Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Född med snippa? Grattis, vården är inte din.

För något år sedan fick jag olustiga känslor i kroppen samtidigt som jag mådde dåligt psykiskt. Jag hade yrsel och fick svårt att skriva och prata. När jag kände att jag började tappa minnet emellanåt så kontaktade jag vårdcentralen.

Det slutade med att jag gick hem med en lapp, med ett telefonnummer till en sjukgymnast. Hon skulle lära mig mindfulness. För jag var stressad.

Alltså, jag är expert på mindfulness och hur man hanterar stress, så jag slängde muttrande lappen i papperskorgen.

Jag mådde som tur var bättre med tiden, men igår kom jag att tänka på denna händelse av en anledning. Jag kom att tänka på att när min man, barnens pappa, sökte vården med samma symtom för flera år sedan, fick han omedelbart remiss till en psykiatriker samt ett läkarbesök för att göra all världens tester. Han blev tagen på allvar.

Han blev tagen på allvar på samma sätt som mina söner har blivit. På det sätt som varken jag eller min dotter har blivit.

När min dotter föddes för sju år sedan så var lyckan oändlig, men samtidigt gnagde en bekymrad känsla inuti mig, för att jag visste att hon aldrig någonsin kommer bli bemött på samma sätt som hennes bröder. Det märktes redan på BB, det märktes på förskolan, det märktes i lekparken, det märktes hos alla möjliga människor vi träffade. Och nu märks det i vården.

Jag förstod att dottern hade NPF efter bara två år som hennes mamma. På den tiden hade jag inte ens börjat fundera på om hennes storebror hade det. Han var förvisso en lite smått galen och impulsiv pojke med massor av myror i brallan, men under alla år så var han långt ifrån vad hans lillasyster någonsin varit. Han var klok och förståndig, verbal och uttrycksfull. Han kunde sitta ner och fundera och filosofera, han var intresserad av rymden och gamla pyramider i Egypten, han kunde bygga lego i fem timmar. Han var explosiv men gick att få på banan igen med struktur och förutsägbarhet. Det var först i skolan som det på riktigt upptäcktes att han hade otroligt svårt att koncentrera sig och att han inte skulle klara skolgången utan särskild hjälp. Sen fanns det såklart även en extra anmärkningsvärd detalj; han slogs och skrek fula ord när humöret rann över.

Men han var inte som sin syster. Systern pratar, skriker, härjar, springer, pillar på allt, snurrar, trotsar och bråkar. På hemmaplan. Sen vet ni hur det är, när tjejer med NPF kommer till skolan, då är det skärpning på hög nivå, det är bevisat i forskning. Men trots att jag försökt att påvisa hennes explosiva humör och extrema kontrollbehov i sex år, så har jag aldrig, aldrig, aldrig, ALDRIG fått något gensvar.

Jag kommer här bli löjligt tydlig för att ni ska förstå skillnaden:

Pojke, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Blir snabbt remitterad till BUP och snabbt utredd, får diagnos ADHD. Får medicin, får särskilda insatser från BUP och soc, föräldrarna får utbildningar, extra möten med skola och BUP hålls flera gånger per termin. Skolan gör anpassningar, sätter in resurs.

Flicka, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Föräldrarna får noll gensvar. Till slut är det en förstående lärare i skolan som tar tag i saken, men inte för att hon egentligen ser något själv utan endast för att hon är förstående. Skolläkare säger ”Man behöver ju inte utreda bara för att bröderna har NPF”. Föräldrarna ligger på. Skolpsykologen ser ett dåligt arbetsminne men lägger inget krut på sina tester på det sätt som han gjorde med storebror. Föräldrarna ligger på igen. BUP tvekar till att utreda. Föräldrarna ligger på igen. BUP utreder till slut. Resultatet blir en slaskdiagnos; ”hyperaktivitetsstörning ospecificerad”. Hon är för duktig. Duktig liten tjej. Och söt.

