Vi är starka, ändå faller vi som furor i stormen

Featured image

Att vara förälder till ett barn med funktionshinder är inte lätt. Vi klagar alltså inte över situationen med barnet, men det är verkligen en rätt stor börda med allt det andra som samhället, skolan och myndigheter lägger på oss.

Vi diskuterar kontinuerligt med skolan för att få till en dräglig tillvaro. Även i vår bloggerskegrupp finns föräldrar som har barn som ligger i farozonen att bli hemmasittare pga skolans agerande.
Vi har möten med bup och hab. Ibland måste man utreda barnet mer, följa upp gjorda planer, ändra mediciner och doser samt bara ha ett visst antal möten.

Våra barn fungerar inte alltid i andra miljöer. Så förberedelserna redan för en oskyldig två timmars lekträff kan kräva mycket förberedelse av barnet, meddelanden mellan föräldrat och kanske till och med att vi är med barnen när de åker iväg.

När barnen skall till läkaren skall vi förbereda barnet, personalen. Själva besöken kan vara halvt traumatiserande för alla parter och kräva återhämtning en lång tid framöver.

Inför tandläkarbesöken kan man bli tvungen att antingen ge lugnande mediciner eller söva ner barnet för att ingreppen skall lyckas.

Våra barn kan inte välja vilken fritidsaktivitet som helst. Några kanske inte klarar av att ha några aktiviteter alls pga att skolan slukar så mycket energi. Andra klarar av att delta, om verksamheten är anpassad enligt funktionshindret eller man kan ha assistent med (eller förälder).

Byråkratin är sedan ett kapitel för sig. Ibland vet man inte om man skall skratta eller gråta, när FK kräver ett intyg på att barnet är på en viss klass i  skolan trots högre ålder. Då har de intyg på att barnet har haft skoluppskov.

För att få terapi, stöd av olika slag, avlastning, kontaktpersoner etc. måste man fylla i blankett efter blankett. Många av dem en gång i året, eller två om man måste överklaga beslutet.

Många av oss npf-föräldrar fäktar även mot fördomar, felbehandling av barnen och olika större och mindre kriser.

Barn med npf har även ofta underproduktion av melatonin, så vi har gått med konstant sömnbrist i ett antal år.

Lägg allt detta i en stor hög och betrakta summan av kardemumman. Då är det inte så konstigt att npf-föräldrar stupar under bördan. Redan utav vår grupp i Annorlundalandet har många varit, är eller kommer att bli sjukskrivna pga utmattning och/eller depression.

Det beror inte på att vi är känsligare än andra eller inte har styrkan. Vi har varit tvugna att orka för länge med en börda som varit alltför tung alltför lång tid.

Själv har jag just återvänt till mitt arbete från en fyra månaders sjukskrivning. Har hunnit tänka lite, när krafterna började återvända. Vi föräldrar kan anses som experter på våra barn. Då borde man värna om oss föräldrar så att vi inte stupar. För vem skall då kunna ta hand om våra barn på bästa möjliga sätt, om vi inte finns tillgängliga?

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s