Sen sa Lus-Mia ”djävulunge”

Det visade sig i ett litet pm från läraren att mellansonen är väldigt förtjust i att slänga sig med extremt fula ord på skolan. Det är inte bara ”fula” ord utan mer ”hemska” ord, som får de andra barnen att gapa. Kan jag prata med honom om det, frågar läraren.

Ja, jag kan väl prata med honom om det. Men vad ska jag säga? Han vet vad alla tycker och han vet att det inte är ”acceptabelt” att säga vissa ord. Sen ska detta prat då också komma från rätt käft. Jag är själv ganska förtjust i att använda hela mitt ordförråd, både när jag slår i tån eller om jag vill markera något. Jag gillar kraftuttryck och jag har aldrig riktigt förstått varför vissa ord är så tabu (obs undantaget diskriminerande tillmälen). De är också en del av vårt språk. Förr i tiden var det fruktansvärt när någon sa ”blanka tusan”. Sådant utvecklas och snart är det vardagsmat. Ju mer laddning vi lägger i orden desto fulare kommer de bli och desto mer användbart blir det för barnen att säga dem. ”A men det låter så hemskt när ett sött litet barn vräker ur sig könsord”. Jaha? Varför? Får inte små söta barn vara arga? Om de vet att könsord är det mest laddade i vårt samhälle idag och de vill markera sin frustration med vårt mest laddade ord, why not?

Och nej, att säga järnspikar eller järnvägar är inte och kommer aldrig vara lika kraftigt och därmed inte lika användbart.

Jag tänker att om vi reagerar överdrivet på de här kraftuttrycken, så blir de mer kraftfulla och kommer användas mer. Tona ner det, tänker jag.

Och så satte jag mig och sa till sonen: ”Jag har hört att du använder fula ord i skolan och det är inte okej. Det är inte bra att du gör så. Alla barn växer inte upp i en familj där folk är mästare på att visa hela känsloregistret utan hämningar. De blir rädda och chockade när de hör fula ord eftersom det för dem är förknippat med riktigt arga människor som de liksom aldrig brukar möta. Du kan väl försöka va lite schysstare och tänka på de barnen lite? Och säg fula ord hemma istället där vi är vana vid dem?”.

Så, nu har jag pratat. Men jag har inte placerat silvertejp över sonens mun så jag kan inte garantera att han nu bara kommer tala med rosafluffiga ord. Det kan jag aldrig garantera. Det är hans mun och det är hans impulsiva hjärna (dopaminer, signaler, nervsystemet, det köret) som styr munnen, inte jag. Och när han blir överbelastad med stress så fungerar inte kontrollerna i hjärnan alls. Ju mer stress desto fler ord som bubblar ut. Det som jag reagerar på då är hans stressbelastning, inte vilka ord han väljer för att påvisa den. Och det är då läraren får ett svar på sitt pm; ”Jag har pratat med honom men jag vill gärna prata med dig om varför han är så stressad också”.

Så, om jag har så högt i tak, finns det då inget ord som jag inte accepterar att han säger? Jodå. ”Jävla cp”. Och vissa andra diskriminerande tillmälen. N-ordet. Kvinnoförnedrande ord. Men vad handlar det egentligen om att ”inte acceptera” hans språk? Vad gör jag åt saken? Att straffa och hötta med fingret hjälper ingen vart. Som jag sa, dopaminer och nerver. Och sen använder han ord som ger reaktion. Det gör nästan alla barn.

Men, jag tror på min sons intelligens och kompetens. Jag tror att han i takt med åldern utvecklar ett förstånd och då också får ett bättre ordförråd, när han förstår sammanhanget i ordens kraft. Jag accepterar inte att han säger cp. Det innebär inte att han får utegångsförbud i en vecka om jag hör honom säga det. Det är helt lönlöst. Istället förklarar jag för honom vid väl valda tillfällen, uppfostrar honom så gott som det går och lär honom om historia, om världen och människorna i den, så att han i ett större sammanhang förstår att cp inte är ett skällsord. Inte n-ordet heller. Men utan denna kunskap och utan denna förståelse så kan han säkert slänga sig med orden hur som helst.

Varför kan jag då inte lika gärna lära honom att könsord inte är skällsord? Tja, kanske för att jag inte tycker det är lika viktigt. Det är bara så. Det är ett könsord. Alla människor har ett kön. Det är enligt mig varken det finaste och heligaste vi har, eller något fult. Det kan man ju alltid säga till honom. ”Vad är det som är så himla speciellt för dig med att skrika ett ord för en sak som 3 miljarder människor har på kroppen?”, sa jag en gång. Han tittade på mig. Sen svarade han:

”Om 3 miljarder människor har det på kroppen, varför är det då hemskt att säga det?”

Score.

