Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Möte med skolan

Dags igen för möte med skolan. Sonen har hunnit bli åtta år nu. Han går i tvåan. Klasskamraterna läser böcker, klarar matteuppgifter, samtalar om politik och samhällsläge. Sonen leker i sandlådan. Han är normalbegåvad enligt alla tester vi har gjort. Ändå når han inga kunskapsmål. Han är ensam i klassen. Inkluderad som det så fint heter. Som en egen liten ö flyter han omkring där. Han är snäll och charmig och go, och alla tycker om honom. Men han lär sig just inget annat än det, att vara snäll och trevlig och charmig och flyta med. Och det kan väl vara bra kunskaper att ha, men jag skulle ju önska att skolan också hjälpte honom att uppnå kunskapsmålen. Det gör han inte. Han kan inte läsa, han kan inte räkna mattesagor, han kan inte lösa problem i flera steg, där det är text inblandad. För han kan inte läsa.
Skolan måste hjälpa till här. De MÅSTE göra det. Det står i lagen. Men de gör inte det. Jag vet inte varför. På mötet ska jag fråga rektorn om det. Skolan lovar stöd, de säger att de sätter in alla resurser de har. De utbildar resurspersonen. Bra, men…. När hen är på utbildning, vem är med sonen då? Vem hjälper honom då? Och om sonen fortfarande inte uppnår kunskapsmålen. Ska skolan inte sätta in fler eller kanske andra resurser då? Oroar mig för mötet. Har inte sovit på flera nätter. Måste stå upp för min son, kriga. Vill inte det. Vill att skolan ska följa lagen av sig själva. Jag följer alltid lagen, (utom när jag går mot rött, och ibland kör för fort på motorvägen). Inte behöver jag argumenteras för för varför jag inte ska stjäla, eller slå någon, eller något annat som är olagligt. Jag följer lagen. Även i mitt yrke följer jag lagar och regler som åläggs mig att följa, oavsett vad jag tycker om dem, så följer jag dem. VARFÖR gör inte skolan det? Är inte det konstigt?
Skriver ut läroplaner, skollagen, kursmål. Förbereder mig. Vill sitta med kollegorna och dricka kaffe och äta sockerkaka på fikarasten. Men istället sitter jag med detta.
Kan inte låta bli att känna mig lite bitter. Inte på att jag fick en pojke med AST. Utan för att skolan är så illa däran som den är.

inkludering exkludering

Vi medicinerar våra barn, så skolan slipper ta mer ansvar

 

Det skrivs så vackert om att barnen med funktionshinder skall erbjudas allt annat stöd, innan man sätter in medicinering. Det står i varje ADHD-medicins bipackssedel, att annat skall finnas innan man väljer mediciner. Tex. så står det bland annat i concertas bipackssedel såhär:

Läkemedlet ges som en del i ett behandlingsprogram, som vanligtvis består av:
•Psykologisk terapi
•Utbildning
•Social terapi

Men det finns inte riktigt någon psykologisk terapi egentligen. Inte heller social terapi. Utbildningarna består ofta av föräldragrupper, där man kan få höra att det visst går att få barn att lyda, med gränsdragning och rutiner. Som alltså INTE funkar för barn med denna problematik. Den enda utbildning som i mitt tycke borde vara obligatorisk, är Bo Elven Hejlskovs föreläsningar om lågaffektivt bemötande. Det är hans böcker som bidragit till att livskvaliteten ökat markant och vi fått en gladare och mer harmonisk familj.

Men allt det andra är bara vackra ord. Verkligheten är bister. För att barnet skall ha en chans att klara sig i skolan, så måste man ge sitt barn medicin. Gör man inte det, så uppfattas barnet som någon som inte passar in alls, och bara ställer till det. Barnet går då till skolan som en paria. Någon som alla tar avstånd från, inte vill befatta sig med. Jag är inte emot medicinen, den har också förändrat våra liv, men jag motsätter mig tvånget.

Sonen har ett intyg på att han behöver personlig assistent för att klara skolan och fritids. Utan att meddela oss föräldrar har nu personliga assistenten i klassen blivit gruppassistent (då inga personliga assistenter enligt rektorn inte längre får finnas) och han har inget extra stöd i fritids.
Samtidigt har vi bytt medicin åt honom till långverkande (upp till tolv timmar), så han skall orka hela dagen och även med läxorna.
Skolan sparar pengar genom att dra in resurser, och vi ger mer och mer medicin till våra barn. Var ligger logiken? Har nästan god lust att skicka sonen till skolan utan medicin och titta hur länge det tar innan de lägger in en resurs till på fritids.

