Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Rockar ni verkligen sockorna?

Förra helgen svämmades hela Facebook och Instagram över med olikfärgade strumpor åt alla håll och kanter. Arbetsplatser, idrottslag, nyhetsredaktioner, överallt visade folk upp sina fötter och demonstrerade att OLIKA ÄR OKEJ! Ett fantastiskt initiativ av en blott 10-årig tjej vars storasyster har Downs Syndrom. Det var ett underbart initiativ, verkligen. Jag var också en av alla dem som visade upp sina fötter och dessutom tvingade mina barn att gå till skolan med olika strumpor och förklara för de klasskompisar som inte visste varför. Det kändes fint, bra och som en självklarhet liksom. För olika är bra. Det tycker väl såklart jag, jag som har två barn med funktionsnedsättning och som vet att det kan vara både fantastiskt och knäppt att hela tiden vara den som är annorlunda.

Men tycker andra verkligen att det är bra?

Är det säkert?

Rockar ni verkligen sockorna?

Att alla är lika mycket värda tycker ni är lika självklart som att solen är gul. Det är så lätt för er att ta på er udda strumpor, att skriva på en namnlista i förbifarten på nätet, att uppröras över en tidningsartikel, att dela ett inlägg där någon berättar att hen blivit diskriminerad eller orättvist bemött. Ja visst, det är så lätt, och nu ska jag säga att jag absolut inte är otacksam för ”det lilla”. Jag högaktar den goda tanken, absolut.

Men när vissa barn inte blir bjudna på barnkalas för att ”han slåss”. När ni andra föräldrar viskar till varandra om den där ungen i affären som är så bortskämd, och när ni rynkar på näsan och skakar på huvudet åt mamman i lekparken som enligt er curlar sin dotter. När ni inte för allt i världen kan förstå varför just den där pojken ska gå före i kön till berg-och dalbanan (man får väl lära sig att vänta som alla andra!), när ni häpnas över den allt för stora flickan som fortfarande åker vagn, när ni blir sura för att er sons klasskompis slapp matteläxan den här gången också. När ni tycker att man inte ska få pengar från staten för att ta hand om sitt barn, för det gör ju alla. När ni jättegärna och absolut tycker att det ska öppnas ett korttidsboende, bara inte på er gata, för barnen som bor där kanske ju är farliga för era barn när de leker ute. När ni blir förfärade över den pojke som knuffar sig förbi alla andra och kastar sig ner för vattenrutschkanan före er dotter. När ni ser och dömer, dag ut och dag in, utan att förstå. När ni bara tror på det som syns på utsidan.

Rockar ni verkligen sockorna då?

Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det? – Om vårdbidrag

Hon rynkar pannan och jag ser hur hon försöker förstå. Den andra mamman på lekplatsen. Mitt barn gräver i sandlådan. Hennes klättrar i klätterställningen. Hon har just frågat mig vad jag jobbar med och jag har svarat att just nu är min enda inkomst det vårdbidrag jag får för min funktionshindrade son.

-Vaddå? Får du betalt för att ta hand om ditt barn? Varför det?

Jag förklarar. Berättar om hur vårdbidrag fungerar. Att det är en ersättning för det merarbete jag gör utöver ett ”vanligt” föräldraskap jämfört med en förälder till ett normalfungerande barn i samma ålder. Hur det är uppdelat i olika nivåer. Vi har den högsta.

Hon ser fortfarande skeptisk ut.
-Men alltså…..sitt barn tar man väl hand om avsett? Det ska man ju inte behöva få betalt för? Vad är det för fel på din pojke förresten? Han ser ju helt normal ut.

Jag kan lova att det inte är någon som helst ekonomisk vinstaffär att få ett barn med funktionsnedsättning. Inte på något sätt. Men just när vi står där i lekparken, mamman och jag, så ser ju allt så normalt ut. Solen skiner och mitt barn leker i sandlådan. Mamman har svårt att förstå varför det ska betalas ut någon särskild ersättning för att ta hand om mitt barn som ser ut som alla andra. Hon vet inte hur svårt det var för oss att ens ta oss ut på lekplatsen. Hur jag lirkat mitt barn genom denna morgon som började alltför tidigt efter ännu en natt med upphackad sömn, hur jag tragglat med hans mediciner, hur frukosten tagit över en timme, hur svårt det var att ens få på kläder. Det syns inte utanpå och just i denna stund syns det faktiskt inte heller på min sons beteende. Han gräver och plattar till med spaden. Precis som andra barn.

Jag försöker förklara mer. Jag berättar om en vardag som inte ser ut som den i de flesta familjer. Om alla möten. Om träning. Om scheman. Om det stöd som krävs i alla, precis alla, vardagssituationer. Om nätter utan sömn. Om ett barn som inte äter utan att bli ständigt påmind om att göra just detta. Om en ständig tillsyn och passning som inte alls brukar krävas i den ålder min son är. Kanske förstår hon. Kanske inte. Kanske kan jag inte begära att en utomstående skall förstå.

