Vårt hem-en arbetsplats…

I tidningen Föräldrakraft 19 augusti 2015 tar de upp problemet med att ohälsan hos de som vårdar anhöriga är så dålig. Ohälsotalet är 30%, att jämföras med 20% hos resten av befolkningen och värst är det för de mellan 30-45 år.

Jag har vårdat min son i över sexton år. Han föddes med en rad olika avvikelser som tydde på en omfattande kromosomskada vilket det också var visade det sig. Han behöver hjälp med allt från förflyttning, toalettbesök till att ta sig mat och för att inte skada sig själv eller för all del andra.

Det värsta är dock inte omsorgen, den är det enklaste. Det värsta är att tvingas att hela tiden vara i bakjour, att alltid finnas tillhands och att be om hjälp hela tiden. Hjälp som enligt lag är en rättighet. Vår historia är full av ansökningar, avslag, överklaganden och resignation.
Under första tre åren sov den lille vännen knappt någonting i sträck och vi var på utmattningens rand efter att inte fått sova mer än några timmar varje natt. Personligen funderade jag helt enkelt på att avsluta mitt liv där och då ibland när jag ännu en natt var uppe med en klarvaken gosse som åt, kräktes och var nöjd och belåten men bara inte sov.
Läkarna sa att det var såå olika hur barn sov, det kunde lika gärna vara helt naturligt att han sov maximalt åtta timmar (sällan mer än 6 timmar varav 4 var i ett sträck, resten var upphackade på kvartar och halvtimmar, i bra stunder fyrtiofem minuter)
Vi ansökte om vårdbidrag, avlösarservice, LSS, allt som gick för att kunna klara av att orka torka kräks, träna sittning och lära honom gå, mata, byta blöja och fortsätta skriva ansökningar och gå på möten som skedde flera gånger i veckan förutom läkarbesöken då.
Det hänvisades till föräldraansvar. Föräldraansvar, för vi inte kunde jobba annat än i hemmet för annars så skulle vi inte ha någon inkomst eller kunna orka med att följa med honom på alla undersökningar och möten som hans funktionsnedsättning innebär. Någon av oss behövdes hemma.
Till slut, efter ett par år med avlösarservice via LSS (någon kommer hem till dig i hemmet och löser av dig så att du kan gå hemifrån en stund. Enligt vår avlösare så var hennes uppgift inte att leka med honom eller aktivera honom utan bara ren tillsyn. Ge mat, byta blöja och lägga i säng) som fungerade dåligt och där vi såg att han vantrivdes så blev det personlig assistans. Endast deltid till att börja med och vi tog mycket av det själva då arbetet ändå utfördes av oss föräldrar.
Allt efter att åren gick förändrades förutsättningarna. Hans utveckling gick sakta framåt medan åren tickade på allt snabbare. Hans humör blev sämre, han utvecklade epilepsi och med det förvärrades hans beteendestörningar. Vi gick från att ha en assistent kvällstid till att ha assistans all vaken tid och jourtid natt och som det är idagsläget, dubbelassistans all vaken tid och jour ett par timmar på natten då han sover väldigt ojämnt och vaknar tidigt, är uppe och skuttar på nätterna, krampar eller får utbrott.

Vi bor alltså i en arbetsplats. Femton nätter i månaden har vi avlastning, då sover han på ett korttidsboende i kommunens regi (enl LSS) men övrig tid bor han hemma tillsammans med resten av familjen och två assistenter. I runda tal är det sju stycken externa assistenter och sedan jobbar vi deltid eller heltid nätter och helger samt rycker in vid sjukfrånvaro.
Det innebär att när den utflugne sonen och hans flickvän kommer hem och yngsta sonen har vänner hemma kan vi vara nio personer vid matbordet en kväll där två stycken arbetar.
Tänk dig att du har dina arbetskamrater med dig hela tiden? (Vi har fantastiska assistenter som fungerar jättebra det är inte det som är problemet..) Även när du inte jobbar.
Att varje dag rör det sig minst två personer, ibland upp till fem, sex, sju olika personer som inte bor i ditt hem sig där du bor. De har sina ytterkläder i din hall, sina skor bland dina skor och de sitter bredvid ditt matbord varje måltid ditt barn är hemma.
Tänk dig att du kommer hem från ditt arbete en fredag. Du är trött och slut. Äntligen helg. God mat, sitta bredvid din älskade och dina barn, dricka ett gott vin, lyssna på lite musik och kanske det finns utrymme för lite sex och kramar i slutet av dagen.
När du kommer in i köket och vill kasta av dig dina kläder sitter Maggan från löneavdelningen vid köksbordet och hälsar glatt! Hej-hej!
Ni pratar lite löst och både det ena och det andra, när dörren öppnas och in springer din sextonåring i kroppen och treåring i själen in i köket med skorna på med Markus, postansvarig på jobbet, i hälarna.
Hej-hej! (Markus är på strålande humör och just vunnit på travet och vill prata om det lite)