Jag är förbannad på att sonen är utan sin sociala tolk just då han skall leka med sina vänner och lära sig hur sociala koder fungerar. Han tränar på fritids på turtagning, kompromisser, att läsa av personers miner och kroppsspråk. Han behöver få leka, vara glad, vara i ett sammanhang. Och det klarar han inte utan en vuxen ibland.

Så snälla skolan, vi tar redan vårt ansvar, det är dags att ni tar ert.

 

Välsignelsen med ett bra kortis

Vi är såna där usla föräldrar som inte orkar med vårt barn. Som lämnar bort honom till andra. Bara så ni vet…

Enligt Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har de som omfattas av lagen rätt till ett antal olika insatser för att kunna leva sitt liv, om möjligt, på lika villkor som andra.

En av insatserna för barn och ungdom heter korttidsvistelse utanför hemmet och är i princip som ett fritids fast en får sova där också. Enda kriteriet för omfattning är att man ska bo där färre dygn än man bor hemma, annars är det en annan insats. En del åker på lägervistelser någon eller några veckor per år, andra en helg i månaden och ytterligare andra en eller flera vardagskvällar likväl som helger. Allt beror på vilket behov en har.

Det kan antingen vara arrangerat som ett boende med flera andra funktionshindrade eller i en familj. Fördelen med familjen är förstås att det blir samma personer och i ett hem. Nackdelen är just sårbarheten, att om något händer i den andra familjen så upphör kanske insatsen rätt abrupt.

Vi sökte tidigt familj men det gick inte att hitta ett vettigt alternativ avståndsmässigt så jag vet inte hur det varit att lämna Sonen till en annan familj. Så här efteråt är jag rätt glad att det aldrig gick men det kanske hade varit jättebra det med. För vi våndades en hel del kring att skicka honom på kortis också…

För snart två år sedan började han på ett korttidsboende istället och det har varit helt fantastiskt! Sonen har kul och vi har tid att ladda batterier och göra annat med lillebror. Den första helgen tror jag vi låg alla tre i varsin soffa och bara slappade och njöt av lugnet…

När vi sökte efter rätt ställe hade vi ett antal kriterier;

  • kunskap om autism/ren autisminrikting
  • minimera risk för uppköp av riskkapitalbolag
  • stabil verksamhet
  • hemlik miljö (eftersom Sonen inte behöver det extremt avskalade)
  • gärna bra ideologisk bas

Ett ställe jag tittade på var förfärligt. Nedslitet, gamla plastmattor överallt, lås på alla skåp och dörrar. Det såg ut som ett extremt barnsäkrat dagis i vuxenstorlek.

Det ställe vi valde är en villa som från utsidan ser ut som vilket hus som helst och insidan renoverats så snyggt att alla säkerhetsgrejer som okrossbara fönster mm inte syns. Det finns mattor på golvet, trevliga möbler och tavlor på väggarna. Allt är gjort på ett praktiskt sätt men utan att förta känslan. En del saker är låsta men principen är snarare att man är med personen och kommunicerar om vad hen vill än att låsa skåp och lådor. Personalen är jättetrevlig och kunnig (vid det här laget har jag pratat med många av dem). Dessutom hade jag referens från andra föräldrar som hade sitt barn där. Det är ju onekligen ett sätt att kunna känna sig lite tryggare.

Under inskolningen var vi där några eftermiddagar, först tillsammans och sen han ensam. Efter några ggr sov vi kvar i varsitt rum och därefter sov han själv. Det var oerhört bra för mig också eftersom jag fick se hur personalen var med barnen och hur de hanterade de incidenter som alltid sker förr eller senare.

Folk har förfasat sig över att Sonen är borta så många nätter hemifrån. Men betänk då, han har inte kunnat sova över hos far- eller morföräldrar sen han var två-tre år och det finns inte på kartan att han skulle sova hos en kompis. Det finns inte heller möjlighet att delta i scouter, fotboll eller liknande och åka på övernattningar med dem.

Att vara på kortis är också ett sätt att hjälpa Sonen att inte bli helt isolerad och knuten till oss utan att han får egna upplevelser, en möjlighet till egna relationer. Det är mycket värt också, och ingen skulle komma på tanken att hindra ett vanligt barn från det.

På kvällen första dagen på sonens kortisresa får jag ett SMS: ”Sonen har haft en toppendag och stod i hallen redan kl 0600 i spänd förväntan på att äntligen få komma iväg på allt kul vi planerat”. När jag hämtar honom några dagar senare möts jag av en glädjestrålande trött liten pojke. Han har fått tillgång till att leva livet på så lika villkor som möjligt jämfört med andra i hans ålder (dvs intentionen i LSS), och på ett sätt som vi i familjen inte kan ge honom just nu.

Det kan inte gärna vara fel.

