Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Annonser

Så här gör vi – tips för vardagen i livet med ADHD, autism, Asperger

Idag tänkte jag dela med mig av hur vi får vår vardag att fungera. Ibland fungerar det inte riktigt ändå, men det här hjälper i alla fall oss att hålla stressnivån nere litegrann. Andelen konflikter har minskat.

Vi ställer lite krav. Vi kravanpassar. Om något så minskar vi på kraven. David Eberhart skulle  inte applådera våra tips. Vi curlar – när vi kan. Jag känner mig trots detta ganska säker på att mina barn inte kommer att hamna hos Eberhart på St Görans om några år bara för att flick- eller pojkvännen gör slut. Båda mina barn möter motgångar dagligen. Mitt barn som har ADHD och Asperger kämpar hårt både i skolan och med kompisar. Inte alla barn har bytt skola och klass i hans ålder. Mitt barn som inte har diagnos lever i en familj som kämpar mer än andra familjer. Hur mycket jag än curlar henne så kommer hon att möta motgångar som inte alla barn möter.

Vi lägger fram kläder kvällen innan, i rätt ordning, som en liten klädgumma eller klädgubbe.

Vi bråkar inte med barnen om läxor. I alla fall inte om vi kan låta bli. Vi ber skolan ta bort läxorna istället. Vi har ett liv att klara av hemma.

Vi har städhjälp. Det satt långt inne. Min mormor började som piga på Östermalm när hon var 14 år gammal. Hon var ledig varannan lördag. Vår städerska kommer från Polen. Hon skickar pengar till sin sjuka mamma och hon tar hand om sin sjuka man. Varje fredag städar hon hos oss.

Sambon och jag tar hand om hushållet varannan vecka: handlar, lagar mat, plockar fram och undan, diskar, tvättar, städar undan, slänger sopor och går till pappersåtervinningen.

Vi äter inte frukost, kvällsmat och middag tillsammans. Hur gärna jag än skulle vilja det. Det blir för bråkigt. Vi äter en måltid tillsammans och det är söndagsmiddag. Så här års till levande ljus. På söndagskvällarna fungerar det oftast hyfsat bra. Vi är ganska lugna och utvilade på söndagarna. Nuförtiden. För några år sedan hade det inte gått.

Vi dukar fram frukost, middag och kvällsmat vid bordet varje dag. Men om barnen vill äta i sina rum eller framför Tvn så får de göra det. Om de orkar så hämtar de maten. Om de inte orkar så serverar vi den. Vi curlar. Det funkar bra för oss.

Ibland vill dottern hjälpa till att laga mat. Det får hon gärna. Ibland gör hon frukosten själv. Heja henne. Ibland gör båda barnen kvällsmat själva. Bra så. Men oftast inte.

Vi delar ofta upp oss två och två. Sambon gör en sak med ena barnet och jag gör en sak med andra barnet.

Vi nattar varsitt barn. Varannan kväll var. Nattningen är oftast en lugn stund. En stund då det går att få kontakt och då funderingar från dagen kommer upp. Om någon av oss vuxna är borta får barnen somna till film.

Vi ger upp karriären. Vi prioriterar barnen. Under ett par års tid har vi hämtat och lämnat varsitt barn varje dag på samma skola. Skolan ligger några hundra meter hemifrån. Det gör att vi kan hjälpa varsitt barn på morgonen. Det blir mindre bråk och stress. Nu först börjar det räcka med att en person hämtar. Vårt äldsta barn har börjat gå hem själv efter skolan.

Sambon jobbar väldigt mycket hemifrån. Sonen vill inte gå på fritids. Han går hem vid två. Men han vågar inte vara ensam hemma. Så sambon åker hem.

Vi försöker hålla oss kvar på arbetsmarknaden. Jag tar tjänstledigt utan lön på barnens alla lov. Min ledighet utan lön motsvarar under ett års tid ungefär att jag arbetar 80 procent. Barnet utan diagnos får gå på fritids delar av loven. Barnet med diagnos får vara hemma.

