Förälder med egen diagnos

Neurobloggarna har tema om att vara förälder med egen diagnos. Jag tänkte beskriva lite hur min vardag ser ut. Tänk hur olika det kan vara…

De flesta föräldrar anser nog att det är tufft att vara förälder till och från. Man får lägga sig själv åt sidan i några år när barnen är små och man kastas mellan vab och arbete och känner sig kanske arg för att man inte hinner med sig själv och sin träning mitt i allt.

De flesta föräldrar till barn med någon form av funktionsnedsättning har inte bara småbarnsåren som de tuffa åren. Barnens svårigheter blir inte lättare med åren. De blir snarare bara mer markanta och tar ofta bara mer tid istället för mindre tid ju äldre barnen är. Nu slängs man inte bara mellan vab och sitt eget arbete. Här ska man också hinna med att gå på möten med förskola, skola, habilitering (instans som hjälper barn med t.ex autism), försäkringskassa och LSS samt läkare och utredningsteam. Själv gick jag förra vårterminen på i snitt 2,5 möte per VECKA bara för att få min Stora och till viss del också min Lilla att fungera i förskola och livet utanför. Jämför det med normfamiljen Svensson som utöver terminens föräldramöte och kvartsamtal också ska hinna med avslutningsfester för barnens aktiviteter. Vi har inte ens tid med fritidsaktiviteter för att få vår vardag att gå ihop.

Som ni kan se ovan så skiljer sig vardagen en hel del för föräldern i Svenssonfamiljen mot Annorlundalandets föräldrar. Då tar jag inte med allt det andra som påverkar vardagen, som utbrott, att leva otroligt rutinbunder och ickespontant för att det ofta är det enda som fungerar i en familj med barn med svårigheter inom autismspektrum.

Utöver dessa ovanstående exempel tillkommer en kategori. Npf-familjen där någon förälder också har en egen diagnos inom autismspektrum eller ADHD (ärftlighet är vanligt). Utöver barnens svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, bristande föreställningsförmåga samt stora svårigheter med att planera och organisera sin tillvaro (läs; barnet har lika svårt varje dag att veta vad det ska göra när det är dags att klä på sig på morgonen), så har föräldern också sina egna svårigheter att tampas med. Egen bristande impulskontroll. Egna svårigheter att organisera och planera sin vardag samt en egen hyperaktivitet att hålla i schack. Samtidigt förväntas man som förälder lära sitt barn att hantera dessa svårigheter.

Hur går detta ihop kan man undra? Jag är inte rätt person att svara på det. Det jag kan svara på är att för egen del så går det inte ihop. Jag har varit huvudansvarig för min Storas struktur och vardag i lite mer än två års tid. Två års tid då jag inte själv har kunnat arbeta. Jag som tidigare har bytt arbetsuppgifter lika ofta som påskharen kommer, eftersom jag blir uttråkad om jag inte får omväxling i min vardag. Jag som har en hjärna som måste få stimulans och tid att tänka klart för att orka med min egen vardag har under två års tid förhindrats att göra detta och jag tynar bort på kuppen.

Personal på förskolan sa för någon vecka sen ”det är ju bra när man har möjlighet” och syftade till att eftersom jag är sjukskriven har jag ju möjlighet att ha Lilla hemma fast det mest rör sig om lite hosta och snuva. Faktum är att jag har inte alls möjlighet att ha något av mina barn hemma. på riktigt. Tiden som de är på sina respektive dagaktiviteter är den enda tid på dygnet, som jag har en möjlighet att förbereda, ringa samtal, beställa mediciner, gå på möten samt uträtta ärenden som annars är svåra att uträtta då vi aldrig tar med båda barnen, helst inte någon av dem, ut i affärer. (Det är helt enkelt för påfrestande.)

Dessa få timmar är också de enda timmarna på dygnet som jag har möjlighet att tänka en tanke från början till slut och få saker gjorda, för mig själv. Om det nu inte är så att jag är alldeles för trött och mest hittar mig själv stirrandes in i skärmen utan att komma på vad jag skulle göra.

Att ha barn med en funktionsnedsättning (uppsättning, annorlundahet eller vad du nu vill kalla det) och själv ha en diagnos, det innebär alltså inte bara ovanstående möten. Du förväntas också få in möten när det gäller dig själv. Och nu är ju inte vården i Sverige upplagd så att du får hjälp utan att behöva be om och tjata om det rejält. Man förväntas vara tillräckligt pigg och frisk för att man ska orka vara sjuk. Men, det går ju inte alls ihop. Särskilt inte när man lever i en redan påfrestande vardag.

Mål och medel

Egentligen är det rätt märkligt, att en enda behandlingsform (TBA/IBT) blivit det enda rätta när det gäller personer med autism samtidigt som man vet att spektrumet är så stort att man egentligen borde prata om flera spektrum…
Det är än mer lustigt att den behandlingsformen bara är det enda rätta fram tills barnet börjar skolan, då är det plötsligt helt andra tongångar, då finns det bara ett fåtal skolor som ägnar sig åt metoden och de flesta verkar antingen syssla med teach eller eget hopkok.

Jag har egentligen inga synpunkter på hur man gör så länge man gör det med respekt för barnet och stor omtanke om hen. De flesta metoder kan antagligen gå åt skogen och till och med skada om de görs på fel sätt eller utifrån fördomar om att alla barn med autism är lika. Kanske är våra barn faktiskt mer olika än vanliga barn?

Min erfarenhet, som ju grundar sig i hur mitt barn haft det, är att:

  • det är ett himla tjatande om kravkänslighet, att barnen ska vara ömtåliga violer som bryter samman av minsta krav. Min är inte sån utan ganska robust både fysiskt och psykiskt.
  • man ställer bedrövligt låga krav inom de områden barnet faktiskt har hyfsade funktioner inom. Har barnet litet språk förutsätts hen vara lågbegåvad när den främsta sanningen är att både de som bedömer utvecklingsnivå och de instrument de använder är inte är anpassade för de här barnen.
  • det finns många fantastiska kompetenta personer inom förskola och skola men tyvärr också en hel del som inte ens förstår grunderna i hur man bemöter andra eller hur de olika metoderna är tänkta att tillämpas. Fel personer och alltför lite utbildning till oerfaren personal påverkar barnens skolgång enormt. Oviljan att ta tillvara föräldrars kompetens är också skrämmande.
  • och, det som kanske på ett sätt är allra värst är att ju äldre personen blir, desto mindre blir stödet. Ett förskolebarn i Stockholm blir inskrivet på Autismcenter för små barn som i ett av sina program faktiskt ger stöd till barnet varje/varannan vecka under ett par år. När du kommer till skolan ligger plötsligt allt på skolan och går du i grundskola finns ingen individuell hjälp alls. På särsidan finns det mer men inte alls i samma omfattning som för mindre barn. Och skolan arbetar ju bara med det so händer i skolan, föräldrarna får klara sig själva.
    Jag vågar inte ens tänka hur det är när man är vuxen…
  • jag har inte lösningen men tänker att det inte känns samordnat alls. Vore det inte bra att det fanns en stringent linje, att stödet till personer med autism följde samma linjer istället för att bero av ålder på personen?