Walking the walk

Idag känner jag mig lite provokativ. Och ledsen. Och trött.

Titt som tätt träffar jag vuxna med AST. En del är som folk är mest (eller inte men det spelar ingen roll) och vi trivs ofta tillsammans. Andra är väldigt arga och berättar gärna hur fel det är att göra annat än glädjas åt autismen. Att autister är plusmänniskor, lite bättre. Då blir jag så trött.

Jag provoceras av tanken att en grupp som driver sin egen rätt att definiera sig själva faktiskt tar sig rätten att beskriva den för en annan tystare grupp, de som inte kan hävda sin rätt. Så bara för att vi ska förstå varandra:

Att ha samma diagnos betyder inte att man delar mer än generella symptom.

Alla är individer och alla har olika grad av svårigheter kopplat till andra diagnoser och begåvningsnivå. Det går inte att jämföra Temple Grandins svårigheter med Rainmans. (TG och R tas här som exempel på två varianter, det finns förstås fler och jag menar inte TG personligen…)  De har helt olika förutsättningar och  bara för att TG är mer verbal och högfungerande har inte hon rätt att definiera var R behöver. TG kanske kan ge tips på andra orsaker till ett beteende utifrån egen erfarenhet men TG kan aldrig säja att såhär är det för R. De personer som känner R väl kan troligen bättre tolka Rs behov och önskemål även om de är ”normala”.

Så snälla, sluta tala om för mig hur mitt barn funkar! Jag har oerhört mycket bättre koll på det än du har. Och jag kan bättre tolka hans vilja än du. Punkt.

Vidare får jag ibland höra att min sorg över hur det blev och oro för framtiden är fel. Att jag tycker Sonen är mindre värd som inte är normal… Omg…

Människovärde har överhuvudtaget inte med frågan att göra. ALLA har samma människovärde oavsett funktionsförmåga. 

Och likväl fungerar samhället inte så. Inte har min Son rätt till hjälp automatiskt utan allt hänger på att någon hjälper honom att få rätt. När Pappan och jag är borta blir det svårare. Så det är klart jag är bekymrad.

Och nog är det rimligt att sörja när jag ser vad Sonen kunnat vara del av men inte kan. Mitt och resten av familjens liv har ändrats. Lillebror är  en mer accepterande människa än sina jämnåriga och kan mer om autism än många vuxna. Men det har ett pris.

Sonen har huvudrollen i filmen som är hans liv. Ibland önskar jag bara att manuset innehållit färre utmaningar… För hans skull och för oss andra.

Annonser

11 thoughts on “Walking the walk

  1. Jag är också ledsen, proviserad och trött. Blir rädd för att vara öppen med min eventuella diagnos i det här debattklimatet… Fast å andra sidan är detta så intressant att jag inte kan låta bli kommentera.

    Jag vet såklart inget om specifika barn utom min egen men jag vet mer om autism än många professionella. Jag tror också att jag har ett försprång i att förstå min son eftersom jag delar en del av hans inre verklighet, även när den yttre representationen (”symptom”) inte på något sätt är lika. Jag skulle vilja ge andra föräldrar lite tips på möjliga startpunkter för att möta sitt barn. Jag funderar på att skriva en bok i ämnet nämligen. Är det fel då?. Vägen framåt är ju i en nära relation unik och den delen är ju upp till barn och föräldrar.

    Så klart kan du vara orolig av goda själ. Klart man önskar färre utmaningar för sina barn. Klart du har rätt att sörja. Men jag förväntas sörja men gör det inte – jag känner igen mig.

    Du antyder att lågfungerande inte ser autism som en del av sin personlighet om jag förstår det rätt? Jag har liten erfarenhet men det jag har sett är motsatsen, bloggare som klassas som ”lågfungerande”, som är för neurodiversitet. Jag tro inte det hjälper att andra autister generellt blir tystare – även om vissa kanske har uttryckt sig fel till dig… Det finns sällan autister med vid beslutsfattande om oss. T.ex. när det gäller metoder och anpassningar i skolor på ett generellt plan så det finne en lång väg att gå oavsett funktionsnivå.

    Det jag vill säga är lyssna på autisterna själva oavsett funktionsnivå. Jag håller med dig helt om att s.k. lågfungerande alltför sällan kommer till tals.
    Har du bra idéer? Vad kan föräldrar göra? Vad kan vuxna autister göra?

    Du vänder dig mot vuxna autister som börjat våga vara öppna i historisk mening. Kanske är de arga i början. De har kanske upplevt diskriminering av ett otillgängligt samhälle som inte är byggt för dem. Liknande det du upplever när det gäller att kämpa för det din son på pappret har rätt till. För 10-20 år sedan kunde man inte vara öppen på samma sätt. Jag hade aldrig vågat på grund av stigmat då (jag sa aldrig något om att jag var djupt deprimerad då på grund att jag inte ville ses som ett problembarn).

