Förälder med egen diagnos

Neurobloggarna har tema om att vara förälder med egen diagnos. Jag tänkte beskriva lite hur min vardag ser ut. Tänk hur olika det kan vara…

De flesta föräldrar anser nog att det är tufft att vara förälder till och från. Man får lägga sig själv åt sidan i några år när barnen är små och man kastas mellan vab och arbete och känner sig kanske arg för att man inte hinner med sig själv och sin träning mitt i allt.

De flesta föräldrar till barn med någon form av funktionsnedsättning har inte bara småbarnsåren som de tuffa åren. Barnens svårigheter blir inte lättare med åren. De blir snarare bara mer markanta och tar ofta bara mer tid istället för mindre tid ju äldre barnen är. Nu slängs man inte bara mellan vab och sitt eget arbete. Här ska man också hinna med att gå på möten med förskola, skola, habilitering (instans som hjälper barn med t.ex autism), försäkringskassa och LSS samt läkare och utredningsteam. Själv gick jag förra vårterminen på i snitt 2,5 möte per VECKA bara för att få min Stora och till viss del också min Lilla att fungera i förskola och livet utanför. Jämför det med normfamiljen Svensson som utöver terminens föräldramöte och kvartsamtal också ska hinna med avslutningsfester för barnens aktiviteter. Vi har inte ens tid med fritidsaktiviteter för att få vår vardag att gå ihop.

Som ni kan se ovan så skiljer sig vardagen en hel del för föräldern i Svenssonfamiljen mot Annorlundalandets föräldrar. Då tar jag inte med allt det andra som påverkar vardagen, som utbrott, att leva otroligt rutinbunder och ickespontant för att det ofta är det enda som fungerar i en familj med barn med svårigheter inom autismspektrum.

Utöver dessa ovanstående exempel tillkommer en kategori. Npf-familjen där någon förälder också har en egen diagnos inom autismspektrum eller ADHD (ärftlighet är vanligt). Utöver barnens svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, bristande föreställningsförmåga samt stora svårigheter med att planera och organisera sin tillvaro (läs; barnet har lika svårt varje dag att veta vad det ska göra när det är dags att klä på sig på morgonen), så har föräldern också sina egna svårigheter att tampas med. Egen bristande impulskontroll. Egna svårigheter att organisera och planera sin vardag samt en egen hyperaktivitet att hålla i schack. Samtidigt förväntas man som förälder lära sitt barn att hantera dessa svårigheter.

Hur går detta ihop kan man undra? Jag är inte rätt person att svara på det. Det jag kan svara på är att för egen del så går det inte ihop. Jag har varit huvudansvarig för min Storas struktur och vardag i lite mer än två års tid. Två års tid då jag inte själv har kunnat arbeta. Jag som tidigare har bytt arbetsuppgifter lika ofta som påskharen kommer, eftersom jag blir uttråkad om jag inte får omväxling i min vardag. Jag som har en hjärna som måste få stimulans och tid att tänka klart för att orka med min egen vardag har under två års tid förhindrats att göra detta och jag tynar bort på kuppen.

Personal på förskolan sa för någon vecka sen ”det är ju bra när man har möjlighet” och syftade till att eftersom jag är sjukskriven har jag ju möjlighet att ha Lilla hemma fast det mest rör sig om lite hosta och snuva. Faktum är att jag har inte alls möjlighet att ha något av mina barn hemma. på riktigt. Tiden som de är på sina respektive dagaktiviteter är den enda tid på dygnet, som jag har en möjlighet att förbereda, ringa samtal, beställa mediciner, gå på möten samt uträtta ärenden som annars är svåra att uträtta då vi aldrig tar med båda barnen, helst inte någon av dem, ut i affärer. (Det är helt enkelt för påfrestande.)

Dessa få timmar är också de enda timmarna på dygnet som jag har möjlighet att tänka en tanke från början till slut och få saker gjorda, för mig själv. Om det nu inte är så att jag är alldeles för trött och mest hittar mig själv stirrandes in i skärmen utan att komma på vad jag skulle göra.

Att ha barn med en funktionsnedsättning (uppsättning, annorlundahet eller vad du nu vill kalla det) och själv ha en diagnos, det innebär alltså inte bara ovanstående möten. Du förväntas också få in möten när det gäller dig själv. Och nu är ju inte vården i Sverige upplagd så att du får hjälp utan att behöva be om och tjata om det rejält. Man förväntas vara tillräckligt pigg och frisk för att man ska orka vara sjuk. Men, det går ju inte alls ihop. Särskilt inte när man lever i en redan påfrestande vardag.

Annonser

4 thoughts on “Förälder med egen diagnos

  1. Åh, det känns igen. Jag har inte så mkt möten att gå på men just det här med att orka med sin egen problematik för att ens ha möjlighet att hjälpa barnen med deras problematik. Och så förväntas man samtidigt jobba 100% och fungera precis som alla neurotypiska. Inte konstigt att vi är så många som kör slut på oss själva och slutar i sjukskrivning 😦

  2. Hej!

    Jag jobbar med uppsökande kundtjänst för AFA Försäkring och såg att du skriver att du är sjukskriven.

    Du kan ha rätt till ersättning från oss om du jobbar på en arbetsplats som har kollektivavtal (och 90% av alla anställda i Sverige täcks av kollektivavtal).

    Här kan du läsa mer om vår sjukförsäkring: http://www.afaforsakring.se/sjukforsakring

    Ring oss på 0771-88 00 99 mellan 8-17 på vardagar så kan vi hjälpa dig vidare.
    Du kan även kontakta oss via Facebook – https://www.facebook.com/afaforsakring

    Vill du veta mer om uppsökande kundtjänst och hur vi hittade dig kan du läsa det här:
    http://www.afaforsakring.se/uppsokande_kundtjanst

    Vänliga hälsningar
    Sofia
    AFA Försäkring

  3. Usch vad jag känner igen mig! Fast jag inte har.någon diagnos (än) å dotterns utredning inte är klar. (har bonusdotter och sambo med Adhd )
    Allt är kaos inuti när alla barnen är hos oss och pulsen går upp 100%.
    Jag bävar för skolstarten då kraven också kommer… Krav på tider för uppstigning, läggning, skola, möten, krav på läxläsning, krav på Friidrotten som börjar, krav på MIG som jag drunknar i….
    Hej alla grannar, medföräldrar, lärare, kollegor!! Här är den misslyckade mamman som tappar tråden, humöret och plånboken… Glömmer bilen på fel parkering och ”väser” (läs halvskriker) åt barnen att sluta krångla och bara skynda sig så vi hinner…..
    VARJE DAG….
    Tack för att Du bjuder på orden som man behöver för att känna sig lite mindre ensam ❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s