”Autism, det är väl det som Rainman hade?”

När jag läste kriterierna för autism första gången tyckte jag inte det stämnde. Nja lite då kanske, men Sonen tittade ju mig i ögonen så otroligt innerligt. Och jag hade ju hört att personer med autism inte tycker om att man tar i dem, än mindre får krama och i mitt knä satt ju världens kramigaste lilla kille. Hur sjutton gick det ihop?? Jo, han pratade ju bara några få ord och ibland verkade han döv när vi ropade på honom samtidigt som han kunde vakna av ljudet av en vällingflaska som skakades i andra änden av lägenheten…

Efter utredningen och återgivningen (då man alltså får veta resultatet) förstod vi trots allt att det Sonen hade var autism. Vi pratade länge och väl med dem och var till och med tillbaka en extra gång för att få prata lite till eftersom det var så svårt att förstå och ta till sig.

Ungefär såhär förklarade de för oss;

Som kriterierna ser ut nu baserar det sig på tre ben, den sk triaden:

  • Socialt samspel – om och hur barnet leker och samspelar med andra. För små barn man se om barnet inte pekar ut saker för sin förälder, eller om hen tittar på fingret istället för på det man pekar på när man uppmanar hen att ”titta!”
  • Ömsesidig kommunikation – handlar om så mycket mer än det talade språket. Detta omfattar all kommunikation inkl ögonkontakt, gester och liknande utöver hur språket utvecklas samt att överhuvudtaget se en poäng med att kommunicera med andra.
  • Beteende – det kan bestå av starka specialintressen men också att man kan ha svårt för förändringar eller leker med saker på ”fel” sätt, t.ex radar upp bilar i perfekta led. Det kan också vara något man upprepar hela tiden, t.ex. en ramsa eller springa en viss sträcka fram och tillbaka utan att sluta.

Läs mer om detta t.ex på Autismforum eller Autism- och Aspergerföreningen där mer omfattande beskrivningar finns. Man arbetar med nya diagnoskriterier (DSM-V) där autism och Asperger (AS) mfl kommer slås samman till Autismspektrumstörning (AST).

Med tiden har jag förstått att Sonen visade upp tecknen långt tidigare men ingen sa något till oss och eftersom han var vårt första barn och vi inte hade så många andra barn omkring oss fattade vi ingenting utan trodde att barn var såhär. Framförallt förskolepersonalen kommer jag aldrig förlåta som underlät att säja något på mer än ett helt år, de hade sett det första månaderna men ”ville vänta och se om det skulle växa bort” (på riktigt!).

Idag kan man diagnosticera barn som är under 18 månaders ålder och på KIND på Karolinska sjukhuset forskar man på småsyskon till barn med autism för hitta fler ledtrådar till att hitta de små barnen med autism. Så vänta inte, är du fundersam sök hjälp…

Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.

Kära bvc-tant, vet du vad, det gick inte över!

Varje dag, flera gånger om dagen, i flera år, har jag tittat på mina barn, funderat och undrat. Ska det vara sådär? Är det där normalt? Vad är normalt? Borde jag vara orolig? Något känns fel, men jag kan inte alltid sätta fingret på vad. Om jag berättar för någon, så får jag höra, att så gör alla barn. ”Alla kan inte vara likadana.” ”Alla mognar i olika takt.” ”En del är lugna och en del är vilda.” ”Du vill då alltid diagnosticera alla.” ”Låt barn vara barn!” ”Han växer ikapp sig.” Men jag har ju inga referensramar. Äldsta barnet av tre har grav autism, hur ska jag kunna veta? Hur kan jag säga vad som är normalt och inte?

I fem år har jag tittat på min mellanpojke och tänkt att han har alldeles för mycket energi, så mycket att han inte vet var han ska göra av den. Är det normalt? I fyra år har jag tittat på min dotter och tänkt att hennes temperament skulle kunna bota alla världskrig om hon röt till. Är det normalt? Hur ska jag kunna veta?