Jag suckar och skakar på huvudet. Min dotter har ingen ospecificerad grej, hon har ADHD, minst. Jag ser det varje dag, om hennes beteende inte är ADHD, då har ingen det. Den enda skillnaden jag ser mellan dessa två barn i deras symtom är att pojken har en benägenhet att slåss och flickan istället har en benägenhet att göra sig osynlig. Det är deras överlevnadsstrategier i kravsituationer.

Så igår gick jag till BUP igen för att prata om hur vi går vidare härifrån. Minns hur BUP samlade hela sin styrka och tog i för kung och fosterland när det gällde storebror. Han hade fått ADHD-diagnos, de satte in stora kavalleriet. Jag blev nästan trött på det. Vi fick allt. Han har samma symtom som sin syster, så då borde hon få detsamma som han fått, kan man tycka.

Hon har svårt att komma till ro och somna. Han har svårt att komma till ro och somna. Han fick ett kedjetäcke utskrivet. Det var aldrig tal om något annat. BUP såg det som en konsekvens av hans NPF, som sig bör. Men hur blev det med dottern?

”Vi kan väl fixa tyngdtäcke. Men jag måste även säga att du kan ju själv agera tyngdtäcke. Lägg dig bredvid, nästan på henne, när hon ska somna. Håll om henne.”

När tjejer har problem, då är det mammornas problem, förstår ni. Om tjejer beter sig på ett sätt som tjejer inte ska bete sig, då ligger problemet hos föräldrarna, särskilt hos mamman. Och det är mamman som ska fixa det. Och därför får jag nu lektioner i allmän föräldrakunskap – jag som varit mamma i 11 år, får veta att man kan ligga bredvid ett barn som ska sova.

Vidare är storebror mycket selektiv i sitt matintag, och äter väldigt lite över lag. Dottern likaså. Detta har orsakat dålig tillväxt och att båda barnen är små och smala, med dåliga blodvärden och brist på allt. När det upptäcktes hos storebror så opererades först halsmandlarna bort, sen blev det omedelbar remiss till dietist, med näringsdrycker och kosttillskott utskrivna. Dietisten ringer och kollar läget två gånger om året och vi får aldrig några töntiga tips utan enbart ordinationen att erbjuda mat som vanligt men ta det lugnt och trygga oss i att han har näringsdrycker.

Dottern har alltså samma problem, så det vore ju rimligt att hon med tanke på sitt NPF också får samma hjälp? Nej. När det gäller henne, så fick jag hem ett brev:

”Det vore bra om hon åt en mer varierad kost.”

Vilken tur att vi har så kompetenta läkare, som kan ge sådana ovärderliga råd. Råd som jag inte alls själv kunde hitta i valfri föräldratidning. Återigen är tjejernas problem mammornas problem.

När det sedan gäller medicin, så har det varit ett absolut måste för storebror och det var nästan så att det gavs till oss innan vi bad om det. I mina ögon borde dottern också få medicin, men jag har faktiskt inte ens vågat fråga. Jag vet ju redan BUP:s inställning till hennes svårigheter, och jag vet ju även att de tycker att hon kan koncentrera sig tillräckligt bra i skolan så att medicin inte behövs. De vet inte att det bara är en yta och att inombords, går hon sönder. Hon är en tjej som har problem i skolan, men skolan har inte några problem med henne. Hon är en tjej som är tyst och fin när det krävs, och då finns ingen hjälp att få.

Samtidigt sitter det massor av vuxna, professionella som oprofessionella, och undrar hur det kommer sig att så många 15-åriga tjejer skär sig i armarna.

Jag vet svaret, men när kommer alla andra förstå?

Tallriksmodellen i skolan

Du har ett kök med sina köksskåp. Du kan aldrig ha för många skåp. Hyllorna verkar ändå alltid överfulla. När du sätter in dina glas och tallrikar uppskattar du att de får plats. Och då märker du att det är allra bäst, om tallrikarna är likadana. Då kan du stappla dem på varandra, och mycket får plats.
Men dendär annorlunda fina, gamla tallriken som du fått av din mormor. Den är alltid knepig. Lägger du den i en hög med andra så blir stapeln skranglig och hotar att välta. Du får stappla om, och stappla om. Bara för att en tallrik är annorlunda.

