Hon syns, om ni bara kunde titta.

Man kan säga att hon har mini-ADHD, sa läkaren och tittade förnuftigt på mig bakom sina glasögon.

Där satt de alla på rad, människorna som hade utrett min dotter. De satt där med sina pärmar och papper och datorer och såg kloka ut. De förklarade att enligt kurvan X och enligt tabellen Y men även instrumentet Z, så var min dotters problem inte så stora. De lovordade henne och berömde henne, så som alla alltid gjort. De sa att hon var så duktig. Hon var så duktig.

Men jag lyssnade inte längre, för jag hade fastnat vid läkarens ord. Mini-ADHD? Det kändes så absurt, det stämde inte överrens, det var absolut inte det ordet jag skulle använda för att beskriva henne. Pratar vi ens om samma barn?

Jodå, vi pratar om samma barn, men de har missat detaljen att hon är en flicka. Och de har missat allt som är värt att veta om flickor med NPF.

Jag sa ingenting, jag bara nickade, för det var inte värt att ta det just där och då. Men jag kunde inte släppa ordet.

Min dotter har alltid varit söt på ett väldigt ”flickigt” vis. Hon har ett stort krulligt svart hår och mörkbruna ögon. Hon är pytteliten till växten och överallt där hon går så kan hon konsten att charma folk. Hon har lärt sig sedan hon var mycket, mycket liten, att med söthet och charm, genom att vara människor till lags, så kan man få folk att älska en. Då blir aldrig någon arg, då är alla alltid glada, speciellt på henne, och så vill hon ha det. Alla ska alltid älska henne och hon vet hur hon ska göra för att få det så.

Så när jag berättat för andra om hennes hysteriska humör, som jag upptäckt redan vid 1-årsåldern, så är det ingen som har trott på mig. Jag har berättat om att hennes bestämdhet och envishet kan flytta berg och att hon skulle kunna gå genom eld för att få som hon vill. Att hon har haft utbrott i timmar och att hon låser sig vid att mattallriken inte står på rätt plats framför henne, redan i 1-årsåldern. När jag sagt att vi andra i familjen måste trippa på tå för henne, att hon är chefen, hennes vilja är vår lag, så har folk tappat hakan. De kan inte förstå att hon kan bryta ihop i två timmar för att hon glömt vad hon skulle säga eller för att byxorna hade en söm som skavde. ”Nääääääääää”, säger de, ”nääääää, hon är ju så söt”.

Så söt och så duktig. Det är väl vad hon är.

Men så är hon en virvelvind, som sällan är tyst och sällan är stilla, och hennes bröder har NPF, så det var väl därför som BUP trots allt tog emot henne och gick med på att utreda henne. För inte tyckte skolläkaren egentligen att det var en bra idé och aldrig någonsin har varken BVC eller förskolepersonal dessförrinnan tyckt att hon var något särskilt. Inget särskilt alls. Hon var bara kreativ, drivande, populär. Snäll och mån om att allt skulle vara perfekt. Absolut, lite väl bestämmande ibland, men det är väl bra för henne när hon blir stor, tjej som hon är!

Det är inget särskilt med henne. När pojkarna i hennes årskull som har ADHD springer runt och slåss och syns, då syns inte hon. För hon vill så gärna vara duktig, hon vill så gärna vara alla till lags, hon vill ju att alla ska älska henne, då har hon kontroll. Därför sitter hon still, hon är tyst och gör sitt jobb. När hon släpper loss, på raster och hemma, så kan man se det, då kan man se att hon inte är som andra. Men då krävs det att man tittar. Det krävs att man tittar efter den ångesten och inre hyperaktiviteten som hon hållit inne i skolan och aldrig någonsin skulle visa för någon som hon inte litar på. För den finns där.

Men nu var min dotter för duktig och det var till hennes nackdel. Jag säger att det är till hennes nackdel. Det säger inte BUP.

”Det är en fördel för henne att hon inte uppfyller ADHD-kriterierna. Det kommer bli lättare för henne i skolan”.

Jag ville bara skrika. Skrika att jag vet hur det här kommer sluta. Jag känner min dotter. Och just nu, idag, så vågar jag också tro att jag vet mer om NPF än vad ni gör, ni som sitter där med era pärmar och ser viktiga ut.

