TEMA: Sorg

Neurobloggarnas tema om Sorg är just nu aktuellt hos oss. Vi har ju utrett barnen eller försökt få till undersökningar mer eller mindre nonstop i 5 år.
Två av barnen fick sina diagnoser 2011. Den tredje i januari 2012.

När de fick sina diagnoser då, så sa utredningsteamet att de aldrig mött gladare och mer lugna föräldrar. Vi var ju så glada för att de bekräftade det vi redan visste. Vi gick därifrån hand i hand, och tänkte ”Detta fixar vi”.

Mellanbarnet började sin medicinering i december 2011. Vi märkte en klar förändring till det bättre, men medicinen, alla stödåtgärder, all anpassning, hjälpte bara till en viss del. Samma sak märkte läraren.
På alla möten påtalade jag detta. Att barnet behöver mer hjälp. Men de sa hela tiden samma sak. Ni gör ju redan mer än de flesta.
Till sist fick vi remiss för ytterligare utredningar denna vår. Barnet genomgick omfattande tester, då jag även ifrågasatte tidigare diagnosen ”ADHD-liknande problematik”. Vi fyllde i flera formulär, hade två djupa intervjuer etc.

Till slut var allt klart. Diagnoserna var nu utom allt tvivel: ADHD fullt ut, dyslexi samt Asperger.

Jag var inte förberedd på min egen reaktion på detta. Jag har ju varit fullt sysselsatt med att arbeta för att alla våra barn skall må bra och få de bästa förutsättningar. Asperger var inte för mig en ”värre” diagnos än ADHD, trots att den skapar mycket turbulens hemma.

Men jag började gråta. Jag grät och grät och grät. Det bara väller ur mig, denna sorg över alltihop.

Till slut insåg jag att jag inte bara grät för senaste utredning. Jag tillät mig att sörja, för första gången.

Jag sörjer att våra barn kommer att få kämpa hårdare för att klara sig. Jag sörjer för att deras bräckliga själar skall få svåra törnar av livet. Jag sörjer det liv som inte blev. Jag hade bland annat tänkt att jag alltid skulle ha ork att förklara och svara på barnens frågor. Men vad gör man när barnet inte förstår dig, trots att du berättar på fem olika sätt samma sak? Som inte kan släppa ett ämne, utan frågar dig om och om igen? Som tar dig bokstavligt? Så jag har minskat på diskussionerna, då de tär på krafterna. Även jag kan känna mina begränsningar.

Mellanbarnet blir arg om jag talar med andra människor. Hens funktionshinder går då ut över det som är jag. Jag är utåtriktad och gillar att tala med folk när vi någongång är ute bland folk.
Barnet även oroar sig för saker, som inte har hänt. Så många gånger så blir det utbrott över saker som kan tänkas hända.

aaaaaaqewr42

Nu har vi ju även förebyggt och levt enligt diagnoserna redan innan de var klara. Så barnet mår betydligt mycket bättre, när hen kan känna att vi förstår och försöker hjälpa.

Och det är ju skönt att veta att vi hade rätt i våra misstankar. Nu kan vi tillsammans med skolan få saker att fungera ännu bättre. Ta in datorn som hjälpmedel för dyslexin, minska på läxbördan osv.

Men tårarna faller än. Kanske mer på insidan än utsidan. Jag kommer snart att lägga detta bakom oss, och se framåt. Men jag tror att det är viktigt att inte hålla känslorna fängslade. För annars samlas de bara som en klump i magen.

Våra änglar och guldklimpar

På en jättebra blogg ”Bloggmalplace” hittade jag detta fina råd som man kan använda sig av som kämpande i Annorlundalandet:

”Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
Christin”

Men jag vill idag lyfta fram de namn som nog figurerar på listan, men har gjort en skillnad åt andra hållet. Jag vill lyfta fram hjältarna i vår familjehistoria: Våra änglar och guldklimpar. För vi har varit lyckligt lottade, vi har haft otroligt många i vårt liv. Trots detta har vi ändå fått kämpa, men med bättre ork.

Den första guldklimpen var sonens och dotterns pedagog i daghemmet. Fast det kändes inte verkligen så i början. Hon klagade alltid på vad de gjorde, hur de betedde sig. Alltid var det något. När hon kom med rådet att ta våra barn till psykologen, så tyckte jag verkligen att hon nått kulmen med sitt beteende. Men det var det bästa rådet vi kunde få. Undermedvetet visste vi ju att våra barn skiljde sig från mängden, vi vissste inte bara hur mycket.
Idag har sonen haft henne som pedagog i 5,5 år. Hon har bett om att få vara det tills han börjar skolan. Under resans gång har även hennes kompetens ökat, och vi för en ärlig och bra dialog där sonens bästa hela tiden är prioritet nummer ett.
Sedan följde mindre bra namn på listan, men dem vill jag helst glömma bort. De fick mig att kämpa ännu mer för våra barn.
Första gången jag kände mig riktigt förstådd och att de lyssnade var när barnen utreddes på HAB. Vi kände verkligen respekten de visade barnen, utredningen var seriös, man fick som förälder även möjlighet att vädra sina känslor.

