Sen sa Lus-Mia ”djävulunge”

Det visade sig i ett litet pm från läraren att mellansonen är väldigt förtjust i att slänga sig med extremt fula ord på skolan. Det är inte bara ”fula” ord utan mer ”hemska” ord, som får de andra barnen att gapa. Kan jag prata med honom om det, frågar läraren.

Ja, jag kan väl prata med honom om det. Men vad ska jag säga? Han vet vad alla tycker och han vet att det inte är ”acceptabelt” att säga vissa ord. Sen ska detta prat då också komma från rätt käft. Jag är själv ganska förtjust i att använda hela mitt ordförråd, både när jag slår i tån eller om jag vill markera något. Jag gillar kraftuttryck och jag har aldrig riktigt förstått varför vissa ord är så tabu (obs undantaget diskriminerande tillmälen). De är också en del av vårt språk. Förr i tiden var det fruktansvärt när någon sa ”blanka tusan”. Sådant utvecklas och snart är det vardagsmat. Ju mer laddning vi lägger i orden desto fulare kommer de bli och desto mer användbart blir det för barnen att säga dem. ”A men det låter så hemskt när ett sött litet barn vräker ur sig könsord”. Jaha? Varför? Får inte små söta barn vara arga? Om de vet att könsord är det mest laddade i vårt samhälle idag och de vill markera sin frustration med vårt mest laddade ord, why not?

Och nej, att säga järnspikar eller järnvägar är inte och kommer aldrig vara lika kraftigt och därmed inte lika användbart.

Jag tänker att om vi reagerar överdrivet på de här kraftuttrycken, så blir de mer kraftfulla och kommer användas mer. Tona ner det, tänker jag.

Och så satte jag mig och sa till sonen: ”Jag har hört att du använder fula ord i skolan och det är inte okej. Det är inte bra att du gör så. Alla barn växer inte upp i en familj där folk är mästare på att visa hela känsloregistret utan hämningar. De blir rädda och chockade när de hör fula ord eftersom det för dem är förknippat med riktigt arga människor som de liksom aldrig brukar möta. Du kan väl försöka va lite schysstare och tänka på de barnen lite? Och säg fula ord hemma istället där vi är vana vid dem?”.

Så, nu har jag pratat. Men jag har inte placerat silvertejp över sonens mun så jag kan inte garantera att han nu bara kommer tala med rosafluffiga ord. Det kan jag aldrig garantera. Det är hans mun och det är hans impulsiva hjärna (dopaminer, signaler, nervsystemet, det köret) som styr munnen, inte jag. Och när han blir överbelastad med stress så fungerar inte kontrollerna i hjärnan alls. Ju mer stress desto fler ord som bubblar ut. Det som jag reagerar på då är hans stressbelastning, inte vilka ord han väljer för att påvisa den. Och det är då läraren får ett svar på sitt pm; ”Jag har pratat med honom men jag vill gärna prata med dig om varför han är så stressad också”.

Så, om jag har så högt i tak, finns det då inget ord som jag inte accepterar att han säger? Jodå. ”Jävla cp”. Och vissa andra diskriminerande tillmälen. N-ordet. Kvinnoförnedrande ord. Men vad handlar det egentligen om att ”inte acceptera” hans språk? Vad gör jag åt saken? Att straffa och hötta med fingret hjälper ingen vart. Som jag sa, dopaminer och nerver. Och sen använder han ord som ger reaktion. Det gör nästan alla barn.

Men, jag tror på min sons intelligens och kompetens. Jag tror att han i takt med åldern utvecklar ett förstånd och då också får ett bättre ordförråd, när han förstår sammanhanget i ordens kraft. Jag accepterar inte att han säger cp. Det innebär inte att han får utegångsförbud i en vecka om jag hör honom säga det. Det är helt lönlöst. Istället förklarar jag för honom vid väl valda tillfällen, uppfostrar honom så gott som det går och lär honom om historia, om världen och människorna i den, så att han i ett större sammanhang förstår att cp inte är ett skällsord. Inte n-ordet heller. Men utan denna kunskap och utan denna förståelse så kan han säkert slänga sig med orden hur som helst.