Vi låter barnet med diagnos spela ganska mycket dator. Vi begränsar inte det. För vi ser att han via datorn har fått nya ”vänner” på skype. Att han chattar och spelar samtidigt. Att han lär sig att skriva och stava – både på engelska och svenska. Vi föreslår andra saker. Ger alternativ.

Vi har slutat vara spontana. Vi föreslår inte att vi ska åka till badhuset om en halvtimme. Vi föreslår detta ett par dagar i förväg. Vi är noga med att komma överrens om vilket badhus vi menar. Vi gör klart vilka som ska följa med. Vi åker inte på morgonen. Vi åker efter lunch, efter en stunds dataspel. Vi talar om vilket klockslag vi åker och ungefär när vi är hemma igen.

Vi bjuder inte hem folk till oss.

Vi uppmuntrar vårt barn med diagnos att föreslå för grannbarnet och skypekompisen att de efter två eller femton LoL-matcher kan ta en paus och gå till skolgården eller fotbollsplanen och spela boll. Att de gärna kan ta med det tredje barnet också. Vi erbjuder oss att följa med, men lovar också att låta bli om det är bättre.

Vi försöker att vara lågaffektiva och flexibla. Det vill säga vi försöker att inte sätta hårt mot hårt, ställa överkrav, fråga för många frågor, stressa upp barnen och varandra. Vi lyckas inte alltid. Men det är vad vi tror på och försöker åstadkomma.

Faktiskt så utvecklas våra barn ändå. Saker som var kämpiga för några år sedan blir lättare. Som detta med att dottern gör frukost själv när kompisen sover över. Och plockar undan efteråt.

Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det? – Om vårdbidrag

Hon rynkar pannan och jag ser hur hon försöker förstå. Den andra mamman på lekplatsen. Mitt barn gräver i sandlådan. Hennes klättrar i klätterställningen. Hon har just frågat mig vad jag jobbar med och jag har svarat att just nu är min enda inkomst det vårdbidrag jag får för min funktionshindrade son.

-Vaddå? Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det?

Jag förklarar. Berättar om hur vårdbidrag fungerar. Att det är en ersättning för det merarbete jag gör utöver ett ”vanligt” föräldraskap jämfört med en förälder till ett normalfungerande barn i samma ålder. Hur det är uppdelat i olika nivåer. Vi har den högsta.

Hon ser fortfarande skeptisk ut.
-Men alltså…..sitt barn tar man väl hand om avsett? Det ska man ju inte behöva få betalt för? Vad är det för fel på din pojke förresten? Han ser ju helt normal ut.

Jag kan lova att det inte är någon som helst ekonomisk vinstaffär att få ett barn med funktionsnedsättning. Inte på något sätt. Men just när vi står där i lekparken, mamman och jag, så ser ju allt så normalt ut. Solen skiner och mitt barn leker i sandlådan. Mamman har svårt att förstå varför det ska betalas ut någon särskild ersättning för att ta hand om mitt barn som ser ut som alla andra. Hon vet inte hur svårt det var för oss att ens ta oss ut på lekplatsen. Hur jag lirkat mitt barn genom denna morgon som började alltför tidigt efter ännu en natt med upphackad sömn, hur jag tragglat med hans mediciner, hur frukosten tagit över en timme, hur svårt det var att ens få på kläder. Det syns inte utanpå och just i denna stund syns det faktiskt inte heller på min sons beteende. Han gräver och plattar till med spaden. Precis som andra barn.

Jag försöker förklara mer. Jag berättar om en vardag som inte ser ut som den i de flesta familjer. Om alla möten. Om träning. Om scheman. Om det stöd som krävs i alla, precis alla, vardagssituationer. Om nätter utan sömn. Om ett barn som inte äter utan att bli ständigt påmind om att göra just detta. Om en ständig tillsyn och passning som inte alls brukar krävas i den ålder min son är. Kanske förstår hon. Kanske inte. Kanske kan jag inte begära att en utomstående skall förstå.