Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Rockar ni verkligen sockorna?

Förra helgen svämmades hela Facebook och Instagram över med olikfärgade strumpor åt alla håll och kanter. Arbetsplatser, idrottslag, nyhetsredaktioner, överallt visade folk upp sina fötter och demonstrerade att OLIKA ÄR OKEJ! Ett fantastiskt initiativ av en blott 10-årig tjej vars storasyster har Downs Syndrom. Det var ett underbart initiativ, verkligen. Jag var också en av alla dem som visade upp sina fötter och dessutom tvingade mina barn att gå till skolan med olika strumpor och förklara för de klasskompisar som inte visste varför. Det kändes fint, bra och som en självklarhet liksom. För olika är bra. Det tycker väl såklart jag, jag som har två barn med funktionsnedsättning och som vet att det kan vara både fantastiskt och knäppt att hela tiden vara den som är annorlunda.

Men tycker andra verkligen att det är bra?

Är det säkert?

Rockar ni verkligen sockorna?

Att alla är lika mycket värda tycker ni är lika självklart som att solen är gul. Det är så lätt för er att ta på er udda strumpor, att skriva på en namnlista i förbifarten på nätet, att uppröras över en tidningsartikel, att dela ett inlägg där någon berättar att hen blivit diskriminerad eller orättvist bemött. Ja visst, det är så lätt, och nu ska jag säga att jag absolut inte är otacksam för ”det lilla”. Jag högaktar den goda tanken, absolut.

Men när vissa barn inte blir bjudna på barnkalas för att ”han slåss”. När ni andra föräldrar viskar till varandra om den där ungen i affären som är så bortskämd, och när ni rynkar på näsan och skakar på huvudet åt mamman i lekparken som enligt er curlar sin dotter. När ni inte för allt i världen kan förstå varför just den där pojken ska gå före i kön till berg-och dalbanan (man får väl lära sig att vänta som alla andra!), när ni häpnas över den allt för stora flickan som fortfarande åker vagn, när ni blir sura för att er sons klasskompis slapp matteläxan den här gången också. När ni tycker att man inte ska få pengar från staten för att ta hand om sitt barn, för det gör ju alla. När ni jättegärna och absolut tycker att det ska öppnas ett korttidsboende, bara inte på er gata, för barnen som bor där kanske ju är farliga för era barn när de leker ute. När ni blir förfärade över den pojke som knuffar sig förbi alla andra och kastar sig ner för vattenrutschkanan före er dotter. När ni ser och dömer, dag ut och dag in, utan att förstå. När ni bara tror på det som syns på utsidan.

Rockar ni verkligen sockorna då?

Tio minuter

I somras var jag och min dotter E som var 10år, på ett litet mysigt fik på vår lilla ort. Vi var nyligen inflyttade och blev överförtjusta i detta fik med så mycket härliga bakverk och smörgåsar att välja på. Dessutom var de hemgjorda och unika. Sådant gillar vi. Fast med så mycket att välja på så kan det ändå vara svårt för dottern att hitta något hon gillar. Hon stod länge länge och valde. Jag stod tålmodigt och väntade och då och då passade jag på att ge henne några förslag. Som tur var det ingen i kö och hon kunde i lugn och ro stå och tänka och välja och samt byta ut bakverken. Äntligen valde hon ett wienerbröd. Sedan var det samma sak med drycken. Den unga kvinnan bakom disken var ovanligt tålmodig och tillmötesgående. Inte alla som är det. Hon reagerade inte alls när dottern ibland i frustration av att inte kunna bestämma sig grimaserade och smågrymtade. Hon kunde inte bestämma sig för en dryck så jag sade att vi börjar att äta men kan ta en dryck senare. Jag kunde äntligen börja dricka mitt kaffe och äta min smörgås. Då kom dottern på att hon ville ha en sked till wienerbrödet. Jag uppmuntrade henne att hämta en. De fanns alldeles bakom oss. Hon ville inte. Efter en stund hämtade jag en sked. Hon blev glad. Fast skeden var ingen bra den gled bara av wienerbrödet. Jag föreslog då en gaffel och efter en stunds tänkande och bollande hit och dit, tyckte hon det var en bra ide.. Nu kunde jag fortsätta att njuta av mitt kaffe.. Då kom dottern på att hon ville ha juice i flaska. Vi tog en flaska och sade att vi betalar senare. Dottern var nöjd. Plötsligt tappade hon gaffeln i golvet. Jag sade att det inte gjorde något och uppmuntrade henne igen att hämta en ny men då jag såg hur stressad hon var gick jag själv istället. Nu kunde vi fika klart. Jag såg hur hon började skruva på sig av oro. Precis innan jag skulle ta sista klunken kaffe kunde hon inte hålla sig längre utan sprang bara ut med buller och bång. Jag förklarade för kvinnan bakom disken att E är en speciell tjej. Sade att vi är nyinflyttade och att hon har autism och adhd och därför har vissa svårigheter. Jag såg hela tiden E som småsprang utanför. Kvinnan bakom disken log och sade att det förstod hon nästan på en gång. Jag såg lite förvånat på henne men förstod sedan innan hon fortsatte att hon hade erfarenhet av detta. Hon hade jobbat med barn och ungdomar med npf. Vi konstaterade båda två att denna lilla ort var bra för barnen, både hennes och mina. Hon hade flyttat hit från samma storstad som jag för några år sedan. När vi gick därifrån kom E på att vi glömt betala för juicen. Jag betalade och vi gick hemåt. När vi kom hem så berättade jag för sambon om vad kvinnan sagt. På inte ens tio minuter hade hon sett vad inte bup, soc, dagis och skola sett på alla dessa år! Vi gick hos bup i 5år utan att de såg hennes autism! Här var det en kvinna som såg det på tio minuter! Vi hade råkat ut för det två gånger innan att en helt okänd person för oss kunna se detta. Alla andra som hade kontakt med dottern dagligen och som dessutom hade massor av bakgrundsinformation om dottern samt info om hur hon fungerar hemma och utanför hemmet hade inte sett något alls? Som sagt tio minuter….

