Livet går

När livet snurrar på. Och allt händer. Bra saker, jobbiga saker. Vägen framåt är rätt väg. Men ändå gråter man. Av utmattning. Av att ha varit den som gjort allt under så många år. Av att inte få upprättelse. Av att fortfarande vara den som måste gjuta olja på vågorna för att det ska fungera för de som är viktigare än en själv. Att ha gjort ett val som är rätt. Rätt för alla. Men som ändå ifrågasätts. För att det är svårt. För att det skapar smärta som syns. Att ständigt ifrågasättas. Det gör ont. Att inte bli trodd. Att slita för att räcka till för alla andra. Och inse att man måste välja sig själv ibland. Men att inte våga, inte orka, inte kunna. För att konsekvenserna blir jobbigare än det positiva med att välja sig själv.

 

Annonser

Hönsiga beslut

Sonen gråter. Otröstligt. En liten organisatorisk boll (en verksamhet köptes av en annan) sattes i rullning för många månader sen och nu har en liten liten sidoeffekt påverkat hans liv en aning. Fast för honom är det inte litet, det är megastort. För saker ska ske på samma sätt med viss regelbundenhet. 

Denna gång har en lägervecka flyttats en MÅNAD jämfört med hur det brukar vara. Jag ska ärligt säja att det ställer till det för oss vuxna också, vi hade planerat vår semester utifrån hur allt brukar vara och våra arbetsgivare är väl inte direkt överlyckliga över sena omfattande ändringar. Men det är ändå rätt världsligt. Det går att ändra. Sonen gråter däremot. För det är FEL!

I höstas hade han en annan liknande kris. Då pratade vi i flera veckor varje dag (i september!) om det faktum att decemberavslutningen som alltid är på en fredag denna gång skulle vara en onsdag. Av en ingivelse sa jag, efter femtielfte gången, att jag inte kan göra något åt vad skolan bestämt utan i skolan bestämmer rektor. Så dagen efter gick han och hans assistent i klassen och pratade med rektor som förklarade att det var en onsdag. Och sen kom Sonen hem och berättade på sitt sätt om mötet och att det är en onsdag denna gång men nästa gång är det en fredag... Den rektorn har många guldstjärnor i min bok.

Den här gången känns det svårare. Mycket svårare även om jag hoppas vi kan hitta en lösning. Men jag kan undra lite över om alla människor som arbetar i LSS-verksamheter förstår att deras rätt små ändringar (för oss andra) kan medföra stora bekymmer för en del brukare/elever. Och att det är stor skillnad på att vara individen själv, att vara nära anhörig och att vara professionell. Hur kan en professionell verksamhet inte förutse att en sån här ändring påverkar när mitt hjärta sjönk som en sten så fort jag hörde om risken??

Jag tänker att det är som när man lagar ägg och bacon. Medan hönan är engagerad är grisen direkt del av rätten. Sonen är grisen, det är hans liv, medan alla andra runt i kring är mer eller mindre höns. Och nu sitter min lille gris där med effekten av ett hönsigt beslut. 

Han gråter. Imorrn ska vi prata vidare om det orimliga i att ha läger i juni.

Fredagsmys skämtar man inte om!

I många familjer har man fredagsmys. På fredagar, det säger ju namnet. Myset upprepar sig i stort sätt likadant från vecka till vecka. Man kanske lagar samma rätt till middag, man väljer en film att se på och bänkar sig sedan i soffan tillsammans. Man kanske äter lite smågott.

Det är avslappnat, man kan sitta tyst tillsammans, eller så kan man tala lite. Men viktigast av allt, inga krav eller villkor. Tror inte någon sätter villkor på myset i stil med ”Plockar du inte undan i ditt rum, så blir det inget mys”. Och gör någon det, så skall de sluta med det omedelbums. Fredagsmys är en viktig tradition, och den skall vara kravfri, okomplicerad och positiv. Man gör inte de krångligaste maträtter på en fredag, dem sparar man till en lång söndag. Man kanske svänger ihop lite tortillas eller pasta carbonara. Det skall gå snabbt, för arbetsveckan är slut och man vill varva ner tillsammans.

