoret. Snäll men lite blyg och säger inte så mycket.
När du stiger upp, med morgonstånd och rufsigt hår samt naken, på väg till toaletten visar det sig att ditt barn fått för sig att stiga upp tidigt denna lördagsmorgon och inne i badrummet är Stefan och Lena, dina närmaste kontorsgrannar samt klassföräldrar i ert yngsta barns klass.
-Hej-hej! Förlåt att jag är naken, ber så mycket om ursäkt, ska genast gå och ta på mig någonting.
Du äter frukost med dina barn iförd morgonrock och Stefan och Lena torkar kräks från matbordet och pratar glatt om vad som hände förra veckan på jobbet.
Efter lunch kommer Markus och Maggan tillbaka.
-Hej-hej!
Maggan har lite problem hemma så hon är nedstämd och ledsen, och du som var på så bra humör där ett tag, du känner att det känns jobbigt för du vet att hon ligger i skilsmässa och behöver lite stöttning. Det torkas ytterligare lite kräks och sedan visar det sig att Markus yngsta har fått magsjuka och han måste åka hem, du får rycka ut och jobba ett par timmar för det finns ingen vikarie att tillgå för annars blir det inte rätt dygnsvila och du kommer inte att ha någon som kan jobba på måndag. Så du och Maggan jobbar tillsammans. Maggan blir mer och mer tystlåten.
Middagstid byter Maggan av Sofia och Lisa. Sofia och Lisa är unga och glada, de pratar högljutt och glatt om killar, vad de ska göra resten av veckan, vad som hänt i skolan under veckan och de busar gärna på med barnet. Ni är nu sex vid matbordet på lördagskväll.
Elvira jobbar natt igen. Inget sex.

Så fortsätter det.
Bjuder du hem någon har du dina främmanden OCH två stycken arbetskamrater. Hela tiden. Semester. Julafton, magsjukestunder, fyllestunder, grälstunder, trötta stunder, ledsna stunder, begravningar, studentfiranden, midsomrar och tja, hela tiden.
Hur mycket du än tycker om dina arbetskompisar så är de där hela tiden. I ditt hem. Vare sig du är glad, ledsen, uppåt eller vill gå och självdö i ett hörn så finns det någon där som hela tiden ser dig. Sitter vid ditt matbord. Pratar. Skrattar, Ja, finns..
När ni grälar hör någon vad ni grälar om, hur ni grälar. Om ni ligger med varandra hör någon att ni gör det och när och kanske t o m hur? För att sedan möta er vid matborder morgonen efter.

Det gör att när man har avlastning ska hinna och orka med allt det där andra man inte lyckats med när huset är fullt av folk och rörelse och där allt samlats på hög. Allt från surdegar till renoveringar, äktenskap och personlig utveckling för att inte tala om syskon? 
Bistra kommentarer från sk vänner om att man borde prioritera att umgås lite med dem? Eller de som faktiskt kritiserar en för att man inte orkar med allt det som man ”borde” orka med. Varför har man inte mer välstädat? Tja kanske för att man sedan sexton år tillbaka lever på lånad energi och litegrann lånad tid. För att oro inför barnen, inför framtiden, ens egen vacklande hälsa, utslitna leder och åldrade själ tagit ut sin rätt. För att man lever i en arbetsplats med ack så fina arbetskompisar men ändock arbetskompisar. 
Det går inte att gräla hur som helst när man vet att någon lyssnar? Det spelar ingen roll att de fint hänvisar till tystnadsplikten och att vi inte ska tänka på att de är där. De ÄR ju där. Det går inte att tänka bort.
Vi byter blöjor på vår sextonåring. Vi torkar kräks. Vi nattvakar och inte för att hen ska komma hem från nattsudd utan för att hen inte ska göra sig illa eller ha sönder saker. Vi tar hand om en mycket liten kille i en stor kropp och vi har konstant dåligt samvete för att vi borde mer. Umgås mer. Fungera bättre. Må bättre. Arbeta mer. Kanske vi borde lämna bort hen? Ja kanske.. Eller kanske omgivningen och samhället mer måste förstå vilket jobb vi gör. Vad det gör med en människa att leva så här? År efter år efter år? Att vi bryter ihop, att vi får problem med värk, utmattning, depressioner och att våra äktenskap kraschar, vi tappar självförtroendet men samtidigt är vi starkare än någonting annat är kanske bara en sund reaktion på en osund situation. Vad gör sådant med människor i längden? Egentligen..?