Jag har två pojkar med NPF. De har aldrig varit ”duktiga”. De har slagits och svurit och sparkats, de bryr sig inte om att vara andra till lags. Vi gled på räkmackor genom deras utredningar, det var aldrig något krångel. Men trots det, om jag skulle säga vem av mina barn som har ”mini-ADHD”, så är det mellanpojken, och inte min dotter.

Idag skickar jag iväg en egenremiss för en second opinion till ett BUP med gott rykte. Jag var beredd på det, det ska man vara när det gäller flickor. Och det är sjukt.

Vi behöver inga monster under sängen

Notiser

När barnen inte kan sova, är det ofta för att de tror att det ligger monster och lurar under sängen.

Vi föräldrar till npf-barn och npf-vuxna, vi behöver inga monster. Vi har LSS, assistansbolag, Bup, HAB, FK, skolan, arroganta rektorer, samhället, lata och oengagerade assistenter, stödfamiljer, soc, den andra föräldern som vägrar förstå, försäkringsbolag, arga taxichaufförer, psykologer utan förståelse, lärare, specialpedagoger, oförstående mor- och farföräldrar, god man, daglig verksamhet, läkare, sjukvårdspersonal, okunnig dagispersonal, bvc, grannar och klasskompisars föräldrar. Och sedan alla blanketter och byråkrati. Alla ansökningar, som kan förkastas av en person som aldrig ens träffat ett barn som vårt. DE håller oss sömnlösa under nätterna.

Oftast är det en eller flera av dessa som inte fungerar när de kommer i kontakt med npf-familjer. Väldigt många av dem kan göra det, men inte alla. Inte närapå alla. Vi är inte otacksamma. Vi är väldigt tacksamma när det fungerar. Så till den grad, att vårt hjärta ömmar extra mycket för dem som SETT oss, SETT vår situation och gjort sitt bästa för att det skall fungera. Vi skulle inte behöva vara tacksamma faktiskt, för denna hjälp står oftast inskriven i lagar och förordningar. Det är vad våra barn har rätt till. Men vi är tacksamma, för under den långa vägen in i diagnoslandet har vi träffat på tillräckligt många hinder för att kunna uppskatta personer som kan sitt arbete och gör det de ska.

Man skulle kunna tycka att vi borde nöja oss med det som fungerar. Men det kan vi inte göra. För att vårt liv skall fungera så behövs alla. Vi har kämpat så länge, så vi är uttröttade. Om dessutom en av dem som skall hjälpa oss börjar motarbeta oss, så tar det av vår energi. Vi har den sura tanten på LSS, som vägrade en familj assistans. När familjen vann striden och fick rätt, ja då drog hon in korttids och helgläger. Hon kunde inte tåla att ha fel. Så kampen fortsätter för den familjen.

Vi har kunnat läsa om kommuner som hyr in konsulter, som lär myndigheter att säga NEJ. Det har vi själva märkt. Försöker vi få ett hjälpmedel, anpassningar, bilstöd, vårdbidrag, korttids, läger eller assistans, är det närmast regel att man får överklaga innan man kanske – kanske- får det man ansökt om beviljat. Vi får lusläsa alla lagar och förordningar, och verkligen hålla koll för att bevisa att vi har rätt till hjälpen. Och när rätten sedan beviljas så är det inte säkert att det går vägen i alla fall.

Vi ser att assistansbolag inte ser till personens bästa, utan försöker bara tjäna pengar. Där mamman får rycka in, om och om igen, och därmed blir det en massa inkomstbortfall för en egenföretagare. Den mamman sover inte mycket och inte bra. Sedan är det en stödbostad, där assistenterna verkar ha som arbetsuppgift att inskränka på den vuxna personens integritet, och ta bort de mänskliga rättigheterna en efter en. Som inte ser till att personen får hjälp med det som funktionshindret gör svårt. Ingen planering görs för att personen skall kunna fungera så bra som möjligt.

Vi har hela tiden soc som en skugga i hörnet. Det kvittar om vi är de bästa föräldrarna i världen. I och med barnens funktionshinder så är det mer troligt att vi någon gång hamnar i socialens register på ett eller annat sätt. Det kan vara fråga om avlastning, eller att barnet blir hemmasittare (pga att skolan inte gör det de ska). Det står så fint i lagarna, att barn inte skall omhändertas pga funktionshinder, men det har många soc-kontor glömt. Vi skulle kunna namnge flera fall, där barnen omhändertagits på väldigt vaga grunder, och hamnat i fosterfamiljer eller HVB-hem. Det har i de flesta fall fått komma hem igen, men med livslånga ärr i själen.

