Ibland räcker det med kärlek

Året är 2009. Jag har en 4årig pojke hemma som nyligen blivit diagnosticerad med autism och trolig utvecklingsstörning. Svår autism och troligt svår utvecklingsstörning. En pojke som befinner sig mer på väggarna än på golvet, som stoppar allting i munnen, bajsar var som helst och kletar ut det, rajdar kylskåpen och skafferierna efter mat – inte för att äta det (han äter ju bajs och blomjord) utan för att kasta ut det över golvet och bada i det. Bada i socker. Bada i mjöl. Han kastar det omkring sig och skrattar när mjölet faller ner. Springer därifrån till nästa spännande sak att göra. Klättra i gardinerna. Dra ut alla glas från skåpet för att sedan hälla vatten i vartenda ett och hälla ut det över golvet. Kommer på att han ska rymma hemifrån och sticker ut i 15 minusgrader i bara pyjamas. Inte ett ord säger han, inte ett ord kan han kommunicera. Han bara skriker, ylar, jollrar som en bebis. Han är omöjlig att nå. Det går inte att säga någonting till honom alls för han tar inte det till sig. När dagen når sitt slut sätter han sig i en fåtölj eller soffa. Där sitter han och dunkar ryggen mot ryggstödet om och om igen och låter ”aaaaaahhhhhhh”.

Mina tankar är fyllda av bara sorg, svart sorg och funderingar om hur jag ska göra med denna pojke. Sorg över att han inte är normal. Sorg över alla de krav som finns på mig nu, det är så mycket som jag måste göra. Jag måste läsa, jag måste veta, jag måste forska, jag måste kontakta allt och alla, för denna pojke måste ju få hjälp. Andra måste hjälpa till att hjälpa honom. Jag måste ringa dem. Jag måste hitta en lösning, jag måste sitta uppe hela natten för att leta efter lösningen, jag måste bota honom. Han måste träna, han måste utvecklas, han får inte vara såhär. Han kan inte vara såhär, hans lycka ligger i mina händer, det räcker inte med kärlek. Jag städar upp efter det som han stökar ner. Om man ser honom komma springande så ser man mig komma efter med andan i halsen. För att städa upp det han skräpar ner. För att hejda honom från att göra sådant han inte får. För att hela tiden vara på pass.

Året är 2015. Min snart 11-åriga pojke har upptäckt ett hål i en kudde, där det sticker ut en fjäder. Han drar i fjädern. Studerar den ingående. Kastar upp den i luften och skrattar när den dinglar neråt. Ivrigt börjar han pilla på kudden för att kunna ta ut fler fjädrar. Det lyckas. Hålet blir större och pojken blir exalterad. Snart är det snöstorm i sovrummet. Fjädrar flyger överallt och pojken hoppar upp och ner i sängen och skrattar tills han kiknar. 11 år men med ett förstånd som en tvååring. Har ni sett den gamla Astrid Lindgren-kortfilmen ”Ingen rövare finns i skogen?” I så fall vet ni hur det ser ut när Fiolito kommer in och börjar leta efter pärlhalsbandet och vänder upp och ner på varje blomkruka samt sprätter upp alla täcken och kuddar. Den synen i mitt hem. Pojken går inte att nå, inte ett ord kommunicerar han, aldrig någonsin, det är bara ljud och skrik och tjoande eller någon form av joller.

Jag ser på honom och ett leende sprider sig över mitt ansikte. Denna underbara unge!! Så mycket glädje, så mycket närvaro, i nuet och inget annat. Glädjen i att se hur saker ramlar ner från skyn och landar på golvet. Han har sett något fantastiskt i det. Jag vill också förstå. Han är så glad, han mår så bra, han är så lycklig, han har så roligt. Han bryr sig inte om att han har svår autism. Jag kliver upp i sängen och börjar hoppa med honom. Kastar fjädrarna omkring mig precis som han.

Då stannar han upp och tittar på mig och säger ”Mamma hoppa!”

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om våra barn kan ha svårt med folkmyllret, med ljuden, ljuset, ostrukturen, så kan det faktiskt vara så att de ändå tycker att det är roligt, och VILL gå ut och handla, eller titta på leksaker.

