Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Besök i Annorlundalandet

Mitt första besök i Annorlundalandet hände för många år sen, långt innan jag anade att detta var platsen jag skulle bosätta mig på i vuxen ålder.

Jag var femton år och reste ensam på ett kolloläger för funktionshindrade och ”vanliga” i en annan landsände utan att känna någon eller alls veta vad jag gav mig in på. Övermodig som de flesta femtonårigar…
Inte tänkte jag på att jag ju egentligen inte ens träffat någon med svårare funktionshinder än glasögon och gamla med hörapparat. Jag hade inte en susning om nåt.
Och som många gjorde då, använde jag cp-unge och mongo som skällsord…
Utan att fatta ett smack. Ingen av oss gjorde det.
För de här barnen var osynliga i samhället.

På kollolägret bodde vi tillsammans i grupper om ca tio tonåringar, hälften ”vanliga”, hälften funktionshindrade. Ingen hade fysiska handikapp utan dessa ungdomar och barn hade Downs, utvecklingsstörning och några med all säkerhet npf.

Egentligen var det rätt märkligt, vi ”vanliga” fick introduktion i några dagar men jag minns inte att diagnoser eller förhållningssätt egentligen diskuterades. Fast det kan ju ha varit så att jag var upptagen av sånt som femtonårigar oftast tänker på och lyssnade lite illa…

Veckan förflöt utan större incidenter även om det innebar stor påfrestning mentalt för någon så naiv som jag men jag tror att vi alla reste därifrån rikare. Jag vet att jag gjorde det.

Efteråt kan jag se hur de här femton dagarna formade min syn på funktionshindrade och deras villkor även om den inte skulle komma att ”behövas” förrän långt senare.

1. Jag tror inte på integration i skolan om man inte har rätt små svårigheter. Det kan verka märkligt men det jag upplevde då innebar en vistelse där vi var tillsammans men likväl fanns ett vi och dom. Eftersom jag tror att samhörighet och vänskap är viktigt för alla gäller det att få vara i en miljö där man inte bara accepteras utan ses som en jämlike oavsett ens funktionsnivå. Det tror jag vanliga skolan har långt kvar till och att nuvarande ”integration” är mer samexistens utan samhörighet.

2. Institutioner är inte bra. Ett barn som var med på vistelsen hade inget talat språk. Efter tio dagar hade hen mer än fem ord… På besöksdagen förstod vi varför, hen bodde på institution med en bunt andra barn med samma svårigheter. Ingen brydde sig om att lära hen att prata!!

3. Mental utvecklingsnivå har inte nödvändigtvis samband med all annan utveckling. Även om man har tidigt utvecklingsnivå men är femton år gammal så kan instinkter, hormoner och känslor vara som hos vilken annan femtonårig som helst även om uttrycket blir annorlunda. Ha respekt för det och behandla inte hen som ett barn…

Alla förtjänar ett sammanhang.
Alla förtjänar respekt.
Alla.
Oavsett funktionsnivå.

Det är jag som är M….

Jag är en helt vanlig mamma som levt och lever ett ovanligt liv i ett land som är annorlunda. Ett annorlunda liv men ändå ganska likt det liv som andra lever.

Mitt barn har funktionsnedsättningar som gör att livet blir svårt ibland. Hen är beroende av att omgivningen förstår och anpassar till vad som fungerar bäst. Att ha ett funktionshinder som inte syns utanpå är inte lätt…. Jag använder både ordet funktionsnedsättning och ordet funktionshinder för att båda orden stämmer på mitt barns situation. Ibland är hens svårigheter ett stort hinder och ibland är svårigheterna en nedsättning som med hjälp av stöd minskar.

Det som alltid varit väldigt speciellt är att omgivningen inte förstått men ofta varit väldigt säkra på att de förstått.

Allt jag har önskat mig igenom åren är att någon skulle lyssnat på vad jag faktiskt sa och bemött det med respekt. Jag begär inte att någon fullt ut ska förstå hur det är att leva i ett annorlunda land men jag önskar att någon velat veta hur det är. Att de insett att det finns ett land där det är annorlunda att bo. Att de insett att mitt barn är som alla andra barn fast ändå olik. Mitt barn ville liksom alla andra barn ha vänner, lära sig saker i skolan, ta studenten m m Men för att klara av allt detta behövde hen stöd av omgivningen, förståelse av kamrater, lärare och andra. Tyvärr har rätt stöd varit en bristvara genom åren…

I den här bloggen ska jag berätta för er läsare om vår resa från början tills idag. Kanske kan vår historia hjälpa någon att få kraft att kämpa vidare….

Människor med andra handikapp får ofta kämpa för att andra skall förstå att de är normala, och som alla andra, inuti trots att de ser annorlunda ut utanpå. För oss med autism är det tvärtom. Vi får i stället kämpa för att andra skall förstå att vi är väsentligt annorlunda på insidan.” – Gunilla Gerland

Bloggkollektiv

Det var inte min ide från början, att vi skulle skapa ett bloggkollektiv, det var M som i stor frustration över ännu ett slagsmål med myndigheterna utropade att vi borde samla våra erfarenheter. Däremot har jag länge funderat över detta med en samlad plats för många olika föräldrars berättleser. Att det finns ett informationshål att fylla. Under första åren läste jag en bok om föräldrar till barn med autism födda från sent 70-tal till tidigt 90-tal. Det finns ju också ett antal självbiografiska böcker från Iris johansson till Gunilla Gerland men allt beskriver dåtid. Mycket känns igen men samtidigt har det ju hänt så enormt mycket sen dess att det bara är delvis relevant för oss och våra barn som lever i detta idag.imagesCA5FXRKG

I gruppen finns mammor som är födda och bor i och utanför Sverige, som har helt olika yrkesval och brett skilda åldrar. En del fick barn tidigt, andra sent. En del bor i storstad, andra i småstad eller på landet. Några har många barn, andra har ett. En del av våra barn är högbegåvade medan andra är på tidig utvecklingsnivå. Några har fått diagnos under förskoleåren medan andra betydligt senare. Bland våra barn är det yngsta född 2009 och det äldsta 1989.

Jag är enormt tacksam över att ha fått bli del av det här och jag hoppas att vår samlade erfarenhet kan hjälpa någon att hitta nya vägar och någon att känna igen sig i.

Nu kör vi tjejer!

Välkommen till Annorlundalandet!

Vi är en grupp mammor med olika ålder, yrken och liv. Vi finns i och utanför Sverige, på landet och i städerna. Det är dock en sak vi har gemensamt, minst en av våra familjemedlemmar har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar t.ex. autism, Asperger eller ADHD. Detta är våra berättelser.

Välkommen till Annorlundalandet.