Skolan, ja. Där är det mycket som kan gå fel, och gör det. Skolan står nog för en herrans massa sömnlösa timmar. Klassen barnet går i kan vara för stor och för stökig (ja det är inte allt npf-barn som stökar till). Resurser i klassen saknas, eller man tar bort dem när vardagen fungerar. För ”det går ju så bra, så då behöver ju barnet inte resursen mer”. Det går så bra, för att barnet HAR resursen. Man anpassar inte tillräckligt, eller saknar kompetensen. Rektorn kan stirra sig blind på pengar och budgetar, så till den ringa grad att de glömmer bort sina elever och personal. Vi kan ha lärare och specialpedagoger, som absolut borde ha ett annat yrke. Som inget har att göra i en skola eller ett klassrum.
Och vad skall man göra när man som förälder inte får gehör för sin oro? Man ser att det man gör i skolan inte fungerar, barnet mår inte bra. Barnet är oroligt, ångestfullt, och vill inte till skolan. Vad gör vi då?

Vissa av våra barn har stödfamiljer eller stödpersoner. De får komma till en annan familj en helg i månaden. Då får resten av familjen pusta ut lite. Men även här kan stödfamiljerna börja motarbeta biologiska kärnfamiljen. Man kan ifrågasätta diagnoserna, börja insinuera att barnet minsann alltid mår toppen hos dem och över lag så ser man inte barnets svårigheter. Många av barnen håller nämligen ihop i andra miljöer, men krashar sedan när de kommer hem. Men det kan vi ta, men inte när vi blir motarbetade.

De flesta av oss tycker att Bo Heljskov Elvens tankar kring lågaffektivt bemötande är det som fungerar med våra barn. Inte belöningssystem, inte bestraffningar, bara respekt för den andra individen. Det finns skolor som arbetar enligt dessa principer, men långt ifrån alla. Även andra instanser har fått ta del av hans föreläsningar och tankar. Men om vi märker att detta fungerar, borde väl skolan och andra lyssna på oss och i alla fall läsa hans böcker?

Vi vågar påstå att vi är experter på våra barn. Vi läser allt vi kommer över, vi googlar, vi är med våra barn dag och natt. Vi löser konflikter, lättar upp ångest, stöttar, anpassar. Vi frågar våra barn vad de vill, hur de vill bli bemötta, vilken hjälp de vill ha. De som kan tala berättar för oss med god självinsikt vad de behöver. Och de som inte kan berätta, då vet vi nog ändå. För vi kan utläsa deras kroppsspråk och reaktioner.

Men all denna kunskap om våra barn går förlorad om man inte lyssnar på oss och dem. Vi är inte jobbiga föräldrar, vi är föräldrar som kämpar för att våra barn skall få all hjälp som de är berättigade till.

Vi har inga monster under sängen, men ändå ligger vi sömnlösa.

En tyst yrkeskår sjunger ut

Vårt förra inlägg handlade om fördomar.

Idag handlar det om verkligheten. Den fula verkligheten, som Mia Skäringer kanske skulle ha kallat den.

Det handlar också om en tyst yrkeskår, som alltför sällan hörs, men som helt uppenbart lever i samma verklighet som vi. I Svenska Dagbladet skriver de om vilka praktiska konsekvenser dagens ersättningssystem får inom psykiatrin.

Vi som skriver detta och som arbetar eller har arbetat i psykiatrin eller är brukare, forskare, medlemmar i yrkesorganisationer och anställda hos andra vårdenheter som samarbetar med psykiatrin anser att systemet måste ändras.

Här är några av slutsatserna:

  • Ersättningssystemet försvårar den samverkan med andra myndigheter, till exempel socialtjänsten, som är helt nödvändig inom psykiatrin.
  • Psykiatrin kan inte uppfylla sitt samhällsansvar att på ett tidigt stadium fånga upp och erbjuda hjälp åt personer med psykisk störning och deras familjer.
  • Det är orimligt långa väntetider för återbesök.

Vi på Annorlundalandet har också skrivit om de utmaningar vi ser både i samverkan mellan kommun (skola, socialtjänst) och landsting (BUP, habilitering, ADHD-center, Aspergercenter mfl) samt när det gäller tidiga insatser. Vi ser också ekonomistyrningen i skarpt läge varje termin i skolans värld. Det är våra barn som faller mellan stolarna. Som riskerar att få stöd för sent eller inte alls.