Så en helg kanske man samlar krafterna och tar med sig barnet ut. Barnet som har ADHD eller autism eller kanske både ock. Barnet som ser ut som alla andra men där funktionshindret sitter innuti. Nu visar vi bildschema och förklarar hur allt kommer gå till, och vi förklarar med sociala berättelser vad man gör och vad man inte gör i en affär. Och vi visar med timstocken att såhär lång tid kommer det ta. Och det kan vara mycket folk och det kan vara lite folk, det vet jag faktiskt inte, nej tyvärr kan jag inte svara på det. Och jag kan inte svara på om de bygger om entrén, eller om just den Minecraft-tröja som du så gärna vill ha är slutsåld. Det kan bli så att vi måste gå till två affärer för att hitta skor eftersom det kanske inte finns några som passar i den ena. Det kan vara lite rörigt. Men vi fixar det här nu och sen köper vi glass, okej?

Så går vi ut. Allt börjar bra. Barnet följer med, med kepsen långt ner över ögonen och luvtröjan uppdragen. Barnet pratar om Minecraft, om Xbox, om skolavslutningen, om hundar, om Thailand, om grannens nya bil, om Dracula. Munnen går, allt är i sin ordning. Men sen kommer vi in i köpcentret och det visar sig att – trots mammas noggranna beräkningar – just denna dag är det familjefest. Extra mycket folk. H&M har valt att spela fruktansvärd musik på orimligt hög ljudnivå i högtalarna. Mamma tänker snabbt, kalkylerar om, väljer en annan affär. Barnet blir lite besviket. Det är då det börjar.

Barnet blir ofokuserat, flackar i blicken, pratar osammanhängande. Mammas telefon ringer och det är ett viktigt samtal som tyvärr inte kan vänta. Mammas närvaro springer iväg en aning och det är tyvärr vad barnet också gör.

Barnet springer runt, runt, runt. Klättrar i skylfönster, leker med skyltdockor, försöker ta av dem kläderna. Hittar en jättebra bana mellan klädhängarna att rejsa igenom, mellanlandar i en lekhörna och river fram varenda leksak, kastar dem omkring sig, fortsätter runt i affären. Kommer fram till en snygg utställning föreställande ett sovrum med en säng, och hoppar såklart i sängen. Skriker ”VILKEN JÄVLA SKÖN SÄNG DET HÄR ÄR! MAAAAAAAAAAAMMA KOM OCH KOLLA!!!”

Det är inte svårt att se vem mamma är, för den som vill veta. Det är hon som sakta smyger fram och försöker viska, inte ryta, inte skälla, för det går inte, för då låser han sig och det blir ännu värre. Det är hon som ser ut att skämmas men ändå försöker vara lite bestämd mot sitt barn. Alla tittar på henne. Det är hon som inte kan uppfostra sina barn. Det viskas. Det muttras. Det rynkas på näsor. Mamman säger till barnet att gå ner från sängen, vi hittar inte skor här, vi går. Barnet svarar glatt ”Ja! Då blir det GLASS nu!”. För det hade ju mamma sagt innan vi åkte.

Mamman tänker. Det står tio vuxna näsrynkande personer och glor på henne just nu. Barnet hoppar sönder en utställningsäng i en affär. Om mamman lovar honom GLASS just nu så är det lika med en belöning för att han hoppar i sängen? Kan hon göra så, kan hon säga så? Hon vet vad alla runtomkring henne vill höra. Alla vill höra ett bestämt NEJ, och att hon ska ta ungen under armen och gå, men de vet ju inte att det inte funkar så. De vet ju inte att han har funktionshinder, hur ska de kunna se det? Hur ska de kunna veta, att konsekvenspedagogik och hårda tag kommer resultera i utbrott, ångest, tvång, samt brist på sömn och aptit resten av helgen? Det vet de inte. De vet bara vad de ser. Och just nu ser de en daltande mamma med en ouppfostrad unge som får göra vad fan han vill utan att mamman säger till honom.

Hon går fram till barnet och viskar istället. ”Vi går och köper glassen sen åker vi hem. Är det okej?”.