Osynligt fängelse

Innan man får barn har man många tankar kring föräldraskapet. Man funderar på vad man vill göra med sina barn, hurdana uppfostringsprinciper man har, om man vill undvika att ge dem godis etc. Men den tanken slår nog inte de flesta, att man kanske blir förälder till ett barn med NPF. Den tanken slog I alla fall inte mig. Jag satt mest och funderade på att jag nog skulle ha fasta rutiner, de skulle minsann inte hoppa I soffor, och jag skulle skydda dem mot allt ont. Det enda jag lite oroade mig för var ultraljudsundersökningarna, för de fanns ju till för att utreda om babyn har någon utvecklingsstörning. Jag hade dock träffat vuxna med utvecklingsstörningar, och jag tyckte det var konstigt att man ville utesluta att man fick barn med Downs syndrom. De var de enda som inte stördes av sitt handikapp, eller så upplevde jag dem.

Sedan föddes barnen. Även mina väninnor fick barn. Vi märkte allihop att teori och verklighet  sällan möttes. Man fick jämka lite och även de priciper man tyckte var viktigast kristalliserades så småningom. Nu gick de ju inte för oss riktigt som för våra vänfamiljer. Vi fick växa som föräldrar väldigt mycket, lära oss så otroligt mycket för att kunna förstå våra barn och hjälpa dem.

Men man kan lätt bli fånge i den föräldrarollen man satte upp åt sig själv innan barnen. Jag känner en mamma som ville att sonen skulle simma i simklubb många gånger i veckan. Sonens lillebror levde många år på bakbänken av deras bil, på väg till eller ifrån träning. En annan tyckte det var viktigt att barnen skulle äta sunt, så hon blev galen om man gav barnen något som innehöll socker. Och i detta fall så var det inte fråga om barn med sockerberoende.  En tredje mamma ville vara en mamma som doftade bullar, så hon bakade och bakade och bakade, men verkade inte värst glad.

Jag läste just ut en bok om Natasha Kampusch, hon som blev kidnappad som barn och levde som en fånge i över 8 år innan hon kunde rymma från sin kidnappare. Under tiden hon var i hans våld, så började mannen även ta henne med ut i omvärlden. Men hon hade blivit så psykiskt nedbruten, så hon inte klarade av att be om hjälp vid de tillfällen. Hon hade alltså tagits tillbaka i samhället, men hade ett osynligt fängelse som hindrade henne från att räcka fram en hand och greppa livet.

Nu är ju inte mitt hem en fängelse, inte heller upplever jag att mitt liv är ett enda långt straff. Men jag kan identifiera mig med Natasha i alla fall. Livet jag lever med våra barn med NPF tär på mig ändå, så när jag någon gång är barnfri så är jag ändå i en glasbur. Jag är så inrutad och van med att vara i hemmet, så när jag har chansen att gå utanför hemdörren utan några förbehåll, så drar jag mig för det. Hemmet har blivit en fristad, något jag känner utan och innan. Världen utanför är delvis okänd, andra regler gäller än i en NPF-familj.

Så de gånger jag har egen tid, så är det inte någon självklarhet att jag går ut och gör något av allt det jag oftast missar. Det är lätt hänt att jag blir kvar på soffan, med en chokladplatta bredvid mig, och bärbara datorn i min famn. Men det är inte helt fel det heller.

Men i och med boken blev jag påmind om vikten att ta mig ut. För att få mer energi måste jag spränga de barriärer jag har byggt upp i mitt sinne. Sträcka ut handen och hoppas att någon tar den.