Vem ska ta hand om min son?

En dag i mars för snart 12 år sedan föddes min son. Jag minns inte vad det var för väder den dagen, det brukar väl mammor minnas annars. Men han föddes en sen eftermiddag, och det första jag tittade på när allt värkarbete var över, var knappast vädret på andra sidan fönstret. Det var på hans lilla, lilla kropp, som påminde om en fågelunge mer än en nyfödd bebis. Adrenalinet, endorfinerna och oxytocinet flödade i min kropp. Jag kunde inte känna att jag inte sovit på 48 timmar, men ändock, känslan av att något var fel slog mig nästan direkt. När jag såg barnmorskans häpnande mun, hur hon tittade på undersköterskan, och hur hon viskade ”han är för liten”.

De lindade in honom i Landstingets filtar och gav honom till mig. Jag och hans pappa drack cider i champagneglas, åt underbart goda smörgåsar, ringde runt till nära och kära. Fram emot kvällen stod vi bredvid varandra och tittade på den lilla fågelungen i plastbubblan. Vi såg på varandra, som om vi kunde läsa varandras tankar. Samförståelsen i fyra ögon. Tillslut sa pojkens pappa;

-Den här pojken är speciell.

Tänk om jag förstod och visste då, vad det innebar. Hade det hjälpt? Jag tror inte det. Jag tror inte att det hade hjälpt att vara förberedd. Förberedd på att den där pojken aldrig riktigt skulle växa upp. Han skulle aldrig prata, han skulle sluta med blöjor i skolåldern, han skulle vara mer intresserad av dammsugare än av människor. Hade det hjälpt, om jag var förberedd på att aldrig någonsin få sova? Hade det hjälpt, om jag visste hur mycket lagar och regler jag måste lära mig, hur mycket brev och överklagningar jag måste skriva, hur många möten och samtal jag måste ta varje dag? Jag tror inte det.

Min son fick på grund av sina svåra funktionshinder personlig assistans när han var fem år gammal. Idag är han snart tolv år och svårigheterna har knappast minskat, snarare tvärtom. Han kan inte prata, han kan inte gå på toaletten själv, han kan inte duscha eller tvätta händerna, han leker med maten hellre än äter den. Han kan aldrig vara utan tillsyn, inte en sekund. Han älskar att bada på badhus, älskar att rida, hoppa studsmatta och vara på Leos Lekland. Men han kan inte göra detta utan hjälp. Han gillar att leka med andra barn, men förstår inte samspelet och någon måste hjälpa honom att kommunicera. Han har alltid fått stöd i detta av sina assistenter.

Men häromveckan kom stunden jag i princip väntat på, och min värsta mardröm blev sann. Försäkringskassan meddelade att de inte längre kommer betala hans assistans, han blir av med varenda timme. Han får hjälp med att kommunicera två timmar i veckan (vilket inte räcker eftersom man måste ha 20 timmar för att bli beviljad). Vilken annan 12-åring kommunicerar endast två timmar i veckan?

Min kropp orkar inte längre. Min kropp orkar inte ta hand om honom själv, han måste ha hjälp hela tiden och jag orkar inte, hur mycket jag än skulle vilja. Man kan inte sova tre timmar varje natt i 12 år, utan att det sätter spår. Så småningom lägger kroppens funktioner av. Då finns det inget kvar av mig alls. Än så länge står jag med båda fötterna på jorden, men vad händer när jag inte gör det? Jag är gärna mamma till min son, jag vill finnas där för honom varje dag, varje sekund, men allt som han kräver klarar inte en enda person själv. Inte ens mammor. Särskilt inte mammor som även har andra barn, som också behöver uppmärksamhet och omtanke.

Jag får ont i varje muskel i hela kroppen. Hjärnan är som en dimma. Jag måste ringa, skriva, gå på möten, och när sonen kommer hem, då kräver han lika mycket omvårdnad som en 1-åring, varje timme, tills nästa dag han lämnas i skolan.

Vem ska ta hand om min son egentligen? Jag förstår inte. Jag har blivit sjukskriven och läkaren säger att jag måste vila. Ja, jag kan vila från mitt arbete, jag kan vara sjukskriven från att förvärvsarbeta. Men jag kan inte sjukskriva mig från att vara mamma till ett barn med svåra funktionshinder, ett barn som samhället dessutom nu struntar i.

LSS (Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade) infördes för att institutionaliseringen skulle minska, för att människor skulle få vara hemma. För att föräldrar skulle få ha sina barn hemma. Personlig assistans var en fantastisk skapelse, instiftad för att människor med funktionshinder också skulle få vara del av samhället. Nu ser vi hur den sakteliga avvecklas, hur föräldrar och andra anhöriga står handfallna då fler och fler förlorar sin assistans. Vi blir tvungna att lämna bort våra barn. Vi blir utslitna och sjukskrivna. Funktionshindrade blir sittande på boenden, ihopbuntade, förvarade. Livskvalité är ett ord som inte längre går att kombinera med funktionshinder. Att arbeta när man har funktionshindrade barn kommer inte på fråga, inte utan denna hjälp. Man tror att man sparar pengar på att dra in assistans, men det kommer att kosta mer än det smakar.

Jag sitter och tittar på min son, som har en ganska lugn stund med musiklyssnande. Att veta att jag inte alltid kommer kunna hjälpa honom, att veta att samhället inte heller kommer kunna hjälpa honom. Att veta att hans liv inte räknas på samma sätt, att han inte är värd att vara delaktig som andra 12-åringar, på grund av en ny lagtolkning. På grund av order att spara pengar. Det gör ont.

Och vem ska ta hand om honom, när jag inte längre orkar?

Annonser