På tisdag ska jag återigen sitta på föräldraintervju, då min mellanpojke ska börja utredas för NPF. Det var inte normalt, det visade sig i skolan, då personalen faktiskt såg honom och bekräftade mina misstankar om att den hyperaktiviteten och impulsiviteten är något extra. Vi ska för andra gången gå igenom en utredning med alla dessa psykologbesök, läkarbesök och slutligen sitta där med domen i handen och undra hur livet kommer bli nu. Det kommer vi ju aldrig kunna veta. Jag visste inte alls hur det skulle bli, när jag för första gången besökte hab för sex år sedan med min äldste pojk, efter att jag sedan hans födsel förstått att något var fel, men inte kunde sätta fingret på vad. Samtidigt blev jag hela tiden ”övertygad” av bvc om att allt är normalt. Och alla andra människor runt omkring mig, de försökte få mig att tro att ”alla barn är sådana”.

Men ska barn skrika hela tiden, hela tiden vilja bli burna, ska de verkligen inte prata alls när de är 3 år gamla, sitta för sig själva i ett hörn och snurra på leksaker, aldrig vara nöjda, aldrig äta, och framför allt aldrig sova? Enligt bvc ska de vara på det sättet. Enligt bvc är det helt okej om ett barn sover två timmar varje natt. Enligt bvc kommer det gå över. Det är vad jag hört om tre barn nu. Det är inget fel på dem över huvud taget, enligt bvc. Ändå sitter jag här nu med min andra son i ordningen som ska utredas.

Vad vet bvc egentligen? Vad vet de förutom sina viktkurvor och om hörsel och syn är okej? Jag har själv aldrig hört någon npf-förälder säga att bvc fattade misstankar om barnet. Alltid har det varit föräldrarna som tagit initiativ till utredning. Ofta har bvc varit ute ur bilden i ett tidigt skede. Bvc har inte kompetensen och inte förståelsen. Antagligen har sköterskorna lärt sig på utbildningen att deras prio ett förutom vikt och längd, är att upprepa mantrat ”det går över, det är normalt, alla barn är olika”.

Vid 3 års ålder ville bvc fortfarande inte tro att det var något fel på min son som idag har grav autism och utvecklingsstörning. Vid 5 års ålder var min mellanpojk, som idag ska utredas, fortfarande helt perfekt i bvc:s ögon. Och i förrgår var jag på bvc med min dotter, som enligt bvc ”har temperament men, hon är så fin så”.

Och sömnen, den som skulle bli bättre efter den berömda ”utvecklingsfasen”? Tja, jag kan ju bara säga såhär, att sömn inte längre är ett topic hemma hos oss. Inte för att barnen sover, utan för att vi vant oss vid sömnlösheten. Vi har vant oss att acceptera att vi aldrig kommer få sova.

 Och vi har vant oss att acceptera att de flesta runt omkring våra barn alltid kommer att ha fel.

TEMA: Sorg

Neurobloggarnas tema om Sorg är just nu aktuellt hos oss. Vi har ju utrett barnen eller försökt få till undersökningar mer eller mindre nonstop i 5 år.
Två av barnen fick sina diagnoser 2011. Den tredje i januari 2012.

När de fick sina diagnoser då, så sa utredningsteamet att de aldrig mött gladare och mer lugna föräldrar. Vi var ju så glada för att de bekräftade det vi redan visste. Vi gick därifrån hand i hand, och tänkte ”Detta fixar vi”.

Mellanbarnet började sin medicinering i december 2011. Vi märkte en klar förändring till det bättre, men medicinen, alla stödåtgärder, all anpassning, hjälpte bara till en viss del. Samma sak märkte läraren.
På alla möten påtalade jag detta. Att barnet behöver mer hjälp. Men de sa hela tiden samma sak. Ni gör ju redan mer än de flesta.
Till sist fick vi remiss för ytterligare utredningar denna vår. Barnet genomgick omfattande tester, då jag även ifrågasatte tidigare diagnosen ”ADHD-liknande problematik”. Vi fyllde i flera formulär, hade två djupa intervjuer etc.