Du behöver inte förstå min vardag, bara inse att den kanske inte ser ut som din

.Mitt barns funktionsnedsättning syns inte på utsidan. Det finns inget  i hans yttre egenskaper som skvallrar om att hans inre sådana på många plan skiljer sig från de flesta andras. Ibland har jag önskat att det gjorde det. På något sätt skulle det vara lättare så. Kanske skulle en del av de blickar vi möter, när han inte beter som det förväntas av ett barn i hans ålder, vara annorlunda då. Kanske mindre dömande.  Det borde inte vara så. Förståelsen för att vi är lika olika på insidan som vi är på utsidan och att vissas insida är mer annorlunda än andras borde finnas där ändå.

Som förälder till ett barn med autism så möter man många olika och högst varierande reaktioner från andra människor. Jag har mött tanten som tyckt mitt barn var dåligt uppfostrat när han lade sig ner och fick ett, i mitt tycke ganska litet, utbrott på golvet i bokhandeln. Min väninna som uttryckte stor förståelse när jag berättade om diagnosen. Hon hade anat att det var något sådant sade hon. Jag har mött mammorna och papporna som benhårt tror att de små knep som fungerade på just deras barn också fungerar på mitt. Och gärna också meddelar detta. Det finns de som absolut inte kan låta bli att kommentera när ett större barn sitter i vagn. Trots att de inte vet varför mitt barn ibland gör det. Jag har mött de som undviker att prata om mitt barns funktionsnedsättning, trots att de vet om den, för att de tror att jag tycker att det är tungt att tala om den. Kanske också för att de inte vet vad de ska säga. Det finns de som är intresserade och frågar mycket. En del av dem tar verkligen till sig det jag har att förmedla om mitt barn, andra vill släta över och normalisera. ”Så gör alla barn i hans ålder”, ”ja, så gör min lilla Love också” och andra fraser som jag tror sägs för att trösta mig.  Som för att säga ”Ditt barn är ju nästan precis som alla andra trots autismen”. Jag behöver ingen tröst. Mitt barn är annorlunda. Det är inget som behöver slätas över. Han skiljer sig ganska mycket från hur de flesta barn är och han är bra precis som han är.

En del inser att något är annorlunda men kanske inte vad. De som förstår att det de ser på utsidan inte är hela bilden. De som väljer att visa en förståelse trots att de kanske egentligen inte riktigt vet vad som är annorlunda med mitt barn.  De som väljer att vara lyhörda. De människorna uppskattar jag mycket. Jag orkar och vill inte alltid redogöra för mitt barns svårigheter. Särskilt inte när han är med. Jag uppskattar de som inte nödvändigtvis behöver få veta på vilket sätt min och vår tillvaro är annorlunda som ändå inser att den skiljer sig från deras.

En människa som valde att förstå arbetade på ett konditori nära vår bostad. Ett trevligt litet konditori med en lika trevlig personal som på bruten svenska alltid fick oss att känna oss välkomna. En period var vi stamgäster där. Mitt barn hade svårt att äta frukost och tyckte inte om att gå till förskolan. På konditoriet fanns det ostfrallor. Enklaste sorten inslagna i plastfolie. Färdiggjorda i glasdisken. Min pojke älskade dessa frallor. Således så var vi konditoriet nästan varje morgon, det enda sättet att få honom med på morgonen under denna period var nämligen att locka med ostfrallan.  Fralla i plastfolie. Färdigskivad ost och vitt bröd. Varenda morgon samma. Det blev en rutin. Han kunde nöjd sitta i vagnen och mumsa på frallan på väg mot förskolan och jag kunde få med mig en välbehövlig kopp kaffe i en pappmugg. Ibland kunde min pojke springa lite före mot konditoriet och då ha fått sin ostfralla i handen redan innan jag hunnit in genom dörren. Mannen i kassan visste precis vad han ville ha. Men en dag var det inte som vanligt. Ostfrallorna var slut. Men det fanns leverpastejssmörgåsar och det fanns frallor med skinka. Jag såg hur krisen var nära. Hur min pojke skulle bli låst och hur det absolut inte skulle bli någon förskola idag. Men så såg jag hur mannen som arbetade där stannade upp ett ögonblick. ”Ostfrallan är viktig för honom, va?” sade han. Så smet han snabbt in i konditoriets kök och kom ut med en nygjord ostfralla på ett fat. Min son tittade skeptiskt på frallan. Då log han lite. ”Det ska vara plastfolie också,va?” sade han och slog sedan in frallan i plast. Jag berättade aldrig om mitt barns autism för mannen på konditoriet. Kanske förstod han inte hur viktiga dessa frallor var och hur värdefullt hans bemötande var. Men han valde att förstå att det säkert fanns skäl till varför vi varje morgon skulle ha ostfralla i plast.

Människor som har den utgångspunkten skulle jag vilja att vi mötte oftare.