Varför kan jag då inte lika gärna lära honom att könsord inte är skällsord? Tja, kanske för att jag inte tycker det är lika viktigt. Det är bara så. Det är ett könsord. Alla människor har ett kön. Det är enligt mig varken det finaste och heligaste vi har, eller något fult. Det kan man ju alltid säga till honom. ”Vad är det som är så himla speciellt för dig med att skrika ett ord för en sak som 3 miljarder människor har på kroppen?”, sa jag en gång. Han tittade på mig. Sen svarade han:

”Om 3 miljarder människor har det på kroppen, varför är det då hemskt att säga det?”

Score.

Annonser

Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Fördelar med att vara funkismamma

Nu skall jag försöka mig på ett positivt inlägg för omväxlingens skull. För det är viktigt att lyfta fram allt det positiva som det medför att vara förälder till ett barn eller flera barn med funktionshinder. Jag vill nämligen inte byta med någon av de föräldrar som har s.a.s vanliga barn. Våra barn är ju 1000 miljoner gånger roligare och mer givande!

Redan när jag väntade mina barn önskade jag att jag skulle få aktiva barn, och inte någon som bara satt stilla i ett hörn. Att någon där ovan sedan tog en jätteskopa och portionerade ut aktivitet, det var en liten överraskning. När jag väntade det tredje barnet hade jag besinnat mig lite och upplevt verkligheten med två yrväder, så jag önskade ett lite stillsammare barn. Först såg det ut som om drömmen slog in. Sonen var så motoriskt hämmad, så han var rädd för att röra sig, gillade inte gräs under fötterna, eller att hissas upp, att gunga. Det tog han dock igen med råge efter ett tag.

adhdsuper

Men jag var glad, för jag hade fått barn som såg till att mina dagar var fulla med aktivitet. Deras fantasi tog och tar aldrig slut, de bygger och leker de mest fantastiska lekar. Det fungerar rätt bra, då jag gjorde insikten att det mesta i ett hem kan användas till flera olika ändamål. Och att man kan returnera föremålen efter leken så de återfår sin plats i hemmet. Men nog har det ju lett till att vårt hem inte skall innehålla ting som jag är rädd om.

Att vara funkismamma formar en enormt. Man brukar säga att man lär sig av sina barn, och av dessa stjärnbarn har jag lärt mig mer än jag trodde var möjligt. Tidigare hade jag nog ett rätt dåligt filter mellan tanken och tungan. Jag kunde säga saker som inte alltid var så genomtänkta. Men nu, nu tänker jag till en extra gång innan jag säger att vi kunde gå och köpa glass. Kanske jag först säger läxor. Och går genom den proceduren först. Sedan kan jag säga glassmeningen. För funkisföräldrar vet ju vad som händer om jag nämner glassen först, eller båda i samma mening. Ingen bra idé.2fbd6b1f0112caa0261163862150f898

Som mamma glädjs man över de framsteg som barnen gör. Men jag vågar påstå att vi funkismammor verkligen blir exalterade när våra barn klarar av något de inte tidigare klarade av. När de lär sig cykla igen varje vår, när de kan äta en maträtt med flere ingredienser, när de inte får utbrott när man gör tre stopp under en shoppingtur, när de somnar direkt på kvällen utan långa procedurer eller när man får dem in i duschen utan att först leka tafatt i en halvtimme.

12119042_10100365794458619_3533968791249018319_n

 

Dagens barn verkar bli väldigt självständiga vid väldigt tidig ålder. Vänner kan berätta om hur deras barn leker med andra barn dagarna i ända och knappt syns till. De har hobbies, gör sina läxor själv och föräldrarna har ett eget liv utanför hemmet. Även annat än arbete. Själv sitter jag ju som klistrad hemma mestadels, och är väldigt mycket med mina barn. Det ser jag som en stor fördel också. Jag känner mina barn rätt bra i och med detta. Jag vet vad de tycker är bästa filmsnutten i Pirates of the Caribian, vad de tycker är kul, vad som gör dem ledsna, hur jag skall hjälpa dem. Jag kan på deras nästipp se hur de mår, och hur jag kan göra deras dag bättre. Jag känner mina barn som individer, inte som någon som bor i mitt hus.
När denna resa in i Diagnosland började var jag ju inte lika kaxig. Men alla insikter längs med vägen har gett mig det självförtroende jag har idag. Jag känner mina barn, jag vet vad de mår bra av, jag är den bästa morsan för dem.  Superpower