Till slut var allt klart. Diagnoserna var nu utom allt tvivel: ADHD fullt ut, dyslexi samt Asperger.

Jag var inte förberedd på min egen reaktion på detta. Jag har ju varit fullt sysselsatt med att arbeta för att alla våra barn skall må bra och få de bästa förutsättningar. Asperger var inte för mig en ”värre” diagnos än ADHD, trots att den skapar mycket turbulens hemma.

Men jag började gråta. Jag grät och grät och grät. Det bara väller ur mig, denna sorg över alltihop.

Till slut insåg jag att jag inte bara grät för senaste utredning. Jag tillät mig att sörja, för första gången.

Jag sörjer att våra barn kommer att få kämpa hårdare för att klara sig. Jag sörjer för att deras bräckliga själar skall få svåra törnar av livet. Jag sörjer det liv som inte blev. Jag hade bland annat tänkt att jag alltid skulle ha ork att förklara och svara på barnens frågor. Men vad gör man när barnet inte förstår dig, trots att du berättar på fem olika sätt samma sak? Som inte kan släppa ett ämne, utan frågar dig om och om igen? Som tar dig bokstavligt? Så jag har minskat på diskussionerna, då de tär på krafterna. Även jag kan känna mina begränsningar.

Mellanbarnet blir arg om jag talar med andra människor. Hens funktionshinder går då ut över det som är jag. Jag är utåtriktad och gillar att tala med folk när vi någongång är ute bland folk.
Barnet även oroar sig för saker, som inte har hänt. Så många gånger så blir det utbrott över saker som kan tänkas hända.

aaaaaaqewr42

Nu har vi ju även förebyggt och levt enligt diagnoserna redan innan de var klara. Så barnet mår betydligt mycket bättre, när hen kan känna att vi förstår och försöker hjälpa.

Och det är ju skönt att veta att vi hade rätt i våra misstankar. Nu kan vi tillsammans med skolan få saker att fungera ännu bättre. Ta in datorn som hjälpmedel för dyslexin, minska på läxbördan osv.

Men tårarna faller än. Kanske mer på insidan än utsidan. Jag kommer snart att lägga detta bakom oss, och se framåt. Men jag tror att det är viktigt att inte hålla känslorna fängslade. För annars samlas de bara som en klump i magen.

Vargbarnen…

Filmtips: Vargbarnen

Ibland nattar jag båda barnen. Det händer inte så ofta. Men när det gör det släpar vi in madrasserna i TV-rummet och ser på film.

Ikväll hittade jag en film som heter Vargbarnen av Mamoru Hosoda. Samma fantastiska blandning av saga och realism som i Totoro, Det levande slottet och de andra filmerna av landsmannen Hayao Miyazaki.

Så här skriver Stockholms filmfestival om Vargbarnen:

Alla barn kan ha det svårt att anpassa sig, men när mamma är människa och pappa varg är det extra jobbigt. Sagolik magi och realism förenas i den här japanska publiksuccén om hur det känns att vara annorlunda.

Hon försöker smälta in, han lever ut sina djuriska sidor – och nog är just de djuriska sidorna påtagliga när man är barn till en varg. Syskonen Yuki och Ame sticker ut med sina spetsiga öron och har svårt att smälta in. Efter pappans död lever de tillsammans med sin mänskliga mamma Hana som nu, i egenskap av änka och ensamstående förälder, försöker hålla ihop sin lilla flock och skydda dem från omvärldens dömande blickar.

Socialtjänsten bultar på dörren, pengarna räcker inte och mamma Hana sover nästan aldrig. Lägenheten är dessutom på tok för trång för barnen som är mer vilda än tama. Men barnen skriker inte, de ylar och grannarna knackar förstås i väggen.

Till slut flyr familjen den kvävande staden och bosätter sig i ett förfallet hus längst ut på landsbygden, granne med den vilda naturen, bergen och skogarna.

Vargbarnen är Twilight för barn men så mycket bättre. Du behöver inte leta böcker om ADHD och Asperger att läsa för ditt barn. Ni kan titta på Vargbarnen bara. Det räcker så himla långt.