Barnet hoppar ner från sängen. Bokstavligen hoppar. Snuddar vid en kruka. Som åker i golvet och går sönder. Mamman och barnet reagerar som sig bör, dvs knappt alls. Men en av näsrynkarna har fått nog. ”HALLÅ DÄR NU FÅR DU FAKTISKT SÄGA TILL HONOM!” ropas det.

Då tar hon sin unge, inte under armen, men i handen, och går.


Fotnot: Reaktionen på denna typ av inlägg blir ofta försvarsinriktade ”Men jag menar inte de barn som har npf… ”
NEWSFLASH : Du kan inte veta vem som har npf. Du tänker och tycker ändå. Så enkelt är det.

Rockar ni verkligen sockorna?

Förra helgen svämmades hela Facebook och Instagram över med olikfärgade strumpor åt alla håll och kanter. Arbetsplatser, idrottslag, nyhetsredaktioner, överallt visade folk upp sina fötter och demonstrerade att OLIKA ÄR OKEJ! Ett fantastiskt initiativ av en blott 10-årig tjej vars storasyster har Downs Syndrom. Det var ett underbart initiativ, verkligen. Jag var också en av alla dem som visade upp sina fötter och dessutom tvingade mina barn att gå till skolan med olika strumpor och förklara för de klasskompisar som inte visste varför. Det kändes fint, bra och som en självklarhet liksom. För olika är bra. Det tycker väl såklart jag, jag som har två barn med funktionsnedsättning och som vet att det kan vara både fantastiskt och knäppt att hela tiden vara den som är annorlunda.

Men tycker andra verkligen att det är bra?

Är det säkert?

Rockar ni verkligen sockorna?

Att alla är lika mycket värda tycker ni är lika självklart som att solen är gul. Det är så lätt för er att ta på er udda strumpor, att skriva på en namnlista i förbifarten på nätet, att uppröras över en tidningsartikel, att dela ett inlägg där någon berättar att hen blivit diskriminerad eller orättvist bemött. Ja visst, det är så lätt, och nu ska jag säga att jag absolut inte är otacksam för ”det lilla”. Jag högaktar den goda tanken, absolut.

Men när vissa barn inte blir bjudna på barnkalas för att ”han slåss”. När ni andra föräldrar viskar till varandra om den där ungen i affären som är så bortskämd, och när ni rynkar på näsan och skakar på huvudet åt mamman i lekparken som enligt er curlar sin dotter. När ni inte för allt i världen kan förstå varför just den där pojken ska gå före i kön till berg-och dalbanan (man får väl lära sig att vänta som alla andra!), när ni häpnas över den allt för stora flickan som fortfarande åker vagn, när ni blir sura för att er sons klasskompis slapp matteläxan den här gången också. När ni tycker att man inte ska få pengar från staten för att ta hand om sitt barn, för det gör ju alla. När ni jättegärna och absolut tycker att det ska öppnas ett korttidsboende, bara inte på er gata, för barnen som bor där kanske ju är farliga för era barn när de leker ute. När ni blir förfärade över den pojke som knuffar sig förbi alla andra och kastar sig ner för vattenrutschkanan före er dotter. När ni ser och dömer, dag ut och dag in, utan att förstå. När ni bara tror på det som syns på utsidan.

Rockar ni verkligen sockorna då?

Vad jag trodde att jag visste, innan jag fick barn med NPF.

Jag läser ofta om människor som skrattar och kacklar över hur löjliga de tycker att de var innan de fick barn. Om hur de – utan barn – visste så mycket om livet och om barnuppfostran, och hur otroligt bestämda de var med hur de skulle ta hand om sina barn. Livet med barn visade sig sedan vara något helt annat och nästan alla kan nu komma överens om att man aldrig är så bra förälder, som innan man får barn.

Det vet alla. Det kretsar massor med roliga bilder på Facebook kring det temat, massor med blogginlägg. Jag kan själv sitta och skratta över detta.

Men det finns också saker som jag sagt och tänkt, och som jag kan slå vad om att de allra flesta tänker och tycker, innan de får barn, men som de faktiskt på allvar tror att de aldrig kommer göra, även senare. Över deras döda kropp. Det är en sak med ”jag ska inte låta mina barn sova utan pyjamas”, och sedan skratta åt detta, men hur är det med ”jag ska aldrig ge mitt barn sömnmedicin”?