Förbjuden sorg…

Hur skulle verkligheten ha sett ut om OM inte varit?

Jag är en mästare i självbedrägeri. Har svart bälte i förnekelse och enögdhet. Men ibland kommer verkligheten ikapp en och den kastas i ansiktet med en icke oansenlig fart och med lukten av en bortglömd tvätt sedan veckan innan.

Om mitt barn varit som ditt barn..

Då hade hen cyklat iväg ensam, köpt sina egna kläder, gått på disco och varit uppe okristligt sent på kvällarna och jag suttit uppe arg som ett bi och väntat. Eller skulle hen ha spelat hockey, jag bakat ännu mer långpannekakor utan laktos och sett ännu mer hockeymatcher än jag gör idag.

Idag sitter jag på golvet utanför den lilla toaletten, med plasthandskar på händerna och en glad pojke som just fått sitt lavemang. Vi leker kasta grejor i papperskorgen. Han plockar allt han hittar, inklusive toalettpappersrullarna från toaskåpet, ned i papperskorgen. Mamma hejar ivrigt på för det är bra träning. Fötterna sparkar frenetiskt mot golvet och det rinner en liten rännil dregel ned för hans mage.

Åtta dagar innan han föddes satt jag med ett alldeles nyfött barn i min famn. En väninna hade just gett liv till en alldeles märkvärdigt varm och plirig liten unge, en unge som låg mot min stora, tjocka och utspända mage. Åtta dagar efteråt föll min värld som den såg ut sönder och blev aldrig någonsin densamma.

Jag ser hockey, jag ser roliga statusuppdateringar på FB, jag ser och jag tänker och jag känner. Förbjuden sorg. Som finns men inte borde finnas för trots allt är han allt det jag ville ha och utan honom vill jag inte vara. Han som blev hela mitt liv, min luft att andas, min hud. Han som bor inuti mitt hjärta, nära mitt bröst för honom kan jag aldrig någonsin lämna.

Barnets bästa i fokus? Skulle inte tro det…

Vår pojke får inte behålla korttidstillsyn efter skoltid längre. Han har assistans nämligen. Han har t o m två assistenter. Två. 

Orsaken till det är enligt kommunen att hans sociala behov är tillgodosett med det och då behöver han inte jämnåriga kamrater annat än på skoltid samt på sitt korttidsboende. (Korttidstillsyn=fritids/eftermiddagsverksamhet=emv) Vår pojke är gravt utvecklingsstörd, kan inte tala, har autism och adhd samt epilepsi för att nämna några av de diagnoser han har. Autismen gör honom rutinbunden, extremt rutinstyrd och hans utvecklings- samt språkstörning gör det omöjligt för honom att vara på andra aktiviteter än de som är helt anpassade för hans behov eller där han har kännedom om lokalerna. 

Det finns många anledningar till varför han behöver fritids men det är inte det som jag tänker ta upp. Jag tänker på barnperspektivet som man enligt LSS-lagen paragraf 10 tror jag det är, ska ha en helhetssyn på både den personkretsbedömde men också övrig familj och då särskilt på barnen i familjen. Vår pojke har en lillebror. 

En lillebror som inte kan ta hem kompisar för storebror skriker, gör utfall och beter sig underligt många gånger. En lillebror som får springa och gömma sig för att storebror blir rosenrasande från ingenstans och kan gå till attack. I sommar ska denna lillebror ha ett sommarlov med storebror hemma heldagar förutom de dagar han är på sitt boende. Inte kunna ta hem kompisar spontant en dag och bada. Sova över. Äta middag. Men nej, det argumentet går inte fram fastän Socialstyrelsen som är inkopplat i ärendet trycker på detta. 

