Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

I fjorton år

Nu har jag hållit på med det här i snart fjorton år. Jag har skrivit ett antal vårdbidragsansökningar, parkeringstillstånd, LSS-ansökningar och ansökningar om bostadsanpassning och assistans. Till dem kommer ofta ingående beskrivningar om det mesta som rör vår familj. Ekonomi, civilstånd, sociala skyddsnät och sedan även utförlig beskrivning om det som är allra sämst med vår pojke. Alla saker han inte kan. Alla problem vi har med hans funktionshinder. Vår trötthet, vår uppgivenhet, sorg och allt det där praktiska som inte fungerar.
Allt ska och måste beskrivas utförligt så vi kan få de åtgärder som är nödvändiga för att leva ett så pass normalt liv som möjligt.
Till det kommer möten med läkare, psykologer, kuratorer, rektorer, läkare, assistansbolag, sjuksköterskor, narkosläkare, hjärtläkare, ortopeder, ortopedtekniker, hjälpmedelscentral, arbetsterapeut, habiliteringspedagog, LSS-handläggare, boendechef, boendepersonal, ambulanspersonal, habiliteringsläkare, apotekspersonal, taxichaufförer, färdtjänsten, kommunala tjänstemän, neurologer, audionom, tandläkare, tandsköterskor, assistenter, arbetsledare, assistansbolag, försäkringskassa… ja, listan kan göras ännu längre för vissa av dessa yrkeskategorier finns på flera ställen exempelvis läkare olika kliniker.
Alla dessa behöver en del av vårt liv. Allt från hur vårt äktenskap fungerar till vår ekonomi, hur de andra barnen mår, vårt skyddsnät och hur vi mår som föräldrar. Vårt föräldraskap blev en offentlig handling där allt är en fråga om att dela med sig.
På dagarna, kvällarna, helgerna och alla lovdagar har vi assistenter omkring oss. De dagar han är på korttidsboende är vi ensamma med de andra barnen, men annars är vi en familj med insatser. Det finns alltid någon som vet eller som ser vad som händer, vad man gör eller åtminstone borde veta vad man gör och mår, för annars kan de inte hjälpa.

Nog kan det vara sant. Det är förmodligen sant men att varje gång man möter en ny person i ens liv, har denna/denne en rättighet till ytterligare en bit i ens redan sönderhackade liv. Bitar man redan klyvt bort från ens kropp och gett vidare. Integriteten har blivit en sönderfrätt kostym där det är okej att vara alldeles nära min hud och jag måste tillåta det.
När vi är klara med varandra går det omkring någon därute som vet att jag och mannen har mått dåligt sedan barnet föddes, hur många bilar vi har, ifall vi går hos någon terapeut eller om vi faktiskt klarar av det här bra. Den kunskapen gav vi vidare och kan aldrig kräva tillbaka den.