Ni går och lägger er tidigt men något sex blev det inte eftersom ni har sovrummet ovanför det sovrum som assistenterna sover i och du vet att vid halvtio-tiden så byts Maggan och Markus ut mot Elvira, den unga nya tjejen på kontoret. Snäll men lite blyg och säger inte så mycket.
När du stiger upp, med morgonstånd och rufsigt hår samt naken, på väg till toaletten visar det sig att ditt barn fått för sig att stiga upp tidigt denna lördagsmorgon och inne i badrummet är Stefan och Lena, dina närmaste kontorsgrannar samt klassföräldrar i ert yngsta barns klass.
-Hej-hej! Förlåt att jag är naken, ber så mycket om ursäkt, ska genast gå och ta på mig någonting.
Du äter frukost med dina barn iförd morgonrock och Stefan och Lena torkar kräks från matbordet och pratar glatt om vad som hände förra veckan på jobbet.
Efter lunch kommer Markus och Maggan tillbaka.
-Hej-hej!
Maggan har lite problem hemma så hon är nedstämd och ledsen, och du som var på så bra humör där ett tag, du känner att det känns jobbigt för du vet att hon ligger i skilsmässa och behöver lite stöttning. Det torkas ytterligare lite kräks och sedan visar det sig att Markus yngsta har fått magsjuka och han måste åka hem, du får rycka ut och jobba ett par timmar för det finns ingen vikarie att tillgå för annars blir det inte rätt dygnsvila och du kommer inte att ha någon som kan jobba på måndag. Så du och Maggan jobbar tillsammans. Maggan blir mer och mer tystlåten.
Middagstid byter Maggan av Sofia och Lisa. Sofia och Lisa är unga och glada, de pratar högljutt och glatt om killar, vad de ska göra resten av veckan, vad som hänt i skolan under veckan och de busar gärna på med barnet. Ni är nu sex vid matbordet på lördagskväll.
Elvira jobbar natt igen. Inget sex.

Så fortsätter det.
Bjuder du hem någon har du dina främmanden OCH två stycken arbetskamrater. Hela tiden. Semester. Julafton, magsjukestunder, fyllestunder, grälstunder, trötta stunder, ledsna stunder, begravningar, studentfiranden, midsomrar och tja, hela tiden.
Hur mycket du än tycker om dina arbetskompisar så är de där hela tiden. I ditt hem. Vare sig du är glad, ledsen, uppåt eller vill gå och självdö i ett hörn så finns det någon där som hela tiden ser dig. Sitter vid ditt matbord. Pratar. Skrattar, Ja, finns..
När ni grälar hör någon vad ni grälar om, hur ni grälar. Om ni ligger med varandra hör någon att ni gör det och när och kanske t o m hur? För att sedan möta er vid matborder morgonen efter.

Det gör att när man har avlastning ska hinna och orka med allt det där andra man inte lyckats med när huset är fullt av folk och rörelse och där allt samlats på hög. Allt från surdegar till renoveringar, äktenskap och personlig utveckling för att inte tala om syskon? 
Bistra kommentarer från sk vänner om att man borde prioritera att umgås lite med dem? Eller de som faktiskt kritiserar en för att man inte orkar med allt det som man ”borde” orka med. Varför har man inte mer välstädat? Tja kanske för att man sedan sexton år tillbaka lever på lånad energi och litegrann lånad tid. För att oro inför barnen, inför framtiden, ens egen vacklande hälsa, utslitna leder och åldrade själ tagit ut sin rätt. För att man lever i en arbetsplats med ack så fina arbetskompisar men ändock arbetskompisar. 
Det går inte att gräla hur som helst när man vet att någon lyssnar? Det spelar ingen roll att de fint hänvisar till tystnadsplikten och att vi inte ska tänka på att de är där. De ÄR ju där. Det går inte att tänka bort.
Vi byter blöjor på vår sextonåring. Vi torkar kräks. Vi nattvakar och inte för att hen ska komma hem från nattsudd utan för att hen inte ska göra sig illa eller ha sönder saker. Vi tar hand om en mycket liten kille i en stor kropp och vi har konstant dåligt samvete för att vi borde mer. Umgås mer. Fungera bättre. Må bättre. Arbeta mer. Kanske vi borde lämna bort hen? Ja kanske.. Eller kanske omgivningen och samhället mer måste förstå vilket jobb vi gör. Vad det gör med en människa att leva så här? År efter år efter år? Att vi bryter ihop, att vi får problem med värk, utmattning, depressioner och att våra äktenskap kraschar, vi tappar självförtroendet men samtidigt är vi starkare än någonting annat är kanske bara en sund reaktion på en osund situation. Vad gör sådant med människor i längden? Egentligen..?

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s