Vilken förälder tror på allvar någon gång innan de får barn, eller för den sakens skull efter de fått barn, att de kommer ge deras barn sömnmedicin? På allvar?

Innan jag fick barn med NPF så visste jag knappt vad NPF var. Autism var Rainman, eller Beck-filmen ”Pojken i glaskulan”. För att inte tala om ADHD. Jag kan villigt erkänna att även jag tvekade över om ADHD verkligen finns, om det inte är en ursäkt för ouppfostrade barn. Så om jag inte visste något om hur det var att ha barn över huvud taget, så är det inget emot vad jag visste om att ha barn med NPF.

Och jag skulle såklart aldrig ge mitt barn sömnmedicin.

Jag skulle aldrig låta mitt barn hoppa över en måltid. Och framför allt inte fem.

Jag skulle aldrig curla mina barn. Aldrig. Aldrig. Aldrig. Det skulle vara jag som bestämde, och mitt ord är min lag.

Jag skulle aldrig låta mitt barn åka vagn över 3 års ålder, föräldrar som låter barn åka vagn efter det är så himla lata.

Jag skulle absolut inte låta mitt barn ha blöja över 3 års ålder, och en 6-åring med blöja borde LVU:as!

Jag skulle inte låta mitt barn skrika i affärer.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta mat.

Jag skulle inte låta mitt barn kasta något alls.

Jag skulle inte hoppa över tandborstningen. Aldrig. Någonsin. Och särskilt inte sju dagar i veckan.

Jag skulle aldrig ge godis på annat än lördagar. Och speciellt inte chips istället för middag.

Mitt barn skulle inte dricka välling efter 3 års ålder.

Att mitt barn skulle ha haklapp efter 3 års ålder var omöjligt.

(mycket som barnet ska sluta med vid 3 års ålder märker jag)

Jag skulle alltid se till så mitt barn gjorde läxan. Till Varje Pris. För skolan är ju så viktig!

Mitt barn skulle inte prata med okända på bussen om vad hen åt till frukost, hen skulle sitta på sin plats och titta ut genom fönstret.

När någon hälsade på mitt barn, skulle hen ta i hand och se denne i ögonen.

Mitt barn skulle inte slå andras barn. Det fanns inte på kartan. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra. Mitt barn skulle inte vara den som slår andra.

Nej, många små ”regler” som jag hade innan jag blev förälder, kan man skratta åt, men dessa skrattade jag aldrig åt, för de var så självklara. Det var liksom som en bibel. Går inte att förhandla med dessa regler. Det är normal barnuppfostran.

Men vad sjutton visste jag då???

Jag skulle ju aldrig heller någonsin börja ge mitt barn receptbelagd medicin mot beteendesymtom. Det var en sak som jag faktiskt var bestämd med även efter diagnosupptäckten. Men sakta lär man sig, att man inte kan vara så fyrkantig och hålla hårt på värderingar och premisser.

Snart ska vi börja medicinera lillebror med centralstimulantia.

Jag som trodde, att ADHD inte ens fanns….

Jag mår inte bättre av hjärtan på Facebook

För ett par dagar sedan så träffade jag en kvinna som jag inte träffat förut. Vi pratade om familjelivet och jag berättade såklart att jag har två barn med funktionshinder, som om det vore den mest naturliga saken i världen, vilket det är enligt mig. Jag tiger aldrig om det, för jag ser ingen anledning till att tiga. Jag är stolt över mina pojkar. Jag är stolt över mitt liv.

 Och reaktionen när jag berättar detta, även denna gång, är aldrig unik på något sätt. Det går inte många minuter innan jag får höra hur synd det är om mig. Innan den andra personen börjar beklaga sig. Bekymrar sig. Veckar hela ansiktet i flera tusen rynkor. Somliga har svårt att hitta orden. Och jag är lika neutral tillbaka som alltid. Berättar om våra coping-strategier. Om hur saker brukade vara fruktansvärda och om att jag förvisso gått igenom en depression men att jag väljer att vara lycklig nu. Att jag ser det positiva med allt. Att jag älskar det annorlunda även om vissa saker emellanåt kan gnaga sönder mig inifrån. Men att jag även då vet att jag själv har makten att ändra mina tankar och känslor kring det och må bra igen. Mina pojkar är mitt liv. Mina pojkar med deras diagnoser har berikat mig. Jag ser ingen anledning alls i hela världen till att folk ska tycka synd om mig.

