Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Barnets bästa i fokus? Skulle inte tro det…

Vår pojke får inte behålla korttidstillsyn efter skoltid längre. Han har assistans nämligen. Han har t o m två assistenter. Två. 

Orsaken till det är enligt kommunen att hans sociala behov är tillgodosett med det och då behöver han inte jämnåriga kamrater annat än på skoltid samt på sitt korttidsboende. (Korttidstillsyn=fritids/eftermiddagsverksamhet=emv) Vår pojke är gravt utvecklingsstörd, kan inte tala, har autism och adhd samt epilepsi för att nämna några av de diagnoser han har. Autismen gör honom rutinbunden, extremt rutinstyrd och hans utvecklings- samt språkstörning gör det omöjligt för honom att vara på andra aktiviteter än de som är helt anpassade för hans behov eller där han har kännedom om lokalerna. 

Det finns många anledningar till varför han behöver fritids men det är inte det som jag tänker ta upp. Jag tänker på barnperspektivet som man enligt LSS-lagen paragraf 10 tror jag det är, ska ha en helhetssyn på både den personkretsbedömde men också övrig familj och då särskilt på barnen i familjen. Vår pojke har en lillebror. 

En lillebror som inte kan ta hem kompisar för storebror skriker, gör utfall och beter sig underligt många gånger. En lillebror som får springa och gömma sig för att storebror blir rosenrasande från ingenstans och kan gå till attack. I sommar ska denna lillebror ha ett sommarlov med storebror hemma heldagar förutom de dagar han är på sitt boende. Inte kunna ta hem kompisar spontant en dag och bada. Sova över. Äta middag. Men nej, det argumentet går inte fram fastän Socialstyrelsen som är inkopplat i ärendet trycker på detta. 

Men vi får fritids om vi avsäger oss assistansen. Våra assistenter kan när det blir epilepsianfall. De kan ge medicin vid panikattacker, de kan läsa vår pojke utan och innan, ta honom från jobbiga situationer innan de uppkommer. De ser till att situationer inte uppstår, men nej, de ska inte vara med honom på fritids även om det skulle innebära en avlastning för verksamheten. För att inte tala om de pengar kommunen spar genom att staten betalar assistansen. Men icket. 

Då har vi ett annat barnperspektiv också. Färdtjänsten. Pojken har enskild färdtjänst då han kan få epileptiska anfall i bilen och efteråt bli aggressiv och göra utfall mot andra passagerare. Han kan också bli aggressiv och vilja slåss, därför måste han ha följeslagare. Följeslagare är då våra assistenter som följer med från hemmet till skola och från skola till hemmet. Endast i nödfall kan han åka hem själv, chaufförerna vill inte köra honom ensam, i alla fall inte de som inte känner honom väl sedan år tillbaka. Den aspekten bemöter inte kommunen, även om de har läkarintyg på att det behövs. Vi får inte svar på frågan hur vi medicinskt säkerställer att han har uppsikt hela tiden även i bilen. Det är inte deras ansvar. Vi kan inte lämna honom ensam i en färdtjänstbuss. 

Man får förändra i beslut när det gäller LSS, däremot får man aldrig förändra till det sämre. Barnperspektivet var det. Barnperspektiv kan se olika ut om man är lillebror eller storebror. Men principer är viktiga. Och det viktiga där är inte barnperspektivet utan att få principen prövad i Förvaltningsrätten. Kammarrätten. Högsta Förvaltningsrätten. 

Att familjer går under medan prövningarna pågår.. Att barn far illa och inte kan vara hemma för att träffa vänner under sitt sommarlov när man är åtta år och ska ha myggbett, plåster på knäna och äta glass hemma på sin altantrapp, det är underordnat för man skriver ett beslut och går på semester. Det är barnperspektivet från kommunens sida.