En av de största änglarna i vårt liv har dock sonens terapeut visat sig vara. Hon är helt fenomenal. Dels har hon med sina konkreta råd hjälpt daghemspersonalen att anpassa verksamheten för vår son. Men hon har även engagerat sig och stöttat mig på ett sätt som inte hade behövt. Jag har kunnat ösa ur mig om frustrationen, då ingen tog dotterns mående på allvar (trots ADHD-diagnosen). Hon har lyssnat, gett råd, hållit mig flytande. Hade det inte varit för henne, hade jag nog gått in i väggen några gånger. Nu har jag till dagens dato klarat mig.
Hennes arbete med sonen har pågått i flera år, och även det har betytt en stor förändring för oss. Sonen klarar rätt bra av att stå i kö, han kan delta i samlingar i förskolan, han kan förlora i kort- och brädspel, han klarar av förändringar och besvikelseer bättre. Ja listan kan egentligen göras hur lång som helst.

En annan ängel i vårt liv har dotterns lärare i skolan varit. Skolan var ju medveten om svårigheterna som dottern hade, så de valde nog en lärare som skulle vara mogen uppgiften. Många gånger får jag höra av andra om lärare som inte kommunicerar, som inte svarar på meddelanden. Dotterns lärare är motsatsen. Hon orkar skicka meddelanden när det går bra, när det har varit som vanligt, eller när dottern haft dåligt med energi. Tack vare hennes stöttning har vi också gått vidare med dotterns utredningar som är på slutrakan.

Neurologerna vi har haft har också alla varit riktigt bra. Man har kunnat kontakta dem med frågor och de har letat lösningar på dem.

Tredje ängeln kom in i vårt liv för snart två år sedan. De är sonens personliga assistent. Vi hade redan ett år tidigare fått intyg på att han behövde en egen assistent, men inget hände innan vi fick ännu ett intyg på att det verkligen var nödvändigt för att han skulle klara förskolan. Hans assistent står med båda fötterna på jorden, har sunt förnuft och utgår även hon från sonen och hans behov. Idag fick jag även bekräftat att hon har tackat ja till tjänsten som hans personliga assistent i skolan. Han kommer att ha en trygg vuxen som känner honom och kan tolka honom som sin ledsagare in i skolvärlden.

Några guldklimpar till i våra liv har dotterns samtalskontakt, sonens talterapeut, dotterns utredare och faktiskt socialens handledare visat sig vara. De har visat omsorg om oss som familj, de har värnat för barnens bästa.

Så idag vill jag säga att jag är tacksam över alla dessa fina människor i vårt liv, och jag har insett att vi inte hade klarat oss utan dem. Det har krävts en liten by, för att mina barn skall må bra.

Neurobloggarnas TEMA: Tonåring ”Vår drama queen”

Neurobloggarnas TEMA denna vecka är Tonåring. Jag har en sådan hemma, och hon faller lite ibland i skymundan i mina texter, så jag dedikerar gärna henne ett helt inlägg.

När hon föddes hade vi flera års barnlöshet bakom oss, mycket vånda och sorg. Hon vände vår värld upp och ner, på gott och ont. Min man reste på grund av arbetet, så från att hon var två veckor till två månader var jag ensam med henne. Hon hade omvänd dygnsrytm. Jag vakade med henne nätterna, och på dagarna sov hon i vagnen, men då också korta snuttar. Mina ringar runt ögonen växte, till slut var jag helt kantig av sömnlöshet.

På den tiden skulle man amma med vissa timmars mellanrum, inte när barnet ville. Det var kanske en av orsakerna till att allt var ett kaos. Och rätt snabbt övergick vi till modersmjölksersättning.

Så småningom fick vi familjen på rätt köl igen. Jag var faktiskt lättad när jag återgick till arbetet när hon var ett år. Det var skönt att kunna hänvisa till att vi behövde min lön. Jag var euforisk de första veckorna. Fick äta lunch ifred, ingen som knackade på dörren när jag satt på toaletten.

Men medan dottern växte gnagde tankarna i bakhuvudet. Detta med barn och föräldraskap hade inte varit sådant jag hade föreställt mig. Jag upplevde att dottern krävde rätt mycket, och undrade om alla hade det så. Ingen i förskolan kom dock med några antydningar.

Vår dotter var väldigt olycksbenägen. De sade också skämtsamt, att ”Denna flicka kommer att besöka akuten ofta och bli stamkund där”. På grund av upptågen i dagis hade hon en gång hela pannluggen avklippt, en annan gång blev hon av med båda framtänderna.