Men vi får fritids om vi avsäger oss assistansen. Våra assistenter kan när det blir epilepsianfall. De kan ge medicin vid panikattacker, de kan läsa vår pojke utan och innan, ta honom från jobbiga situationer innan de uppkommer. De ser till att situationer inte uppstår, men nej, de ska inte vara med honom på fritids även om det skulle innebära en avlastning för verksamheten. För att inte tala om de pengar kommunen spar genom att staten betalar assistansen. Men icket. 

Då har vi ett annat barnperspektiv också. Färdtjänsten. Pojken har enskild färdtjänst då han kan få epileptiska anfall i bilen och efteråt bli aggressiv och göra utfall mot andra passagerare. Han kan också bli aggressiv och vilja slåss, därför måste han ha följeslagare. Följeslagare är då våra assistenter som följer med från hemmet till skola och från skola till hemmet. Endast i nödfall kan han åka hem själv, chaufförerna vill inte köra honom ensam, i alla fall inte de som inte känner honom väl sedan år tillbaka. Den aspekten bemöter inte kommunen, även om de har läkarintyg på att det behövs. Vi får inte svar på frågan hur vi medicinskt säkerställer att han har uppsikt hela tiden även i bilen. Det är inte deras ansvar. Vi kan inte lämna honom ensam i en färdtjänstbuss. 

Man får förändra i beslut när det gäller LSS, däremot får man aldrig förändra till det sämre. Barnperspektivet var det. Barnperspektiv kan se olika ut om man är lillebror eller storebror. Men principer är viktiga. Och det viktiga där är inte barnperspektivet utan att få principen prövad i Förvaltningsrätten. Kammarrätten. Högsta Förvaltningsrätten. 

Att familjer går under medan prövningarna pågår.. Att barn far illa och inte kan vara hemma för att träffa vänner under sitt sommarlov när man är åtta år och ska ha myggbett, plåster på knäna och äta glass hemma på sin altantrapp, det är underordnat för man skriver ett beslut och går på semester. Det är barnperspektivet från kommunens sida.

Skolavslutning…

Du sitter och funderar på vad din 14-åring kommer att hitta på vid skolavslutningen, om h*n ska hamna i dåligt sällskap, kanske ta sig sin första ungdomsfylla.
Jag sitter på en altan strax efter ett spöregn, vaktar min fjortonåring som sitter på en bänk längst ned i trädgården och tittar oseende in i himlen, undrar om och var han har ont.

Du förmanar ditt barn och säger åt det att ta det lugnt, vara försiktig. Var inte ute för sent, ta hand om dig, mamma är här, pappa kommer och hämtar om det blir någonting, du har väl med dig mobilen?
Jag sitter på altanen och undrar vad du tänker? Hur du tänker? Varför kan du inte tala om för mig vad det är som inte är bra? Hur ska jag kunna hjälpa dig?

Du får lyssna på arga stampande steg, skrik om hur dum du är och om hur alla andra får, du hör dörrarna smälla och känner dunket av musik i väggarna.
Jag väjer för slag och hör skriket av förtvivlan, vrålet från djupet av halsen på någon som inte själv kan berätta vad som är fel, där ångesten och paniken går hand i hand med dunket av huvudet i väggen innan medicinen sätter in.

Du är orolig för dåliga betyg, smygrökning, dåligt inflytande, nattsudd, tjuvåkning och framtiden, kläder på examen och vilka som ska komma på kalaset eller om ni ska äta mjukglass.
Jag funderar på sista samtalet med läkaren, Försäkringskassan, på hur många fler uttag vi har kvar på Apoteket, att jag behöver beställa fler blöjor, har Färdtjänst fått sista ändringarna, vad gör vi om vi inte hittar en ny assistent? Var har du ont när du pekar på bilden ”ledsen”, ” har ont”. Hur kan jag hjälpa dig? Vem tar hand om dig när jag inte längre varken kan eller orkar? Vem ska älska dig den dag jag inte finns?

