Hon syns, om ni bara kunde titta.

Man kan säga att hon har mini-ADHD, sa läkaren och tittade förnuftigt på mig bakom sina glasögon.

Där satt de alla på rad, människorna som hade utrett min dotter. De satt där med sina pärmar och papper och datorer och såg kloka ut. De förklarade att enligt kurvan X och enligt tabellen Y men även instrumentet Z, så var min dotters problem inte så stora. De lovordade henne och berömde henne, så som alla alltid gjort. De sa att hon var så duktig. Hon var så duktig.

Men jag lyssnade inte längre, för jag hade fastnat vid läkarens ord. Mini-ADHD? Det kändes så absurt, det stämde inte överrens, det var absolut inte det ordet jag skulle använda för att beskriva henne. Pratar vi ens om samma barn?

Jodå, vi pratar om samma barn, men de har missat detaljen att hon är en flicka. Och de har missat allt som är värt att veta om flickor med NPF.

Jag sa ingenting, jag bara nickade, för det var inte värt att ta det just där och då. Men jag kunde inte släppa ordet.

Min dotter har alltid varit söt på ett väldigt ”flickigt” vis. Hon har ett stort krulligt svart hår och mörkbruna ögon. Hon är pytteliten till växten och överallt där hon går så kan hon konsten att charma folk. Hon har lärt sig sedan hon var mycket, mycket liten, att med söthet och charm, genom att vara människor till lags, så kan man få folk att älska en. Då blir aldrig någon arg, då är alla alltid glada, speciellt på henne, och så vill hon ha det. Alla ska alltid älska henne och hon vet hur hon ska göra för att få det så.

Så när jag berättat för andra om hennes hysteriska humör, som jag upptäckt redan vid 1-årsåldern, så är det ingen som har trott på mig. Jag har berättat om att hennes bestämdhet och envishet kan flytta berg och att hon skulle kunna gå genom eld för att få som hon vill. Att hon har haft utbrott i timmar och att hon låser sig vid att mattallriken inte står på rätt plats framför henne, redan i 1-årsåldern. När jag sagt att vi andra i familjen måste trippa på tå för henne, att hon är chefen, hennes vilja är vår lag, så har folk tappat hakan. De kan inte förstå att hon kan bryta ihop i två timmar för att hon glömt vad hon skulle säga eller för att byxorna hade en söm som skavde. ”Nääääääääää”, säger de, ”nääääää, hon är ju så söt”.

Så söt och så duktig. Det är väl vad hon är.

Men så är hon en virvelvind, som sällan är tyst och sällan är stilla, och hennes bröder har NPF, så det var väl därför som BUP trots allt tog emot henne och gick med på att utreda henne. För inte tyckte skolläkaren egentligen att det var en bra idé och aldrig någonsin har varken BVC eller förskolepersonal dessförrinnan tyckt att hon var något särskilt. Inget särskilt alls. Hon var bara kreativ, drivande, populär. Snäll och mån om att allt skulle vara perfekt. Absolut, lite väl bestämmande ibland, men det är väl bra för henne när hon blir stor, tjej som hon är!

Det är inget särskilt med henne. När pojkarna i hennes årskull som har ADHD springer runt och slåss och syns, då syns inte hon. För hon vill så gärna vara duktig, hon vill så gärna vara alla till lags, hon vill ju att alla ska älska henne, då har hon kontroll. Därför sitter hon still, hon är tyst och gör sitt jobb. När hon släpper loss, på raster och hemma, så kan man se det, då kan man se att hon inte är som andra. Men då krävs det att man tittar. Det krävs att man tittar efter den ångesten och inre hyperaktiviteten som hon hållit inne i skolan och aldrig någonsin skulle visa för någon som hon inte litar på. För den finns där.

Men nu var min dotter för duktig och det var till hennes nackdel. Jag säger att det är till hennes nackdel. Det säger inte BUP.

”Det är en fördel för henne att hon inte uppfyller ADHD-kriterierna. Det kommer bli lättare för henne i skolan”.

Jag ville bara skrika. Skrika att jag vet hur det här kommer sluta. Jag känner min dotter. Och just nu, idag, så vågar jag också tro att jag vet mer om NPF än vad ni gör, ni som sitter där med era pärmar och ser viktiga ut.

Jag har två pojkar med NPF. De har aldrig varit ”duktiga”. De har slagits och svurit och sparkats, de bryr sig inte om att vara andra till lags. Vi gled på räkmackor genom deras utredningar, det var aldrig något krångel. Men trots det, om jag skulle säga vem av mina barn som har ”mini-ADHD”, så är det mellanpojken, och inte min dotter.

Idag skickar jag iväg en egenremiss för en second opinion till ett BUP med gott rykte. Jag var beredd på det, det ska man vara när det gäller flickor. Och det är sjukt.

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Brandlarm och vintertid

En timme. Det är ju inte så lång tid. Men för barn som lever sina liv med nästintill identiska dagar är en timme faktiskt väldigt lång tid. Det är svårt att ta igen en timme , eller fördriva den. Så vi välkomnar inte vinter- eller sommartid. För det får alltid följder i alla NPF-familjer. På ett eller annat sätt. Hemma hos oss är det en trött lillebror och en väldigt trött mellandotter som visar klart att detta med vintertid hade vi kunnat vara utan.

 

ImageOch har man ett barn med ljudöverkänslighet, så är ett brandlarm där batterierna håller på att ta slut närmast en katastrof. Så nu har jag misshandlat ett brandlarm till döds. Det var enda sättet att få tyst på den.

Det är vår tisdag det. Hurdan tisdag har du haft?