fredagsmys_500

I vår familj, och i de flesta andra npf-familjer, är fredagsmyset en av de viktigaste och heligaste traditionerna. Våra barn kämpar så i skolan, så när fredagen kommer är de slutkörda. De behöver varva ner, tillsammans med oss andra, och låta vårt lugn få dem lugna.
Så fredagsmys är inget man skämtar om! Det skall helst se likadant ut varje vecka. Middagen är densamma. Man skall ha samma chips, som serveras ur samma skål. Man kurar sig under samma filt. Man har husdjuret till höger om sig och man kan vara lite närmare andra än man annars klarar av.
Fredagsmys är en av de bästa uppfinningarna, och den som hittade på det borde få Nobels npf-pris. Eller ja, ett sådant existerar ju inte. Men det borde finnas och jämställas med fredspriset.

Bebistiden

Vi fick ett brev av en av våra läsare. Hon har en 6-månaders bebis och hon fungerar om samspelet är som det ska. Kan man se avvikelser i kontakten med sitt barn redan i denna ålder?

Svaret är ja, man kan se avvikelser i kontakten. Eller så är kontakten precis som den ska.
För att man skall kunna ta upp avvikelser under det första levnadsåret är det viktigt att tala om hur det ser ut vanligtvis och hur man kan arbeta med samspelet med sin bebis.

Man kommer hem från sjukhuset med sitt lilla knyte. Mamman (och pappan) gör instinktivt mycket som utvecklar barnet. Man sitten med barnet i famnen, ansikten mot varandra. Man talar till barnet, man rör vid barnet. Barnet tittar på den vuxna. Om vuxna räcker ut tungan gör barnet det också. Detta är en reflex under de första månaderna.

När man har barnet på skötbordet passar man på att tala, massera kanske lätt, smeka. Många kanske har något roligt att titta på ovanför bordet (en mobil, ett glatt ansikte, en mjukis eller en färgglad bild).

Man går runt med barnet och pekar på saker och ting samt namnger dem. Så småningom börjar barnet följa rörelsen och pekar själv samt gör ljud, som sedan blir deras första försök till ord.

En vuxen och baby har flera lekar, som generation eflter generation har lekt. Tittut-leken, Prästens lilla kråka, olika lekar med tår och fingrar etc.

På kvällen (eller även på dagen) sjunger man till sitt barn, barnet reagerar på musiken.

När barnet blir lite äldre, börjar man ha barnet mer och mer på lekmattan eller golvet. Barnet intresserar sig för leksakerna och sträcker sig efter dem. Så småningom lär sig barnet att rulla, att krypa och ställa sig upp med stöd.

Man brukar ofta tala om att barn antingen fokuserar på mobilitet eller att lära sig att tala. Men det behöver inte alltid stämma.

Så om man är orolig över barnets utveckling så skulle jag personligen utöka lugna stunderna med barnet och leka mer, samspela mer och tala mer. Ju mer man iakttar, kan man se om barnet beter sig annorlunda än andra barn i samma ålder. Men då måste man ju träffa även andra barn och föräldrar för att se hur det ser ut för andra. Individuella avvikelser är jättestora ibland, men sedan kommer barnen ikapp de andra i samma ålder. Det kan ta tid, och vissa kommer aldrig ikapp. Då talar man först om utvecklingsförsening och sedan utvecklingshämning eller utvecklingsstörning.

Två av mina barn är som ying och yang, det var de även under de första två åren.

Den ena var i stort sett nöjd sitt första levnadsår. Hen började sova hela nätter redan vid några månders ålder. Hen lärde sig snabbt att bli väldigt rörlig, redan som två-åring kunde hen klättra upp till toppen av bokhyllan. Även språket utvecklades så det sprutade 8 ords meningar vid två års ålder.

Den andra igen hade ingen brådska. Hen lärde sig sitta och stå upp på samma dag vid 9 månader. Istället för att krypa blev det oftast att bebisen ålade eller hasade sig fram. Hen var motoriskt väldigt osäker, gungor och trappor var farliga och det var otänkbart att leka Prästens lilla kråka. Hen åt 14 ggr i dygnet ännu vid fem månader och var nog mer missnöjd med livet över lag.