Livet går

När livet snurrar på. Och allt händer. Bra saker, jobbiga saker. Vägen framåt är rätt väg. Men ändå gråter man. Av utmattning. Av att ha varit den som gjort allt under så många år. Av att inte få upprättelse. Av att fortfarande vara den som måste gjuta olja på vågorna för att det ska fungera för de som är viktigare än en själv. Att ha gjort ett val som är rätt. Rätt för alla. Men som ändå ifrågasätts. För att det är svårt. För att det skapar smärta som syns. Att ständigt ifrågasättas. Det gör ont. Att inte bli trodd. Att slita för att räcka till för alla andra. Och inse att man måste välja sig själv ibland. Men att inte våga, inte orka, inte kunna. För att konsekvenserna blir jobbigare än det positiva med att välja sig själv.

 

Hönsiga beslut

Sonen gråter. Otröstligt. En liten organisatorisk boll (en verksamhet köptes av en annan) sattes i rullning för många månader sen och nu har en liten liten sidoeffekt påverkat hans liv en aning. Fast för honom är det inte litet, det är megastort. För saker ska ske på samma sätt med viss regelbundenhet. 

Denna gång har en lägervecka flyttats en MÅNAD jämfört med hur det brukar vara. Jag ska ärligt säja att det ställer till det för oss vuxna också, vi hade planerat vår semester utifrån hur allt brukar vara och våra arbetsgivare är väl inte direkt överlyckliga över sena omfattande ändringar. Men det är ändå rätt världsligt. Det går att ändra. Sonen gråter däremot. För det är FEL!

I höstas hade han en annan liknande kris. Då pratade vi i flera veckor varje dag (i september!) om det faktum att decemberavslutningen som alltid är på en fredag denna gång skulle vara en onsdag. Av en ingivelse sa jag, efter femtielfte gången, att jag inte kan göra något åt vad skolan bestämt utan i skolan bestämmer rektor. Så dagen efter gick han och hans assistent i klassen och pratade med rektor som förklarade att det var en onsdag. Och sen kom Sonen hem och berättade på sitt sätt om mötet och att det är en onsdag denna gång men nästa gång är det en fredag... Den rektorn har många guldstjärnor i min bok.

Den här gången känns det svårare. Mycket svårare även om jag hoppas vi kan hitta en lösning. Men jag kan undra lite över om alla människor som arbetar i LSS-verksamheter förstår att deras rätt små ändringar (för oss andra) kan medföra stora bekymmer för en del brukare/elever. Och att det är stor skillnad på att vara individen själv, att vara nära anhörig och att vara professionell. Hur kan en professionell verksamhet inte förutse att en sån här ändring påverkar när mitt hjärta sjönk som en sten så fort jag hörde om risken??

Jag tänker att det är som när man lagar ägg och bacon. Medan hönan är engagerad är grisen direkt del av rätten. Sonen är grisen, det är hans liv, medan alla andra runt i kring är mer eller mindre höns. Och nu sitter min lille gris där med effekten av ett hönsigt beslut. 

Han gråter. Imorrn ska vi prata vidare om det orimliga i att ha läger i juni.

Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Fredagsmys skämtar man inte om!

I många familjer har man fredagsmys. På fredagar, det säger ju namnet. Myset upprepar sig i stort sätt likadant från vecka till vecka. Man kanske lagar samma rätt till middag, man väljer en film att se på och bänkar sig sedan i soffan tillsammans. Man kanske äter lite smågott.

Det är avslappnat, man kan sitta tyst tillsammans, eller så kan man tala lite. Men viktigast av allt, inga krav eller villkor. Tror inte någon sätter villkor på myset i stil med ”Plockar du inte undan i ditt rum, så blir det inget mys”. Och gör någon det, så skall de sluta med det omedelbums. Fredagsmys är en viktig tradition, och den skall vara kravfri, okomplicerad och positiv. Man gör inte de krångligaste maträtter på en fredag, dem sparar man till en lång söndag. Man kanske svänger ihop lite tortillas eller pasta carbonara. Det skall gå snabbt, för arbetsveckan är slut och man vill varva ner tillsammans.

I vår familj, och i de flesta andra npf-familjer, är fredagsmyset en av de viktigaste och heligaste traditionerna. Våra barn kämpar så i skolan, så när fredagen kommer är de slutkörda. De behöver varva ner, tillsammans med oss andra, och låta vårt lugn få dem lugna.
Så fredagsmys är inget man skämtar om! Det skall helst se likadant ut varje vecka. Middagen är densamma. Man skall ha samma chips, som serveras ur samma skål. Man kurar sig under samma filt. Man har husdjuret till höger om sig och man kan vara lite närmare andra än man annars klarar av.
Fredagsmys är en av de bästa uppfinningarna, och den som hittade på det borde få Nobels npf-pris. Eller ja, ett sådant existerar ju inte. Men det borde finnas och jämställas med fredspriset.