Första gången vi tangerade NPF (fast ingen talade ju om det i dessa termer, inga funderingar förekom) var under 6-årsutvärderingen. Då hade hon goda resultat i det mesta, men den sosiala biten var hon klart under genomsnittet. Jag satt och grubblade många kvällar, inte kring just resultatet, utan mina tankar om henne hade börjat mala redan innan. Men i samma veva föddes hennes småsyskon, så de tankarna sattes åt sidan.

Hon började i skolan. De synpunkter som skolan kom med hade närmast att göra med att vår dotter var en drömmare. Hon var en mästare på att få hela klassen att fokusera på ett ljud utanför klassrummet än på undervisningen. Så de var inte oroliga.

Den sociala biten var fortfarande klurig. Allt kulminerade med en annan tjej, som var väldigt verbal. Vår tjej hade inte en chans att svara med lika mynt och blev då arg. Hon tänkte sparka sand i ögat på den munhuggande kompisen, men foten slant i ansiktet på denna tjej. Den gången kunde jag reda ut det med en väldigt förstående förälder.

Åren gick och hon fick en ny lärare. Kompisrelationerna försämrades, hon ville inte till skolan. Efteråt har jag förstått att det var rena rama mobbningen som pågick. Föräldrar slog larm till oss, men vår dotter lät inte oss gå vidare med det. Och vi lydde henne tyvärr.

Den nya läraren hon fick visade en sida för oss föräldrar, en annan mot våra barn. Den miljön var ingen bra miljö att lära sig i och utvecklas. Vår dotter hade svårt att orka med proven. Första två sidorna gick alltid bra att svara på, sedan kunde hon lämna en hel sida obesvarad. Läraren tog inte kontakt om något var fel, och slog ifrån sig om man tog kontakt. Även då borde vi ha gått till rektorn och fått det utrett mer ingående. Läraren sa bland annat: ”Ert barn har inget annat problem att hon inte kan koncentrera sig. Och kan hon inte skärpa sig går det inte att göra något åt det”

Den meningen etsade sig fast för eviga tider. Som ett brännmärke i min själ. Hon sa det åt mig som just då i flera år kämpat med småsyskonens funktionshinder och anpassning. Så hon stod och sa, att allt arbete jag lagt ner på detta var förgäves???

Bägaren rann över för mig den dagen när jag kom till föräldramöte. Jag såg vad läraren hade gjort. Hon hade satt alla andra pulpeter i en ring, men isolerat dotterns pulpet 4 meter bakom de andra.

Följande dag krävde jag utredning av dottern. För nu skulle detta utredas en gång för alla. Det faktum att vi samtidigt utredde småsyskonen var ingen höjdare. Dottern fick först komma till skolpsykologen som gjorde tester. Sedan fick hon remiss vidare.

Diagnoserna bled ADHD (ADD) och dyslexi.

Får man sin diagnos som barn, så tar man det oftare på ett naturligt sätt. Så i alla fall hos oss. Men är man tonåring, så kan man reagera på olika sätt. Vår dotter påstod efter diagnosen att vi försökte idiotförklara henne, att hon fejkat i testtillfällen och inte gjort sitt bästa, att allt hade varit bättre om vi inte engagerat oss i hennes liv.

Vi inledde medicinering, men hon klagade på huvudvärk och trötthet. Så vi beslöt oss för att ta bort medicinen och hon fick börja högstadiet utan mediciner. Och det har gått över förväntan. Hon har hyfsat betyg. Skolan vet om hennes svårigheter (men dottern är nog inte medveten om att de vet). Hon får tillägga verbalt, om hon lämnat något obesvarat i provet. Hon skriver proven i ett litet rum endast med få andra. De tar hänsyn till hennes dyslexi i bedömningen.

Just nu trivs hon rätt bra i skolan, men många missuppfattningar med lärarna kantar hennes vardag. De förklaringarna hon kommer med till varför hon får kvarsittning, eller varför det går snett, är nästan underhållande. Hon förstår inte sin andel i dispyter, hon är alltid offret. Det tankesättet skrämmer mig, för på det viset kan man alltid skylla sina misslyckanden på andra.

Men överlag är hon en glad tjej med många kompisar. Den sosiala biten har löst sig. De vet att hon kan vara lite yr och tala osammanhängande, hon slår sig lätt då hon är lite klumpig, och kommer inte alltid ihåg vad de kommit överens om. Men de är hennes vänner ändå.

Vår tonåring är kapabel att sköta sina morgonsysslor och ta sig till skolan på egen maskin. Hon gör sina läxor numer självständigt, men vi kan hjälpa henne ibland. Jag ser med tillförsikt på framtiden. Fast när jag ser henne få sina Drama-Queen-utbrott över småsaker kan jag stundtals betvivla att hon en vacker dag blir en ansvarsfull vuxen *småler*.