Jag är inte heller rädd att dela med mig av min kunskap. Jag har tack vare mina barn fått en envishet som jag nog alltid haft men inte visat. Jag var en sk snäll flicka som växte upp till den tigrinna jag är idag. Jag har kämpat för utredningar, för anpassningar, för förståelse, för hjälp, för avlastning, för mycket annat. Men jag har inte gett upp, jag har istället valt de viktiga striderna. Och jag har förbättrat livskvaliteten för alla i familjen.Autism Parents Be Like

Att vara förälder är ett tufft jobb, och andra föräldrar kan ibland vara de som kritiserar mest. Men i npf-familjen är alla solidariska med varann. Vi jämför inte, vi gläds åt andras framgångar, vi delar med oss av våra liv, tips samt sorger. I och med att vi har barn med funktionshinder har jag haft privilegiet att träffa andra föräldrar, terapeuter och fackfolk, som verkligen gett guldkant i tillvaron. Vissa av dessa har blivit nära och kära vänner. Som finns där, inte fysiskt, men närvarande bakom sin egen skärm. Som stöttar, och som jag stöttar så gott jag kan. Vi vet vad den andra går igenom.autism-and-sleep-cartoon

Och sedan det viktigaste av allt, humorn och att man kan ta livet med en klackspark. Min mamma fick dåndimpen om jag hällde ut mjölk som barn, hon påstod att mattan började lukta härsket. Hon sa att jag inte fick gå och lägga mig i sängen med dagskläderna. Jag kan säga att jag inte är likadan. Om mjölk faller, så går det att torka upp. Antingen har jag dåligt luktsinne eller så försvinner även mjölklukt. Man kan byta lakan i sängen om ett sandkorn irrar sig dit. Det är inte katastrof om någon sprutar ut en hel flaska med hudsalva, mer finns i affären. Världen går inte under fastän sonen ätit upp alla korvar som skulle bli middag. Det finns alltid något undangömt i frysen i källaren. Jag har blivit en hejare på att radera fläckar i hemmet och på kläder. Allt går att fixa bara man har fantasi och håller sig ajour med de bästa fläckborttagningsmedlen.13043581_539946619507182_4565338992527360498_n

Och att kunna skratta åt de mest miserabla situationer, det är en styrka. Man får en väldigt vriden humor, det är inte alltid man kan dela med sig av den på allmänna platser. Men med de andra funkisföräldrarna, då låter man humorn flöda. Man skrattar så man gråter när man träffas (de sällsynta gånger man kan göra det, annars får man LOL:a och ROFLMAO:a istället).

Så jag skulle inte vilja byta med någon annan. Mitt liv och mina barn ger mig så mycket. Livet är så fullt av smaker, färger, variation. Jag kan till och med tycka att jag har ett spännande liv. För det är inte förutsägbart, och skall inte heller vara det. Så ja, mina barn fick mig till mamma för att det var meningen. Och för det är jag evigt tacksam.
H: Funkismamman

PS: Kommer att ta fram detta inlägg och påminna mig själv vid behov. Kan behövas då och då.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Född med snippa? Grattis, vården är inte din.

För något år sedan fick jag olustiga känslor i kroppen samtidigt som jag mådde dåligt psykiskt. Jag hade yrsel och fick svårt att skriva och prata. När jag kände att jag började tappa minnet emellanåt så kontaktade jag vårdcentralen.

Det slutade med att jag gick hem med en lapp, med ett telefonnummer till en sjukgymnast. Hon skulle lära mig mindfulness. För jag var stressad.

Alltså, jag är expert på mindfulness och hur man hanterar stress, så jag slängde muttrande lappen i papperskorgen.

Jag mådde som tur var bättre med tiden, men igår kom jag att tänka på denna händelse av en anledning. Jag kom att tänka på att när min man, barnens pappa, sökte vården med samma symtom för flera år sedan, fick han omedelbart remiss till en psykiatriker samt ett läkarbesök för att göra all världens tester. Han blev tagen på allvar.

Han blev tagen på allvar på samma sätt som mina söner har blivit. På det sätt som varken jag eller min dotter har blivit.