 Och lika förvånade som alltid, blir personen bredvid mig, när hon ser hur lugn jag är. Hur jag berättar om sömnlösa nätter och strider med LSS, som om det vore en middag med korv och makaroner. Hon kan inte förstå – de kan inte förstå – hur ett så komplicerat liv kan vara källan till lycka? Hon kan inte förstå varför jag inte bara sjunker ner och dör, där, på fläcken där jag står.

 Jag vill inte älta i det förflutna, och om hur jag brukade må. Jag vill egentligen inte heller älta alla barnens svårigheter och det som verkligen är tufft, inte med henne, eller inte alls. Det får mig inte att må bättre. Det får mig inte att bli lycklig. Det som får mig att bli lycklig är att fokusera på det positiva, och när jag ser något negativt så väljer jag att försöka tänka om. Men varje gång jag möter en människa som ser på mig som ett offer, som en svag stackare bland de längst ner i samhället, med ett katastrofalt miserabelt liv… Då undrar jag, om hon har rätt. Är det synd om mig?

 Men jag vill ju också ha möjlighet att berätta om mitt liv. Jag vill också ha möjlighet att be om hjälp och råd, utan att samtidigt höra hur jobbigt det måste vara. Denna bekräftelse på oron som naggar mig i kanterna och försöker komma in. Varje gång jag får en sådan bekräftelse, så innebär det att oron växer sig större. Och det innebär att jag mår sämre. Varje gång någon, med all välvilja (för människor är så omtänksamma! och jag älskar dem för det!) beklagar och ojar sig eller kramar om mig… Då stärker det den lilla, lilla känslan jag har om att mitt liv är en katastrof. På vilket sätt mår man bättre av att få oro eller ångest bekräftad? Om jag vet att någon annan känner medlidande med mig, gör det mig gladare?

 Det hjälper inte. Sorry, men det hjälper inte mig att skicka hjärtan på Facebook. Om jag talar om att min son har fått epilepsi-diagnos, så kanske jag faktiskt bara ville lufta det. Få kontakt med någon i samma situation. Inte få kondoleanser. Om jag berättar att min son har fått ADHD-diagnos, då betyder det bara att jag vill öppna mig, informera er, inte att jag behöver höra att diagnoser är jobbiga, att ADHD är svårt, att det måste vara tungt att nu ha två barn med diagnoser.

 För saken är ju den att jag vill kunna prata, jag vill kunna berätta, öppna mig, men inte få salt i några sår som jag själv har så bra strategier för att läka. För det är klart att jag har sår. Men jag har valt en metod där jag försöker fokusera på glädje, och då vill jag inte ha mängder med sorg över mig. Det är inte synd om mig. Det är inte synd om mina barn.

 En av mina förebilder inom autism-området brukar beskriva autism som en välsignelse. När han träffar någon som har ett barn med autism så reagerar han alltid genom att säga ”Grattis! Ditt barn har autism, det är fantastiskt!”

 Detta kan verka provocerande. Och jag vet, mycket väl, att en diagnos också kan innebära en sorg som tar olika lång tid för alla att bearbeta. Även jag gick igenom den sorgen. Men nu är den över. Och jag ser mitt barns autism som något fantastiskt. Just för att han är den han är och har gjort mitt liv till vad det är. Jag vill inte höra att det är synd om mig. Även min sons ADHD är något fantastiskt. Jag sörjer inte hans diagnos. Jag gör inte det. Jag sörjer inte alls någonting i mitt kaotiska liv. Det är galet, det är brutalt, det är jobbigt, det tar på krafterna, jag kan inte säga annat. Det tar på alla krafter inklusive reserverna, att hela tiden använda varenda resurs, varenda nerv, vartenda sinne i kroppen för att klara av situationen. Ibland behöver jag hjälp och stöd, hur skulle jag annars klara mig? Ibland måste jag få gråta och skrika, men sedan ta mig samman igen och fortsätta i samma spår. Det är mitt liv. Mitt underbara galna liv.

 Och jag behöver inget förbarmande för att klara av det.