Talet var kraftigt försenat och betecknades de fyra första åren mest som ekolali.

Båda barnen diagnosticerades senare med ADHD och aspergers syndrom. De är idag båda över 10 år gamla, och fortfarande ser deras svårigheter väldigt olika ut. De är väldigt olika, men har samma diagnoser.
Så vi i Annorlundalandet vill vara lite försiktiga med att göra en lista över avvikelser i beteende och samspel, för det behöver inte betyda att babyn senare får diagnos eller att man skall oroa sig.

Men jag vill ännu svara till mamman som skrev till oss, att det var jättebra att du skrev. Du verkar vara en mamma, som månar om sitt barns bästa och vill att allt skall vara okej. Med största sannolikhet kommer din oro att vara obefogad. Men mitt råd kunde vara att hålla dagbok över de framsteg barnet gör. Skriva ner vad ni har gjort tillsammans, skriv även ner om det är något speciellt du noterar. Ta upp detta på rådgivningen vid behov. Om din starka mammakänsla känner att skillnaderna till andra barn markant ökar med åldern så ta upp dina tankar med läkare och rådgivningen igen. Lita på magkänslan, men njut av bebistiden. Oberoende har du ett underbart barn, och du är den bästa mamman till just detta barn! Lycka till.

Jag blir galen på taxichaufförer

Det är ett privilegium att vi lyckades få taxiskjuts till vårt barn i fjärdeklass. Vi fick det pga hans funktionshinder och läkarintyg.
Denna höst har varit en utmaning att få honom ur sängen och klar i tid för att gå till taxin 20 meter från vårt hus, då han nu går en timme tidigare till skolan fyra morgnar i rad.

De har angett tiden som taxin skall anlända på ett ungefär, och tiden kan variera med upp till 20 minuter. Detta medför stress för sonen ytterligare, om han tar sig ut i tid. Han kommer då in tillbaka och tycker att Taxin inte kom.

Denna morgon var inget undantag. Vi var ute i väldigt god tid. Stod och väntade 12 minuter. Sedan måste sonen plötsligt på toaletten och sprang in igen. När vi kom ut åter så stod vi ännu en stund till. Sedan beslöt jag mig för att ta den stressade sonen till skolan själv. Då kör taxin upp på vår väg.
Jag får sonen in i taxin. Taxichauffören vevar ner rutan och börjar läxa upp mig för att sonen inte var där första gången han körde förbi. Jag försöker berätta om toaletten, men han bara fortsätter om hur vi bor på en omväg och att han blir försenad pga oss. Jag påpekar att jag inte kan släppa iväg sonen till huvudvägen ensam. Jag påpekar att han inte behöver köra förbi vårt hus två gånger varje morgon. Står vi inte där är skjutsningen vårt ansvar. Han bara fortsätter om hur hans rutiner förstörs av att han måste hämta upp vår son. Då säger jag att han kanske ska ta upp sina rutter och rutiner och tidtabeller med de som administrerar detta, och inte med mig.
Jag poängterar att jag inget hellre vill än att sonen hinner med taxin och att vi arbetar med detta mycket varje dag.

Det är så synd att taxichaufförer inte får någon utbildning i att skjutsa dessa barn med handikapp och funktionshinder, eller förståelse i varför det blir fel. De ser bara oss som bortskämda som får fin service som vi inte alltid bryr oss om att använda.
Denna man talade inte heller samma språk som min son och jag är rädd att chauffören låter sin ilska gå ut över sonen något tag, som inte kan försvara sig eller förstå varför den andra är arg.
En kedja är så stark som den svagaste länken, och just nu är taxichauffören denna länk.

Pest eller kolera

Idag mötte jag en gammal vän och kniven vreds om i hjärtat. Sorgen kröp fram. Sorgen över det som kunde varit men aldrig blev. Att mitt liv…förvandlades…hamnade på paus…och jag förvandlades till…en trött, sliten Funkis-Mamma utan egentid och borttappade ambitioner. 

Jag är välsignad med underbara barn med lite plus på. Men ändå. JAG då?

Och kanske värst; utan förklaring förefaller jag oengagerad, med blir jag ett offer.  Pest eller kolera.

Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.