    Jag har kommit dit att jag har allt i form av familj och jobb. Men det har tagit många år av kamp och anpassning från min sida så pass att jag nästan glömde vem jag är.

    Vuxna autister ska inte jämföras med föräldrar i kunskap om ett specifikt barn. Men exempelvis personal i vård och träffar ju inte heller specifika barn ofta men är experter på autism även om de kanske saknar erfarenhet. Jag tycker att autisters perspektiv borde tas på mycket större allvar. Inom vård skola och omsorg finns en del kunskap men det finns ett en enorm förståelseunderskott. Kunskap utan förståelse riskerar att leda till omyndigförklarande och missriktad välvilja.

    Jag vidhåller min rätt att säga min veklighet ser ut att autismen är mitt sätt att tänka och utan den vore jag inte jag. Jag har svårt att se att det skulle vara kopplat till funktionsnivå.

    • Tack för att du skriver vidare ❤️. Jag hoppas du förstår (eller uppfattar det nu) att detta inlägg inte var riktat specifikt till dig (för jag inser att det kan tolkas så, beklagar isf!) utan det är en utmattning av många olika kommentarer. Flera vänner har npf i olika form, jag har inget prbl m neurodiversitet (som i alla varanter är bra) ur ett perspektiv men det gäller inte alla. En del, inkl mitt barn, har mkt lite fördelar av detta, inga anpassningar i världen kompenserar helt.

      Jag orkar inte svara så långt ikväll men sammanfattningsvis tänker jag:
      – skriv bok! Ju fler dess bättre för då kan fler känna igen sig. Pss som andra nt-föräldrar kan kanske känna igen sig hos mig.
      – det är lika fel att behöva känna att det är fel att inte sörja som tvärtom. Alla har rätt att känna som de gör.
      – kunskapen inom många professioner är låg men släng inte ut alla kunniga föräldrar och syskon för att de saknar egen diagnos. Ett inifrånperspektiv är en parameter men inte den enda. Och som jag sa, så länge mitt barn inte kan företräda sig själv är jag och andra närstående bättre företrädare än random person med AST. Därmed inte sagt att det är viktigt med mångfald i alla aspekter.
      – jag fattar att många vuxna m ast är apless av att klappas på huvudet. Det är inte ok. Och det ger inte rätt att klappa tillbaka.

      Och slutligen, det är klart art du ska beskriva din verklighet precis som jag beskriver min (och indirekt mitt barns). Fortsätt med det, det är sant för dig och acceptera att min beskrivning är sann för mig.
      Hojta när boken går att få tag på 👍

      • Hej Britt!
        Tack för att du är så resonabel. Och uppmuntrande.
        Jag var rädd att jag hamna helt fel för att jag var provocerad, suck. Jag står dock alltid för det jag skriver i sak. Jag förstår hur less man kan bli på ovälkomna råd 🙂

        Sedan är vi inte ense i sak men det känns ok nu.
        Det jag vänder mig emot är att du skriver att autister inte ”delar mer än generella symptom”. Vilket inte är sant. I alla fall inte alltid sant. Dessutom skriver du för alla autisters räkning,
        Vi delar enligt vad jag upplever: 1 likheter i sättet att ta emot och processa yttre stimuli som sensoriska intryck 2 ett sätt att tänka som påverkar hur världen ter sig och vad som är viktigt för oss.

        Personliga exempel: 1. Jag har inga ”generella symptom” gemensamt med min son. Vi förstår ändå varandra på ett djupare plan. Självklart förstår jag min NT son också men inte just på det här sättet. På förskolan kommenterar de nu att ingen har en sådan kontakt med sonen som utreds för NPF som vad jag har och jag vet att det inte bara handlar om att jag är mamma utan om en slags igenkänning.
        2. Jag träffade en grupp med 7 okända människor som autister och kände en viss samhörighet trots att vi aldrig träffats eller varit medvetna om varandra sedan tidigare. Jag har aldrig tidigare känt samhörighet med en grupp främlingar.
        3. När jag läser något en autist skrivit är det alltid lättare att förstå. Deras språk är mitt. Jag behöver inte fundera lika mycket aktivt på vad de menar, meningen kommer till mig i större utsträckning.