När min dotter föddes för sju år sedan så var lyckan oändlig, men samtidigt gnagde en bekymrad känsla inuti mig, för att jag visste att hon aldrig någonsin kommer bli bemött på samma sätt som hennes bröder. Det märktes redan på BB, det märktes på förskolan, det märktes i lekparken, det märktes hos alla möjliga människor vi träffade. Och nu märks det i vården.

Jag förstod att dottern hade NPF efter bara två år som hennes mamma. På den tiden hade jag inte ens börjat fundera på om hennes storebror hade det. Han var förvisso en lite smått galen och impulsiv pojke med massor av myror i brallan, men under alla år så var han långt ifrån vad hans lillasyster någonsin varit. Han var klok och förståndig, verbal och uttrycksfull. Han kunde sitta ner och fundera och filosofera, han var intresserad av rymden och gamla pyramider i Egypten, han kunde bygga lego i fem timmar. Han var explosiv men gick att få på banan igen med struktur och förutsägbarhet. Det var först i skolan som det på riktigt upptäcktes att han hade otroligt svårt att koncentrera sig och att han inte skulle klara skolgången utan särskild hjälp. Sen fanns det såklart även en extra anmärkningsvärd detalj; han slogs och skrek fula ord när humöret rann över.

Men han var inte som sin syster. Systern pratar, skriker, härjar, springer, pillar på allt, snurrar, trotsar och bråkar. På hemmaplan. Sen vet ni hur det är, när tjejer med NPF kommer till skolan, då är det skärpning på hög nivå, det är bevisat i forskning. Men trots att jag försökt att påvisa hennes explosiva humör och extrema kontrollbehov i sex år, så har jag aldrig, aldrig, aldrig, ALDRIG fått något gensvar.

Jag kommer här bli löjligt tydlig för att ni ska förstå skillnaden:

Pojke, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Blir snabbt remitterad till BUP och snabbt utredd, får diagnos ADHD. Får medicin, får särskilda insatser från BUP och soc, föräldrarna får utbildningar, extra möten med skola och BUP hålls flera gånger per termin. Skolan gör anpassningar, sätter in resurs.

Flicka, 7 år: Hyperaktiv, koncentrationssvårigheter, krav på rutiner, impulsiv, explosiv. Föräldrarna får noll gensvar. Till slut är det en förstående lärare i skolan som tar tag i saken, men inte för att hon egentligen ser något själv utan endast för att hon är förstående. Skolläkare säger ”Man behöver ju inte utreda bara för att bröderna har NPF”. Föräldrarna ligger på. Skolpsykologen ser ett dåligt arbetsminne men lägger inget krut på sina tester på det sätt som han gjorde med storebror. Föräldrarna ligger på igen. BUP tvekar till att utreda. Föräldrarna ligger på igen. BUP utreder till slut. Resultatet blir en slaskdiagnos; ”hyperaktivitetsstörning ospecificerad”. Hon är för duktig. Duktig liten tjej. Och söt.

Jag suckar och skakar på huvudet. Min dotter har ingen ospecificerad grej, hon har ADHD, minst. Jag ser det varje dag, om hennes beteende inte är ADHD, då har ingen det. Den enda skillnaden jag ser mellan dessa två barn i deras symtom är att pojken har en benägenhet att slåss och flickan istället har en benägenhet att göra sig osynlig. Det är deras överlevnadsstrategier i kravsituationer.

Så igår gick jag till BUP igen för att prata om hur vi går vidare härifrån. Minns hur BUP samlade hela sin styrka och tog i för kung och fosterland när det gällde storebror. Han hade fått ADHD-diagnos, de satte in stora kavalleriet. Jag blev nästan trött på det. Vi fick allt. Han har samma symtom som sin syster, så då borde hon få detsamma som han fått, kan man tycka.

Hon har svårt att komma till ro och somna. Han har svårt att komma till ro och somna. Han fick ett kedjetäcke utskrivet. Det var aldrig tal om något annat. BUP såg det som en konsekvens av hans NPF, som sig bör. Men hur blev det med dottern?

”Vi kan väl fixa tyngdtäcke. Men jag måste även säga att du kan ju själv agera tyngdtäcke. Lägg dig bredvid, nästan på henne, när hon ska somna. Håll om henne.”

