Om den hjälp som inte kan mätas i pengar.

Min äldsta pojke har så pass stora svårigheter att han har fått personlig assistans. Vi har tre externa assistenter, men även jag och pojkens pappa arbetar som hans assistenter. Vi får alltså betalt för att ta hand om vårt eget barn, vi tjänar pengar på hans funktionshinder. Det är provocerande.

Det är så provocerande, att vissa politiker och andra Personer Som Vet Bäst, har lagt fram förslag och kommit med varningar om vad det kan innebära att barn har sina föräldrar eller andra anhöriga som assistenter. Vissa funderar över om det ens ska vara lagligt att göra så. För tänk om föräldrarna utnyttjar sina barns funktionshinder för pengar, och tänk om vissa till och med gör sig ekonomiskt beroende av sina barn? Vad innebär det i så fall för barnen? En del personer blir till och med så provocerade utav detta (likaså av vårdbidrag), att de misstänker att föräldrar vill ha diagnoser på sina barn för att kunna tjäna pengar på dem. Att det är en vinst att ha ett funktionshindrat barn. Och man kan se hur äcklade de blir av tanken på att föräldrar får pengar för att ta hand om sina barn.

Jag vet inte hur andra föräldrar resonerar och hur andra föräldrar gör i den här frågan, det kan jag inte svara för. Men jag kan, utan att hymla, tala om att ja, emellanåt tjänar vi ganska stora pengar på att hjälpa vårt eget barn. Ibland, då vi har vakanta tjänster, eller då alla assistenter är sjuka samtidigt, inklusive timvikarien. Då måste jag och barnets pappa gå in och jobba, och ja, jag kommer aldrig sluta skriva ”jobba”, för det är just det vi gör, trots att det är med vårt eget barn, vilket många tycker är en självklarhet.

Det är klart att det är en självklarhet, att vi hade hjälpt honom med eller utan lön, vi har gjort det i flera år tidigare, men det är inte det jag tänker skriva om nu. Jag kommer skriva om hur inga pengar i världen kan betyda mer än att vi får hjälp utifrån.

För om vi fick välja, så hade vi hellre varit mamma och pappa. Vi får inte mer ork för att vi får betalt. Istället får vi mer dåligt samvete och mer prestationsångest, eftersom vi vet att vi varje sekund faktiskt får betalt och nu absolut inte får fuska med assistansersättningen. Vi kör dubbla pass, dag som natt, och vi har tur om vi har ett par jourtimmar däremellan. 11 timmar dygnsvila är en utopi. Vår son behöver hjälp i princip dygnet runt och som föräldrar, med eller utan betalt, kan vi aldrig slappna av.  Även om han tar på sig sina hörlurar med musik och skickar ut oss ur hans rum, så visst, vi kan ta med oss en kopp kaffe men måste sitta i direkt anslutning till rummet med öronen på helspänn. För när som helst kan han slå sönder en fönsterruta, hälla såpbubblor över hela rummet eller börja kleta bajs på väggarna. Det är så det är. Och det är även så att han somnar klockan 23, och då går vi av vårt pass, för att sedan gå på det igen klockan 02 när han vaknar och får utbrott för att det inte är dags att åka skolbussen än.

Och när dessa dagar går, och vi jobbar dygnet runt, då vill vi bara ha vila. Då vill vi inte ha stora feta löner på vårt konto. Jag skulle hellre vara fattig som en kyrkråtta, om jag bara visste att min son hade den hjälp han behövde. Av någon annan. Utifrån. Så att jag fick vara mamma. Så att jag fick vila.

Assistans kan vara en fantastisk lösning för vissa att kanske kunna gå ner i arbetstid på sitt vanliga jobb och därmed orka ta hand om sitt funktionshindrade barn utan att gå in i väggen. Det är ett unikt system med fantastiska möjligheter vi har i Sverige, så att vi kan göra på det sättet. Föräldrar känner också sina barn allra bäst och vissa barn med komplicerade diagnoser är otroligt svåra att lära känna för utomstående, vilket gör att föräldrar måste gå in och jobba även om där finns en extern assistent. Jag tycker därför absolut inte att föräldrar inte ska få betalt för att jobba med sina barn, varför ska de inte få betalt för samma jobb som de utomstående gör?

Men med facit i hand kan jag ändå säga att om jag fick välja, så skulle jag vara mamma. En utvilad mamma. Jag är enormt tacksam för att jag får betalt för att ta hand om min son och jag blir förbannad när vissa människor påstår att det är en vinst som föräldrar utnyttjar. Som om de brydde sig mer om pengarna än om barnets rätt till hjälp.

Inga pengar i världen kan betyda mer än att mitt barn får exakt den hjälp som han behöver. Inga pengar i världen kan betyda mer än att jag får chans att vila.

 Och inga pengar i världen kan betala för om jag går in i väggen.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s