  • Förändringarna har blivit stora inom barn- och ungdomspsykiatrin som tidigare haft ett självklart helhetsperspektiv, där barnens problem setts i ljuset av deras totala livssituation och familjeomgivning.
  • Barn med komplexa problembilder som kräver kontinuitet, långsiktighet och samverkan mellan psykiatri, socialtjänst och skola passar inte in i de nya ersättningssystemen.

Amen. Och, tack! 🙂

 

 

Som grädde på moset….

Sitter här med mitt kaffe och en halväten smörgås, ingenting konstigt med det. Förutom att     frukosten borde varit avklarad för en timme sedan. Sitter här med tankarna malande i huvudet. Borde äta, göra mig i ordning för att hämta sonen innan jag skall gå iväg till tandläkaren. En ny tandläkaren då jag har flyttat och det nu är dags för koll igen. Sonen ja!

Sonens kontaktfröken från dagis ringde för några timmar sedan. Hon ville bestämma tid för möte med resursteamet på förskolan. Vi visste sedan tidigare att de på dagis uttryckt sin oro över att sonen har koncentrationsproblem samt brister i sociala kontakter. Inget konstigt med det. Fast efter efter ett långt samtal då jag hade behov att prata av mig lite, framkom det saker vi inte hade någon aning om. Ibland är det kanske bra att jag pratar på. När hade det kommit fram? På mötet? När? Min sambo A, har flera gånger per mejl och vid hämtning/lämning efterlyst samarbete kring sonen. Kanske kunde vi få lite tips på hur vi bäst skall hantera sonen så han får den hjälpen han behöver. De har aldrig hört av sig förrän nu, om ett möte med resursteamet.

Jo, fröken berättade om att förskolan ansökt om extra pengar för att sonen skall få extra timmar i skolan till hösten med en egen resurs. Att sonen är så otroligt lättkränkt denna terminen. Han blir utåtagerande mot fröknarna och de andra barnen. Han tål inte tillsägelser. De andra barnen har reagerat. De har blivit ledsna och arga. De andra föräldrarna har reagerat på vår son. Sonen skriker att han skall hämta vapen och skjuta ned hela dagis bla.

Jag blev inte förvånad tyvärr. Vi har ju försökt att få hjälp men vart skall vi vända oss? På Bup har vi inte fått hjälp till storasyster trots fem års rännande där med rop på hjälp. Jag sade att jag förstått att det är något då jag känt blickarna från de andra föräldrarna då jag hämtat sonen. De har knappt hälsat på mig. De nickar som bäst och tittar sedan förbi mig och sonen. Sonen har inte blivit bjuden på ett enda kalas av dagis kompisarna. Själv bjöd han alla killarna  i vintras då han fyllde 5år. En kille från dagis var och lekte hos oss för 3 månader sedan. Sonen var då lite bråkig och killen blev ledsen. Pappan sade att det kan bli så och sonen skulle få komma dit nästa gång. Nästa gång? Min sambo A ringde samma pojkes pappa för 3-4 veckor sedan och pojken kunde inte då, en annan gång sade han. En annan gång? Jag vet att det inte blir en annan gång. Hoppas ju att jag har fel. Jag känner så väl igen detta. Känner det på mig, in i märgen känner jag att vår son är utfryst. En av mammorna som knappt tittar på oss är lärare och mamma till pojken som var hos oss en enda gång. Min sambo A har tyckt jag övertolkar. Kommer han tycka det nu med? Hur länge skall han blunda? Varför har förskolan inget sagt tidigare? Jag har ju sett på dem att det är något och har försökt att lirka lite. Fast de har gett skenet av att det verkar gå rätt bra ändå. Varför då???När hade de tänkt berätta för oss? Om jag inte hade varit en babbel moster så hade fröken inte sagt något, än!Jag är så ledsen och besviken. Ledsen för att sonen mår så dåligt och besviken på förskolan.

Nu skall jag samla ihop mig för att hämta sonen på förskolan och sedan gå och möta min tandläkarskräck. Efter det väntar ett överdådigt fikabord hos mormor som fyller år idag.

Det är så mycket med storasyster nu med och nu kommer detta som grädde på moset…..