När tjejer har problem, då är det mammornas problem, förstår ni. Om tjejer beter sig på ett sätt som tjejer inte ska bete sig, då ligger problemet hos föräldrarna, särskilt hos mamman. Och det är mamman som ska fixa det. Och därför får jag nu lektioner i allmän föräldrakunskap – jag som varit mamma i 11 år, får veta att man kan ligga bredvid ett barn som ska sova.

Vidare är storebror mycket selektiv i sitt matintag, och äter väldigt lite över lag. Dottern likaså. Detta har orsakat dålig tillväxt och att båda barnen är små och smala, med dåliga blodvärden och brist på allt. När det upptäcktes hos storebror så opererades först halsmandlarna bort, sen blev det omedelbar remiss till dietist, med näringsdrycker och kosttillskott utskrivna. Dietisten ringer och kollar läget två gånger om året och vi får aldrig några töntiga tips utan enbart ordinationen att erbjuda mat som vanligt men ta det lugnt och trygga oss i att han har näringsdrycker.

Dottern har alltså samma problem, så det vore ju rimligt att hon med tanke på sitt NPF också får samma hjälp? Nej. När det gäller henne, så fick jag hem ett brev:

”Det vore bra om hon åt en mer varierad kost.”

Vilken tur att vi har så kompetenta läkare, som kan ge sådana ovärderliga råd. Råd som jag inte alls själv kunde hitta i valfri föräldratidning. Återigen är tjejernas problem mammornas problem.

När det sedan gäller medicin, så har det varit ett absolut måste för storebror och det var nästan så att det gavs till oss innan vi bad om det. I mina ögon borde dottern också få medicin, men jag har faktiskt inte ens vågat fråga. Jag vet ju redan BUP:s inställning till hennes svårigheter, och jag vet ju även att de tycker att hon kan koncentrera sig tillräckligt bra i skolan så att medicin inte behövs. De vet inte att det bara är en yta och att inombords, går hon sönder. Hon är en tjej som har problem i skolan, men skolan har inte några problem med henne. Hon är en tjej som är tyst och fin när det krävs, och då finns ingen hjälp att få.

Samtidigt sitter det massor av vuxna, professionella som oprofessionella, och undrar hur det kommer sig att så många 15-åriga tjejer skär sig i armarna.

Jag vet svaret, men när kommer alla andra förstå?

Tankar om dokumentären Hur kan jag hjälpa mitt barn?

Se tidigare inlägg för att få länken till programmet. Hela timmeslånga reportaget är mycket proffsigt gjort och belyser ur olika synvinklar den npf-klimat vi fortfarande lever i 2015.

Själv fick jag många minnesbilder från början av resan in i Diagnoslandet. Minnen jag förträngt. Jag förstår att psykologen tänkte att det var något fel på vår familj, då förskolan larmade om måendet och beteendet hos två av våra barn. Men det färgade nog hela utredningen. Vi som föräldrar synades verkligen i sömmarna. Även jag ifrågasatte mig som mamma, hela mitt uppfostringssätt etc. När psykologen sedan kom fram till att sonen skulle uppföljas pga hans stora svårigheter, då slog hon även fast att dottern inte kunde ha några problem över huvudtaget. Dottern är högfungerande, vältalig och kan hålla ihop i sådana här möten som räcker mindre än en timme.
Psykologen såg helt bort från det faktum att chansen är faktiskt över 50 % att ett syskon kan ha någon form av funktionshinder om syskonet har det. Dessutom kryllar min släkt av adhd, ast, olika missbruk samt dyslexi.
Jag fick strida i 1,5 år för att även dottern skulle utredas vidare av någon annan än denna psykolog.
Till sist utreddes båda på ett av de bästa HAB som finns i landet. Båda fick diagnosen adhd.

Senare fick båda barnen även diagnosen AS-drag. De uppfyllde alla kriterier, men de på BUP var ovilliga att sätta diagnosen då detta kan skada barnens framtid och yrkesval…

Jag blir illa berörd när det i dokumentet tas upp barn som mår dåligt och inte får hjälp av BUP med det som är kärnan till måendet. När vår dotter mådde som sämst, orkade hon inte gå i skolan , hon fick panikattacker och slog sitt huvud i väggen länge, länge, hon demolerade sitt rum (och var otröstlig efteråt). Det var som förälder jättesvårt att se på. Jag tog upp detta på BUP. De såg mig i ögonen, men jag fick inget svar på vad jag skulle göra för att detta skulle upphöra.