Så verkar det vara i skolan också. De uppskattar att alla tallrikar är likadana, och går att stappla i jämna högar. Man får rum med maximalt antal tallrikar på varje hylla dvs klassrum. Och den där annorlunda tallriken. Ja den skyfflas i värsta fall från hylla till hylla. Flera som får fundera var den skall få plats och passa in.

LA-PLATES-Ikat-Basketweave

När skall vi få plats med de värdefulla, annorlunda i skolan? Utan att riskera att de går sönder?

Vad gör ni åt all förspilld kraft?

Det drar ihop sig till valrörelse så jag vill återpublicera ett gammalt inlägg från i somras under Almedalsveckan. Runt omkring mig ser jag starka kunniga utmattade människor vars kraft går åt till att värna barnens rättigheter. Vem tar hand om oss?

3 juli 2013:
”Jag lyssnar en del på radio, just nu är det ju hett i Almedalen. Häromdagen ytterligare det här om att ge rätt till heltid, att folk inte ska behöva jobba deltid längre. Det är förstås lovvärt och det finns mycket man kan diskutera kring arbetsrätten.

Men.

När jag tittar mig omkring mig här i Annorlundalandet ser jag massor av föräldrar, framförallt mammor, som inte kan arbeta alls och om de kan, i alla fall definitivt inte heltid. Ibland finns orsaker att hitta i egna svårigheter men lika ofta i att det är knepigt att kombinera krävande barn (läs: barn med t.ex. AST eller ADHD) med att jobba full tid. Många försöker i det längsta och smackar sen in i väggen rejält. För vem exakt är det en bra ide? Andra blir osynliga i statistiken och finns inte listade som arbetslösa eller med i socialförsäkringssystemen trots att de vore kapabla att ha ett arbete om än inte på heltid. Försörjningen består i vårdbidrag samt förhoppningsvis en partner som arbetar heltid. En del gör sina personliga kunskaper till ett levebröd som författare, föreläsare eller liknande.

Jag tycker detta är förspilld kraft. Det saknas arbetsmarknad för oss andra. Den där det är möjligt att kombinera ett annorlunda familjeliv med alla sorters yrken, även kvalificerade sådana (utanför dem som har med funktionshindren att göra). Där inte normen är 40 timmar (eller mer) eller inte alls. Det vore ett nytt grepp i arbetsmarknadspolitiken för mig. Undrar om något parti vågar nappa?”

Inkluderingens utanförskap

Min son är inkluderad i vanlig klass. I hans fall innebär det att han går i en klass på en vanlig grundskola. Han har en egen resursperson under samtliga sina timmar där.

Inkludering. Det låter så fint. Vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Alla får vara med. Man talar om att skolan ska vara en skola för alla. En skola anpassad för alla barn oavsett behov.

Min son kan sällan vara med på de aktiviteter som genomförs i helklass. Stora grupper och information som ges i grupp är inget som fungerar för honom. Han har ett eget rum där han vistas med sin resurs. Han har ett eget schema som till ganska liten del följer klassens schema. Är han inkluderad?

Min son vet inte vad hans klasskamrater heter. Han kan kanske tre eller fyra namn av tjugofem. För han kan inte hålla reda på alla ansikten. Kan inte lära sig så många namn. Känner han sig som en i gruppen?

Min son kan inte äta i matsalen med sin klass. Det är för stort. För rörigt. För mycket ljud. Han äter i ett eget rum med sin resurs. Är han en bland alla andra?

Min son kan inte gå en hel skoldag. Han slutar tidigare. För han orkar inte med. Skolan tar så mycket energi och ork att det inte går. Fritids är inte att tänka på. Är det en skola för alla?

Min son är inkluderad heter det. Men det är en inkludering som enbart existerar på pappret.

Alla barn kan inte gå i vanlig klass hur mycket anpassningar som än görs. Inte när det är själva konceptet med skolgång i vanlig klass som är fel. Lyckas man då mot förmodan anpassa så mycket som behövs så är barnet inte ens en del av klassen längre. Barnet är inte inkluderat bara för att det befinner sig i samma lokaler som de andra barnen. I samma byggnad. Står på samma klasslista.