        Jag tror alltså att autister har ett försprång i att kommunicera med autister. Även om du vet mest om din son så kan en annan autist ha nya nycklar att tillföra, deras bild kan komplettera. Därmed inte sagt att jag förespråkar ovälkomna råd.
        🙂

      • Det är svårt att veta Sanningen eftersom vi utgår från oss själva och våra erfarenheter 😎. Sanningen kanske inte ens finns utan är mångfacetterad den med…

        Min personliga är att människor jag möter i andra sammanhang som förstår ngt om autism bemöter och förstår sonen bättre än gemene man. Jag vill hävda att jag förstår honom bättre för det varit nödvändigt eftersom ingen annan gjort det, vi har skapat ett speciellt band.
        När jag möter människor med egen diagnos eller nära anhörig kan vi ofta knyta an fortare än ”vanliga människor”. Jag tror att det du beskriver ovan kanske är samma fenomen? Eller så är det ett speciellt band men det finns väl inte till varenda kotte oavsett funktionsnivå bara för att hen har autism? Jag tror det är där jag får det svårt, att varenda kotte m AST har en egen ingång till mitt barn?

        Jag menar bara att alla är individer och olika. När jag träffar mitt barns klasskamrater så känner jag igen en del men mycket är individuellt. Flera vänner och bekanta har mer än ett barn med AST som trots detta har diametralt olika svårigheter och beteenden. Allt jag vill säja är att AST är oerhört komplext och mångfacetterat. Därför vill jag att man tittar på individ och mindre på kollektiv.

  2. Det är inte antingen eller 🙂 Om man har fler perspektiv kommer man närmare sanningen.

    Jag menar att likheterna mellan AST-personer sitter på insidan, och inte är observerbar i graden av svårigheter och beteenden som uppstår i kontakten med yttervärden. Ungefär som att det finns likheter mellan hur män resp. kvinnor tänker samtidigt som alla är individer.

    Jag har mött bara ett tiotal människor som jag vet är AST-are men jag har känt mer eller mindre av ett samhörighet med alla. Ungefär som känslan av att träffa en svensk när du har befunnit dig utomlands ett tag. Känslan är omedelbar. En känsla (kanske vag men ändå) av avslappning och bekantskap liksom, om du vet vad jag menar?

  3. Ping: Autismföräldrar som blir provocerade av självständiga autister | anarkoautism

    • Du missförstår mig, du får gärna uttrycka åsikter om dig och ditt.

      Det jag önskar slippa är åsikter om mitt och mitt barn från människor som inte känner någon av oss.

  4. Alltså, autister och aspergare har all anledning att vara arga.
    Många av oss är innerligt trötta på att klappas på huvudet och ständigt förminskas av självgoda autismföräldrar och diverse personalkategorier som vill vara våra oombedda talesmän.

    Vi tilldelas i samhället rollen som mupp och vårdobjekt på habilitering och DV, och där ska vi lydigt stanna och andäktigt lyssna på förträffliga foträta pedagog-birgitta som pekar med hela handen åt oss.

    Fuck that.

    Det är dags för oss att erövra tolkningsföreträdet.
    Från tanterna.

    Sen är det så att är man för Autism Speaks är man emot autister.
    Per definition.

    Tillbörligt respektfulla hälsningar,
    Krigarn

    • Bäste krigaren!
      Sen detta skrevs förstår jag mer det kontroversiella kring Autism speaks och allt i detta inlägg representerar inte min syn idag.

      Och jag lovar att jag i egenskap av förälder är hjärtligt trött på ”pedagog-birgitta” också 😎

      Jag ser fram emot mitt barns frigörelse och hoppas att hans dom inte blir för hård över de val jag än så länge måste göra för honom. För det är dilemat med föräldraskap, det kräver att man gör sig till tolk för, och väljer för sitt barn. En del val är inte de bästa i efterhand men det enda man kan göra är det bästa en förmår i stunden.

  5. Hej igen Britt!
    Bra att du börjar förstå detta med Autism Speaks som gör mer skada än nytta.
    Jag var upprörd, trött på förminskande från alla håll när jag skrev sist (och är det fortfarande i någon mån). Det är en hård och ogästvänlig värld vi (autister) lever i men som vuxen går det ofta lättare för att man kan välja mer själv.
    Om jag får ge dig ett råd jämför inte ditt barn med vuxna autister tänk mitt barn kommer aldrig… Du kan ju inte veta vad den vuxne gick igenom som barn. Och vi lär oss massor med åren som alla människor, många av oss ”blommar sent” 🙂

    • Hej Kristina,
      Glad att du förklarar, nog kan jag förstå prbl att bli förminskad, det förekommer ju på många områden inte bara npf. Jag tycker det är förfärligt tex med min högskoleutbildade vän som hänvisades till typ daglig verksamhet vid besök på AF… 😱.

      En sak som ofta föräldrar får höra kring utveckling är att dra av 1/3 på åldern för sina ast-barn, det stämmer ju väl överens med det du säjer om ”late bloomers”.
      Roligt förresten det där med inte jmf m vuxna autister/med autism – det är ju det jag blir så sjukt provocerad av att andra gör, alltså applicerar sin uppväxt på mitt barn 😎. Kanske är det mänskligt, man tar sin egen erfarenhet…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s