Jag var desperat, mitt barn mådde så dåligt så det fanns fara för hennes liv. Hon talade om att hoppa ut genom fönstret, hon ville dö. Hon var sju år gammal.

Min räddning blev även då ord som Bo Hejlskov Elven skrev om destruktivt beteende: Om vi tar bort ett sådant beteende, så ersätts det med ett annat, lika elller mer destruktivt beteende. Så vi måste hitta sätt att förebygga barnets utbrott, och dåliga mående. Då kommer även beteendet att minska och till slut upphöra.

Så gjorde vi, vi lärde oss avläsa dotterns små signaler, vi gav henne verktyg att kunna förmedla när något blev för tungt eller belastande. Vi skalade bort allt vi kunde i vardagen, som kunde ta energi. Och försökte tillföra energi med vila, roliga saker, tystnad. Samt vi började med ADHD-medicin. Vi fick pröva på flera olika innan vi hittade rätt där.

När jag hör Morell uttala sig i reportaget, att hon inte tror på diagnoser över huvudtaget, så tänker jag såhär: Lika lite som en ateist hör hemma som präst, så hör en psykolog, neurolog, psykiater, psykoterapeut hemma på en BUP-mottagning om de inte tror på diagnoser.

Jag och många andra föräldrar med mig har hittat de sätt som hjälper våra barn mest genom att själv utforska, genom försök och misstag. Varför lyssnar inte experterna på oss, då vi har fått våra barn att må bättre? Ja just det ja, vi var ju enligt många orsaken till problemen. Och kan därför inte sitta på svaren.

 

 

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Möte med skolan

Dags igen för möte med skolan. Sonen har hunnit bli åtta år nu. Han går i tvåan. Klasskamraterna läser böcker, klarar matteuppgifter, samtalar om politik och samhällsläge. Sonen leker i sandlådan. Han är normalbegåvad enligt alla tester vi har gjort. Ändå når han inga kunskapsmål. Han är ensam i klassen. Inkluderad som det så fint heter. Som en egen liten ö flyter han omkring där. Han är snäll och charmig och go, och alla tycker om honom. Men han lär sig just inget annat än det, att vara snäll och trevlig och charmig och flyta med. Och det kan väl vara bra kunskaper att ha, men jag skulle ju önska att skolan också hjälpte honom att uppnå kunskapsmålen. Det gör han inte. Han kan inte läsa, han kan inte räkna mattesagor, han kan inte lösa problem i flera steg, där det är text inblandad. För han kan inte läsa.
Skolan måste hjälpa till här. De MÅSTE göra det. Det står i lagen. Men de gör inte det. Jag vet inte varför. På mötet ska jag fråga rektorn om det. Skolan lovar stöd, de säger att de sätter in alla resurser de har. De utbildar resurspersonen. Bra, men…. När hen är på utbildning, vem är med sonen då? Vem hjälper honom då? Och om sonen fortfarande inte uppnår kunskapsmålen. Ska skolan inte sätta in fler eller kanske andra resurser då? Oroar mig för mötet. Har inte sovit på flera nätter. Måste stå upp för min son, kriga. Vill inte det. Vill att skolan ska följa lagen av sig själva. Jag följer alltid lagen, (utom när jag går mot rött, och ibland kör för fort på motorvägen). Inte behöver jag argumenteras för för varför jag inte ska stjäla, eller slå någon, eller något annat som är olagligt. Jag följer lagen. Även i mitt yrke följer jag lagar och regler som åläggs mig att följa, oavsett vad jag tycker om dem, så följer jag dem. VARFÖR gör inte skolan det? Är inte det konstigt?
Skriver ut läroplaner, skollagen, kursmål. Förbereder mig. Vill sitta med kollegorna och dricka kaffe och äta sockerkaka på fikarasten. Men istället sitter jag med detta.
Kan inte låta bli att känna mig lite bitter. Inte på att jag fick en pojke med AST. Utan för att skolan är så illa däran som den är.

inkludering exkludering