Där du får se ditt barn springa ut ur skolan vid examen styrs mitt barn ut i rullstol. Där ditt barn skriker hur dum du är är mitt barn tyst och slår sig själv. Jag oroar mig för att mitt barn ska bli utnyttjat, kvarlämnat, utelämnat och lida utan att vi förstår. Jag kommer inte att oroa mig för knark, fylla, skolavslutningar eller brustna kärlekar, men jag kommer heller aldrig att vinka hejdå på en tågluff, hälsa välkommen hem från universitetet, krama barnbarn eller behöva hämta på polisstationen när alkoholen stigit någon åt huvudet.
Jag kommer att få följa med på sjukhuset. Byta blöjor på mitt vuxna barn. Mata. Klä på. Skjutsa. Tolka, företräda och älska. Jag sitter kvar på min altan och ser mitt  barn lägga armen på den blöta trädgårdsbänken och med krokiga fingrar vispa runt en död mygga och höra honom stöna och puffa ut små längtansfyllda uffanden ut i en sommarkväll.

I fjorton år

Nu har jag hållit på med det här i snart fjorton år. Jag har skrivit ett antal vårdbidragsansökningar, parkeringstillstånd, LSS-ansökningar och ansökningar om bostadsanpassning och assistans. Till dem kommer ofta ingående beskrivningar om det mesta som rör vår familj. Ekonomi, civilstånd, sociala skyddsnät och sedan även utförlig beskrivning om det som är allra sämst med vår pojke. Alla saker han inte kan. Alla problem vi har med hans funktionshinder. Vår trötthet, vår uppgivenhet, sorg och allt det där praktiska som inte fungerar.
Allt ska och måste beskrivas utförligt så vi kan få de åtgärder som är nödvändiga för att leva ett så pass normalt liv som möjligt.
Till det kommer möten med läkare, psykologer, kuratorer, rektorer, läkare, assistansbolag, sjuksköterskor, narkosläkare, hjärtläkare, ortopeder, ortopedtekniker, hjälpmedelscentral, arbetsterapeut, habiliteringspedagog, LSS-handläggare, boendechef, boendepersonal, ambulanspersonal, habiliteringsläkare, apotekspersonal, taxichaufförer, färdtjänsten, kommunala tjänstemän, neurologer, audionom, tandläkare, tandsköterskor, assistenter, arbetsledare, assistansbolag, försäkringskassa… ja, listan kan göras ännu längre för vissa av dessa yrkeskategorier finns på flera ställen exempelvis läkare olika kliniker.
Alla dessa behöver en del av vårt liv. Allt från hur vårt äktenskap fungerar till vår ekonomi, hur de andra barnen mår, vårt skyddsnät och hur vi mår som föräldrar. Vårt föräldraskap blev en offentlig handling där allt är en fråga om att dela med sig.
På dagarna, kvällarna, helgerna och alla lovdagar har vi assistenter omkring oss. De dagar han är på korttidsboende är vi ensamma med de andra barnen, men annars är vi en familj med insatser. Det finns alltid någon som vet eller som ser vad som händer, vad man gör eller åtminstone borde veta vad man gör och mår, för annars kan de inte hjälpa.

Nog kan det vara sant. Det är förmodligen sant men att varje gång man möter en ny person i ens liv, har denna/denne en rättighet till ytterligare en bit i ens redan sönderhackade liv. Bitar man redan klyvt bort från ens kropp och gett vidare. Integriteten har blivit en sönderfrätt kostym där det är okej att vara alldeles nära min hud och jag måste tillåta det.
När vi är klara med varandra går det omkring någon därute som vet att jag och mannen har mått dåligt sedan barnet föddes, hur många bilar vi har, ifall vi går hos någon terapeut eller om vi faktiskt klarar av det här bra. Den kunskapen gav vi vidare och kan aldrig kräva tillbaka den.