Verklig inkludering för min son skulle vara en resursskola eller en specialklass där all personal har den kunskap som krävs och där allt från lokaler till bemötande är anpassat. Där skulle han kunna vara en i gruppen. Vara en bland alla andra. Det skulle vara en skola för alla. För alla barn som har liknande behov som min son har.

Hur länge till orkar han? Och jag?

Varje morgon väcker jag honom. Ömsint lägger jag mig bredvid och håller om sådär som han gillar för att försöka ge en bra start på dagen.
Efter en stund vaknar han till och säjer: ”inte skola idag!”
Jag svarar: ”jo, men det ÄR skola idag, på LÖRDAG är vi lediga igen”.

Han tjurar hela morgonen. Jag matar min nioåring med vad som helst han önskar, inklusive glass och bullar, vad som helst för att höja nivån. Med jämna mellanrum säjer han anklagande: ”inte skola idag!” eller ”vill vara hemma med mamma!”. När jag sakta skakar på huvudet måttar han ett slag mot mig och gråter. Jag stålsätter mig. Jag vet att ger jag efter minsta lilla är jag förlorad.

Jag hjälper honom på med ytterkläderna. Tidigare har förevändningen att vi går och slänger sopor funkat men idag har han genomskådat mig. Med övertalning och lockande får jag ned honom till väntande skolskjuts.

En timme senare ringer jag skolan för att höra hur det är. Han är ok säjer de. Men låg. Svarar inte på tilltal. Men, säjer hans fina fröken, jag ska inte oroa mig, det funkar bra i skolan.

Det hugger till. Jag har svikit genom att tvinga iväg honom. Det är så han ser det.
Vad väntar i eftermiddag när han kommer hem? Kommer han klara av något alls?
Hur troligt är det att han kommer iväg imorgon?
Och, om han inte kommer iväg, hur länge orkar jag?

Varje dag passerar hans skoltaxi Riksdagen och Stadshuset.
Därinne sitter de som fattar beslut om att drastiskt minska stödet till barn som mitt. 
Som tycker att hans liv inte är så mycket värt nu.
Och som inte förstår vad bristande stöd kommer medföra för kostnad på sikt.

Fem före hemmasittare som nioåring

Jag har velat förhindra det. Jag har varit rädd för att min smarta, intelligenta, kloka tjej kommer att slå bakut, och vägra gå till skolan. För har man as, då måste man ha bra och giltiga skäl för att gå till skolan. Det räcker inte med att alla måste gå. Det svarar inte på frågan varför.

Hon vill också veta varför man skall ha modersmål, religion eller matematik.

Läxorna har för oss varit en riktig pina. Hon får dem inte gjorda om jag inte sitter bredvid, trots att hon kan göra uppgifterna. Men jag sitter bredvid, hjälper henne att få fram boken, kollar läxhäftet med henne, fixar fram en penna man kan skriva med. Jag kan se hennes dagsform dels på hur hon håller pennan, dels hur många skrik som utstötts redan då innan vi satt igång med läxan.

Varje gång hon skall upp och iväg på morgonen,  får det göras med stor precision för att det skall klaffa. Hon skall ha just exakt rätt tid på sig för att inte bli stressed, men orkar ändå inte upp om hon är trött. Varje morgon när jag har lyckats få iväg alla barnen gör jag nästan volter på gräsmattan och jublar.

Vi är nu några veckor in i höstterminen efter en avslappnande sommar. Och nu har vi redan haft många ogjorda läxor, en timmes försening och varje morgon stora sjöslag.

Hon har en underbar lärare som skall få handledning av Asperger- och ADHD-kunniga lärare. Vi föräldrar skall få handledning för att minska på konflikterna hemma. Men ändå balanserar vi på stupens kant.

Vi har alltså stödet, och en tjej som har lätt för att lära sig saker och är duktig i skolan. Ändå är hon inte långt ifrån att bli hemmasittare. Jag hoppas verkligen handledningen kan vända på detta.