Spring ifatt bilen så får du glass (Konsekvens & belöning del 2)

Jag tycker det finns oerhört mycket missförstånd kring TBA (eller som det ofta omnämns IBT) som bygger på dels rena fördomar och dels att det praktiseras på ett felaktigt sätt. Jag ska förstås också skriva att jag inte hävdar att jag kan TBA men har under de år vi arbetade med detta fått insikt i hur man kan göra det bra och dåligt. Jag är säker på att ni, kära läsare, kan bidra med massa exempel också.

Vad ska man använda det till?
Min uppfattning är att TBA främst är för färdighetsträning. Som jag skrivit tidigare har TBA hjälpt Sonen att få ett begripligt uttal så att han kan kommunicera med andra. Metoden är förstås inte att kräva perfekt uttal och tjata tills det är rätt, utan att förstärka hans försök att göra rätt så att han uppfattar att det går åt rätt håll. Det är egentligen inte konstigare än att jag hejar på Lillebror när han nu håller på att lära sig spelar fotboll. Just nu hejar jag på att han överhuvudtaget har kontroll på bollen några steg och den inte far iväg. När han behärskar det kommer jag förstås öka kraven och heja på när han lär sig nästa steg. I Lillebrors fall räcker hejarrop för det mesta, för Sonen behövdes lite konkretare grejer för att komma vidare tex småbitar av bulle eller att bli kittlad och hissad i luften. Same same…

Det hela handlar om att skapa lust till lärande, att förstärka den inre motorn. Gör man det på fel sätt, på fel nivå eller med fel förstärkare kan det få ödesdigra konsekvenser. Med kärlek, eftertanke och förmåga att se individen kan man nå långt!

När man borde låta bli
Jag tycker TBA är rätt värdelöst för att träna interaktion mellan hyfsat jämbördiga eftersom hela idén med att interagera är att de två som samspelar förstärker varandra genom att bekräfta varandras beteenden. Det är rätt knepigt att hiva in en bit bulle i det liksom… Däremot kan det säkert funka för mer grundläggande kommunikation, för att uppmuntra att alls erkänna andras närvaro. Jag tror inte heller man kan träna sånt som värderingar med detta utan det måste man finna andra vägar för.

Likaså fattar jag inte hur man tänker om man försöker göra det i grupp eftersom det skapar sk ”kamratfostran” där den svagaste länken blir synliggjord och utsatt av dem som är snabbare eller ha lättare för uppgiften. Jag vill minnas att det är rätt länge sen man avskaffade kollektiva straff t.ex i militären, men detta får ju samma effekt. Den som inte klarar tempot riskerar negativa handlingar från de andra. Det skrämmer mig oerhört när jag hör om att även bra specialskolor för barn med autism haft episoder av detta…

För vem är TBA lämpligt?
Jag anser att för färdighetsträning kan det tillämpas på de flesta (men det finns förstås undantag) och att det handlar om att anpassa hur man förstärker och med vad. Likaså gäller det sett känna individen och förstå var svårigheten ligger så man tränar rätt sak. Den stora skillnaden är att med NT-barn kallar vi det inte för något speciellt…

Jag vet att en invändning är att dagsformen varierar så. Självklart, och det kommer den fortsätta att göra. Men om vi antar att det tex är svårt att klä sig vissa dagar så hindrar det inte att personen behöver öva sig att klä sig själv de dagar när det inte är svårt. Att låta bli innebär att göra funktionsnedsättningen större än den behöver vara. Men som sagt, fingertoppskänsla anbefalles!

TBA är för lågbegåvade?
Jag tycker det finns en grav missuppfattning inom autismspektrumvärlden att ju högre IQ, desto högre funktion. Jag kan ärligt säja att i vissa avseenden som yngre hade Sonen högre funktion än många normal- och högbegåvade barn med autism och lik förbaskat förutsätter alla att hans begåvningsnedsättning gjorde honom svårare. Detta gäller alla, såväl föräldrar som personal. När vi sökte skola till Sonen hände det att de fnös när vi frågade om de hade TBA eftersom de inte arbetade med sånt Extra märkligt blev det eftersom TBA var det enda som ”Autismcenter för små barn” erbjuder som terapi…

Det gör mig också rejält upprörd att höra om att det skulle vara ett övergrepp att använda TBA (eller egentligen vilken metod som helst) på barn, fast kanske med undantag för dem med begåvningshandikapp! Ett övergrepp är ett övergrepp, är ett övergrepp…. Känslomässigt och människovärdesmässigt finns ingen skillnad mellan personer med hög och låg begåvningsnivå.

Människovärde
Avslutar med ett citat av Magnus Anden, ordförande i JAG:
… våra svåra minnen smärtar lika mycket som för andra som farit illa! En upprättelse från samhället borde även gälla oss också…
Läs gärna mer här om syn på personer med begåvningsnedsättning.